आज हम आपको हमारे 2018 डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट विजेताओं में से एक, यूके से एक तकनीक-प्रेमी साथी प्रकार 1 से परिचित कराने के लिए उत्साहित हैं।
कामिल अरमैकी मैनचेस्टर मेट्रोपॉलिटन यूनिवर्सिटी में 20-कुछ छात्र हैं जो लेखांकन और वित्त का अध्ययन करते हैं, जिन्हें मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) में YouTuber “Nerdabetic” के रूप में जाना जाता है। जैसा कि नाम से ही स्पष्ट है, वह #WeAreNotWaiting मंत्र को अपनाते हुए डू-इट-योरसेल्फ सॉल्यूशंस के साथ आसक्त है। वह सैन फ्रांसिस्को में हमारे वार्षिक नवाचार शिखर सम्मेलन में कुछ ही हफ्तों में हमारे साथ शामिल होंगे। इस बीच, यहाँ कामिल को डी-टेक टूल्स को आगे बढ़ाने के बारे में कहना है और उद्योग को अलग तरीके से क्या करना चाहिए।
यूके में T1D एडवोकेट कामिल अरमैकी के साथ चैटिंग
डीएम) हाय कामिल। हमेशा की तरह, आइए जानें कि मधुमेह आपके जीवन में कैसे आया ...
केए) मैं सिर्फ 6 वर्षों से टाइप 1 डायबिटिक हूं। मुझे 4 अप्रैल 2012 को पता चला था।
मैं कुछ मामूली पीई चोट के साथ अपने परिवार के डॉक्टर के पास गया (मैं 14 साल का था और वॉलीबॉल के लिए जुनून जल्दी से चोटों में बदल सकता है) और मेरी मां ने सिर्फ उल्लेख किया कि मैंने हाल ही में बहुत अधिक वजन कम किया था, इसलिए मेरे डॉक्टर ने मेरे रक्त का एक नमूना लिया बहुत सारे परीक्षण। मेरा रक्त शर्करा लगभग 590 mg / dL था। मेरा निदान एक विशाल जीवन परिवर्तन के बीच में हुआ क्योंकि मेरा परिवार (मैं, मम, डैड) पोलैंड से यूके जाने के बीच में था। हमारे कदम के बारे में तीन महीने पहले मुझे पता चला था और उस बिंदु पर, सभी कागजी कार्रवाई महीनों के लिए हल कर दी गई थी और मेरी डायबिटीज इसे रोकने के लिए नहीं जा रही थी - भले ही मैं अपने निदान के बाद लगभग तीन सप्ताह तक अस्पताल में रहा था।
वाह, आप पूरे तीन सप्ताह तक अस्पताल में रहे?
पोलैंड में, जैसे ही आपको निदान किया जाता है, आप मूल रूप से अस्पताल में जाते हैं और इस (मेरी राय में) व्यापक कार्यक्रम से गुजरते हैं जो सुनिश्चित करता है कि आप और आपका परिवार सब कुछ से निपटने के लिए तैयार हैं। मैं; मधुमेह की पुस्तकों का अध्ययन कर रहा था; मेरे पास विभिन्न नर्सों, मेरे एंडो और अन्य एचसीपी के साथ सबक होगा। वे मौखिक परीक्षण भी करेंगे और मेरे माता-पिता उनके बारे में बहुत परेशान थे। मेरी पोलिश स्वास्थ्य टीम इस कदम के बाद मेरे संपर्क में थी और संक्रमण अविश्वसनीय था।
मैं अपने पूरे परिवार में अभी भी टाइप 1 मधुमेह से पीड़ित हूं और किसी को भी टाइप 2 नहीं है।
हमें मधुमेह तकनीक और उन उपकरणों का स्वाद दें जो आप व्यक्तिगत रूप से उपयोग करते हैं?
ओएमजी, मैं कहां से शुरू करूं? इसलिए, मैं लूप नामक एक सामुदायिक ओपन प्रोजेक्ट सिस्टम का उपयोग करता हूं जो स्वचालित रूप से मुझे यथासंभव लंबे समय तक रखने के लिए बेसल समायोजन करता है। इस प्रणाली में रिलेलिंक और सीजीएम के साथ एक पुराने मेडट्रॉनिक पंप का उपयोग किया जाता है (मियोमीओ ट्रांसमीटर के साथ फ्रीस्टाइल लिबरे लेकिन हाल ही में डेक्सकॉम जी 6 पर स्विच किया गया)।
इसके अलावा, मैं अपने बोल्ट्स करने के लिए Apple वॉच जैसे use nerd ’क्लासिक्स का उपयोग करता हूं, और अपने ग्लूकोज स्तर की जांच करने के लिए Amazon Alexa। मेरे परिवार के संदर्भ में, मेरी मां को नाइट्सकाउट और डेक्सकॉम शेयर पसंद हैं; उसने कहा कि यह वह चीज है जो मुझे विदेश में पढ़ाई करने से पहले चाहिए। लेकिन हाल ही में, हम IFTTT के लिए जुनूनी हो गए - जो "यदि यह है तो वह है" के लिए खड़ा है, और यह आपके ऐप्स और उपकरणों को एक साथ काम करने का एक आसान मुफ्त तरीका है।
एक बहुत ही अविश्वसनीय कनेक्शन हमारे घर में रोशनी को नियंत्रित कर रहा है, और इसलिए जब मैं कम ग्लूकोज स्तर पर पहुंचता हूं, तो मेरे कमरे की रोशनी और कमरे की रोशनी तीन बार चमकती है। यह अतुलनीय है। मेरा व्यक्तिगत पसंदीदा वफ़ल निर्माता एकीकरण था - कॉन्फ़िगर किया गया था ताकि हमारी रसोई में वफ़ल निर्माता चालू हो जाएगा हर बार जब मैं कम रक्त शर्करा के स्तर के करीब पहुंच रहा था, तो मैं अपने हाइपो को एक बुरा-गधा गर्म चॉकलेट वफ़ल के साथ इलाज कर सकता था। मैं इसकी अनुशंसा नहीं करता, क्योंकि यह o अनुशंसित हाइपो उपचार नहीं है। ’वास्तव में, मुझे यह कार्य बंद करना पड़ा क्योंकि कम होने पर वफ़ल बनाना वास्तव में अपेक्षाकृत कठिन था। {चकल्लस}
आपने पहली बार ओपन सोर्स, DIY डायबिटीज तकनीक और #WeAreNotWaiting का उपयोग कैसे शुरू किया?
#WeAreNotWaiting आंदोलन के साथ मेरी यात्रा लगभग दो साल पहले शुरू हुई जब किसी ने फेसबुक समूह में इसका उल्लेख किया। जब मैंने अपना पहला इंसुलिन पंप, मेडट्रोनिक 640 जी, और मुझे उड़ाया गया था, तो मैंने केवल उपकरणों के इस स्पेक्ट्रम पर ठीक से शोध करना शुरू किया। उसके लगभग छह महीने बाद, मैंने लूप (बेहद लोकप्रिय # ओपेनएपीएस के आईओएस समकक्ष) का उपयोग करना शुरू कर दिया। मुझे विश्वास नहीं हो रहा था कि यह DIY तकनीक कितनी अविश्वसनीय है और मुझे सीधे पता था कि यह कुछ ऐसा था जो वास्तव में मेरे जीवन को बदलने वाला है। मैं तब से इसे पूरी तरह से गले लगा रहा हूं - मुख्य रूप से मेरे YouTube चैनल पर ऑनलाइन, जहां मैं ओपनएपीएस जैसी जटिल प्रणालियों को सरल भाषा के रूप में उपयोग करने की कोशिश कर रहा हूं।
मधुमेह तकनीक निश्चित रूप से जल्दी बदल रही है! छह साल पहले आपके निदान के बाद से आपने क्या देखा है?
मेरी राय में, सबसे बड़ा बदलाव डायबिटीज तकनीक को चिकित्सीय उपकरणों के रूप में वर्गीकृत करने से रोगियों और निर्माताओं के मन में आया बदलाव है जो उन्हें जीवन शैली के उपकरणों के रूप में वर्गीकृत करता है। अब हम अपने CGM, पंप और मीटर को मेडिकल उपकरणों के रूप में वर्गीकृत नहीं करते हैं; वे हमारी जीवन शैली का हिस्सा हैं।
हमारे उपकरणों की लागत को कम करने के लिए एक और बड़ा बदलाव उद्योग की ड्राइव है। डेक्सकॉम, एबट, मेडट्रॉनिक हजारों फैले हुए सेंसरों में निवेश कर रहे हैं, इसलिए हम 'लक्जरी' के बजाय सीजीएम को 'आवश्यकता' के रूप में संदर्भित कर सकते हैं। यह आंदोलन केवल तेजी लाने वाला है क्योंकि सीजीएम अधिक लोकप्रिय हैं और कंपनियों को पैमाने की अर्थव्यवस्थाओं से लाभ होता है। हम आगे की लागत में कमी देख सकते हैं।
आप यूके और यूएस के बीच डायबिटीज टूल और देखभाल में अंतर के बारे में क्या कहेंगे?
यह बहुत कठिन प्रश्न है। मुझे यह कहने से शुरू करें कि मैं अमेरिकी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को पूरी तरह से नहीं समझता हूं। एक यूरोपीय के लिए अपने सिर को पाने के लिए एक निजी स्वास्थ्य देखभाल प्रणाली अविश्वसनीय रूप से कठिन है। प्रौद्योगिकी के संदर्भ में, मुझे लगता है कि मधुमेह प्रौद्योगिकी (पंप, सीजीएम) अमेरिका में बहुत अधिक लोकप्रिय है। यह ऑनलाइन मधुमेह समुदाय में टिप्पणियों के आधार पर मेरी निजी राय है। यूके में, इंसुलिन पंप फंडिंग को प्राप्त करना अभी भी अविश्वसनीय रूप से कठिन है। इसके अलावा, मुझे लगता है कि यूके / यूरोपीय बाजार में अमेरिका की तुलना में इंसुलिन पंप और सीजीएम की किस्मों की बात आती है। यह शायद एफडीए के अमेरिका में उच्च स्तर के विनियमन के कारण है।
आपने DOC (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) में एक सक्रिय सामग्री प्रदाता बनना कैसे शुरू किया?
मैं बहुत लंबे समय से ऑनलाइन समुदाय के बारे में नहीं जानता था। मुझे इसके बारे में दो साल पहले ही पता चला था। जैसा कि उल्लेख किया गया है, यह विभिन्न फेसबुक समूहों और अन्य सोशल मीडिया चैनलों में शुरू हुआ, जहां लोग मुझसे मधुमेह तकनीक के बारे में बहुत सारे सवाल पूछेंगे जैसे कि फ्रीस्टाइल लिबरे को 'वास्तविक' सीजीएम में कैसे बदलना है और यह एक ऐसे बिंदु पर पहुंच गया जहां मैं उसी सवालों का जवाब दूंगा दिन में कई बार।
इसलिए मैंने Nerdabetic (पहले Diabetic Energetic) नामक एक YouTube चैनल शुरू करने का फैसला किया क्योंकि मैंने देखा कि तकनीक के बारे में कुछ चीजों को समझाने और लोगों को यह समझने में मदद करने के लिए किसी की आवश्यकता थी कि यह इतना मुश्किल नहीं है। इसलिए मैं लगभग एक साल से विभिन्न सफलताओं के साथ फ्रीस्टाइल लिबरे को DIY आर्टिफिशियल पैनक्रियाज प्रोजेक्ट्स से विभिन्न चीजों की व्याख्या करने की कोशिश कर रहा हूं, और मुझे इस समुदाय के लिए अपने छोटे से छोटे काम से प्यार है।
आप किस मधुमेह की वकालत कर रहे हैं?
अपने ऑनलाइन प्रयासों के अलावा - मुझे वास्तव में अपने YouTube चैनल के लिए मधुमेह तकनीक के बारे में जानकारीपूर्ण वीडियो बनाने में मज़ा आता है! - मैं यूरोपीय मरीजों के फोरम (EPF) नामक एक अद्भुत रोगी संगठन में शामिल रहा हूं। वे पूरे यूरोप में सार्वजनिक स्वास्थ्य और स्वास्थ्य वकालत में रोगी समूहों के साथ काम करते हैं। मुझे वियना, ऑस्ट्रिया में युवा रोगी अधिवक्ताओं के लिए उनके ग्रीष्मकालीन प्रशिक्षण पाठ्यक्रम में आमंत्रित किया गया था। यह 23 यूरोपीय काउंटियों से अद्भुत रोगी अधिवक्ताओं से मिलने के लिए वास्तव में एक अविश्वसनीय अवसर था, जिसमें विभिन्न पुरानी स्थितियों (मधुमेह, हीमोफिलिया, पार्किंसंस रोग, आदि) के साथ अधिवक्ता शामिल थे।
उस पर बधाई। मधुमेह के संदर्भ में, आप इस समय सबसे बड़ी समग्र चुनौती के रूप में क्या देखते हैं?
धन देना। मुझे पता है कि यह एक बहुत ही मूल अवधारणा है, लेकिन दुख की बात है कि यह अभी भी सच है। दुनिया भर में हेल्थकेयर प्रदाताओं को फंडिंग के लिए दीर्घकालिक दृष्टिकोण अपनाने की जरूरत है। अनगिनत अध्ययनों से पता चलता है कि फंडिंग में वृद्धि सीधे डायबिटीज की जटिलताओं में कमी के साथ मेल खाती है और हमारे डीओसी को अधिक फंडिंग के लिए संघर्ष करते रहने की आवश्यकता है।
मधुमेह उद्योग बेहतर क्या कर सकता है?
अमेरिका के साथ संचार करने के लिए उद्योग की आवश्यकता है। फोर्ब्स ग्लोबल 2000 सूची की लगभग सभी कंपनियों के पास फीडबैक सिस्टम हैं, और एक भी मधुमेह कंपनी के पास ऐसा नहीं है। इन कंपनियों ने एक विशेष विभाग बनाने का फैसला किया है जिसमें केवल नौकरी है: ग्राहकों की प्रतिक्रिया सुनकर। तो, आप Apple.com/feedback पर जा सकते हैं और सुझाव दे सकते हैं कि आप अगले iPhone के साथ क्या करना चाहते हैं।
मेरा मानना है कि ऐप्पल पर हमारे समुदाय का दबाव यही कारण है कि एबट को iPhone NFC चिप तक पहुंचने की अनुमति मिली (वर्तमान में, एबॉट दुनिया की एकमात्र कंपनी है जिसमें यह अनन्य एक्सेस है)। डेक्सकॉम के साथ भी ऐसी ही स्थिति की कल्पना करें। हम उनके G6 ऐप पर अपनी प्रतिक्रिया देने में सक्षम होंगे - सेंसर के आकार पर, जिसे हम वेरीली और अधिक के साथ उनकी साझेदारी से उम्मीद करते हैं। इसलिए फिर से दोहराना: उन्हें कम से कम जानने की जरूरत है।
जाहिर है कि आप नवाचार के बहुत बड़े प्रशंसक हैं, लेकिन हम पहुंच और सामर्थ्य के साथ इसे कैसे पूरा करते हैं?
मैं अनुसंधान और विकास और चीजों के लिए दीर्घकालिक दृष्टिकोण में एक बड़ा विश्वास रखता हूं, इसलिए मैं दृढ़ता से मानता हूं कि नवाचार कंपनियों को सीजीएम विनिर्माण लागत, परीक्षण स्ट्रिप्स लागत और सामान्य रूप से मधुमेह प्रौद्योगिकी की लागत को कम करने की अनुमति देगा। हमने पहले ही देखा है कि एबॉट जैसी कंपनियों के साथ क्या होता है। उन्होंने अपने सीजीएम learned फ्रीस्टाइल नेविगेटर ’से बहुत कुछ सीखा है और उस सभी आरएंडडी का उपयोग फ्रीस्टाइल लिबरे को विकसित करने में किया है, जो कि दुनिया भर में बहुत बड़ी हिट है, जिसका मुख्य कारण कम कीमत बिंदु है। लिब्रे यूरोप में एक वार्तालाप स्टार्टर रहा है, और यह अब लगभग सभी यूरोपीय देशों में उपलब्ध है और कुछ राष्ट्रीय स्वास्थ्य प्रणालियों द्वारा कवर किया गया है।
सुनने में अच्छा लगा। इनोवेशन समिट में आप सबसे आगे क्या देख रहे हैं?
समुदाय के साथी सदस्यों के साथ बैठक। हमारे समुदाय के कुछ सबसे प्रभावशाली सदस्यों के एक ही कमरे में होना एक बहुत बड़ा सम्मान है और मैं इस अवसर के लिए बहुत आभारी हूं। मुझे पता है कि यह सभी मधुमेह प्रौद्योगिकी प्रेमियों के लिए जगह है और मेरा ग्लूकोज पहले से ही इस घटना और तकनीक प्रेमियों के साथ गहराई से बातचीत के बारे में उत्साह से बढ़ रहा है।
बात करने के लिए समय निकालने के लिए धन्यवाद, कामिल। हम आपको जल्द ही इनोवेशन समिट में देखने के लिए उत्सुक हैं!
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