"यदि एक किशोर होना कठिन है, तो टाइप 1 मधुमेह के साथ एक लातीनी किशोरी होने की कल्पना करें।" चुपचाप, मुझे पता है। सभी किशोर संघर्ष करते हैं, कुछ ताकतवर होते हैं। फिर भी, मुझे पता है कि मधुमेह का मेरे किशोरावस्था पर प्रभाव पड़ा।
5 साल की उम्र में टाइप 1 डायबिटीज (T1D) का पता चलते ही मैं बड़ा हो गया। हाई स्कूल मेरे लिए कठिन था। खाने से पहले या कक्षाओं के बीच मेरी उंगली को शर्मिंदा करना, इंजेक्शन का उल्लेख नहीं करना था।
शुक्र है कि यह मेरे दोस्तों के लिए मायने नहीं रखता था, लेकिन यह मेरे लिए था। एक कैंडी बार खाने के लिए बाथरूम के स्टालों में छिपाना एक रोजमर्रा की घटना बन गई।
स्कूल के बाद, मेरी माँ मुझसे पूछती थीं कि मेरा ब्लड शुगर कैसा था, और मैं कहूँगी, "बढ़िया।" हालांकि, मेरे आत्मविश्वास और उपस्थिति ने अन्यथा कहा। वास्तव में, मैंने 9 वीं और 12 वीं कक्षा के बीच 30 पाउंड से अधिक प्राप्त किया।
किसी कारण से, मैं अपने दिमाग को इस तथ्य के साथ लपेट नहीं सका कि टी 1 डी हमेशा के लिए रहता है। कोई इलाज नहीं है, और उसके ऊपर, मेरे पास कोई रोल मॉडल नहीं था।
मेरे माता-पिता ने निक जोनास का उल्लेख किया और निश्चित रूप से, वह T1D के साथ एक प्रसिद्ध सेलिब्रिटी हैं, लेकिन मैं अभी भी दुखी था। लैटिनो कहाँ हैं? विविधता की कमी क्यों? ईमानदारी से, तब से बहुत कुछ नहीं बदला है।
कॉलेज के लिए तेजी से आगे। जब मैं एक (गैर-हिस्पैनिक) दोस्त के साथ आया था, तो मैं कक्षा में जा रहा था, मैंने थोड़ी देर में नहीं देखा था। हमने कुछ शब्दों का आदान-प्रदान किया, और उन्होंने उल्लेख किया कि उनका हाल ही में T1D के साथ निदान किया गया था। यह अप्रत्याशित था, कम से कम कहने के लिए।
हमने अपने अलविदा कहा और संपर्क में रहने का वादा किया। अचानक, मुझे एहसास हुआ कि T1D जाति, रंग, राष्ट्रीयता, उम्र या धर्म के आधार पर भेदभाव नहीं करता है।
उस समय, मैंने फैसला किया कि यह मेरे राक्षसों का सामना करने और मेरे जीवन को नियंत्रित करने का समय है। मुझे डायबिटीज है, लेकिन डायबिटीज मुझे नहीं है।
अमेरिका में लगभग 60 मिलियन लैटिनो रहते हैं।
2018 तक, अमेरिकी जनगणना ब्यूरो ने बताया कि संयुक्त राज्य अमेरिका में 58.9 मिलियन लैटिनो रहते हैं, जो देश की कुल आबादी का 18.1 प्रतिशत है।
मैक्सिकन, प्यूर्टो रिकान, क्यूबांस, सल्वाडोरन और डोमिनिकन संयुक्त राज्य में सबसे बड़े लातीनी आबादी समूह हैं, जिनमें प्रत्येक समूह में 2 मिलियन से अधिक लोग हैं।
अन्य लैटिनो, जैसे कि कोलम्बियाई, होंडुरांस, स्पैनियार्ड्स, इक्वाडोरियन, पेरू, और वेनेजुएला, प्रत्येक में 1.5 मिलियन से कम लोगों का गठन करते हैं।
यू.एस.-आधारित लैटिनो में कितने प्रतिशत मधुमेह है? AARP और अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन (JAMA) के जर्नल में प्रकाशित रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र (CDC) के नए निष्कर्षों के अनुसार, यह अनुमान लगाया गया है कि संयुक्त राज्य अमेरिका में 22 प्रतिशत, या 13 मिलियन लैटिनो, 19 की तुलना में मधुमेह है। एशियाई लोगों का प्रतिशत, अश्वेत लोगों का 20 प्रतिशत और गोरे लोगों का 12 प्रतिशत है।
तिथि करने के लिए, यह स्पष्ट नहीं है कि लैटिनो का कितना प्रतिशत टी 1 डी प्राप्त करता है बनाम अन्य प्रकार के मधुमेह का निदान करता है। वास्तव में, कुल मिलाकर, इस बात का कोई अनुमान नहीं है कि संयुक्त राज्य में कितने लोगों के पास T1D है।
महामारी विज्ञान में प्रकाशित एक 2020 के अध्ययन ने पुष्टि की कि "अमेरिका में विविध हिस्पैनिक / लातीनी समूहों में टाइप 1 मधुमेह मेलेटस की आबादी के प्रसार का कोई अनुमान नहीं है।"
हालांकि, 16,415 प्रतिभागियों की जांच से, शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला कि "टाइप 1 मधुमेह के साथ हिस्पैनिक / लेटिनो मूल के लोग खराब ग्लाइसेमिक नियंत्रण का अनुभव कर सकते हैं, जो हस्तक्षेप के लिए संभावित लक्ष्य का संकेत देते हैं।"
यू.एस. में स्पैनिश दूसरी सबसे अधिक बोली जाने वाली भाषा है।
इस बीच, स्पैनिश संयुक्त राज्य में दूसरी सबसे आम भाषा है, जिसमें अनुमानित 41 मिलियन वक्ता हैं।
2018 की जनगणना सर्वेक्षण के अनुसार, 29.9 मिलियन स्पेनिश बोलने वाले भी अंग्रेजी में "अच्छी तरह से" या "बहुत अच्छी तरह से" बोलते हैं। लेकिन संयुक्त राज्य अमेरिका में मधुमेह के साथ लैटिनो के बाकी हिस्सों का क्या होता है जो कोई अंग्रेजी नहीं बोलते हैं?
जब उच्च गुणवत्ता वाले चिकित्सा ध्यान देने की बात आती है तो भाषा अवरोध एक गंभीर चुनौती पेश करते हैं।
एक तरफ, कई स्वास्थ्य देखभाल संस्थान व्यक्ति या दूरस्थ व्याख्या सेवाएं प्रदान करते हैं। दूसरी ओर, Google अनुवाद जैसे अनुवाद टूल ने चिकित्सा प्रदाताओं और रोगियों की संतुष्टि में वृद्धि की है जब व्याख्या सेवाएं उपलब्ध नहीं हैं।
इन संसाधनों के बावजूद, डायबिटीज वाले गैर-हिस्पैनिक श्वेत लोगों की तुलना में लैटिनो में अभी भी ए 1 सी स्तर अधिक होने का खतरा है। योगदान करने वाले अन्य कारकों में शामिल हैं:
- रोजगार और आय का स्तर
- मधुमेह शिक्षा कार्यक्रमों तक पहुंच की कमी
मधुमेह के उपकरणों का उपयोग काफी हद तक एक भाषा का मुद्दा है
डायबिटीज टेक्नॉलॉजी एंड थेरेप्यूटिक्स जर्नल में प्रकाशित हालिया शोध से पता चलता है कि हिस्पैनिक / लातीनी और मधुमेह से पीड़ित अन्य गैर-कानूनी लोगों को अपने सफेद समकक्षों की तुलना में इंसुलिन पंप या निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) जैसे सबसे उन्नत मधुमेह उपकरणों का उपयोग करने की संभावना कम है।
अध्ययन लेखकों का सुझाव है कि ये असमानता केवल सामाजिक आर्थिक या मधुमेह-विशिष्ट कारकों पर आधारित नहीं हैं।
वास्तव में, वे कार्रवाई के लिए एक कॉल जारी करते हैं: "भविष्य के काम को अल्पसंख्यक ... वरीयताओं, प्रदाता निहित पूर्वाग्रह, प्रणालीगत नस्लवाद, और चिकित्सा प्रणालियों के अविश्वास की जांच करना चाहिए जो मधुमेह प्रौद्योगिकी के उपयोग में असमानताओं को समझाने में मदद करते हैं।"
इस प्रवृत्ति का एक महत्वपूर्ण कारक भाषा का अवरोध है, विशेष रूप से रोगी या रोगी के माता-पिता द्वारा प्राथमिक भाषा के रूप में स्पेनिश का उपयोग।
निष्कर्षों में शामिल हैं:
- अंग्रेजी बोलने वाले माता-पिता के साथ T1D वाले लोग स्पेनिश बोलने वाले माता-पिता के साथ T1D वाले लोगों की तुलना में इंसुलिन पंपों का उपयोग करने की अधिक संभावना रखते थे।
- गैर-हिस्पैनिक श्वेत लोगों की तुलना में लैटिनो में इंसुलिन पंप या सीजीएम का उपयोग करने की संभावना कम थी।
यह भी निष्कर्ष निकाला गया था कि "मधुमेह डिवाइस के उपयोग में नस्लीय / जातीय असमानता अवचेतन नस्लीय स्टीरियोटाइपिंग द्वारा प्रदाताओं द्वारा समाप्त की जा सकती है, जो कि डायबिटीज उपकरणों के लिए अल्पसंख्यक रोगियों की तैयारियों का आकलन करती है।"
मधुमेह के उपकरण एक 'लक्जरी' नहीं हैं
अध्ययनों से पता चलता है कि लैटिनो में रेटिनोपैथी और न्यूरोपैथी जैसी मधुमेह जटिलताओं की उच्च दर है, जो गैर-हिस्पैनिक गोरे लोगों की तुलना में निचले पैर के विच्छेदन की उच्च दर की ओर ले जाती है।
सवाल यह है कि इस प्रवृत्ति को बदलने के लिए क्या किया जा सकता है?
सबसे पहले, इंसुलिन पंप और सीजीएम को एक आवश्यकता के रूप में देखा जाना चाहिए न कि एक लक्जरी के रूप में। इन चिकित्सा उपकरणों को बेहतर मधुमेह प्रबंधन और कम अस्पताल का दौरा करने के लिए जाना जाता है।
भाषा अवरोध और सीजीएम और इंसुलिन पंप जैसे मधुमेह उपकरणों तक पहुंच की कमी जैसे मुद्दों को न केवल मधुमेह के साथ रहने वाले हर लातीनी की खातिर, बल्कि भलाई के लिए भी संबोधित किया जाना चाहिए। सभी लोग मधुमेह के साथ रहना।
खाद्य और संस्कृति: सभी लैटिनो समान नहीं हैं
यह सब विशेष रूप से अपने जैसे लातीनी लोगों के लिए निराशाजनक है जो मधुमेह के साथ बड़े हुए हैं। बहुत से लोगों ने माना कि मुझे एक बेहद सख्त आहार खाना था। कोई पिज्जा, कोई सोडा, और भगवान न करे, जन्मदिन के लिए कोई केक नहीं! यह, ज़ाहिर है, एक अतिशयोक्ति है।
इस बीच, लैटिनो के लिए, भोजन और खाना बनाना प्यार को प्रदर्शित करने के तरीके हैं। क्या किसी ने चावल और फलियाँ कहा? मुझे साइन अप!
लेकिन जब भोजन और संस्कृति को आपस में जोड़ा जा सकता है, तो इसका मतलब यह नहीं है कि सभी लातीनी परिवारों में ऐसा ही है।
जैसे सल्वाडोर के लोग अपने विद्यार्थियों से प्यार करते हैं, वैसे ही पुएर्टो रिकान निश्चित रूप से टोस्टोन के बिना नहीं रह सकते। भोजन निश्चित रूप से लैटिनो के बीच एक आम भाजक है, लेकिन संस्कृति के साथ खाना पकाने के हमारे जुनून को भ्रमित न करें। सभी लैटिनो एक ही संस्कृति को साझा नहीं करते हैं।
मिल्ला फेरर, जो प्यूर्टो रिको के निवासी हैं, और बियॉन्डटाइप 1 में एक प्रोग्राम मैनेजर हैं और मां जैमे को, जिन्हें 3 साल की उम्र में T1D का पता चला था, इससे सहमत हैं।
"यह जानना और समझना आवश्यक है कि हिस्पैनिक्स में विविधता है, और हम सभी समान नहीं हैं," वह कहती हैं। "हिस्पैनिक उपसमूहों के बीच मधुमेह के प्रसार में अंतर तब सामने आता है जब हमें एक सजातीय समूह में जोड़ा जाता है।"
हेल्थकेयर प्रदाताओं को विशेष रूप से यह समझने की जरूरत है कि लैटिनो के लिए संस्कृति का क्या मतलब है, यह समझते हुए कि हम सभी समान नहीं हैं।
कई प्रदाताओं को दवा के लिए एक जुनून है, लेकिन "सांस्कृतिक बुद्धि" के रूप में जाना जाता है की कमी है।
मिशिगन स्टेट यूनिवर्सिटी के पीएचडी डेविड लिवरमोर सांस्कृतिक ज्ञान को "राष्ट्रीय, जातीय और संगठनात्मक संस्कृतियों में प्रभावी ढंग से कार्य करने की क्षमता" के रूप में वर्णित करते हैं।
उदाहरण के लिए, कई प्रदाता इस बात से अवगत नहीं हो सकते हैं कि हमारे सांस्कृतिक मानदंडों के कारण, लैटिनो अक्सर चिकित्सा नियुक्तियों में जाने से डरते हैं। मैं उस व्यक्ति पर हाथ उठाने वाला पहला व्यक्ति होगा।
मेरे ग्लूकोज नंबरों की वजह से न्याय होने का डर था या इस बात की वजह से कि मैंने जो कुछ भी खाया, उसकी बहुत आलोचना की, कई सालों तक, मैंने अपनी भावनाओं को "खाना" पसंद किया और मुझे उस देखभाल से दूर रहना पड़ा जिसकी मुझे ज़रूरत थी।
यही कारण है कि प्रतिनिधित्व मायने रखता है। मधुमेह समुदाय में अधिक लातीनी आवाजों की आवश्यकता है। जब मैं एक किशोरी था, तब किसी ने मुझे आशा है कि मेरी मदद की होगी देखने के लिए।
लातीनी प्रतिनिधित्व का महत्व
यदि आप "टाइप 1 डायबिटीज वाले लेटिनो हस्तियों" के लिए Google खोज करते हैं, तो मुझे यकीन है कि केवल एक ही नाम पॉप जाएगा: यू.एस. सुप्रीम कोर्ट के जस्टिस सोनिया सोतोमयोर।
प्योर्टो रिकान माता-पिता के लिए ब्रोंक्स, न्यू यॉर्क में जन्मी, सोतोमयोर को 7 साल की उम्र में T1D का पता चला था। यहां तक कि एक छोटे बच्चे के रूप में, उसने अपने रक्त शर्करा का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए हर भोजन से पहले खुद को इंसुलिन शॉट दिया।
2006 में राष्ट्रपति बराक ओबामा द्वारा सर्वोच्च न्यायालय में नियुक्त, सोतोमयोर कई लैटिनो और सामान्य रूप से T1D समुदाय के लिए एक रोल मॉडल बन गया है।
पिछले साल, मुझे सोतोमयोर की बच्चों की किताब के बारे में एक लेख याद आया, “जरा पूछो! अलग रहो, बहादुर बनो, तुम बनो। ”
लेख में उल्लेख किया गया है कि एक रेस्तरां में अप्रिय अनुभव के बाद सोतोमयोर ने इस पुस्तक को लिखने के लिए कैसे प्रेरित महसूस किया। एक महिला द्वारा "ड्रग एडिक्ट" कहे जाने के बाद, जब इंसुलिन के साथ खुद को इंजेक्ट किया गया, सोतोमयोर ने अपनी कहानी बच्चों के साथ साझा करने के लिए सशक्त महसूस किया, जो कई बार और अपनी चिकित्सा स्थिति के कारण, शायद अलग भी महसूस करते हैं।
यह देखकर खुशी हुई कि T1D ने कभी इस महिला को रोका नहीं। तो इसे हममें से बाकी लोगों को क्यों रोकना चाहिए?
जैसा कि मैंने इस लेख को लिखना समाप्त किया, मुझे एहसास हुआ कि टी 1 डी के साथ एक लैटिना होना एक बाधा नहीं है। इसके विपरीत, यह मुझे आगे बढ़ने के लिए प्रेरित करता है।
T1D के साथ अधिक लैटिनो को ध्वनिरहित के लिए एक आवाज होने की आवश्यकता है। दूसरे शब्दों में, हमें सोनिया सोतोमयर्स की अधिक आवश्यकता है।
यदि वह अमेरिकी सुप्रीम कोर्ट में नियुक्त होने वाली पहली लातीनी बन सकती हैं, तो कौन कहता है कि हम सफल नहीं होंगे?
गैब्रिएला रिवेरा मार्टिनेज सैन जुआन, पर्टो रीको से हैं, और 5 साल की उम्र से टाइप 1 मधुमेह के साथ रहते हैं। वर्तमान में, वह कॉलेज ऑफ मैरीलैंड, कॉलेज पार्क में सम्मेलन की व्याख्या में मास्टर ऑफ प्रोफेशनल स्टडीज पूरा कर रहे हैं। एक देशी स्पेनिश स्पीकर, गैब्रिएला की हेल्थकेयर और कानूनी व्याख्या पर ध्यान केंद्रित करने की योजना है।
