डी-मॉम डायबिटीज एडवोकेसी को साहित्यिक दृष्टिकोण देती है

हम हमेशा मधुमेह समुदाय में नए दोस्तों को खोजने का आनंद लेते हैं, ताकि वे स्पॉटलाइट को चमका सकें, और आज हम डी-मॉम का स्वागत करते हुए रोमांचित हैं ऑड्रे फ़र्ले यहाँ पेन्सिलवेनिया से। माइन तक।

मार्च 2015 में ऑड्रे की बेटी ग्रेस का निदान होने के बाद, वह सीधे कूद गई; आप साइट इंसुलिन नेशन के पूर्व संपादक के रूप में उसका नाम पहचान सकते हैं। अब वह पेन और सुई नामक अपनी नई साइट लॉन्च कर रही है, जो "स्वास्थ्य और समाज के प्रतिच्छेदन" पर केंद्रित है, और इंसुलिन का उपयोग करने के लिए पहले पीडब्ल्यूडी पर एक काल्पनिक पुस्तक लिख रही है जिसे वह अगले वर्ष में प्रकाशित करने की उम्मीद करती है। इस मधुमेह ब्रह्मांड में उसकी अपेक्षाकृत कम अवधि के बावजूद, ऑड्रे के पास हमारे डीओसी के बारे में साझा करने के लिए कुछ व्यावहारिक विचार हैं जो ध्यान देने योग्य हैं।

डी-मॉम ऑड्रे फार्ले द्वारा एक अतिथि पोस्ट

एक डी-पैरेंट के रूप में जो नियमित रूप से मधुमेह के बारे में लिखते हैं, मुझे अक्सर परिवार के सदस्यों और करीबी दोस्तों द्वारा पूछा जाता है, "आप हमेशा मधुमेह के बारे में क्यों लिखते हैं, बजाय अपने स्वयं के स्वास्थ्य के मुद्दों के?"इसका उत्तर सरल है: मैं उन स्थितियों में से किसी से नहीं हूं जिस तरह से मैं मधुमेह से संबंधित हूं।

कोई भी सामाजिक या वित्तीय परिस्थिति, या एक भौतिक या मनोवैज्ञानिक संसाधन कोई भी बात नहीं है, मधुमेह एक बहुत ही अनिश्चित अस्तित्व स्थापित करता है। कई अन्य लोगों की तरह, मुझे उस वास्तविकता के साथ आने की कोशिश करते समय डीओसी (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) मिला।

मेरी बेटी ग्रेस का 5 साल की उम्र में ही निदान हो गया था, बस जब मेरे पति और मुझे ऐसा लगने लगा था कि हमें जीवन का पता चल गया है। मैं साहित्य का अध्ययन करने वाले एक डॉक्टरेट कार्यक्रम के अंतिम चरण में था, और वह डी.सी. में एक बड़ी लॉ फर्म में काम कर रहा था। हमारे दोनों बच्चे (हमारे छोटे बेटे सहित) अंततः शौचालय-प्रशिक्षित और कुछ हद तक स्वतंत्र थे। हमने सोचा कि हम अंत में एक आरामदायक नाली और गति से टकरा गए हैं।

जब T1D ने चित्र में प्रवेश किया, तो सब कुछ बदल गया। हमें एक बहुत ही प्रतिबंधक और बारीक कैलिब्रेटेड जीवनशैली में समायोजित करना पड़ा - और, अभी भी, मौत का खतरा हमेशा कोने के आसपास दुबका रहता है! अन्य स्वास्थ्य समस्याओं को जल्दी से प्रस्तुत किया। मैंने पुराने माइग्रेन विकसित किए और एक 18 महीने के लंबे सिरदर्द को सहन किया जो कोई भी न्यूरोलॉजिस्ट प्रबंधित नहीं कर सकता था। इसी समय के दौरान, मेरे पति को 30 वर्ष की उम्र में अचानक आघात हुआ। वह एक रात काम से घर आया और ढह गया। कई महीनों के लिए, वह अपने पैरों या अपनी जीभ पर ट्रिप किए बिना नहीं चल सकता या बात नहीं कर सकता।

बेशक, इन घटनाओं ने हमारे मानसिक स्वास्थ्य का उल्लेख नहीं करने के लिए, हमारे वित्त पर एक नंबर दिया। और लंबे समय तक, हम जिस छेद में थे, वह बड़ा और गहरा हो गया। अंततः हमें पेंसिल्वेनिया के शांत, अधिक किफायती छोटे शहर में वापस लौटना पड़ा, जहां हमें उठाया गया था।

उस समय के आसपास, मैंने मधुमेह के बारे में ब्लॉग करने का फैसला किया, जिसे मैं लंबे समय से इस श्रृंखला की घटनाओं का उत्प्रेरक माना जाता था। मैं अपनी बेटी को चौबीसों घंटे और हमारी जिंदगी को संवारने के लिए डायबिटीज में पागल था। इसलिए, मैंने छोटे निबंधों में इन भावनाओं का पता लगाना शुरू किया, जिन्हें मैंने प्रस्तुत किया था इंसुलिन नेशन। मैं तब रोमांचित हो गया जब तत्कालीन-संपादक क्रेग इडलब्रुक ने मेरा नाम टोपी में रख दिया, जब उन्होंने माईग्लू में नौकरी की।

के संपादक के रूप में इंसुलिन नेशन, मुझे उन लोगों से जुड़ने का अवसर मिला जो मधुमेह के टोलों को समझते थे जो मैं अनुभव कर रहा था। मुझे दूसरों की कहानियों को सुनने का भी मौका मिला, जिससे मुझे मधुमेह के अन्य प्रभावों को देखने में मदद मिली जिसका मुझे पता नहीं था। यह विशेष रूप से महत्वपूर्ण था क्योंकि, चाहे आपको कितना भी मुश्किल क्यों न हो, आप हमेशा के लिए नाभि-टकटकी नहीं कर सकते हैं; आपको अंततः ऊपर देखना और चारों ओर देखना होगा।

लेकिन मैं झूठ बोलूंगा अगर मैंने कहा कि मैं इस समुदाय में कुछ बदसूरत धाराओं के बारे में नहीं जानता। अपनी सभी समृद्धि के लिए, डीओसी अभी भी एक बहुत ही पितृवादी, द्वीपीय और कुछ मायनों में, उदासीन स्थान की तरह महसूस कर सकता है। और प्रतीकात्मक हिंसा के इन (और अन्य) रूपों के कारण, इस समुदाय के भीतर कुछ सबसे शक्तिशाली आवाजें अक्सर सूँघी जाती हैं।

ये आवाजें DOC की किसी एक जेब से संबंधित नहीं हैं, और यहां नाम रखने के लिए वे बहुत सारे हैं। लेकिन वे ऐसे व्यक्तियों की आवाज़ हैं जो व्यक्तिगत और बौद्धिक जोखिम उठा रहे हैं, न कि मुद्दों के इर्द-गिर्द। वे कठिन सवालों को प्रस्तुत कर रहे हैं और इस समुदाय से गुजरने वाले कई पूर्वाग्रहों को उजागर कर रहे हैं। वे DOC में क्या हो रहा है और हमारे राष्ट्र में क्या हो रहा है के बीच संबंध बनाने वाले हैं।

यथास्थिति को कम करने के लिए स्वीकार किए जाने के बजाय, इन व्यक्तियों को अक्सर "विषाक्त" के रूप में दर्शाया जाता है। यह आरोप मुझे हमेशा आश्चर्यचकित करता है - क्या वे नहीं हैं जो खिड़कियां खोलने और इस स्थान को बाहर निकालने की कोशिश कर रहे हैं?

इन छापों ने मेरे हाल के फैसले को एक नए मंच को सह-पाया जो निश्चित रूप से प्रकृति में अधिक राजनीतिक है। कलम और सुई मई में लॉन्च किया गया था, और इसका मतलब सामाजिक टिप्पणी और स्वास्थ्य / चिकित्सा समाचार के संयोजन का सुझाव देना था। कलम और सुई मधुमेह पर विशेष रूप से ध्यान केंद्रित नहीं करता है; इसके बजाय, यह सभी पुरानी बीमारियों और विकलांगता समुदायों के बीच सामाजिक / सांस्कृतिक जलवायु को उजागर करके अधिक संवाद बनाने का उद्देश्य रखता है जिसमें स्वास्थ्य वास्तविकताएं बनती हैं।

बीमारी (और मधुमेह, विशेष रूप से) के प्रति सांस्कृतिक दृष्टिकोण में मेरी रुचि ने इंसुलिन के पहले रोगियों में से कई के बारे में एक काल्पनिक पांडुलिपि को भी प्रेरित किया है।

मुख्य चरित्र इंसुलिन का प्रिय है, अमेरिकी राजनेता चार्ल्स इवांस ह्यूजेस की बेटी, एलिजाबेथ ह्यूजेस (गॉसेट), जो 1922 में बैंटिंग के सीरम को प्राप्त करने वाले पहले लोगों में से थे। उनके जीवन के मौजूदा खातों के विपरीत, मेरी कथा एलिजाबेथ के भीतर। बीसवीं सदी की प्रारंभिक साहित्यिक संस्कृति का संदर्भ जिसमें वह इतनी डूबी हुई थी।

एलिजाबेथ ने फ्रैंक्स हॉजसन बर्नेट की तरह क्लासिक्स को अपनाया गोपनीय बाग और विक्टोरियन बच्चों की आवधिक, सेंट निकोलस पत्रिका। वास्तव में, वह टोरंटो से अपनी मां को लगभग हर दूसरे पत्र में उत्तरार्द्ध का उल्लेख करती है, जबकि बैंटिंग की देखभाल के तहत। इन ग्रंथों ने अमेरिकी युवाओं को ईसाई विज्ञान की अवधारणाओं जैसे "मन की बात" और अब संकट-योग्य, "केवल विकलांगता एक बुरा रवैया है" पेश किया। एलिजाबेथ इन सांस्कृतिक आदर्शों से बहुत प्रभावित थी, इसलिए इसमें कोई आश्चर्य की बात नहीं है कि उसने अनुशासन और आत्मनिर्भरता की भागदौड़ भरी नैतिकता को पूरी तरह से अपना लिया - हालाँकि यह लोकाचार निश्चित रूप से अधिकांश व्यक्तियों को मार्गदर्शन करता है जो इस शर्त के साथ रहते हैं, यह वर्षों से है, ऐसे तरीकों से लागू किया जाता है, जो स्वास्थ्य के लिए संरचनात्मक बाधाओं पर विचार करने के बजाय, नैतिक जटिलताओं के साथ मधुमेह की जटिलताओं को जोड़कर, कुछ व्यक्तियों को निष्क्रिय कर देते हैं।

इसलिए, यह साहित्यिक कलाकृतियों को इस तरह से चिढ़ाता है कि मुझे उस ऐतिहासिक क्षण की पूरी तस्वीर पेश करने की उम्मीद है, साथ ही साथ इंसुलिन की खोज से लेकर वर्तमान तक मधुमेह के बारे में दृष्टिकोण का प्रसारण। कथा में एलिजाबेथ के किराए पर नर्स के रूप में कम ज्ञात आंकड़े भी शामिल हैं।

मैं 2018 के अंत या 2019 की शुरुआत में डीओसी के साथ इस काम को साझा करने के लिए उत्सुक हूं। इस बीच, मुझे इस पर पाया जा सकता है। कलम और सुई या ट्विटर पर @AudreyCFarley या @ PAInsulin4all।

अपना पीओवी, ऑड्रे साझा करने के लिए धन्यवाद। हम आपके कार्य का अनुसरण करने के लिए तत्पर हैं, दोनों DOC में और आपकी नई पुस्तक जल्द ही आने वाली है।