जब जॉन और पाम हेनरी की बेटी को 2003 में 6 साल की उम्र में टाइप 1 डायबिटीज का पता चला था, तो उन्होंने तुरंत एक ऐसे उपकरण की आवश्यकता को पहचान लिया जो उन्हें स्कूल में दूर रहने के दौरान उनके स्वास्थ्य और सुरक्षा पर नजर रखने में मदद कर सके। इतना ही नहीं, बल्कि उन्हें डॉक्टर के कार्यालयों, स्कूल की नर्सों, स्वास्थ्य बीमा अधिकारियों और दोस्तों और परिवार के बीच फोन पर बिताए अनगिनत घंटों की इस नई दुनिया की मदद करने की जरूरत थी।
जो कुछ उन्होंने बनाया था, वह एक वेब प्लेटफॉर्म था, जिसे ब्लू लूप कहा गया था, जो ग्लूकोज डेटा के कुशल लॉगिंग की अनुमति देगा, जिसे टेक्स्ट मैसेजिंग या ईमेल के माध्यम से सभी संबंधित पक्षों के साथ आसानी से साझा किया जा सकता है।
यह एक दशक से अधिक समय पहले हुआ था, और उनकी बेटी सारा, अब 22 (तीन बच्चों में से एक), एक प्रमाणित मधुमेह शिक्षक बनने के लिए नर्सिंग की पढ़ाई कर रही है। लेकिन हेनलॉज़ ब्लू ब्लूप पर काम करने में अभी भी कठिन हैं, जो कि वे एक अविश्वसनीय उपकरण और कार्यक्रम में विकसित हुए हैं जो हजारों नव-निदान किए गए परिवारों की मदद करता है - जो अभी तक मधुमेह के बारे में ज्यादा नहीं जानते हैं या हमेशा से जुड़े उन्नत दुनिया के लिए तैयार हैं मधुमेह प्रौद्योगिकी।
विशेष रूप से, ब्लू लूप को अक्टूबर 2018 के अंक में सूचीबद्ध किया गया था माता-पिता देश भर के बच्चों के अस्पतालों को प्रभावित करने वाले शीर्ष 20 नवाचारों में से एक के रूप में पत्रिका, और केवल एक मधुमेह पर केंद्रित है। और अप्रैल की शुरुआत में, ब्लूपॉप ने टेंडेम डायबिटीज केयर से एक प्रमुख प्रायोजन लिया, जिसमें कैलिफ़ोर्निया पंप कंपनी अपने ग्राहकों के लिए ब्लू लूप उपकरण को बढ़ावा देगी, और किसी भी ब्लू लूप उपयोगकर्ताओं के लिए इसके विपरीत जो एक पंप पर शुरू करने में रुचि रखते हैं।
जॉन हेनरी ने कई समझौतों में से एक यह बताया कि वे इस उपयोगी मंच और मोबाइल ऐप के बारे में परिवारों में जागरूकता फैलाने के लिए स्कूल नर्सों, शिविरों और अस्पतालों के अपने नेटवर्क के अलावा, काम कर रहे हैं।
"परिवार अभिभूत हैं"
टेक्सास डी-डैड ने हाल ही में एक फोन साक्षात्कार में कहा, "परिवार एक वर्ष में अभिभूत हैं, जब वे अन्य जुड़े उपकरणों के लिए तैयार नहीं हो सकते हैं।" “उस पहले वर्ष में 80-150 मिलीग्राम / डीएल के बीच रहने का दबाव अवास्तविक है। रक्त शर्करा पर हाइपर-फोकस के कारण यह अनावश्यक तनाव और चिंता पैदा कर रहा है। हम CGM के समर्थन में 100% हैं, लेकिन ये नए जुड़े उपकरण इस मानसिकता का निर्माण कर रहे हैं। ब्लू लूप के साथ, हम इन नव-निदान किए गए परिवारों को थोड़ा परिप्रेक्ष्य दे सकते हैं ताकि उन्हें पैनिक मोड में वसंत न करना पड़े। हम जो करते हैं, उसके लिए बहुत सारे संसाधन नहीं हैं।
पहली बार लॉन्च करने के बाद से 16 वर्षों में ब्लू लूप ने 17,200 से अधिक सूचनाएं उत्पन्न की हैं। उपयोगकर्ताओं में मुख्य रूप से स्कूल नर्सों, मधुमेह शिविरों, अस्पतालों और चिकित्सकों के साथ-साथ सभी जटिल डी-टेक की घंटी और सीटी के बिना मधुमेह डेटा लॉग करने का एक और अधिक "सरल" तरीका चाहने वाले व्यक्तिगत परिवार शामिल हैं।
अपने काम का समर्थन करने के लिए, हेनरिज ने माई केयर कनेक्ट फाउंडेशन नामक एक गैर-लाभकारी संस्था की स्थापना की, जो लगभग पांच साल पहले थी।
“हम कुछ तरीकों से जनरल मोटर्स की तरह हैं… हम एक कार का उत्पादन करते हैं और हमें उन्हें बेचने में मदद करने के लिए डीलर नेटवर्क की आवश्यकता होती है। इसलिए हम डीलरों पर भरोसा करते हैं, इसलिए बोलने के लिए, जैसे स्कूल नर्स शिविर और अस्पताल सुनिश्चित करने के लिए नव-निदान किए गए परिवार जो कि पहिया के पीछे हो रहे हैं, यह जानते हैं कि यह एक विशेषता है, डैशबोर्ड पर है क्योंकि वे इस नए को चलाना सीख रहे हैं गाड़ी।"
जॉन ने हमें बताया कि उन्होंने पिछले साल ब्लू लूप में 3,000 + नए उपयोगकर्ता जोड़े हैं - एक साल पहले 50% की वृद्धि। 650 नए स्कूल की नर्सों में से शीर्ष पर "लूप में" लाया गया, इसलिए बोलने के लिए, और ब्लू लूप का उपयोग करने वाले उनके अधिकांश परिवार टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने के पहले वर्ष में हैं।
द ब्लूएलॉप डायबिटीज प्लेटफॉर्म और मोबाइल ऐप
ब्लूऑलॉप के बारे में यहाँ एक नज़र है:
यह क्या करता है: यह एक इंटरनेट-आधारित वेब प्लेटफ़ॉर्म है, जिसमें मोबाइल ऐप की आवश्यकता नहीं होती है, हालांकि एंड्रॉइड, आईफ़ोन और आईपॉड टच के लिए एक ब्लूपलॉप ऐप उपलब्ध है। आप एक खाता बनाते हैं - या तो परिवार या एक स्कूल संस्करण - ताकि रक्त शर्करा, कार्ब्स, व्यायाम और अन्य मधुमेह डेटा लॉगिंग शुरू करने के लिए। हां, यह सभी मैनुअल प्रविष्टि है, लेकिन जॉन का यह मानना नहीं है कि वास्तव में उनके मधुमेह के डेटा के साथ बातचीत करने के लिए नए निदान के लिए उपयोगी है। यह माता-पिता, चिकित्सक और स्कूल नर्सों के बीच पाठ संदेश या ईमेल भेजकर काम करता है। आप ऐसे दस्तावेज़ भी अपलोड कर सकते हैं जिनमें स्कूल 504 योजनाएं, डॉक्टर के आदेश, दवा की खुराक और टीकाकरण रिकॉर्ड शामिल हैं।
यह निःशुल्क है। लोगों के उपयोग के लिए ब्लू लूप 100% निःशुल्क है। यह व्यवसाय मॉडल है जो हेनरिज सुनिश्चित करना चाहता है कि जगह में बने रहें, ताकि परिवारों को इसका उपयोग करने के लिए भुगतान करने की आवश्यकता न हो। जबकि कुछ मधुमेह शिविरों में सेल या वाईफाई कनेक्शन के साथ-साथ लॉग इन का उपयोग करने के लिए आईपैड्स से जुड़ी एक अवसंरचना लागत हो सकती है, ब्लूऑलॉप प्लेटफ़ॉर्म स्वयं मुक्त रहेगा। जॉन के कहना है कि जहां प्रायोजकों के खेल में आते हैं।
नव-निदानित + कमजोर आबादी के लिए: निश्चित रूप से मधुमेह के बहुत से अन्य अनुप्रयोग हैं जो मधुमेह के डेटा के विभिन्न पहलुओं को ट्रैक, रिकॉर्ड और साझा करते हैं। यह एक नया-निदान परिवारों के उद्देश्य से अद्वितीय है, हमने बताया। जॉन का कहना है कि मधुमेह के लिए नए परिवारों के लिए, देखभाल समन्वय के साथ मदद करने के लिए बहुत कुछ नहीं है, और आमतौर पर निदान के बाद उन पहले महीनों में लिखित या डिजिटल लॉगबुक रखने की आवश्यकता होती है। यहां तक कि जो लोग सीजीएम पर जाते हैं और सीजीएम और पंपों को जल्दी से कनेक्ट करते हैं, उन्हें डी-डेटा मिल सकता है, लेकिन इसका क्या मतलब है, इसकी पूरी तस्वीर समझ में नहीं आती है। यह मधुमेह समुदाय के भीतर कमजोर आबादी पर विचार करने के लिए विशेष रूप से महत्वपूर्ण है, जैसे कि आर्थिक रूप से या आर्थिक रूप से जोखिम में जुड़े उपकरणों या अधिक उन्नत उपकरणों तक पहुंच नहीं होने के लिए।
"ब्लू लूप दिन के दौरान मन की शांति ला सकता है।" वह कहते हैं कि एक बार डायबिटीज प्रबंधन अधिक स्वाभाविक हो जाता है और उन जुड़े उपकरणों को अपनी दुनिया में जाना शुरू हो जाता है, तो कुछ परिवारों को अब ब्लू लूप का उपयोग करने की आवश्यकता नहीं हो सकती है।
इंसुलिन खुराक कैलकुलेटर और ओवरराइड ट्रैकिंग: 2017 में पेश किया गया, यह उन नवीनतम विशेषताओं में से एक है जो ब्लू लूप प्रदान करता है और डिजिटल मधुमेह की दुनिया में कुछ विशिष्ट है। एक पारंपरिक इंसुलिन खुराक कैलकुलेटर और खुराक पर नज़र रखने के बारे में सोचें, इमोजी का उपयोग करने की सुविधा के साथ संयुक्त कारण इस बात पर है कि कोई व्यक्ति उस विशेष इंसुलिन खुराक सलाह का पालन नहीं कर सकता है। आप ली गई खुराक की निगरानी कर सकते हैं, साथ ही उन्हें सुझाए गए खुराक से अलग-अलग मात्रा में लेने पर चिह्नित कर सकते हैं - यदि आप व्यायाम से पहले या बाद में, बिस्तर पर सुधार, हाइपोग्लाइसीमिया का डर, आदि के बारे में अनिश्चित हैं।
जॉन कहते हैं, “हम जेली बीन के पात्रों का उपयोग करते हैं जो छोटे मिनियन की तरह दिखते हैं डिज्नी। उपयोगकर्ता कई कारण चुन सकते हैं, और वे छोटे आइकन अस्पतालों के साथ साझा की गई रिपोर्ट में दिखाई देते हैं। इसलिए जब डॉक्टर रिपोर्ट चलाते हैं, तो वे व्यवहार को देख सकते हैं और उनके बारे में उन तरीकों से बात कर सकते हैं जो उन नव-निदान के लिए स्पष्ट नहीं हो सकते हैं। यह एक पोषण विशेषज्ञ में लाने के लिए नैदानिक निर्णय लेने में मदद कर सकता है या परिवार के व्यवहारों को अतिरिक्त चड्डी के साथ क्या है, इस पर ध्यान केंद्रित करने में मदद कर सकता है। "
बीमार दिन: विस्कॉन्सिन के चिल्ड्रन हॉस्पिटल के साथ काम करते हुए, मायकेयरकनेक्ट ने बीमार दिन प्रोटोकॉल स्थापित किए हैं जो परिवारों को बीमारी और मधुमेह के बारे में ब्लूवेलॉप मार्गदर्शन का उपयोग करते हुए प्रदान करते हैं। एक सर्वेक्षण के साथ एक ऑनलाइन गाइड है जो रक्त शर्करा, खाने या पीने की क्षमता और केटोन्स के बारे में सवाल पूछ रहा है। आसान जानकारी, खासकर उन लोगों के लिए जो बहुत लंबे समय तक T1D के साथ नहीं रहते थे!
टाइप 2 के लिए ब्लू लूप: हम यह भी सुनने के लिए तैयार हैं कि MyCareConnect में ब्लू लूप के T2D- विशिष्ट संस्करण के लिए एक विज़न है, जो कि डायबिटीज के लिए दवाइयों के पालन और प्रेरक संसाधनों के साथ आसान डायबिटीज लॉगिंग और शेयरिंग कार्यक्षमता प्रदान करेगा। जॉन इसे कहते हैं, कुंजी सरल है, और वे 2019 के अंत तक धन जुटाने और इस संस्करण को जोड़ने की उम्मीद करते हैं।
डायबिटीज कैंपों में ब्लू लूप लेना
स्कूल की नर्सों और नव-निदान डी-समुदाय में उन लोगों के उद्देश्य से होने के अलावा, डायबिटीज शिविरों में ब्लू लेलोप का एकीकरण कुछ ऐसा है जिसके बारे में हेनरिज़ ने कई वर्षों से ध्यान केंद्रित किया है। वे देश भर में दर्जनों डायबिटीज शिविरों में ब्लूपलोप लाए थे, और वे उम्मीद करते हैं कि ब्लू लूप को शिविरों में मुफ्त में उपलब्ध कराते हुए उस संख्या का विस्तार करते रहें।
जॉन का कहना है कि सीमित वाईफाई सिग्नलों के कारण कुछ कैंप हिचकिचा रहे हैं, लेकिन इसका मतलब यह नहीं है कि वे सेटिंग्स किस्मत से बाहर हैं। वे दूरस्थ सेटिंग्स के लिए अतिरिक्त सेलुलर कनेक्शन लाने के लिए कम कक्षा उपग्रह प्रौद्योगिकी का उपयोग कर रहे हैं, जहां हार्डवेयर के लिए कम अग्रिम लागत और सिर्फ $ 400- $ 500 प्रति वर्ष उन शिविरों में एक ब्लू लूप प्रणाली की अनुमति देगा।
वे डी-कैंप में शोध पर भी ध्यान केंद्रित कर रहे हैं। पिछली गर्मियों में, ब्लूलोप को 600 से अधिक कैंपरों और 60+ कर्मचारियों को रोलआउट किया गया था, जो गर्मियों के दौरान डायबिटीज डेटा एकत्र करने के लिए टैबलेट-आधारित संस्करण का उपयोग कर रहे थे। वे 2019 और 2020 तक जारी रखने की योजना बनाते हैं, ताकि परिवारों के साथ काम करने में मदद करने के लिए एकत्र किए गए डेटा का उपयोग किया जा सके और शिविरों और नैदानिक कार्यालयों के लिए इस प्रकार के उपकरण के लाभों को दिखाया जा सके।
हम पाम और जॉन हेनरी के प्रशंसक और उनकी ब्लूलोप सेवा के कई वर्षों से प्रशंसक हैं - और यहां तक कि इन दिनों सभी जुड़े हुए देखभाल तकनीक के साथ, हम सोचते हैं कि प्लेटफ़ॉर्म पर इस तरह का प्लेटफॉर्म रखना और नए निदान का समर्थन करना महत्वपूर्ण है।
