मधुमेह देखभाल ऐतिहासिक रूप से जातिवादी है। बस विशेषज्ञ से पूछें

टेनेसी के नैशविले में वेंडरबिल्ट यूनिवर्सिटी के इतिहास के प्रोफेसर, मेडिकल इतिहासकार अर्लीन मार्किया तुचमैन, पीएचडी के अनुसार, शुरुआती दिनों से ही मधुमेह की देखभाल को पूर्वाग्रह और नस्लवाद के बादल छाए हुए हैं, और त्रुटि की विरासत को आगे बढ़ने के लिए स्वीकार करना चाहिए।

तुचमैन ने हाल ही में "डायबिटीज: ए हिस्ट्री ऑफ रेस एंड डिसीज" प्रकाशित किया है, जो पूरी तरह से शोध वाली पुस्तक है जो सबूत दिखाती है कि पूर्वाग्रहित शोधकर्ताओं ने विभिन्न नस्लीय समूहों के आनुवंशिकी के बारे में रूढ़ियों को प्रबल किया, दशकों से उनकी देखभाल को तोड़फोड़ किया।

वह सावधान करती है कि हमें चिकित्सा देखभाल के लिए दौड़-आधारित बाधाओं को नजरअंदाज नहीं करना चाहिए जो इतने सारे काले अमेरिकियों का सामना करना पड़ा, और न ही डायबिटीज के प्रमुख शोधकर्ताओं और चिकित्सकों की पीढ़ियों के नस्लीय और जातीय पूर्वाग्रहों की गहराई से।

काले अमेरिकियों के बीच गलतफहमी मधुमेह

तुचमैन की रिपोर्ट है कि 1897 में, जॉन्स हॉपकिन्स अस्पताल के डॉ। थॉमस बी। फचर ने घोषणा की कि संयुक्त राज्य में काले लोगों में मधुमेह दुर्लभ था। हालांकि, 1931 में, डॉ। यूजीन लियोपोल्ड, जॉन्स हॉपकिंस के भी, डायबिटीज की दर को उन रोगियों में से एक के रूप में घोषित किया गया था जो ब्लैक के रूप में पहचाने जाने वाले रोगियों में से एक थे। और 1951 में, अटलांटा के एक प्रसिद्ध चिकित्सक और शोधकर्ता डॉ। क्रिस्टोफर मैकलॉघलिन ने जॉर्जिया में अश्वेत महिलाओं में मधुमेह को अन्य सभी समूहों की तुलना में आश्चर्यजनक रूप से उच्च घोषित किया।

मोटे तौर पर आधी सदी के अंतराल में इस तरह के विरोधाभासी निष्कर्षों पर आने के लिए इन तीन शोधकर्ताओं के लिए क्या हो सकता है?

निश्चित रूप से, सामाजिक परिवर्तन थे जो मधुमेह निदान की दरों को प्रभावित कर सकते थे, जिसमें महान प्रवासन के परिणामस्वरूप बढ़े हुए शहरीकरण भी शामिल थे, उत्तरी और पश्चिमी संयुक्त राज्य अमेरिका के शहरों में 6 मिलियन से अधिक काले अमेरिकियों के बड़े पैमाने पर स्थानांतरण के लिए दिया गया नाम।

वास्तव में, तुचमैन ने सबूत दिए कि रंग के समुदायों पर अपर्याप्त चिकित्सा डेटा से लैस शोधकर्ताओं ने पहले से गलत तरीके से निष्कर्ष निकाला कि ब्लैक अमेरिकियों को 20 वीं शताब्दी के पहले छमाही में मधुमेह के खिलाफ कुछ आनुवंशिक सुरक्षा थी।

नस्लवाद पर आधारित तर्कों का उपयोग करते हुए, इन शोधकर्ताओं ने तर्क दिया कि यह संरक्षण अश्वेत नस्ल की एक समान रूप से काल्पनिक आनुवंशिक प्रधानता से आया है, और यह कि मधुमेह अधिक बार उच्च आय और अधिक "सभ्य" समूहों के लिए एक बीमारी थी। और फिर भी, मध्य शताब्दी तक, मधुमेह के निदान की दर अश्वेत लोगों के बीच चढ़ने लगी, और जैसे-जैसे मधुमेह को गरीबी से अधिक देखा जाने लगा, यह तर्क पलटने लगा और कुछ शोधकर्ताओं ने "orneriness" और "विलाप" करना शुरू कर दिया। रंग के अपने रोगियों की कम बुद्धि ”।

अन्य ऐतिहासिक रूप से हाशिए पर पड़े समूह

गलत विचार के ये पैटर्न काले समुदायों का इलाज करने वाले शोधकर्ताओं तक सीमित नहीं थे। अपनी पुस्तक के दौरान, ट्यूचमैन ने बताया कि कैसे अमेरिकी शोधकर्ताओं ने यहूदियों और मूल अमेरिकियों सहित जातीय और सांस्कृतिक अल्पसंख्यकों के कई अन्य समूहों के बीच मधुमेह की दरों को समझाने के लिए पूर्वाग्रहों और गलतफहमी के एक ही चक्र को नियोजित किया।

इन दो समूहों के लिए, शोधकर्ताओं ने पहले प्रत्येक समूह को किसी भी तरह से आनुवंशिक रूप से मधुमेह से संरक्षित करने की घोषणा की, और फिर ऑटोइम्यून स्थिति के लिए अधिक संवेदनशील होने, या उच्च मधुमेह दरों और खराब परिणामों के लिए गलती पर।

तुचमैन व्यापक ऐतिहासिक प्रमाण प्रदान करता है कि ज्यादातर शोधकर्ता अक्सर सार्वजनिक स्वास्थ्य संबंधी जानकारी और नस्लीय समूहों की आनुवांशिकी की गलत समझ पर निर्भर होते हैं ताकि इन समूहों और उनके स्वास्थ्य के बारे में मौजूदा रूढ़ियों को सुदृढ़ किया जा सके।

उदाहरण के लिए, शोधकर्ताओं ने इस बात को पूरी तरह से ध्यान में नहीं रखा कि दक्षिण के अधिकांश अश्वेत लोगों के लिए सार्वजनिक स्वास्थ्य के बुनियादी ढाँचे में कोई कमी नहीं थी, और हो सकता है कि इसने 20 वीं सदी की शुरुआत में मधुमेह के औपचारिक निदान की दर को कम कर दिया हो । इसके अलावा, शोधकर्ताओं ने मूल रूप से मूल अमेरिकियों के आनुवंशिक रूप से और सांस्कृतिक रूप से अलग-अलग समूहों के साथ एक साथ गांठ लगाई, जबकि अध्ययन करने वालों को एक शुद्ध, आनुवंशिक रूप से पृथक समूह के रूप में माना।

इन गलत अनुमानों ने उन मनोवृत्तियों को जन्म दिया, जो मधुमेह के साथ इतने सारे के लिए पर्याप्त चिकित्सा देखभाल के लिए संस्थागत बाधाओं को प्रबलित या प्रबल कर दिया।

कन्फ्यूजिंग टाइप 1 और टाइप 2 डायबिटीज

यह भी संभावना है कि मधुमेह के साथ लोगों के बीच एक गहरी खाई पैदा करने में मदद करता है कि क्या उन्हें टाइप 1 मधुमेह या टाइप 2 मधुमेह था, तुचमन का तर्क है।

एक सदी पहले इंसुलिन थेरेपी की शुरुआत के बाद से, टाइप 1 मधुमेह को अक्सर एक उच्च मध्यम वर्ग, श्वेत प्रदर के रूप में देखा गया था। चिकित्सकीय देखभाल में कमी ऐतिहासिक रूप से कई को बिना किसी प्रकार के 1 निदान प्राप्त करने से रोकती है, इससे पहले कि स्थिति घातक साबित हो।

प्रारंभिक मधुमेह शोधकर्ताओं ने फिर सुझाव दिया कि जो लोग टाइप 1 मधुमेह का सफल प्रबंधन करते हैं, वे औसत नागरिक की तुलना में अधिक जिम्मेदार और आत्मनिर्भर थे, जो खेल में सामाजिक आर्थिक कारकों को छूट देते हैं।

मधुमेह की वकालत के शुरुआती दिनों में यह रवैया जानबूझकर और अनजाने में प्रबल किया गया था, क्योंकि टाइप 1 मधुमेह वाले बच्चों के माता-पिता ने सांसदों को दो समूहों की अलग-अलग जरूरतों को समझने में मदद करने का प्रयास किया था।

जैसा कि कांग्रेस ने 70 के दशक में मधुमेह का अध्ययन किया था, प्रारंभिक सुनवाई टाइप 1 मधुमेह से प्रभावित लोगों की कहानियों पर हावी थी जिनके पास गवाही देने के लिए साधन थे, जबकि उन लोगों के रिकॉर्ड किए गए साक्षात्कार, जिनके पास टाइप 2 मधुमेह के साथ कमी थी - जिसमें कई लोग शामिल थे अंतिम रिपोर्ट में एक फुटनोट के लिए रंग का रंग दिया गया था। टूमैन लिखते हैं कि दोनों समूहों के बीच एक वेज का गठन किया गया था, जिसमें कई अधिवक्ता प्रगति करने के लिए शुरुआत कर रहे थे।

लेखक के लिए तीन प्रश्न

एक साक्षात्कार में, डायबिटीज़माइन ने डॉ। तुचमन से पूछा कि उन्होंने इस विषय का अध्ययन करने के लिए क्यों चुना, और अतीत में किए गए गलत मोड़ को देखकर क्या सबक सीखा जा सकता है।

आपको: मधुमेह: ए हिस्ट्री ऑफ़ रेस एंड डिसीज़ ’पर शोध करने और लिखने में क्या दिलचस्पी है?

मैं चिकित्सा का इतिहासकार हूं, और मैं अपनी दूसरी पुस्तक को समाप्त कर रहा था और सोच रहा था कि मैं आगे कहां जाना चाहता हूं। मुझे पता था कि मैं बीमारी के इतिहास पर कुछ करना चाहता हूं, और मैं ईमानदार रहूंगा, मुझे यकीन नहीं है कि कौन सी बीमारी है।

मेरे पिताजी को 1985 में मधुमेह का पता चला था। वह अपने 60 के दशक के मध्य में थे और थोड़ा अधिक वजन वाले थे, इसलिए डॉक्टरों ने मान लिया कि उन्हें टाइप 2 मधुमेह है। यह पता चला है कि वह वास्तव में टाइप 1.5, या LADA (वयस्कों में अव्यक्त ऑटोइम्यून डायबिटीज) था - और यह तब तक नहीं पकड़ा गया जब तक कि वह अपने शरीर के वजन का लगभग 25 प्रतिशत नहीं खो चुका था, और उन्होंने महसूस किया कि उसका शरीर किसी भी इंसुलिन का उत्पादन नहीं कर रहा था बिल्कुल भी। बाद में, वह विधवा हो गई, और नैशविले में जाने का फैसला किया, जहां मैं हूं। क्योंकि वह यहाँ था, और जैसा कि मैं जानता था कि मधुमेह के साथ जीने के लिए इसका क्या मतलब है, मैंने सोचा, "मैं इसे क्यों नहीं देखता?"

एक यहूदी बीमारी के रूप में सोचा जाने के बाद मैं पहली चीजों में से एक था जो मधुमेह की चर्चा थी। मुझे लंबे समय से चिकित्सा में दौड़ में दिलचस्पी थी, और मैंने बस सोचा, "हे भगवान, यह सब एक साथ आ रहा है!"

जब मैंने पहली बार शुरुआत की, तो मैंने सोचा कि दौड़ और मधुमेह एक अध्याय होगा, या शायद एक बड़ी पुस्तक का एक भाग, लेकिन जब मैंने देखा कि बहुत सारी अलग-अलग दौड़ें थीं जिन्हें समय के साथ मधुमेह विकसित होने की सबसे अधिक संभावना थी, तो मैंने सोचा यह एक ऐसी कहानी थी जिसे मैं वास्तव में बताना चाहता था।

आप क्या उम्मीद करते हैं कि नीति निर्धारक या अधिवक्ता आपकी पुस्तक से दूर हो जाएंगे, जहां तक ​​बदलाव के लिए जोर है?

सबसे बड़ी बात यह महसूस करना है कि हम लंबे समय से बीमारी, और विशेष रूप से स्वास्थ्य संबंधी असमानताओं के लिए पसंद करते हैं, या तो जीव विज्ञान या उन लोगों के व्यवहार पर, जो विशेष रूप से बीमार हैं और विशेष रूप से आबादी में रोग की उच्च दर है।

जो हमें स्वास्थ्य के सामाजिक निर्धारकों और विशेष रूप से संरचनात्मक नस्लवाद द्वारा निर्धारित किया जाता है। यह मेरा वास्तव में महत्वपूर्ण संदेश होगा।

ऐसा नहीं है कि हम लोगों को स्वस्थ विकल्प बनाने के लिए प्रोत्साहित नहीं करना चाहते हैं, और ऐसा नहीं है कि हम यह सीखना बंद करना चाहते हैं कि हम बीमारी के आनुवांशिकी के बारे में क्या सीख सकते हैं। यह वास्तव में एक सवाल है, सबसे पहले, अगर हमारे पास सीमित संसाधन हैं, तो हम उन्हें कहां निवेश करना चाहते हैं?

हम आपकी पुस्तक की चर्चा से चकित हैं कि दौड़ के बारे में अनुमान मधुमेह की नीतियों को कैसे सूचित करते हैं। क्या हम COVID-19 नीति के भीतर भी गूँज देख रहे हैं?

COVID-19 के कारण, दवा के इतिहास और इतिहासकार साक्षात्कार के लिए बहुत लोकप्रिय हो गए हैं। मैंने एक अखबार के संपादकीय के लिए एक टुकड़ा लिखा था, जहां मैंने अपनी चिंता व्यक्त की थी कि हम नस्लीय असमानताओं के लिए स्पष्टीकरण जो कि हम COVID-19 के साथ देख रहे हैं, वह यह है कि यह एक ऐसी आबादी है जिसमें मधुमेह और कॉम्बिडिटी की दर बहुत अधिक है।

मेरी चिंता यह है कि यह लग रहा है कि हम COVID -19 की इन उच्च दरों को मधुमेह की उच्च दरों पर दोषी ठहरा सकते हैं, जबकि उन दोनों उच्च दरों में संरचनात्मक नस्लवादी नीतियों और बुनियादी ढांचे के प्रकार परिलक्षित होते थे जो हमारी वर्तमान स्वास्थ्य प्रणाली को परिभाषित करते हैं। उस संबंध में, मुझे लगता है कि इतिहास हमें आज की चीजों को देखने के लिए एक उपयोगी ढांचा प्रदान कर सकता है जो अन्यथा हमारे लिए अदृश्य होगा।

लोगों के अनुभव के लिए भाषा देना

बेशक, "मधुमेह: ए हिस्ट्री ऑफ़ रेस एंड डिसीज़" का प्रकाशन पुलिस क्रूरता और प्रणालीगत नस्लवाद के खिलाफ एक अभूतपूर्व वर्ष के दौरान आता है, और ऐसे समय में जब चिकित्सा समुदाय समुदायों की चिकित्सा देखभाल के लिए संस्थागत बाधाओं को अधिक गंभीरता से ले रहा है। रंग का।

राष्ट्रपति जो बिडेन ने हाल ही में डॉ। मार्सेला नुनेज-स्मिथ को नियुक्त करके पहली बार सुर्खियां बटोरीं, क्योंकि पहले राष्ट्रपति पद के सलाहकार ने पूरी तरह से स्वास्थ्य सेवा में नस्लीय असमानताओं का मुकाबला करने पर ध्यान केंद्रित किया।

मधुमेह की वकालत के दायरे में, समावेश की कमी की जांच करने के लिए एक धक्का भी है, जिसमें डायबिटीज (POCLWD) वर्चुअल समिट के साथ पहली बार पीपल ऑफ कलर लिविंग विद डायबिटीज (DiD) जैसे नए जमीनी स्तर के संगठन दिखाई दे रहे हैं। घटनास्थल पर।

तुचमैन की पुस्तक हाल ही में Phyllisa Deroze, PhD, एक मधुमेह वकील और फ्लोरिडा में अंग्रेजी साहित्य के प्रोफेसर द्वारा आयोजित चर्चा का विषय थी। दिरोज़ ने कहा कि पुस्तक ने समूह के सदस्यों को उनके मधुमेह देखभाल की कमियों पर चर्चा करने में मदद की है कि वे पहले से शब्दों में इतनी आसानी से नहीं डाल पाए थे।

"मुझे लगता है कि उसकी पुस्तक ने हमारे लिए क्या किया ... क्या यह वह भाषा है जहाँ शायद हमारे पास अनुभव था," उसने कहा। “जैसे, हमें मधुमेह के कलंक का एक व्यक्तिगत अनुभव था, और एक काले विकलांग मधुमेह व्यक्ति के भावनात्मक टोल। पुस्तक को पढ़ते समय, आपको स्पष्ट समझ मिलती है कि वे अनुभव कहाँ से आते हैं। ”

दरअसल, तुचमन के शोध ने इन अनुभवों को संदर्भ में रखा है।

टूचमैन के पिता की तरह, फिरोज को हाल ही में टाइप 2 मधुमेह के इलाज के वर्षों के बाद LADA का पता चला था। नए निदान ने फिरोज के लिए एक आश्चर्य के रूप में नहीं आया, जिसे लंबे समय से उसके टाइप 2 मधुमेह का निदान अपर्याप्त था।

हाल के वर्षों में, उसने दो अलग-अलग मधुमेह विशेषज्ञों से कहा था कि वह ऑटोएंटिबॉडी के लिए एक परीक्षण का आदेश दें जो कि टाइप 1 मधुमेह के लिए एक आनुवंशिक मार्कर है, लेकिन हर बार उसे इनकार कर दिया गया था। अंत में, उसके ओबी-जीवाईएन ने परीक्षण का आदेश दिया, और उसे सही ढंग से निदान किया गया। उनका मानना ​​है कि उन्हें एंटीबॉडी परीक्षण से वंचित कर दिया गया था क्योंकि वह एक पूर्ण-विकसित अश्वेत महिला थी, और वह बहुत आसानी से टाइप 2 मधुमेह वाले किसी व्यक्ति के स्टीरियोटाइप को फिट कर लेती है।

"मैं अपनी खुद की भावनाओं (मिस्ड निदान के बारे में) के साथ जूझ रहा हूं, और Arleen की पुस्तक पढ़ने से मुझे व्यक्तिगत रूप से अमेरिका में मधुमेह के इतिहास और अमेरिका में मधुमेह के नस्लीयकरण के बारे में जानकारी मिलती है," फिरोज ने कहा। "तो अब मैं नेत्रहीन इतिहास को देखने में सक्षम हूं, और यह कैसे दृढ़ता से जोड़ता है कि मैं व्यक्तिगत रूप से कैसा महसूस कर रहा हूं।"

रंग के लोगों के खिलाफ चिकित्सा समुदाय में इस तरह के संस्थागत पूर्वाग्रहों से घबराए हुए मानव टोल पर हमला क्या है। वह सोचती है कि पूरे इतिहास में कितने अन्य लोग अपनी त्वचा के रंग के कारण या किसी सांस्कृतिक अल्पसंख्यक का हिस्सा होने के कारण सही डायबिटीज का निदान नहीं कर पाए हैं।

“असमानताओं का मतलब है कि सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटरिंग) तक पहुंच से वंचित रहना और… मूल्य बिंदु के गलत होने के कारण दवा करना। इसका मतलब है कि जब आप अपने डॉक्टर के साथ मीटिंग या अपॉइंटमेंट पर होते हैं तो बुरी तरह से या कठोरता से या अनभिज्ञता से बात की जाती है। "वह कनेक्शन जो मैं यहां बनाने की कोशिश कर रहा हूं।"