मिलिए डायबिटीज के रोगी वॉयस हू स्टूड आउट 2018 के लिए

हमें उन अद्भुत मधुमेह अधिवक्ताओं द्वारा लगातार उड़ा दिया गया है जो हमारे वार्षिक के लिए आवेदन करते हैं मधुमेह रोगी आवाज़ छात्रवृत्ति प्रतियोगिता, और इस वर्ष कोई अपवाद नहीं है! याद रखें, इस वार्षिक प्रतियोगिता का उद्देश्य "क्राउडसोर्स के मरीजों की जरूरत" और सीधे लगे हुए इनोवेशन परिदृश्य में मरीजों को प्लग करना है।

प्रत्येक वसंत में, हम सशक्त पीडब्ल्यूडी (मधुमेह से पीड़ित लोग) और सक्रिय देखभाल करने वालों से आवेदन लेते हैं ताकि दैनिक मधुमेह की चुनौतियों और बिना जरूरतों के लिए आवाज देने के लिए अपने जुनून को साझा कर सकें। शीर्ष प्रवेशकों को हमारे डायबिटीज़इन इनोवेशन समिट में भाग लेने के लिए एक "ई-रोगी छात्रवृत्ति" प्राप्त होती है जो उत्तरी कैलिफोर्निया में प्रत्येक गिरावट पर होती है। हमारे विजेता रोगी समुदाय के लिए "प्रतिनिधियों" के रूप में कार्य करते हैं, फार्मा, मेडटेक डिजाइन, सॉफ्टवेयर और ऐप डेवलपमेंट, मेडिकल डिवाइस विनियमन, राष्ट्रीय वकालत समूहों और अधिक में निर्णय लेने वालों के लिए हमारी आवश्यकताओं और इच्छाओं को व्यक्त करते हैं।

2018 मधुमेह के अधिवक्ता को सलाह देते हैं

पिछले कई हफ्तों से हमने अपने 2018 पीवी प्रतियोगिता के विजेताओं में से प्रत्येक का साक्षात्कार लेने का आनंद लिया है, जो अगले सप्ताह हमारे वार्षिक नवाचार दिनों में भाग लेंगे, सैन फ्रांसिस्को में 1-2 नवंबर को।

अब हमारे इन जबरदस्त अधिवक्ताओं के साथ हमारी चैट के लिंक साझा करने का हमारा मौका है, जिसमें वे अपनी व्यक्तिगत कहानियों और पीओवी को प्रौद्योगिकी, नवाचार, वकालत और जो वे मानते हैं, उस पर बेहतर तरीके से साझा कर सकते हैं।

कृपया इन विजेताओं में से प्रत्येक के नाम पर क्लिक करने का आनंद लें, ताकि उनके इन-इंटरव्यू (वर्णमाला क्रम में यहां सूचीबद्ध) का उपयोग किया जा सके:

• कामिल अर्माकी - यूके में एक T1D छात्र, मैनचेस्टर मेट्रोपॉलिटन यूनिवर्सिटी में लेखा और वित्त का अध्ययन करता है। वह कई सीजीएम फोकस समूहों में शामिल रहे हैं, और एक साल पहले, नेरडाबेटिक नामक अपना खुद का यूट्यूब चैनल शुरू करने का फैसला किया, जहां वे नई मधुमेह प्रौद्योगिकी पर चर्चा और समीक्षा करते हैं। वह लिखते हैं: “मुझे हाल ही में मेरे विश्वविद्यालय में विकलांगता संरक्षक के रूप में चुना गया है और मैं सितंबर से शुरू होने वाले 10 विकलांग छात्रों के एक समूह का उल्लेख करूंगा। इसके अतिरिक्त, उच्च अभिनव कंपनी मेडअंजेल जो ब्लूटूथ सक्षम इंसुलिन थर्मामीटर बनाती है, ने मुझे युवा रोगी अधिवक्ता कार्यक्रम में भाग लेने के लिए नामांकित किया है ... इसलिए, मैं अपनी वकालत प्रशिक्षण करने के लिए इस जुलाई में वियना जा रहा हूं। "

• सिंडी कैंपनीलो - न्यूयॉर्क में एक T2D, जो मधुमेह से पीड़ित महिलाओं के लिए डायबिटीज ग्रुप के साथ सक्रिय है। वह एक पूर्व सेल्स एंड बैंक मैनेजर है, जो कहती है कि उसे उसकी पिछली सेल्स जॉब (!) में डायबिटीज के लिए निकाल दिया गया था। वह लिखती है: “टाइप 2 की मदद की ज़रूरत है नीच! … CGM टाइप 2 के लिए आवश्यक हैं मैं डॉक्टर को अपनी डायबिटीज़ सिस्टर्स को केवल सुबह में परीक्षण करने के लिए कह रहा हूं… (जबकि) आपके आहार से आपके नंबरों को चढ़ते हुए देखना उन्हें अधिक प्रभावित करेगा। समर्थन प्रबंधन के लिए महत्वपूर्ण है। "

• Phyllisa Deroze - संयुक्त अरब अमीरात में रहने वाली एक अमेरिकी है, जिसे 2011 में टाइप 2 मधुमेह का पता चला था। वह दिन के हिसाब से अंग्रेजी साहित्य की एक सहायक प्रोफेसर और घड़ी के चारों ओर एक मधुमेह के वकील हैं, diagnosedNotdefeated.com पर ब्लॉगिंग। उनके अकादमिक शोध में नारीवादी लेखकों पर प्रकाश डाला गया है, लेकिन वह कहती हैं कि वह "मेडिकल कथा में कदम रखना चाहती हैं ताकि मैं अपनी वकालत के साथ अपने शैक्षणिक हितों का विलय कर सकूं।"

• मोइरा मैककार्थी - यह मैसाचुसेट्स डी-मॉम एक प्रसिद्ध लेखक, लेखक, और मधुमेह वकालत के क्षेत्र में वक्ता है। वह हमें बताती है: “मैं लंबे समय से न केवल टाइप 1 का इलाज करने और इसके इलाज के लिए बेहतर उपकरण विकसित करने के बारे में भावुक था, बल्कि लोगों को इसे अच्छी तरह से जीने के लिए प्रोत्साहित करने के बारे में भी हम उन लक्ष्यों की ओर बढ़ते हैं। हाल के वर्षों में, मैंने समुदाय में भय पर भारी ध्यान दिया है, विशेष रूप से देखभालकर्ताओं और T1D वाले लोगों के माता-पिता के बीच। मैं एक अवधारणा पर काम कर रहा हूं और इसके बारे में लोगों (और डिवाइस निर्माताओं) से बोलना शुरू कर दिया है। मैं इसे ful थॉटफुल इनोवेशन; अनुकंपा एकीकरण। '' मेरे कहने का मतलब यह है कि बोर्ड के निर्माण के साथ-साथ आत्मविश्वास पैदा करने की रणनीति अपनाई जाती है क्योंकि हम नए उपकरण और कार्यक्रम तैयार करते हैं। ''

• टेरी ओ'रूर्के - पोर्टलैंड से एक प्रमुख वाणिज्यिक एयरलाइन के लिए एक सेवानिवृत्त पूर्व एवियोनिक्स तकनीशियन, या। 1984 में 30 वर्ष की आयु में उन्हें LADA (वयस्कों में अव्यक्त ऑटोइम्यून मधुमेह) का पता चला था, और उन्होंने ऑनलाइन समुदाय में समर्थन पाने के लिए, 80 के दशक के मूत्र ग्लूकोज स्ट्रिप्स और इंसुलिन पंपिंग से लेकर मधुमेह तकनीक और उपकरणों में कई बदलाव देखे हैं। एक CGM का उपयोग करना और यहां तक ​​कि अपने स्वयं के डू-इट-क्लोज्ड लूप सिस्टम का निर्माण करना। वह नॉर्म नाम के एक 10 वर्षीय डायबिटीज अलर्ट डॉग के साथ भी रहता है। टेरी कहते हैं, "हमें करुणा के उद्योग की आवश्यकता है, जो नए अपनाने वालों को दिखाने के लिए पर्याप्त आश्वस्त है, हाँ, ये उपकरण जीवन को आसान बनाते हैं, लेकिन नहीं, आप बिना उनके लिए थोड़ी देर के लिए आपदा पर निर्भर रहेंगे।" btw, वह भी बे एरिया में रहते हुए 15 साल के लिए एक सेलबोट पर रहता था!

• क्लेयर पेग - एक कोलोराडो महिला, जो दोनों स्वयं टाइप 1 के साथ रह रही है और अपने 85 वर्षीय पिता की देखभाल कर रही है, जिसके पास T1D है और वह मनोभ्रंश से जूझ रही है। दिन में, वह कलेक्शन डिवेलपमेंट और इंटरलाउंट्स लोन से निपटने के लिए Anythink लाइब्रेरी में एक मटीरियल डिस्पैचर है। अपने निजी समय में, वह sotagliflozin और Medtronic 670G प्रणाली के लिए नैदानिक ​​अनुसंधान परीक्षणों में शामिल रही है। वह लिखती है: “हम जल्द ही एक संकट का सामना कर रहे हैं क्योंकि देखभाल की गुणवत्ता में वृद्धि के कारण टाइप 1 का रहन-सहन कहीं अधिक लंबा हो गया है। टाइप 1 के साथ वरिष्ठ नागरिकों के लिए बहुत कम आवासीय देखभाल उपलब्ध है, जो अपने प्रियजनों की उम्र होने पर कोई विकल्प नहीं है। एक नर्सिंग होम के एक प्रशासक को उद्धृत करने के लिए, मैं इंसुलिन और रक्त शर्करा का प्रबंधन करने में सक्षम नहीं था, क्योंकि मधुमेह रोगियों को यह लंबे समय तक नहीं रहना चाहिए। ''

• चेल्सी राइस - जॉर्जिया में एक लंबे समय तक T1D जो एक मधुमेह हास्य अभिनेता के रूप में एक लंबे समय तक गिग था। उन्हें हमारे कार्यक्रम में शामिल होने का शौक है "क्योंकि एक मधुमेह के साथ रहने वाले अफ्रीकी-अमेरिकी के रूप में और एक वकील के रूप में मुझे लगता है कि यह मेरी ज़िम्मेदारी है कि मैं उन लोगों के समूहों में से एक का प्रतिनिधित्व करूं जो इस पुरानी बीमारी से काफी हद तक प्रभावित हैं। लंबे समय से स्वास्थ्य अध्ययन और पैनल के लिए भाग लेने वाले या स्वेच्छा से रंग देने वाले लोगों की संख्या बहुत अधिक है। मेरे उपस्थित होने से मेरे जैसे अन्य लोगों को समाधान का हिस्सा बनने की उम्मीद होगी। ”

• जिम शुलर - एक टी 1 डी जो न्यूयॉर्क के बफेलो विश्वविद्यालय में जैकब स्कूल ऑफ मेडिसिन में एक मेडिकल छात्र है, एक बाल चिकित्सा एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के रूप में कैरियर की तैयारी कर रहा है। वह लिखते हैं: “मधुमेह मैं मेडिकल स्कूल में होने का कारण है। डायबिटीज कैंप में एक काउंसलर के रूप में उपस्थित होने और मुझे दूसरों की मदद करने के लिए अपने जीवन का निर्माण करने के लिए चुना है ... मैं physician सिर्फ ’से अधिक एक चिकित्सक बनना चाहता था, हालांकि, और अनुसंधान सिर्फ करने के लिए एक अवसर है। मेरे पीएचडी वर्षों के दौरान मेरी एक परियोजना मधुमेह से पीड़ित बच्चों की देखभाल में सुधार के लिए मधुमेह शिविर में एकत्रित आंकड़ों का विश्लेषण कर रही है। इसके अतिरिक्त, मैं डेटा के बेहतर संग्रह के लिए एक इंटरफ़ेस पर काम कर रहा हूं, और डिज़ाइन और मानव कारक इंजीनियरिंग के बारे में अधिक से अधिक सीखना चाहता हूं क्योंकि यह मधुमेह से संबंधित है। " वह किशोरों और युवा वयस्कों के लिए “डी-लिंक” नामक मधुमेह के लिए सहायता समूह भी चलाता है और आम तौर पर इस बात में दिलचस्पी रखता है कि किशोर कैसे प्रौद्योगिकी का उपयोग करते हैं।

• स्टेसी सिम्स - यह उत्तरी कैरोलिना स्थित डी-मॉम डायबिटीज कनेक्शंस के मेजबान और निर्माता के रूप में प्रसिद्ध है, जो T1D वाले लोगों के लिए एक साप्ताहिक पॉडकास्ट है। वह अपनी कंपनी स्टेसी सिम्स मीडिया के माध्यम से शो का निर्माण करती है और चुनिंदा वाणिज्यिक और औद्योगिक ग्राहकों के लिए आवाज का काम करती है। वह T1D बच्चों के 500+ माता-पिता का एक स्थानीय फेसबुक समूह भी चलाती है, जहाँ वे सवाल पूछ सकते हैं और सुझाव साझा कर सकते हैं। उसके पालतू जानवरों में से एक पंप जलसेक सेट है: “वे रिसाव करते हैं, वे झुकते हैं। यह पता लगाने का कोई आसान तरीका नहीं है कि आपके लिए कौन सा आकार, आकार, गहराई और आवेषण सही है - आपको बस एक मामला खरीदना होगा और आशा है कि यह आपके लिए काम करता है। कोई बेहतर तरीका ज़रूर होगा।" इस बीच, वह अपने सुनने वाले दर्शकों के साथ हमारे शिखर सम्मेलन से सीखों को साझा करने के लिए उत्साहित हैं।

हम अगले सप्ताह इन सभी अद्भुत लोगों से मिलने के लिए तत्पर हैं, और निश्चित रूप से उन्हें उद्योग, प्रदाता और नियामक लोगों के साथ उपस्थिति में जोड़ने के लिए, "असली लाने के लिए" क्या यह एक दिन में सभी चीजों के मधुमेह से निपटने के लिए है- दिन के आधार पर।

हम UCSF के मिशन बे बायोटेक सम्मेलन केंद्र में 1-2 नवंबर को होने वाले इस साल के पतन नवाचार कार्यक्रम के लिए सुपर उत्साहित हैं। इस वर्ष, हम वास्तव में डायबिटीज़ यूनिवर्सिटी (DMU) नामक एक नए नए सीखने के मंच की छतरी के नीचे अपने इनोवेशन समिट और D-Data ExChange प्रौद्योगिकी मंच को मिला रहे हैं। सभी के लिए एक समृद्ध शैक्षिक और नेटवर्किंग अनुभव होना चाहिए!

अगले गुरुवार से, इवेंट की कार्यवाही के लाइव अपडेट के लिए हैशटैग # DMineSummit18 और # DData18 के तहत ट्वीट्स के लिए बने रहना सुनिश्चित करें।