एक मधुमेह चिकित्सक ने उसे "वकालत में उसके पंख फैलाने" के लिए प्रोत्साहित किया

2019 डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट के विजेताओं के साथ साक्षात्कार की हमारी श्रृंखला में अगली बार मिशिगन स्थित मधुमेह अधिवक्ता एरिका मैरी फर्र है। 2001 में उसे एक युवा लड़की के रूप में जाना गया, और दो माता-पिता पहले से ही स्वास्थ्य सेवा में काम कर रहे थे, अब वह खुद स्वास्थ्य से संबंधित कैरियर का पीछा कर रही है - स्वास्थ्य प्रचार पर ध्यान देने के साथ अपने सार्वजनिक स्वास्थ्य के लिए अध्ययन कर रही है।

डायबिटीज एडवोकेट एरिका फर्र के साथ बात करते हुए

डीएम) हाय एरिका, क्या आप हमें अपनी मधुमेह की कहानी बताकर शुरू कर सकते हैं?

ईएफ) मुझे टाइप 1 मधुमेह के साथ छह साल की उम्र में पता चला था। सबसे पहले, मेरे माता-पिता और दादा-दादी को यकीन था कि मुझे फ्लू या यूटीआई होना चाहिए था। मैं बेहद सुस्त था, पीठ और पेट में दर्द की शिकायत थी और हमेशा प्यासा रहता था। जब मुझे डॉक्टर के पास ले जाया गया, तो हमारे उपचार का सबसे अच्छा मार्ग निर्धारित करने के लिए एक यूरिनलिसिस किया गया और उस समय डॉक्टर ने मेरे माता-पिता को फोन किया और उन्हें सलाह दी कि मैं मिशिगन के ग्रैंड रेपिड्स के हेलेन डेवोस चिल्ड्रन अस्पताल में जाऊं, जो लगभग एक घंटे का था। उस समय हमसे दूर। 12 जनवरी 2001 को, मेरे जीवन को हमेशा के लिए बदल दिया गया।

क्या आपको इस बात का कोई अंदाजा है कि आप वहां कैसे पहुंचे या क्या होना था?

मुझे टाइप 1 डायबिटीज का कोई पारिवारिक इतिहास नहीं है और केवल मेरी नानी टाइप 2 के लिए ही जानी जाती थी। मुझे याद है कि रक्त की शीशियों को खींचा जा रहा है, मैं सोचती रही कि इतने सारे थे, मैं उलझन में थी, और पता नहीं क्यों था मुझे बहुत बुरा लगा। उस समय एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट मेरे पास गया था और मेरे माता-पिता, दादा-दादी और खुद को एक सम्मेलन कक्ष में रखा गया था। कमरे में, हमें निर्देश दिया गया था कि एक नारंगी को एक शॉट कैसे दिया जाए और मेरे माता-पिता को घर लाने के लिए आवश्यक सभी विवरण। वह एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, डॉ। वुड, मेरे साथ तब तक रहे, जब मैंने हाल ही में ग्रेड स्कूल शुरू किया। डॉ। वुड ने मेरी जान बचाई। मुझे कभी अस्पताल में भर्ती नहीं किया गया था और मेरा ए 1 सी केवल 10 निदान के आसपास था। धन्यवाद कि मेरी माँ एक पंजीकृत नर्स है और मेरे पिता उस समय एक EMT थे। अगर यह पारिवारिक प्रक्रिया नहीं होती, तो मैं आज आपको अपनी कहानी बताने के लिए यहां नहीं होता।

क्या आपके माता-पिता के स्वास्थ्य संबंधी व्यवसायों ने आपके कैरियर मार्ग को प्रभावित किया?

हां, मेरा मानना ​​है कि उन्होंने मेरी धारणा को आकार दिया कि हर कोई किसी न किसी चीज से पीड़ित है। बढ़ते हुए, T1D को एक खराब या टर्मिनल चीज़ के रूप में चर्चा नहीं की गई थी। मेरे माता-पिता ने हमेशा मेरे T1D का इलाज किया, क्योंकि मुझे स्वस्थ रहने के लिए कुछ और ध्यान रखना चाहिए और मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं था। असल में। कलंक को तोड़ने के लिए मेरे माता-पिता हर साल केक और एक उत्सव के साथ मेरे निदान की तारीख मनाते हैं। यह एक ऐसा सहयोगी नहीं था जिसका मैं सामना कर रहा हूं। हमारा रवैया यह था कि मेरे पास T1D है - T1D मेरे पास नहीं है।

फिलहाल आप अपनी पढ़ाई में कहां हैं?

मैं वर्तमान में स्वास्थ्य प्रचार में जोर देने के साथ ग्रांड वैली स्टेट यूनिवर्सिटी में एक एमपीएच (मास्टर ऑफ पब्लिक हेल्थ) उम्मीदवार हूं। मैंने हाल ही में मिशिगन ग्रेट लेक्स वेस्ट JDRF चैप्टर में एक डेवलपमेंट असिस्टेंट के रूप में अपनी स्थिति के बारे में बताया। मैं उत्तरी छोर कल्याण गठबंधन के लिए एक प्रशिक्षु के रूप में शुरू कर रहा हूं, जो व्यक्तियों, चर्चों, गैर-लाभकारी और सामुदायिक संगठनों का एक स्थानीय समूह है जो ग्रैंड रैपिड्स, एमआई के उत्तरी छोर पर स्थानीय समुदायों के भीतर प्रचार और कल्याण के लिए काम करते हैं। हम संसाधनों को साझा करते हैं, और क्षेत्र को स्वस्थ बनाने के लिए एक साथ सीखते हैं क्योंकि यह हो सकता है।

क्या आप उस स्थानीय JDRF अध्याय के साथ अपने काम के बारे में अधिक बात कर सकते हैं?

मैं आशा के स्थानीय JDRF बैग के सभी आउटरीच प्रयासों और प्रचार के लिए जिम्मेदार था। एक रोगी के रूप में, मैं नैदानिक ​​देखभाल के दूसरे पक्ष को देखने और क्षेत्र, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, सीडीई, सामाजिक कार्यकर्ता, और बहुत कुछ में स्वास्थ्य प्रणालियों के साथ स्थायी संबंध बनाने में सक्षम था। मुझे मरीजों से व्यक्तिगत संबंध पसंद थे, अपनी कहानियों को T1D के साथ साझा करना, साझा सामुदायिक आवश्यकताओं के माध्यम से जुड़ना।

हम समझते हैं कि आपने सिर्फ एक टॉन्सिल्टॉमी की थी। उससे कोई डायबिटीज से संबंधित गिरावट?

मधुमेह की वजह से, मुझे इस प्रक्रिया को करने के लिए चिकित्सा मंजूरी लेनी पड़ी। फिर हमने संक्रमण के जोखिम को कम करने के लिए एक शल्य चिकित्सा केंद्र में प्रक्रिया को चुना। मैंने हाइपोग्लाइसेमिक घटना से बचने के लिए एनेस्थेसियोलॉजिस्ट को ब्लड शुगर की निगरानी करने के लिए अपने डेक्सकॉम सीजीएम और अपने इंसुलिन पंप को रखने की वकालत की। इंसुलिन का स्तर कम हो गया क्योंकि मैं सर्जरी से पहले रात से खाने में असमर्थ था।

बाद में, मैं लगभग बिल्कुल भी नहीं खा पा रहा था, इसलिए इंसुलिन बंद होने या लगभग पूरी तरह से बंद हो जाने पर भी मुझे बहुत कम रक्त शर्करा था। मैं मानता हूँ, यह डरावना था क्योंकि दर्द की दवाएँ मेरे रक्त शर्करा को कम करती हैं और खाने में असमर्थ होने के कारण मिनटों में कम रक्त शर्करा को एक चिकित्सा आपातकाल में बदल सकता है। मेरी मां सर्जरी के बाद मेरे साथ रहने में सक्षम थी और क्योंकि वह एक आरएन है, मैं घर पर ठीक होने में सक्षम था और ईआर या मेडिकल सेंटर से मदद नहीं चाहता था।

पहुँच और सामर्थ्य इस समय हमारे समुदाय की सबसे बड़ी चुनौतियाँ हैं। क्या आपने व्यक्तिगत रूप से उस मोर्चे पर कोई समस्या है?

मुझे बीमा कराने के लिए पूर्व प्राधिकारियों के पास मुद्दे हैं कि मुझे क्या चाहिए। मुद्दा यह था कि मैं अभी भी एक टाइप 1 डायबिटिक था ... इतने सालों के बाद अपनी डायबिटीज की स्थिति साबित करना!

एक और मुद्दा जो मैंने किया और अनुभव किया वह है नॉन-मेडिकल स्विचिंग। कॉलेज में अपने कनिष्ठ वर्ष के फाइनल के दौरान सबसे अधिक अनुभव करने वाला अनुभव, मुझे 15 साल के उपयोग के बाद नोवोलॉग से हमोल इंसुलिन में बदल दिया गया था। मुझे यह साबित करना पड़ा कि नोवोगोल में वापस जाने के लिए मुझे हम्लोग से एलर्जी थी। हमलोग मेरे लिए "धीमी" काम करते थे और लघु-अभिनय के रूप में नहीं, मेरे इंसुलिन पंप के लिए लगभग बहुत मोटी - मतलब खुराक बंद थे और रक्त शर्करा अनियमित थे। जीवन का एक तनावपूर्ण समय जैसे कि कॉलेज फाइनल अपने आप में रक्त शर्करा के उतार-चढ़ाव का कारण बन सकता है। मैंने अपने एंडोक्रिनोलॉजिस्ट को कुछ पेट के मुद्दों की रिपोर्ट करने और आगे क्या करना है, इसका निवारण करने के लिए तुरंत बुलाया। इस बिंदु पर मेरे एंडोक्रिनोलॉजिस्ट ने एक इमरजेंसी प्रायर ऑथोरिटी में रखा और मरीज की देखभाल के संबंध में मेरे बीमा के फैसले से काफी नाराज थे।

एक उज्जवल नोट पर, आपने पिछले कुछ वर्षों में मधुमेह में सबसे अधिक आशाजनक परिवर्तन क्या देखा है?

एक शक के बिना, प्रौद्योगिकी और मानसिक स्वास्थ्य को संबोधित। हमारे पास आज जो तकनीक है, जैसे कि डेक्सकॉम जी 6, ने टी 1 डी के साथ अपने शुरुआती वर्षों में बेसल परिवर्तन और 3 एम चेक को इतना आसान बना दिया होगा। इसके अलावा, जब मैं बड़ा हो रहा था तब मानसिक स्वास्थ्य, मधुमेह संकट और बर्नआउट पर चर्चा नहीं की गई थी। पूर्ण निराशा और हताशा के एपिसोड का नाम नहीं था। कलंक को तोड़ने और खुले वार्तालाप को बढ़ावा देने से रोगियों और चिकित्सकों ने देखभाल प्रबंधन योजनाओं का पता लगाने के तरीके को बदल दिया है।

क्या आप मधुमेह नवाचारों के रूप में उत्साहित हो जाता है?

मैं वास्तव में तेजी से अभिनय करने वाले ग्लूकोज को विकसित होते देखना चाहता हूं। ग्लूकागन की सूक्ष्म खुराक एथलीटों के लिए बेहद फायदेमंद होगी, एक बीमारी के दौरान, सर्जरी के बाद, गंभीर हाइपोग्लाइसेमिक घटनाओं और बहुत कुछ।

आप फार्मा / मेडटेक उद्योग के नेताओं को क्या बताएंगे, यदि आप सुझाव दे सकते हैं कि वे क्या बेहतर कर सकते हैं?

रोगी पर विचार करें: क्या होगा यदि आप मेरे जूते में थे? मेरे डर को महसूस करो और मेरी उपलब्धियों को देखो। एक प्रभावी इंसुलिन पंप क्लिप जैसी चीजें आपके दिन को बना या बिगाड़ सकती हैं।

इसके अलावा, एक सीमा के लिए एफडीए अनुमोदन को खोलने में मदद करें जो रोगी उच्च और निम्न बीजी रेंज (उपकरणों पर) के लिए खुद कर सकते हैं। उदाहरण के लिए टैंडेम के बेसल आईक्यू सिस्टम पर, निम्न सेटिंग यह निर्धारित की जाती है कि अगर मुझे 80 मिलीग्राम / डीएल से नीचे जाने की भविष्यवाणी की जाती है, तो यह इंसुलिन को निलंबित कर देगा। हालांकि, मैं व्यक्तिगत रूप से 80 पर ठीक हूं और मानक को 75 तक कम करने के लिए एक सरल फिक्स मुझे एक उच्च ग्लूकोज स्तर से बचने में मदद करेगा। नींद के लिए इंसुलिन का निलंबन बहुत अच्छा है, लेकिन यह सभी के लिए सही फॉर्मूला नहीं है।

आपको डायबिटीज पेशेंट वॉयस प्रतियोगिता के लिए आवेदन करने के लिए क्या प्रेरित किया?

मुझे हेलेन डेवोस चिल्ड्रन्स हॉस्पिटल, डॉ। जोस जिमेने वेगा के एक स्थानीय बाल रोग विशेषज्ञ द्वारा आवेदन करने के लिए प्रोत्साहित किया गया। मैंने वहां एक रोगी के रूप में कई शानदार साल बिताए, लेकिन मुझे वास्तव में डॉ। जोस से अपने समय के माध्यम से JDRF में जुड़ना पड़ा। मेरी जिम्मेदारी का एक हिस्सा JDRF टाइप 1 नेशन समिट का समन्वय करना था, जिसमें डॉ। जोस जो एक समिति अध्यक्ष और स्पीकर थे। डॉ। जोस ने मुझे नई तकनीक की जांच करने, T1D के संबंध में नए विषयों पर शोध करने और वकालत के प्रयासों में अपने पंख फैलाने के लिए प्रोत्साहित किया।

वाह् भई वाह! तो आप "डायबिटीज यूनिवर्सिटी" में अपने अनुभव को लाने और पाने की क्या उम्मीद करते हैं?

मैं मधुमेह क्षेत्र में उन लोगों से बात करने की उम्मीद करता हूं और इससे फर्क पड़ता है। मैं एक खुला दिमाग रखूंगा और सभी सवालों के जवाब दूंगा जो मेरे अनुभवों के बारे में हो सकता है 18 साल से अधिक के लिए टाइप 1 डायबिटिक। मैं उन सभी नवाचारों को देखने और सुनने के लिए इस अवसर के लिए बहुत आभारी हूं, जिन्होंने मेरे जीवन को आसान बना दिया है और आने वाली उन्नति। मैं समान विचारधारा वाले व्यक्तियों के साथ नेटवर्क करने और उन्हें शिक्षा प्रदान करने की आशा करता हूं।

अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद, एरिका! हम इस नवंबर में अपने इनोवेशन डेज़ में आपको शामिल करने के लिए सुपर उत्साहित हैं।