हमारे 2019 डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट विजेताओं के साथ अपने अंतिम साक्षात्कार में, हम कनाडा के एक हाई स्कूल के छात्र की कहानी को साझा करने के लिए रोमांचित हैं, जो एक T1D एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डैड के साथ एक भावुक वकील है।
यह सही है, टोरंटो क्षेत्र के इस पिता और पुत्र की जोड़ी दोनों टाइप 1 मधुमेह के साथ रहने वाले हैं।
कृपया एथन पारिख और उनके पिता डॉ। अमीश पारिख को जीतने के लिए नमस्ते कहें। ईथन का वर्तमान में एक हाई स्कूल जूनियर सक्रिय रूप से सार्वजनिक बहस में शामिल है, जो भविष्य की पीढ़ियों को प्रेरित करने और प्रोत्साहित करने की इच्छुक है।
इस बीच, उनके पिता मिसिसॉगा हॉल्टन लोकल हेल्थ इंटीग्रेशन नेटवर्क (LHIN) में एक प्रैक्टिस एंडोक्रिनोलॉजिस्ट हैं, और सहयोगी गैर-लाभकारी T1D थिंक नेटवर्क के संस्थापक भी हैं जो डी-समुदाय के लाभ के लिए रोगियों और प्रदाताओं को एक साथ लाता है।
यह वास्तव में हमारे लिए a पर पहला हैमेरीहमारे वार्षिक डायबिटीज़इन इनोवेशन डेज़ में T1D के साथ एक पिता-पुत्र की जोड़ी की मेजबानी, यूसी सैन फ्रांसिस्को मिशन बे में 7-8 नवंबर को आ रही है। आधिकारिक तौर पर, एथन की छात्रवृत्ति विजेता है, लेकिन उसके साथ 19 अक्टूबर को इस सप्ताहांत में अपने 16 वें जन्मदिन को चिह्नित करने के लिए, वह अपने पिता के साथ होगा जिन्होंने अलग से आवेदन किया था और अपने आप में एक मजबूत आवाज है।
आगे की हलचल के बिना, ईथन और अमीश के साथ हमारा हालिया साक्षात्कार ...
टाइप 1 डायबिटीज एडवोकेसी के लिए पिता और पुत्र साझा जुनून
डीएम) हमारे नवाचार कार्यक्रम में आपकी रुचि के लिए आप दोनों को धन्यवाद! क्या आप प्रत्येक अपने स्वयं के अनुभव का निदान करके साझा करना शुरू कर सकते हैं?
एथन) मुझे लगभग साढ़े तीन साल पहले पता चला था जब मैं 12 साल का था। वह दिन मेरे लिए बहुत यादगार था। उस दिन मेरे पास सेमीफाइनल हॉकी खेल था, और इससे पहले मुझे प्यास लगी थी और निदान से पहले कुछ अन्य आम मधुमेह के लक्षण थे। मैंने काफी मेहनत की थी, और हमने 3-2 से जीत हासिल की। लेकिन बाद में जब मैं घर गया, तो मुझे बहुत अच्छा नहीं लग रहा था। मेरी माँ और पिताजी, एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट होने के साथ, चाहते थे कि मैं अपनी ब्लड शुगर की जाँच करूँ। यह सिर्फ "हाय" पढ़ा। मुझे उस रात अस्पताल में भर्ती कराया गया था, और उन्होंने मुझे टाइप 1 मधुमेह का निदान किया।
अमिश) मैं 14 साल का था और नवंबर 1989 का था जब मुझे पता चला था। मैं ईथन की तुलना में अपने निदान पर बहुत बीमार था, और लगभग एक सप्ताह तक अस्पताल में रहा था - हालांकि यह विशिष्ट रूप से वापस आ गया था, बहुत लंबे समय तक भर्ती रहने के लिए। अधिकांश शिक्षाएँ एक असंगत के रूप में हुईं।
अमीश, क्या आपके अपने टाइप 1 ने आपको डॉक्टर बनने के लिए प्रेरित किया? और आप डी-डैड को क्रॉसओवर कैसे संभालते हैं?
अमिश) मेरे लिए, मुझे लगता है कि मुझे पता था कि मैं टाइप 1 मधुमेह का निदान होने से पहले ही दवा करना चाहता था, लेकिन मुझे लगता है कि एंडोक्रिनोलॉजी करने का मेरा निर्णय मेरे होने से बहुत प्रभावित हुआ था। जाहिर है, मैंने ईथन की उतनी ही मदद की है जितनी मैं कर सकता हूं। लेकिन जब आप एक एंडो हैं, जिन्हें टाइप 1 डायबिटीज है, और आपको टाइप 1 डायबिटीज़ है, तो मुझे लगता है कि आप दोहरी भूमिका निभाते हैं। आपको हर चीज को संतुलित करना होगा - सिर्फ "एतान्स डैड" और जो आप व्यक्तिगत रूप से इस शर्त के बारे में पहले से जानते हैं कि आप मेडिकल पक्ष में क्या जानते हैं।
निश्चित रूप से, आपके निदान वर्षों के बीच लगभग तीन दशकों में बहुत कुछ बदल गया है ...
अमिश) हां, यह निश्चित रूप से बदल गया है। फिर, जैसा कि कोई भी आपको बताएगा, मधुमेह के प्रबंधन के लिए हमारे पास जो उपकरण थे, वे बहुत अलग थे। जिसमें इंसुलिन के प्रकार और उपकरण और इंसुलिन वितरण उपकरणों के प्रकार शामिल थे। पंप थेरेपी वास्तव में उस बिंदु पर अधिकांश लोगों के लिए नहीं सुनी गई थी।
मैंने दो इंजेक्शन शुरू किए और प्रति दिन चार इंजेक्शन लगाने गया। अब मैंने देखा है कि कैसे प्रौद्योगिकी समय के साथ अनुकूलित हो सकती है और टाइप 1 वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकती है। मैंने हर डिवाइस को पहना है जो वहाँ है, सभी पंप और सीजीएम सिस्टम। मेरे द्वारा किए गए कारण का एक हिस्सा यह है कि कभी-कभी एक स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर के रूप में, विभिन्न उपकरणों को पहनने से आपको रोगियों के साथ काम करते समय थोड़ा अधिक अंतर्दृष्टि मिल सकती है जो विशेष रूप से उनके लिए काम कर सकते हैं या नहीं। व्यक्तिगत अनुभव बनाम सैद्धांतिक अनुभव होने से संभावित बेहतर सलाह देने में मदद मिल सकती है। प्रत्येक डिवाइस के अपने फायदे और नुकसान हैं, और मुझे लगता है कि यह सब अच्छा है।
एथन) मैं वर्तमान में फ्री स्टाइल लिबर फ्लैश ग्लूकोज मॉनिटरिंग सिस्टम का उपयोग करता हूं, और एक पंप पर नहीं हूं, लेकिन इंजेक्शन का उपयोग कर रहा हूं। मैं फोन एप्लिकेशन का भी उपयोग करता हूं और कुछ ऐसे पाया है जो मुझे वास्तव में पसंद हैं - लिबर ऐप, और बहुत सारे कार्ब की गिनती वाले ऐप जो मैं काफी उपयोग करता हूं। बाहर खाने पर या मेरे स्कूल कैफेटेरिया में यह बहुत मददगार होता है, जहाँ आप अक्सर नहीं जानते कि वास्तव में क्या (भोजन) है।
एथन, क्या आप हमें और बता सकते हैं कि आप स्कूल में मधुमेह को कैसे संभालते हैं?
एथन) मैं अब तक मधुमेह होने की अवधि के लिए एक ही स्कूल में रहने में भाग्यशाली रहा हूं। मेरे पास मेरी मदद करने के लिए नर्सों की एक महान टीम है, और विशेष रूप से पहले कुछ महीनों में जब मुझे इस नई जीवन शैली के लिए इस्तेमाल किया जा रहा था, तो वे बहुत सहायक थीं। मेरा परिवार भी, हमेशा बहुत सहायक रहा है - खासकर मेरे पिताजी एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के रूप में। मैं स्कूल में अपने प्रमुख शेफ के साथ भी बात करता हूं, और वह मुझे भोजन का शेड्यूल देता है ताकि मुझे इस बात का अंदाजा हो जाए कि क्या परोसा जा रहा है।
मिश्रण में मधुमेह के साथ सार्वजनिक बहस में आपकी भागीदारी के बारे में क्या?
एथन) सार्वजनिक बोलना और वाद-विवाद मेरा हित है, इसलिए मैं आठवीं कक्षा में वाद-विवाद क्लब में शामिल हो गया। हम मई 2018 में ग्रेड नौ में नागरिकों के लिए गए थे। मुझे अपनी बात को इस तरह से साझा करने में बहुत मज़ा आया, जो व्यक्तिगत और प्रेरक है। मैं मधुमेह के साथ बहस टीम पर केवल एक ही हूं, और यह मुश्किल है क्योंकि आप हमेशा किसी से सलाह के लिए नहीं पूछ सकते। यह बहुत ही व्यक्तिगत है कि जब आप विभिन्न परिस्थितियों में होते हैं तो आपकी रक्त शर्करा कैसे प्रतिक्रिया करती है।
जब मुझे निदान किया गया था, तो प्रतियोगिता होने से पहले मैंने अपनी रक्त शर्करा की जांच करने की दिनचर्या विकसित की। जब मुझे घबराहट होती है, तो मुझे रक्त शर्करा कम होता है। इसलिए मुझे उस बात को ध्यान में रखने की जरूरत है, खासकर जब एक दिन में पांच या छह राउंड बहस कर रहे हों। मैं अनुकूलन और सीखने में सक्षम हूं। मैं ग्रेड 11 और 12 के दौरान जितनी हो सके उतनी प्रतियोगिताओं में शामिल होने की योजना बना रहा हूं।
यह है कि क्या आप मधुमेह मधुमेह रोगी प्रतियोगिता के लिए आवेदन करने के लिए नेतृत्व किया?
एथन) हां यह है। मेरा मानना है कि एक मजबूत आवाज होना - खासकर मधुमेह समुदाय में - बेहद शक्तिशाली हो सकता है। इसलिए मैं सम्मेलन का हिस्सा बनने के लिए उत्साहित हूं। मुझे लगता है कि मैं एक युवा पीढ़ी के प्रभावी सार्वजनिक वक्ता के रूप में एक अद्वितीय परिप्रेक्ष्य लाता हूं, जो कि दुनिया भर में मधुमेह के साथ लोगों की वकालत कर रहा है, संभवतः सकारात्मक बदलाव के लिए अपने दम पर अधिवक्ता बनने के लिए।
आपको लगता है कि मधुमेह के साथ एक किशोर के रूप में आपका पीओवी इतना महत्वपूर्ण क्यों है?
एथन) मुझे लगता है कि बहुत बार, लोग उस शक्ति को कम आंकते हैं जो युवाओं के पास होती है: एक दूसरे के साथ संवाद करने और देखने का एक ऐसा बिंदु खोजने में जो बहुत से लोगों के पास नहीं है। व्यक्तिगत रूप से, मैंने कई साथियों से मुलाकात की है जिन्होंने विभिन्न तकनीकों और विभिन्न चीजों में अंतर्दृष्टि प्रदान की है। मैंने एक व्यापक परिप्रेक्ष्य प्राप्त किया है। और अगर युवाओं को मान्यता दी जाती है, तो वे मधुमेह समुदाय में परिवर्तन करने के अवसर पर कूदेंगे।
सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि युवा अंततः भविष्य के वयस्क होने जा रहे हैं, और उनकी भागीदारी महत्वपूर्ण है। भविष्य में, हम ये कार्यकारी निर्णय (और प्रभावित) कर रहे होंगे जहाँ कंपनियां प्रौद्योगिकी पर चल रही हैं। यह भविष्य में हमें बेहतर निर्णय लेने में मदद करेगा यदि हम सक्रिय रूप से उन कंपनियों में शामिल हैं जो कि कर रही हैं।
अमीश, क्या आप T1D थिंक टैंक नेटवर्क पर अधिक शेयर कर सकते हैं?
अमिश) कुछ साल पहले, कुछ सहयोगियों और मैंने इस गैर-लाभकारी नेटवर्क की स्थापना की, रोगियों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के बीच एक अद्वितीय सहयोग जो टाइप 1 मधुमेह पर केंद्रित है। हम मधुमेह वाले लोगों के लिए विशेषज्ञता और मार्गदर्शन प्रदान करते हैं, और हम ऐसा विशेषज्ञों का समुदाय बनाकर करते हैं। लक्ष्य मरीजों और स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को एक समान खेल के मैदान पर एक साथ लाना था।
पारंपरिक स्वास्थ्य देखभाल सेटिंग्स में, हम लंबे समय से जानते थे कि रोगी की आवाज का उपयोग कम था - खासकर जब आप टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों से बात करते हैं। मरीजों को बातचीत में जोड़ने के लिए बहुत कुछ है, इसलिए हमें एहसास हुआ कि उन्हें एक साथ मिलाने से न केवल दोनों के बीच बेहतर संवाद होगा, बल्कि मधुमेह वाले लोगों के लिए जीवन की गुणवत्ता में सुधार होगा।
हमने अंतर्दृष्टि सत्र किए हैं, जहां मरीज और प्रदाता टी 1 डी के आसपास होने वाली चिंताओं और निराशाओं के बारे में बात करते हैं। हम बातचीत के एक कार्बनिक, जमीनी स्तर को प्रोत्साहित करते हैं जहां हर कोई एक दूसरे से सीख सकता है। हमने वेबसाइट पर उपलब्ध वीडियो और एक वार्तालाप मार्गदर्शिका भी बनाई है, जो क्लिनिक के दौरे पर चर्चा की गई महत्वपूर्ण चीजों के बारे में बात करता है। लोग यह सुनिश्चित करने के लिए एक प्रकार के टेम्पलेट का उपयोग कर सकते हैं कि उनकी चिंताओं का समाधान हो। हम जो कुछ भी करते हैं वह विज्ञान में आधारित होता है, इसलिए हम धन उगाहने वाले या रोगी वकालत करने वाले समूह नहीं हैं; हम इस तरह से थोड़ा अलग हैं। मैंने कहीं भी इस तरह के किसी भी संगठन के बारे में नहीं सुना है, और इसका कारण है कि हमने इसे बनाया है।
कैसे सामर्थ्य और पहुंच मुद्दों के बारे में?
अमिश)हमारे पास सबसे बड़ी तकनीक और उपकरण हो सकते हैं, लेकिन उस सभी प्रौद्योगिकी के पीछे, एक वास्तविक व्यक्ति है। हम उस मानवीय कारक को नहीं भूल सकते।
एथन) अंतत:, मैं एक ऐसी दुनिया देखना चाहता हूं, जहां हर कोई डायबिटीज के इलाज और तकनीकों को अपना सके। यदि यह विकसित हो रहा है, तो इसका कोई उपयोग नहीं है यदि लोग इसे प्राप्त नहीं कर सकते। मैंने व्यक्तिगत रूप से इन मुद्दों का सामना नहीं किया है, लेकिन मैं कई लोगों से मिला हूं। इंसुलिन की लागत में पिछले कुछ वर्षों में वृद्धि हुई है, और मैं ऐसे लोगों से मिला हूं जो इंसुलिन पंप या सीजीएम जैसी तकनीक का खर्च नहीं उठा सकते, भले ही उनके पास बीमा हो।
पिछली गर्मियों में एक सेवा यात्रा के हिस्से के रूप में, मैं केन्या गया और स्वास्थ्य क्लीनिकों में यह देखने के लिए गया कि वहां मधुमेह कैसे प्रबंधित किया जाता है। मैंने बीमार लोगों की एक पंक्ति देखी, जिनमें से कई मधुमेह, और अधिकांश स्वास्थ्य क्लीनिकों में ग्लूकोज मीटर, कोई फ्रिज नहीं है, जो सुरक्षित रूप से इंसुलिन स्टोर करने का कोई तरीका नहीं है। वैश्विक समुदाय को उस पर काम करने की ज़रूरत है, जिससे यह सुनिश्चित हो सके कि लोगों तक पहुंच हो।
सकारात्मक पक्ष पर, आपको क्या लगता है कि मधुमेह देखभाल में परिवर्तन के बारे में रोमांचक है?
अमिश) यह कई कारणों से टाइप 1 डायबिटीज क्षेत्र में होने का एक शानदार समय है। रोगी अपने मधुमेह के उपचार और प्रबंधन में सक्रिय भूमिका निभा रहे हैं। वे अधिक जानने की कोशिश कर रहे हैं, नई तकनीक का परीक्षण कर रहे हैं और प्रतिक्रिया दे रहे हैं, और सोशल मीडिया का उपयोग कर अन्य लोगों को टाइप 1 मधुमेह से जोड़ सकते हैं। वे मधुमेह क्षेत्र में अधिवक्ता और परिवर्तन करने वाले बन रहे हैं। यह परिवर्तन कैसे होता है: आपको उन लोगों का एक प्रेरित समूह मिलता है जो प्रतिमान बदलना चाहते हैं, और आपको उन प्रमुख हितधारकों से बात करना और अभिनय करना आता है।
सहकर्मी समर्थन के लिए आप दोनों कहां जाते हैं?
एथन) जब मैं पहली बार बाहर निकल रहा था, तो मैं कुछ ऑनलाइन संगठनों के माध्यम से लोगों से मिला, जिनसे मैं जुड़ सकता था। मैंने "आई चैलेंज डायबिटीज़" कनाडाई गैर-लाभकारी गतिविधियों के साथ कुछ गतिविधियाँ की हैं, और मैं ओंटारियो के सभी लोगों के साथ एक चैट समूह का हिस्सा हूँ। वे उन पर साझा करने की एक सरणी करते हैं जो उनके और मधुमेह के भावनात्मक पक्ष के लिए काम करते हैं, और व्यायाम और खेल के दौरान कैसे प्रबंधित करें। मैंने उन समूहों से बहुत कुछ सीखा है, जिनके बारे में अन्य लोग T1D के साथ रहते हैं। जिन लोगों को मधुमेह नहीं है, उनके साथ मैं उसी तरह की बातचीत करता हूँ जो उन्हें पसंद नहीं है।
मैंने विभिन्न विश्वविद्यालयों में डायबिटीज कैंप भी किए हैं, जहां डायबिटीज से पीड़ित बच्चे आ सकते हैं और दिन में खेलकूद कर सकते हैं, लेकिन ब्रेक लेना और खुद को चेक करना सीख सकते हैं। मैं अपने अनुभवों को बताने में सक्षम हूं और मेरे लिए क्या काम करता है, और कुछ बच्चों को अपने आराम क्षेत्र के बाहर कदम रखने के लिए प्रेरित करना है ताकि यह महसूस किया जा सके कि आप जो भी खेल करना चाहते हैं, वह प्राप्त करने योग्य है। मधुमेह एक बाधा नहीं होनी चाहिए। संदेश का वह हिस्सा जो मैं बताने के लिए था, और यह उन संदेशों में से एक है जो मैंने साझा करने के लिए प्रतिबद्ध हैं।
अमिश) मधुमेह होने का एक बहुत बड़ा मानसिक और मनोसामाजिक पहलू है। जब किसी को मधुमेह से बेटा या बच्चा होता है, तो यह माता-पिता के रिश्ते को बदल देता है, है ना? यदि आप टाइप 1 के साथ एक एंडोक्रिनोलॉजिस्ट हैं, जिनके पास मधुमेह वाला बच्चा है, तो यह इसे और भी अधिक बदल देता है। उन सभी अलग-अलग टोपियों की बाजीगरी के बीच एक अच्छा संतुलन है जो आपको पहनने की आवश्यकता है। एथन एक व्यक्तिगत व्यक्ति है, इसलिए उसे सीखना होगा कि उसके लिए क्या काम करता है और यह नहीं है कि वह टाइप 1 को बंद न करे या जो वह करना पसंद करता है उससे अलग न हो। यह और अधिक विडंबना है कि यह सब हमारे लिए शनिवार हॉकी से शुरू हुआ, और खेल हमेशा उनके जीवन का इतना बड़ा हिस्सा कैसे रहा है। हम अक्सर उस बारे में बात करते हैं।
आपके जुनून के लिए और हमारे आने वाले कार्यक्रम का हिस्सा बनने के लिए आवेदन करने के लिए धन्यवाद। हम आपको "डायबिटीज यूनिवर्सिटी" के लिए स्वागत करते हैं!
