अवलोकन
वंशानुगत एंजियोएडेमा (HAE) एक दुर्लभ स्थिति है जो 50,000 लोगों में से लगभग 1 को प्रभावित करती है। यह पुरानी स्थिति आपके पूरे शरीर में सूजन का कारण बनती है और आपकी त्वचा, जठरांत्र संबंधी मार्ग और ऊपरी वायुमार्ग को लक्षित कर सकती है।
एक दुर्लभ स्थिति के साथ रहने से कई बार अकेलापन महसूस हो सकता है, और आपको नहीं पता होगा कि सलाह के लिए कहाँ जाना है। यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति HAE का निदान प्राप्त करता है, तो सहायता प्राप्त करना आपके दैनिक जीवन में बड़ा बदलाव ला सकता है।
कुछ संगठन सम्मेलनों और संगठित सैर जैसे जागरूकता कार्यक्रमों को प्रायोजित करते हैं। आप सोशल मीडिया पेज और ऑनलाइन फ़ोरम पर दूसरों से भी जुड़ सकते हैं। इन संसाधनों के अलावा, आप पा सकते हैं कि प्रियजनों के साथ बात करने से आपको अपने जीवन को स्थिति के साथ प्रबंधित करने में मदद मिल सकती है।
यहां कुछ संसाधन दिए गए हैं, जिन्हें आप HAE समर्थन के लिए बदल सकते हैं।
संगठनों
HAE और अन्य दुर्लभ बीमारियों के लिए समर्पित संगठन आपको उपचार की सफलताओं पर अपडेट रख सकते हैं, आपको स्थिति से प्रभावित अन्य लोगों से जोड़ सकते हैं और स्थिति के साथ रहने वालों की वकालत करने में आपकी सहायता कर सकते हैं।
यूएस HAE एसोसिएशन
HAE के लिए जागरूकता और वकालत को बढ़ावा देने वाला एक संगठन US HAE एसोसिएशन (HAEA) है।
उनकी वेबसाइट में हालत के बारे में जानकारी का खजाना है, और वे मुफ्त सदस्यता प्रदान करते हैं। एक सदस्यता में ऑनलाइन सहायता समूहों तक पहुंच, सहकर्मी से सहकर्मी कनेक्शन और HAE चिकित्सा विकास के बारे में जानकारी शामिल है।
एसोसिएशन सदस्यों को एक साथ लाने के लिए एक वार्षिक सम्मेलन भी आयोजित करता है। आप अपने फेसबुक, ट्विटर, इंस्टाग्राम, यूट्यूब और लिंक्डइन खातों के माध्यम से सोशल मीडिया पर दूसरों से भी जुड़ सकते हैं।
यूएस HAEA HAE इंटरनेशनल का एक विस्तार है। अंतरराष्ट्रीय गैर-लाभकारी संगठन 75 देशों में HAE संगठनों से जुड़ा है।
HAE दिवस और वार्षिक वैश्विक चलना
16 मई दुनिया भर में HAE अवेयरनेस डे के निशान। HAE इंटरनेशनल ने स्थिति के प्रति जागरूकता बढ़ाने के लिए एक वार्षिक सैर का आयोजन किया। आप व्यक्तिगत रूप से चल सकते हैं या भाग लेने के लिए दोस्तों और परिवार के एक समूह से पूछ सकते हैं।
ऑनलाइन पंजीकरण करें और एक लक्ष्य शामिल करें कि आप कितनी दूर चलने की योजना बनाते हैं। फिर, 1 अप्रैल से 31 मई के बीच कुछ समय चलें और अपनी अंतिम दूरी की ऑनलाइन रिपोर्ट करें। संगठन इस बात की तस्दीक करता है कि दुनिया भर में लोग कितने कदम चलते हैं। 2019 में, प्रतिभागियों ने रिकॉर्ड बनाया और कुल 90 मिलियन से अधिक कदम चले।
इस वार्षिक वकालत दिवस और वार्षिक सैर के बारे में अधिक जानने के लिए HAE Day वेबसाइट पर जाएँ। आप फेसबुक, ट्विटर, यूट्यूब और लिंक्डइन पर HAE दिवस से भी जुड़ सकते हैं।
दुर्लभ रोग (NORD) और दुर्लभ रोग दिवस के लिए राष्ट्रीय संगठन
दुर्लभ बीमारियों को 200,000 से कम लोगों को प्रभावित करने वाली स्थितियों के रूप में परिभाषित किया गया है। आप उन लोगों के साथ जुड़ने से लाभान्वित हो सकते हैं जिन्हें HAE जैसी अन्य दुर्लभ बीमारियाँ हैं।
NORD वेबसाइट में एक डेटाबेस है जिसमें 1,200 से अधिक दुर्लभ बीमारियों के बारे में जानकारी शामिल है। आपके पास एक रोगी और देखभाल करने वाले संसाधन केंद्र तक पहुंच है जिसमें तथ्य पत्रक और अन्य संसाधन हैं। इसके अलावा, आप दुर्लभता नेटवर्क में शामिल हो सकते हैं, जो दुर्लभ बीमारियों के बारे में शिक्षा और वकालत को बढ़ावा देता है।
इस साइट में दुर्लभ रोग दिवस के बारे में जानकारी भी शामिल है। यह वार्षिक वकालत और जागरूकता दिवस प्रत्येक वर्ष फरवरी के अंतिम दिन पड़ता है।
सामाजिक मीडिया
फेसबुक आपको कई समूहों से जोड़ सकता है जो HAE को समर्पित हैं। एक उदाहरण यह समूह है, जिसके 3,000 से अधिक सदस्य हैं। यह एक बंद समूह है, इसलिए यह जानकारी स्वीकृत व्यक्तियों के समूह में रहती है।
आप HAE ट्रिगर्स और लक्षणों, और स्थिति के लिए विभिन्न उपचार योजनाओं जैसे विषयों पर चर्चा करने के लिए दूसरों के साथ नेटवर्क कर सकते हैं। साथ ही, आप अपने दैनिक जीवन के प्रबंधन के पहलुओं पर सुझाव दे और प्राप्त कर सकते हैं।
दोस्तों और परिवार
इंटरनेट से परे, आपके मित्र और परिवार आपको HAE के साथ जीवन नेविगेट करने में सहायता प्रदान कर सकते हैं। आपके प्रियजन आपको आश्वस्त कर सकते हैं, आपके लिए सही प्रकार का समर्थन प्राप्त करने की वकालत कर सकते हैं, और सुनने वाले कान हो सकते हैं।
आप उन मित्रों और परिवार को निर्देशित कर सकते हैं, जो आपको उन्हीं संगठनों का समर्थन करना चाहते हैं, जिनकी आप स्थिति के बारे में अधिक जानने के लिए जाते हैं। हालत पर दोस्तों और परिवार को शिक्षित करना उन्हें बेहतर समर्थन देने की अनुमति देगा।
आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम
अपने HAE के निदान और उपचार में मदद करने के अलावा, आपकी स्वास्थ्य सेवा टीम आपकी स्थिति का प्रबंधन करने के लिए आपको सुझाव दे सकती है। चाहे आपको ट्रिगर्स से बचने में परेशानी हो या चिंता या अवसाद के लक्षणों का सामना करना पड़ रहा हो, आप अपने प्रश्नों के साथ अपनी स्वास्थ्य सेवा टीम में जा सकते हैं। वे आपको सलाह दे सकते हैं और यदि आवश्यक हो तो अन्य डॉक्टरों को भी संदर्भित कर सकते हैं।
दूर करना
दूसरों तक पहुंचने और HAE के बारे में अधिक जानने से आपको इस आजीवन स्थिति को नेविगेट करने में मदद मिलेगी। कई संगठन और ऑनलाइन संसाधन HAE पर केंद्रित हैं। ये आपको HAE के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने में मदद करेंगे और आपके आसपास के अन्य लोगों को शिक्षित करने में मदद करने के लिए संसाधन प्रदान करेंगे।
