IBD हेल्थलाइन क्रोहन रोग या अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है। ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है।
अपने आईबीडी को समझने और समर्थन करने वाले दोस्तों और परिवार को खोजना एक खजाना है। जो लोग इसे पहली बार अनुभव करते हैं उनसे जुड़ना अपूरणीय है।
हेल्थलाइन के नए आईबीडी ऐप का लक्ष्य इस तरह के कनेक्शन के लिए जगह प्रदान करना है।
क्रोहन रोग या अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) के साथ रहने वाले लोगों के लिए बनाया गया, मुफ्त ऐप उन लोगों से एक-पर-एक समर्थन और समूह सलाह प्रदान करता है जो समझते हैं कि आप क्या कर रहे हैं, चाहे आप नए निदान या अनुभवी चिकित्सक हों।
"इसका मतलब है कि दुनिया मेरे लिए किसी ऐसे व्यक्ति से जुड़ने में सक्षम है जो इसे प्राप्त करता है," नताली हेडन कहती हैं, जिन्हें 21 साल की उम्र में क्रोहन की बीमारी का पता चला था।
"जब मुझे 2005 में क्रोहन के बारे में पता चला, तो मुझे बहुत अलग और अकेला महसूस हुआ," वह कहती हैं। उन्होंने कहा, '' मुझे कुछ भी दिया होगा, जिसमें लोगों को सीधे आईबीडी तक पहुंचाने और निर्णय के डर के बिना अपने डर, चिंताओं और व्यक्तिगत संघर्षों को साझा करने की क्षमता होगी। यह इस तरह के संसाधन हैं [ऐप] जो हमें रोगियों के रूप में सशक्त बनाते हैं और हमें दिखाते हैं कि कोई पुरानी बीमारी होने पर भी जीवन कैसे चलता है। ”
एक समुदाय का हिस्सा बनें
IBD ऐप आपको प्रतिदिन 12 बजे समुदाय के सदस्यों से मिलाता है। प्रशांत मानक समय आपके आधार पर:
- आईबीडी प्रकार
- इलाज
- जीवन शैली की रुचियां
आप सदस्य प्रोफ़ाइल भी ब्राउज़ कर सकते हैं और किसी से तुरंत जुड़ने का अनुरोध कर सकते हैं। यदि कोई आपके साथ मेल खाना चाहता है, तो आपको तुरंत सूचित किया जाएगा। एक बार कनेक्ट होने के बाद, सदस्य एक दूसरे को संदेश भेज सकते हैं और तस्वीरें साझा कर सकते हैं।
एलेक्सा फेडरिको का कहना है, "दैनिक मैच फ़ीचर मुझे उन लोगों तक पहुंचने के लिए प्रोत्साहित करता है, जिनके साथ मैं फ़ीड पर उनकी प्रोफाइल देखती हूं, अन्यथा मैं उनके साथ बातचीत नहीं कर पाती" “ASAP की सलाह के लिए किसी के साथ तुरंत चैट करने में सक्षम होना महान है। यह जानने के लिए [लोगों के नेटवर्क] से बात करने के लिए [आराम का] अर्थ जोड़ता है।
नताली केली, जो 2015 में यूसी के साथ का निदान किया गया था, कहती है कि यह जानकर रोमांचक है कि उसे हर दिन एक नया मैच मिलेगा।
"यह महसूस करना आसान है कि कोई भी यह नहीं समझता है कि आप क्या कर रहे हैं, लेकिन फिर यह महसूस करते हुए कि प्रत्येक दिन आपको किसी ऐसे व्यक्ति से मिलना है, जो सबसे अनूठा अनुभव है।" "जिस क्षण आपके पास एक और आईबीडी सेनानी के साथ बातचीत होती है और आपके पास! आप मुझे मिल जाते हैं!" पल जादू है। जब आप IBD के बारे में चिंता के साथ रात में जाग रहे हों या किसी अन्य सामाजिक आउटिंग को गायब करने के लिए बुरी तरह से महसूस कर रहे हों, तो संदेश या पाठ के लिए किसी के पास होना बहुत आरामदायक है। "
जब आप एक अच्छा मैच पाते हैं, तो IBD ऐप बर्फ को तोड़ता है, जिससे प्रत्येक व्यक्ति को सवालों के जवाब देने में मदद मिलती है जिससे बातचीत चल रही है।
हेडन का कहना है कि यह ऑनबोर्डिंग सहज और स्वागत करता है।
वह कहती हैं, "मेरा पसंदीदा हिस्सा बर्फ तोड़ने वाला सवाल था, क्योंकि इसने मुझे अपने मरीज की यात्रा के बारे में विराम दिया और सोचा कि कैसे मैं दूसरों की मदद कर सकती हूं।"
संख्या और समूहों में आराम खोजें
यदि आप एक-से-एक इंटरैक्शन के बजाय एक साथ कई लोगों के साथ चैटिंग करते हैं, तो ऐप सप्ताह के हर दिन लाइव समूह चर्चा प्रदान करता है। एक आईबीडी गाइड द्वारा एलईडी, समूह वार्ता विशिष्ट विषयों पर आधारित होती है।
लाइव समूह चर्चा विषयों के उदाहरण
- उपचार और साइड इफेक्ट्स
- बॉलीवुड
- व्यवसाय
- परिवार और दोस्तों के साथ संबंध
- नव निदान किया जा रहा है
- आहार
- भावनात्मक और मानसिक स्वास्थ्य
- स्वास्थ्य सेवा नेविगेट करना
- प्रेरणा स्त्रोत
“Parts ग्रुप्स’ फ़ीचर ऐप के सबसे मूल्यवान भागों में से एक है। फ़ेडरिको कहते हैं, एक फेसबुक समूह के विपरीत, जहां कोई भी किसी भी चीज़ के बारे में सवाल पूछ सकता है, [गाइड] विषय पर बातचीत करते रहते हैं और विषय विस्तृत होते हैं।
हेडन सहमत हैं। वह नोट करती है कि यह ऐप के अनुभव को सुव्यवस्थित करता है क्योंकि आप उन विषयों पर टैप कर सकते हैं जो आपकी आवश्यकताओं और रुचियों के साथ संरेखित होते हैं। वह "व्यक्तिगत समुदाय" और "प्रेरणा" समूहों को सबसे अधिक भरोसेमंद पाता है।
“मेरे पास एक 2-वर्षीय और एक 4-महीने का बच्चा है, इसलिए मुझे हमेशा साथी IBD माता-पिता के साथ जुड़ने में मदद मिलती है जो मेरी दैनिक वास्तविकता को समझते हैं। मेरे पास परिवार और दोस्तों के लिए एक महान समर्थन नेटवर्क है, लेकिन इस समुदाय के होने से मुझे उन लोगों तक पहुंचने में मदद मिलती है जो वास्तव में जानते हैं कि यह इस पुरानी बीमारी के साथ क्या करना पसंद करता है, ”हेडन कहते हैं।
केली के लिए, आहार और वैकल्पिक चिकित्सा, मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य और प्रेरणा के समूह सबसे अधिक प्रतिध्वनित हुए।
“एक समग्र स्वास्थ्य कोच होने के नाते, मैं आहार की शक्ति को जानता हूं और यह देखा है कि आहार संबंधी परिवर्तनों ने मेरे अल्सरेटिव कोलाइटिस के लक्षणों में कितना मदद की है, इसलिए मुझे उस ज्ञान को दूसरों के साथ साझा करने में सक्षम होना पसंद है।मुझे भी लगता है कि IBD का मानसिक और भावनात्मक स्वास्थ्य पक्ष एक ऐसा विषय है जिस पर पर्याप्त चर्चा नहीं की जाती है।
"मुझे पता है कि मेरे आईबीडी निदान के बाद मेरे मानसिक स्वास्थ्य संघर्ष के बारे में मुझे एक कठिन समय था। लेकिन यह महसूस करते हुए कि वे कितने परस्पर जुड़े हुए हैं और इस बारे में बात करने के लिए सशक्त महसूस कर रहे हैं, और दूसरों को दिखा रहे हैं कि वे अकेले नहीं हैं अगर वे महसूस कर रहे हैं कि मेरे मिशन का एक बड़ा हिस्सा है, ”केली कहते हैं।
वह कहती हैं कि एक कल्याण ब्लॉगर के रूप में, उनका दैनिक लक्ष्य दूसरों को प्रेरित करना है।
“विशेष रूप से आईबीडी वाले। प्रेरणा के लिए समर्पित एक संपूर्ण समूह [ऐप में] इतना अविश्वसनीय रूप से उत्थान है, ”वह कहती हैं।
जानकारीपूर्ण और सम्मानित लेख खोजें
जब आप चर्चा और चैट के बजाय पढ़ने और सीखने के मूड में हों, तो आप हेल्थलाइन की मेडिकल पेशेवरों की टीम द्वारा समीक्षा की गई IBD के बारे में हस्तनिर्मित कल्याण और समाचारों तक पहुँच सकते हैं।
एक निर्दिष्ट टैब में, आप IBD के साथ रहने वाले लोगों से निदान, उपचार, कल्याण, आत्म-देखभाल, मानसिक स्वास्थ्य, और साथ ही व्यक्तिगत कहानियों और प्रशंसापत्र के बारे में लेख नेविगेट कर सकते हैं। आप नैदानिक परीक्षणों और नवीनतम आईबीडी अनुसंधान का भी पता लगा सकते हैं।
"डिस्कवर 'खंड बहुत अच्छा है क्योंकि यह वास्तव में आपके द्वारा उपयोग की जाने वाली खबर है। यह एक समाचार आउटलेट की तरह विशेष रूप से IBD की ओर बढ़ा है, ”हेडन कहते हैं। "मैं हमेशा अपनी बीमारी और अन्य लोगों के अनुभवों के बारे में खुद को शिक्षित करने की कोशिश कर रहा हूं, इसलिए मैं अपने लिए और समुदाय के अन्य लोगों के लिए बेहतर रोगी वकील बन सकता हूं।"
केली को भी ऐसा ही लगता है।
वह कहती हैं, "मैं अपने खुद के लिए और इंस्टाग्राम और अपनी वेबसाइट पर अपने ग्राहकों और समुदाय के लिए, आईबीडी और आंत के स्वास्थ्य के बारे में लगातार शोध कर रही हूं।" “केवल’ डिस्कवर ’पर क्लिक करने और सभी विश्वसनीय IBD से संबंधित लेख प्राप्त करने में सक्षम होने के कारण यह प्रक्रिया इतनी आसान हो जाती है।
"मुझे लगता है कि शिक्षा सशक्तिकरण है, खासकर जब यह एक पुरानी बीमारी के साथ रहने की बात आती है। मैं कभी शोध नहीं करता था क्योंकि इससे मुझे बहुत परेशानी महसूस होती थी, लेकिन अब मुझे अपनी बीमारी के बारे में जितना पता चल रहा है, उतना ही अच्छा है। "
सकारात्मकता और आशा का स्थान
आईबीडी हेल्थलाइन का मिशन लोगों को दया, सहायता और ज्ञान के माध्यम से अपने आईबीडी से परे रहने के लिए सशक्त बनाना है। इसके अलावा, यह सलाह लेने, खोजने और समर्थन देने और खोजने के लिए एक सुरक्षित स्थान प्रदान करने के लिए लगता है, और केवल आपके लिए नवीनतम आईबीडी समाचार और शोध की खोज करता है।
“मैं प्यार करता हूँ कि यह पहले से ही एक समुदाय का कितना सहायक है। मैंने पहले भी अन्य सहायता समूहों या चैट बोर्डों में शामिल होने की कोशिश की है और हमेशा महसूस किया है कि वे एक नकारात्मक स्थान पर बहुत जल्दी चले गए, ”केली कहते हैं।
“इस ऐप में सभी लोग बहुत उत्थान कर रहे हैं और वास्तव में इस बात की परवाह करते हैं कि हम सभी साझा क्या कर रहे हैं। हमारी IBD यात्रा में एक-दूसरे को जड़ देने में सक्षम होने के कारण मेरा दिल बहुत खुश होता है, ”वह आगे कहती हैं।
कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक मनोरंजक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को यहाँ और अधिक पढ़ें।