यदि आपके पास कहने के लिए कुछ भी उपयुक्त नहीं है, तो कुछ भी मत कहिए।
यदि आपको एक मिनट से अधिक समय तक मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) हुआ है, तो संभावना है कि आपने पहले ही इस सूची के कुछ अपमानजनक टिप्पणियों के कुछ संस्करण सुने होंगे।
पुरानी बीमारी को खराब समझा जाता है। हालांकि, बार-बार अपमानजनक टिप्पणियों का जवाब देने के लिए यह समाप्त हो सकता है, मैं शायद ही कभी सबसे अधिक दोष लगा सकता हूं कि हमेशा कहने के लिए सही बात नहीं जानता।
विकलांगता के बारे में हमारे विचारों को दशकों से चली आ रही रूढ़िबद्ध कहानी ने आकार दिया है। अच्छी खबर यह है कि प्रामाणिक पुरानी बीमारी की कहानियां बताई जाने लगी हैं, और जितना अधिक हम उन्हें बताते हैं, उतना ही हम सभी विकलांगता को मानव अनुभव के सिर्फ एक अन्य हिस्से के रूप में समझना शुरू करते हैं।
इस बीच, यहां 10 सबसे आकर्षक चीजें हैं जो मुझे पुरानी बीमारी के रूप में कहा गया है।
‘सुंदर लोगों को एमएस नहीं मिलता। '
मुझे आश्वस्त करने के प्रयास में, एक करीबी दोस्त ने यह कहा कि डॉक्टरों ने मुझे बताया कि एक मौका था जब मेरे पास एमएस था।
वह चुटीला होने की कोशिश कर रहा था और शायद मजाकिया भी, लेकिन 20 साल बाद, उसके शब्द अभी भी मेरे कानों में बजते हैं। सच्चाई यह है कि वह शायद किसी भी युवा के बारे में नहीं सोच सकती थी, जो एमएस जैसी पुरानी बीमारी के साथ हमारे जैसे दिखते थे, और इस जनसांख्यिकीय को शामिल करने और उनका प्रतिनिधित्व करने के लिए मीडिया की विफलता है।
एमएस अक्सर एक युवा व्यक्ति की बीमारी के रूप में शुरू होता है, आमतौर पर 20 से 40 वर्ष की महिलाओं में इसका निदान किया जाता है। बहुत से लोगों को बहुत सारे एमएस मिलते हैं।
To अच्छा भगवान आपके जैसे किसी के साथ ऐसा नहीं होने देगा। '
यह मेरे करीबी लोगों द्वारा, मेरे पहले लक्षणों और मेरे वास्तविक निदान के बीच, मुझे आश्वस्त करने के प्रयास में कहा गया था कि डॉक्टरों को जो संदेह था वह संभवतः सच नहीं होगा।
वास्तविकता यह है कि बुरे काम अच्छे लोगों से होते हैं। पुरानी बीमारी भगवान की सजा नहीं है, और एमएस मेरी गलती नहीं है।
For क्या मैं आपके लिए प्रार्थना कर सकता हूं? '
जबकि हम भगवान की योजना के विषय पर हैं, क्योंकि मैं एक दिन अपनी सवारी के इंतजार में एक मॉल के बाहर अपने रोलटर पर बैठा था, एक अजनबी ने पूछा कि क्या वह मेरे लिए प्रार्थना कर सकता है।
जब मैंने उस महिला से कहा कि मैं ठीक हूं, तो वह जोर देकर कहती रही कि भगवान मुझे बेहतर बनाना चाहते हैं। यह विचार कि मैं उसके अंतर्मन से ठीक हो सकता हूं, यह सुझाव देता है कि यदि उसने मुझे ठीक नहीं किया तो भगवान ने मुझे उसके लिए निकाल दिया।
उल्लेख नहीं करने के लिए, मैं बस अपने दिन के बारे में जा रहा था। किसी अजनबी द्वारा पिटा जाना उस तरह की ऊर्जा नहीं थी जिस तरह से मुझे इसमें दिलचस्पी थी।
"ईश्वर हमें जितना संभाल सकता है, उससे अधिक नहीं देता है" यह कथन आमतौर पर उत्साहवर्धक है, लेकिन मानसिक स्वास्थ्य और व्यसन के साथ संघर्ष को देखते हुए, जो पुरानी बीमारी समुदाय का सामना करता है, मुझे विश्वास नहीं होता कि यह हमेशा सच है।
पुरानी बीमारी की वास्तविकताओं का मुकाबला करने के लिए धर्म एक मूल्यवान उपकरण हो सकता है, लेकिन यह याद रखना महत्वपूर्ण है कि विश्वास बेहद व्यक्तिगत है।
'क्या यह दर्दनाक है?'
यह टिप्पणी एक लिफ्ट में एक अजनबी से आई थी, और इसे एक स्वर में भारी दया के साथ पूछा गया था।
फिर, मैं बस अपना जीवन जी रहा था, सोच रहा था कि क्या यह पेपरमिंट मोचा के लिए बहुत जल्दी था या अगर हम तकनीकी रूप से अभी भी कद्दू मसाला सीजन में थे। अचानक मुझे यह याद दिलाया गया कि मेरे बारे में बहुत से लोगों की पहली धारणा यह है कि मैं खुद के बारे में शहर का कोई संस्करण नहीं हूं - यह कुछ "दुखद" बीमार लड़की का है।
यह खुद को याद दिलाने के लिए वास्तविक ऊर्जा लेता है कि मैं कौन हूं जब अन्य नियमित रूप से मेरे जीवन पर एक दुखद कहानी पेश कर रहे हैं।
'आप बहुत भाग्यशाली हैं।'
मैंने अपनी शादी की अगुवाई में इसे बहुत सुना, और मैंने था भाग्यशाली है, लेकिन उस कारण के लिए नहीं जो इस टिप्पणी से निहित था।
सबटेक्स्ट यह था कि एक अच्छा आदमी मुझसे शादी कर रहा था “भले ही मेरे पास एमएस था। सच्चाई यह है कि हम दोनों एक दूसरे को पाकर भाग्यशाली थे, लेकिन एक व्यक्ति को यह महसूस नहीं हुआ कि उन्हें अपने पति को यह बताने की जरूरत है कि वह कितने भाग्यशाली हैं उसने था।
‘आप उनमें से एक का उपयोग करने के लिए बहुत छोटे हैं। '
एक गतिशीलता सहायता उपयोगकर्ता के रूप में मैं इसे बहुत सुनता हूं। यद्यपि हम गतिशीलता एड्स का उपयोग कर बुजुर्ग लोगों को देखने के अधिक आदी हैं, विकलांगता किसी भी उम्र में हम में से किसी को भी प्रभावित कर सकती है।
इस तथ्य के अलावा कि यह टिप्पणी समझ में नहीं आती है, यह समस्याग्रस्त हो सकती है जब यह अविश्वास के साथ हो कि किसी को वैध रूप से एक बेंत, एक रोलटर, या व्हीलचेयर की आवश्यकता है।
’S कम से कम यह नहीं है ... '
एक सकारात्मक दृष्टिकोण महत्वपूर्ण है, लेकिन इस बात से दुखी है कि आप क्या कर रहे हैं, और इस तरह का बयान किसी व्यक्ति के अनुभव को अमान्य करता है।
आपको हमेशा आभारी होना चाहिए कि यह बदतर नहीं है। क्या अधिक है, जो लोग आपके द्वारा तय की गई स्थिति के साथ रह रहे हैं, उन्हें कैसा महसूस होना चाहिए?
किसी और की पीड़ा को अपने जीवन के बारे में बेहतर महसूस करने के लिए इस्तेमाल करना, स्टेला यंग ने "प्रेरणा पोर्न" की परिभाषा दी है।
‘अच्छी सीट है। '
मैं एक ब्रॉडवे शो में था, जो मेरे रोलटर / कंवर्टिबल ट्रांसपोर्ट चेयर में बैठा था है एक अच्छी सीट।
इस टिप्पणी ने इसे इस सूची में शामिल नहीं किया होगा, सिवाय उस व्यक्ति के जिसने यह कहा था कि यह मेरी पीठ को रगड़ कर मुझे सिर पर थपथपाएगा, किसी तरह यह भूल गया कि मैं एक वयस्क महिला थी जिसे वह नहीं जानती थी।
A क्या वह थोड़ा चल सकता है, या ...? '
यह मुझसे नहीं कहा गया था, मुझसे हवाई अड्डे की सुरक्षा के बारे में पूछा गया था।
यह अपराध एक बड़ी बात है, क्योंकि व्हीलचेयर-उपयोगकर्ता की अनदेखी करना और उनके साथी के बजाय बात करना शिशु को अपमानित करना और तोड़फोड़ करना है। यह विशेष रूप से अपमानजनक है क्योंकि यह लगभग हर बार जब मैं उड़ान भरता हूं।
हवाई अड्डा सुरक्षा व्हीलचेयर-उपयोगकर्ताओं के साथ पूरे दिन, हर दिन देखता है और बातचीत करता है। उन्हें बेहतर पता होना चाहिए, और उन्हें ऐसा करने से रोकने की जरूरत है।
'तुम्हें क्या हुआ?'
यह मेरे लिए आश्चर्यजनक है कि किसी व्यक्ति के चिकित्सा इतिहास के बारे में इस तरह की व्यक्तिगत जानकारी जानने के लिए अजनबी कितनी बार महसूस करते हैं। कल्पना कीजिए कि यदि आप नियमित रूप से किसी ऐसे व्यक्ति से पूछते हैं जिसे आपने नहीं जाना है, तो उन्हें उन सबसे खराब चीजों में से एक के बारे में बताएं, जिनके बारे में आप जानते हैं।
यहां तक कि अच्छी तरह से की जाने वाली टिप्पणियां भी दुखद हो सकती हैं
एमएस और अन्य पुरानी बीमारियों वाले लोग हर समय इन पर अपमानजनक टिप्पणी करते हैं। हम समझते हैं कि ज्यादातर लोग अच्छी तरह से मतलब रखते हैं, और हम अपनी खुद की बेचैनी को सहन करने के लिए काफी ऊर्जा खर्च करते हैं ताकि नाक के अजनबी या दोस्तों और परिवार की भावनाओं की रक्षा कर सकें।
मैं उन लोगों की सराहना करता हूं, जब ये माइक्रोग्रिडेशन होते हैं, तो दूसरों को इस बारे में शिक्षित करने का अवसर लेते हैं कि यह वास्तव में एमएस के साथ रहना पसंद करता है। लेकिन दुनिया को कुछ शिष्टाचार सिखाने के लिए इसे विकलांगता समुदाय पर निर्भर नहीं होना चाहिए।
जिज्ञासु अजनबियों को जो वास्तव में मदद करना चाहते हैं: अनचाही सलाह देने या व्यक्तिगत प्रश्न पूछने के बजाय, सुनने की कोशिश करें, एक रैंप का निर्माण करें, अनुसंधान के लिए दान करें, किसी को विकलांगता के साथ किराए पर लें, सोशल मीडिया पर एक मरीज की वकालत का पालन करें, या टेलीविजन का समर्थन करें और फिल्म परियोजनाएं जो प्रामाणिक कहानियां बताती हैं।
और यदि आपके पास कहने के लिए कुछ भी उपयुक्त नहीं है, तो कुछ भी कहने के लिए उपयुक्त नहीं है।
अर्द शेफर्ड ट्रिपिंग ऑन एयर के पीछे प्रभावशाली कनाडाई ब्लॉगर हैं - एमएस के साथ जीवन के बारे में पुरस्कार विजेता, अपरिवर्तनीय और मजाकिया, अंदरूनी सूत्र स्कूप। अर्द्रा टेलीविजन नेटवर्क एएमआई के लिए एक कहानी सलाहकार हैं और एमएस के साथ उनके जीवन पर आधारित एक पटकथा श्रृंखला विकसित करने के लिए शफ्ट्सबरी फिल्म्स के साथ भागीदारी की है। फेसबुक पर, और इंस्टाग्राम पर जहां याहू लाइफस्टाइल ने बताया कि "@ms_trippingonair फॉलो करने वाला सबसे पुराना खाता है" का पालन करें।
