आज हम एक ऐसे जोड़े के जीवन में एक झलक साझा करने के लिए उत्साहित हैं, जो इंडियानापोलिस में टाइप 1 मधुमेह: नान और रेक्स विंट के साथ अपने साझा अनुभवों से मिले और बंध गए, जिनकी शादी को अब 15 साल हो चुके हैं।
वह एली लिली में मधुमेह शिक्षा विशेषज्ञ के रूप में भी काम करती हैं। यह उनके जीवन में बहुत अधिक मधुमेह है!
नान को एक बच्चे के रूप में पहचान लिया गया था, और रेक्स का 29 वर्ष की उम्र में निदान किया गया था। वह एक पूर्व शेरिफ डिप्टी है जो अब एक सार्वजनिक रक्षक के कार्यालय में कानूनी पक्ष पर काम कर रहा है।
हमने अपनी हाल की यात्रा में एली लिली के इंडी मुख्यालय और कैंब्रिज, एमए में लिली इनोवेशन सेंटर में नान से मुलाकात की, जहां उन्होंने गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया के बारे में चर्चा पैनल में भाग लिया। वहाँ उसने पहली बार T1D के साथ रहने वाले युगल के कुछ अनोखे अनुभव साझा किए।
लड़का, क्या उनके पास बताने के लिए कुछ मधुमेह की कहानियां हैं!
एक साथी होने का लाभ जो इस अतिरंजित बीमारी को साझा करता है, वह यह है कि "आप जानते हैं कि वे इसे प्राप्त करते हैं 'जैसा कोई नहीं कर सकता है," नान कहते हैं। "यह लगभग आपको थोड़ा आराम करने में मदद करता है, (क्योंकि) यह एक निर्णय-मुक्त क्षेत्र है जिसमें यह बताने की आवश्यकता के बिना कि क्या चल रहा है। यह एक समझ है जिसे आप साझा करते हैं, और यह उस व्यक्ति का हिस्सा बन जाता है जिसे आप प्यार करते हैं। "
निदान, मिलना और शादी करना
11 साल की उम्र में निदान किया गया, नेन की कहानी T1D के साथ एक परिचित शुरुआत है: लक्षण जल्दी से वजन घटाने, चरम प्यास और बाथरूम के दौरे सहित आए - और यह मदद नहीं करता था कि उस समय उसकी पसंद का पेय नियमित रूप से क्लासिक कांच की बोतल में कोक था। ।
एक कैथोलिक ग्रेड स्कूल में भाग लेने के बाद, उसने कहा कि नन गुस्से में थे क्योंकि वह पीने के फव्वारे और बाथरूम के लिए कक्षा छोड़ने की आवश्यकता रखती थी। जब उसकी माँ उसे बाल रोग विशेषज्ञ के पास ले गई, तो उसका ग्लूकोज स्तर खतरनाक तरीके से 795 mg / dL था।
बेशक, युवा नान और उनके परिवार को कोई मधुमेह पता नहीं था, इसलिए यह संख्या उनके लिए कुछ भी सार्थक नहीं थी। नान सबसे ज्यादा याद करते हैं कि वह एक अस्पताल के बिस्तर पर थी, जब एक बड़ी नर्स पूरे सफेद पोशाक और जूते में कमरे में आई और हाथ में क्लिपबोर्ड। “ठीक है, हाँ, उसे 'डायबेटिस' मिल गया है, लेकिन चिंता मत करो कि यह ठीक है, मुझे डायबेटिस भी मिल गया है," उसने कहा। संदर्भ के किसी भी फ्रेम के बिना, नान को याद है कि उसकी जिंदगी खत्म हो गई थी और वह फिर कभी खाना नहीं खा पाएगी।
वर्षों बाद, यह प्रारंभिक नर्स का अनुभव होगा जिसने नैन को एक मधुमेह शिक्षा कैरियर की ओर धकेलने में मदद की। और उसके साथ, उसने खुद को एक स्वास्थ्य सेवा कार्यक्रम में पाया, जहाँ वह उस पुरुष से मिलना चाहती थी जिससे वह शादी करेगी।
रेक्स का हाल ही में निदान किया गया था, और नान कहते हैं कि वे मिले और तुरंत हिट हो गए।
नान हंसी के साथ कहते हैं, "निश्चित रूप से, हम थोड़े से मिले और टाइप 1 से अधिक बंधे, लेकिन वह एक तरह से सुंदर है।" "मैं एक तलाक के माध्यम से चला गया था और पुरुषों को शपथ दिलाई थी ... और फिर हमने इस दोस्ती को मारा और एक चीज दूसरे के लिए प्रेरित की।"
मधुमेह लिंगो और प्रौद्योगिकी मिक्स-अप
नान और रेक्स का कहना है कि डायबिटीज के साथ जीवन के लिए उनके पास अपना वैकल्पिक "वैकल्पिक लिंगो ब्रह्मांड" है। वे खुद को एक-दूसरे का मजाक उड़ाते हुए पाते हैं और डायबिटीज पर हंसते हैं। यह तब और भी अधिक हास्यपूर्ण हो गया जब रेक्स मधुमेह तकनीक से आच्छादित हो गया, और उसने देखा कि बचपन से उसके लंबे समय तक तकनीकी उपयोग की तुलना में उसके POV से।
नेन याद करते हैं कि वह जूनियर हाई होम ग्लूकोज मॉनिटरिंग में पहली बार आए थे, और जैसा कि हम जानते हैं कि मानव इंसुलिन और अंततः एनालॉग ब्रांड का पालन करेगा - इंसुलिन पंप, निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम), और हमारे पास आज के सभी मोबाइल स्वास्थ्य उपकरणों के साथ। वह अपनी पहली शादी शुरू होने के ठीक बाद इंसुलिन पंप (मिनिमम 507) पर गई और जब वह गर्भवती हुई तो उस डिवाइस पर थी। एक नर्स और प्रमाणित मधुमेह शिक्षक (सीडीई) के रूप में काम करते हुए, नान का कहना है कि वह लगभग हर उपकरण का इस्तेमाल करती है और उसने दवाइयों और तकनीकी उपयोग को समझने के लिए "सीमाओं को धक्का" दिया है।
इसने उनके रिश्ते में एक नई परत जोड़ दी जब रेक्स एक पंप और सीजीएम पर शुरू हुआ।
नान हमेशा कहते हैं, "मैं हमेशा बिस्तर पर सिर्फ पंप को बिस्तर पर पटकने की आदत में रहा हूं, और यह मुझे एक कुत्ते की तरह फॉलो करेगा।" "लेकिन जब उसने ऐसा ही किया, और हमारे पास पंप का एक ही रंग और ब्रांड था, तो हम बिस्तर में एक-दूसरे के पंपों को पकड़ लेते हैं। जब हमें महसूस हुआ कि हमें कम से कम अलग-अलग रंग के पंपों की आवश्यकता है। ”
नान ने एक गुलाबी पंप प्राप्त किया, जबकि रेक्स ने लकड़ी का कोयला ग्रे रंग रखा, जिससे उन्हें अलग बताना आसान हो गया - यह मानते हुए कि उनकी आँखें आधे-अधूरे अवस्था में खुली थीं।
सीजीएम और डेटा-शेयरिंग के साथ डिवाइस भ्रम ने बिस्तर के अंदर और बाहर जाने में मज़ा रखा, नान कहते हैं।
सीजीएम अलर्ट रात भर लगेंगे और रेक्स को जगाएंगे, और वह नान को जगा कर बताएंगे कि उसे कम ऑफसेट करने के लिए जूस पीने के लिए कहा जाए। वह अपने आस-पास के थैले में पहुँच जाती है और पीने के लिए एक रस को पकड़ लेती है, जिसके बाद ही उसे एहसास होता है (एक बार पूरी तरह से जागने के बाद) उसे कुछ कम नहीं लगा, और एक सीजीएम या फ़िंगरस्टिक चेक यह पुष्टि करेगा कि यह वास्तव में रेक्स था जो कम था
"फिर, मुझे उस रस के लिए इंसुलिन लेना है जिसे मैंने पिया है," वह कहती है। "यह जारी है, और एक अलार्म बंद हो जाएगा और हम नहीं जानते कि यह कौन अलार्म है। यह घर पर होता है और जब हम यात्रा कर रहे होते हैं, तब भी।
वे दोनों अपने सीजीएम डेटा को एक-दूसरे के साथ साझा करते हैं, जिससे मिक्स-अप हो सकता है न जाने किस सीजीएम डेटा पर वे सतर्क हो सकते हैं यदि वे सतर्क नहीं हैं। नान नोट करता है कि हाल ही में एक मधुमेह सम्मेलन में, उसने एक उपकरण कंपनी प्रतिनिधि को कहानी सुनाई, जिसमें अलार्म को निजीकृत करने की आवश्यकता पर जोर दिया गया ताकि प्रत्येक पीडब्ल्यूडी (मधुमेह से पीड़ित व्यक्ति) अपनी अलार्म ध्वनि को पहचान सके।
“हमारे पास कम इमोजी हैं जो हम टेक्सटिंग में उपयोग करते हैं, बस एक ऊपर या नीचे तीर। कभी-कभी हमारे पास समान रक्त शर्करा हो सकता है, इसलिए हम एक दूसरे को 'FREAK' पाठ देंगे। या जब मैं 75 वर्ष का हूं और वह 220 है, और मैं तस्वीरें लेता हूं और उन दिनों में से एक को नोट करता हूं। '
“निराशाएँ हैं, जैसा कि मधुमेह वाले किसी को भी पता हो सकता है। लेकिन कुल मिलाकर, यह अच्छा है, ”वह कहती हैं। "आपको हास्य की भावना रखने में सक्षम होना चाहिए और इसके साथ कुछ मज़ेदार होना चाहिए।"
नान ने स्वीकार किया, हालांकि, कई बार अपनी व्यक्तिगत और पेशेवर मधुमेह भूमिकाओं के बीच की रेखा खींचना कठिन हो सकता है।
वे अलग-अलग एंडोक्रिनोलॉजिस्टों को देखते हैं, नान नोट्स, आंशिक रूप से अपने कार्य स्थानों के लिए अलग-अलग स्थितियों के कारण और इसलिए भी कि नान में एक महिला एंडो है जबकि रेक्स में एक पुरुष चिकित्सक है। जबकि नेन कहती है कि वह एक सीडीई देखती है, जिसे वह अपने पेशेवर काम से जानती है, रेक्स नहीं करता है और वह हंसता है कि शायद यह तब से है जब वह घर पर "एक के साथ रहता है" उसे लगता है।
"मैं उसकी सीडीई या स्वास्थ्य सेवा प्रदाता नहीं बनने की कोशिश करती हूं, लेकिन उसकी पत्नी और दोस्त बनने की कोशिश करो," वह कहती है। "कभी-कभी वह मुझसे कहता है, 'आप वास्तव में एक सीडीई होने के बारे में अच्छे हैं," और मुझे पता है कि कोड' बैक ऑफ 'है। वह शायद यह भी जानता है कि अगर वह एक अलग सीडीई में गया और उन्होंने कुछ कहा तो मैंने नहीं किया। 'मैं इससे सहमत नहीं हूं, उसे वैसे ही जाना होगा जैसा मैंने कहा था। "
एक मधुमेह शिक्षा और फार्मा कैरियर
करियर की बात करें तो, नान अपने शुरुआती निदान के समय को एक बड़ी प्रेरणा के रूप में देखता है। हालांकि वह पहले इंडियाना विश्वविद्यालय में मार्केटिंग, विज्ञापन और व्यवसाय में गईं, लेकिन बाद में वह 90 के दशक के मध्य में स्वास्थ्य सेवा के लिए करियर स्विच के लिए वापस स्कूल गईं। उस पहली नर्स की छवियाँ उसे बता रही थीं ”यह ठीक है, मेरे पास डायबेटिस भी है"बाढ़ वापस आ गई, और नर्सिंग और मधुमेह में एक विशेषता को आगे बढ़ाने के लिए उसके निर्णय में तथ्य हो गया।
“मैं किसी के निदान के बाद कमरे में पहला व्यक्ति बनना चाहता था, यह सुनिश्चित करने के लिए कि समाचार उस तरीके से साझा किया जाता है, जिससे उन्हें पता चल सके कि वे मधुमेह के बावजूद कुछ भी करना चाहते हैं,” उन्होंने कहा। "आपको यह मिल गया है और इसका ध्यान रखना है, लेकिन यह आपको पीछे नहीं खींचने वाला है। और फिर किसी भी समय बाद में कॉल करने के लिए यदि उन्हें मेरी आवश्यकता है। मैंने मधुमेह को नींबू के रूप में देखना शुरू कर दिया, जिसे मैं नींबू पानी में बदलना और अन्य लोगों की मदद करना चाहता था। यह एक महत्वपूर्ण क्षण था। ”
उसका फिर से शुरू करना, अस्पतालों में कार्यक्रम के विकास और मधुमेह प्रबंधन परामर्श से लेकर दक्षिणी और मध्य इंडियाना में इंसुलिन पंप प्रशिक्षक होने, मधुमेह शिक्षा में स्वतंत्र अनुबंध कार्य करने और अंततः दवा उद्योग की ओर अपने शिक्षक के कौशल को मोड़ने के लिए खुद को बयां करता है। । उन्होंने इंडियानापोलिस में एली लिली के साथ एक भूमिका निभाई, जहां वह 2013 से एक शोध वैज्ञानिक और फार्मा दिग्गज के लिए टाइप 1 डायबिटीज मेडिकल लीड के रूप में हैं।
आप इसे नाम देते हैं, इसमें नान का हाथ है। इसमें लॉन्च और व्यावसायीकरण गतिविधियों पर रणनीतिक योजना के लिए व्यवसाय इकाई ब्रांड टीमों का एक हिस्सा होना शामिल है - सभी में उसकी व्यक्तिगत T1D आवाज और परिप्रेक्ष्य जिसमें डी-पति-पत्नी की बुनाई थी।
"मैंने देखा कि मेरे करियर में एक अवसर था जहाँ उद्योग मरीजों को शिक्षित करने और बातचीत को बदलने और उन्होंने कैसे काम किया है, में एक भूमिका निभा सकते हैं," वह कहती हैं।
"यह वास्तव में अच्छा है क्योंकि जब भी मैं एक कमरे में आता हूं और देखता हूं कि सभी लोग मेज पर हैं, तो सबसे पहली बात यह है कि मैं इस बात पर विचार करूं कि मैं क्या परिप्रेक्ष्य ला सकता हूं जो किसी और के पास नहीं है।" सबसे अधिक बार, यह रोगी की आवाज और यूजर इंटरफेस पीओवी है - स्वास्थ्य शिक्षा सामग्री तक पहुंच और सामर्थ्य, और नई दवाओं और तकनीक का विकास, और विपणन और सरकार और कॉर्पोरेट मामलों के साथ काम करना। "
वाहन चलाते समय खतरनाक हाइपो
आरएक्स हेल्थकेयर में नहीं है, लेकिन उसकी डायबिटीज भी पेशेवर पक्ष में है - दुर्भाग्यपूर्ण तरीके से। नान ने वह कहानी साझा की, जिसमें उसके पति की अनुमति थी; रेक्स ने उसे बताया है कि जागरूकता बढ़ाने के लिए और लोगों को जानने की जरूरत है कि क्या हुआ।
एक तेज-निशानेबाज के रूप में सैन्य अनुभव के साथ, रेक्स इंडियाना शेरिफ विभाग में सार्जेंट तक पहुंच गया था, जहां उसे 20 साल से अधिक समय हो गया है। उनकी नौकरी का हिस्सा पुलिस अकादमियों में कैडेटों को निर्देश देना, तेज-शूटिंग, मोटरसाइकिल और आपातकालीन वाहन संचालन (ईवीओ) में उनके अनुभव का दोहन करना था। वह स्वाट टीम का भी हिस्सा था। नेन ने अपने करियर के बारे में वर्णन करते हुए कहा कि "टी 1 बी निदान से पहले एक बहुत ही उच्च, गहन स्तर पर कार्य करना" - वापस डेटिंग करना।
दुर्भाग्य से, एक नए व्यायाम कार्यक्रम को शुरू करने के लंबे समय बाद, रेक्स ने अपनी शेरिफ गश्ती कार के पहिये के पीछे एक गंभीर हाइपो का अनुभव किया। उसे अपना पूरा लंच ब्रेक लेने में सक्षम हुए बिना एक जटिल डिस्पैच कॉल पर बुलाया गया था, और परिणामस्वरूप उसके रक्त शर्करा में गिरावट आई थी। यहां तक कि कार में ग्लूकोज टैब और जेल के साथ, रेक्स पर्याप्त रूप से प्रबंधन करने में सक्षम नहीं था।
"उसके दिमाग में, वह सोच रहा था कि उसे मेरे घर जाना है - भले ही मैं काम पर था और वहाँ नहीं था," वह कहती है। "वह पुलिस के इस वाहन में है और घर के रास्ते में दुर्घटनाग्रस्त हो जाता है।" किसी को चोट नहीं पहुंची, लेकिन कार को निकाल दिया गया और अन्य अधिकारियों को बाहर बुलाया गया। ”
उन्हें प्रशासनिक डेस्क ड्यूटी पर रखा गया था, जो विशेष रूप से उनके पति ने उनकी पृष्ठभूमि के लिए कठिन था। जिसके कारण उन्हें एक अदालत में जमानत मिली, और अंततः इसका परिणाम हुआ कि रेक्स ने शेरिफ विभाग से चिकित्सा सेवानिवृत्ति ले ली।
रेक्स कानूनी पक्ष में, पुलिस के पक्ष में, सार्वजनिक रक्षक के कार्यालय में उतरा।
उन्होंने कहा, "कई बार हम बाहर होते हैं, और एक कार ड्राइव करते हैं या हम कुछ देखते हैं, और आप बस उसकी आँखों में देख सकते हैं कि वह इसे याद करता है और चाहता है कि वह अभी भी इसमें शामिल था," नान कहते हैं।
जबकि उन्होंने कहा कि शेरिफ की विभाग की स्थिति से जुड़े कानूनी मुद्दों के बारे में अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (ADA) के साथ कुछ प्रारंभिक बातचीत हुई, नान का कहना है कि उन्होंने उस समय नहीं लड़ने का विकल्प चुना क्योंकि उनका जीवन उस समय नहीं था।
नान और रेक्स दोनों के लिए, उनके पास जो संबंध हैं और मधुमेह समुदाय के भीतर वे प्रभावित हुए हैं कि वे टाइप 1 के साथ जीवन के इन दुर्भाग्यपूर्ण, गंभीर पहलुओं को कैसे देखते हैं। विशेष रूप से, लोकप्रिय फ्रेंड्स फॉर लाइफ कॉन्फ्रेंस ने प्रत्येक गर्मियों में गैर-लाभकारी की मेजबानी की डायबिटीज से पीड़ित बच्चे अपने घर और रिश्ते की दीवारों से परे एक जगह पाते हैं। उन्होंने ऑरलैंडो में 2019 एफएफएल कार्यक्रम में भाग लिया, और रेक्स - एक मोटर साइकिल आदमी होने के नाते - अपनी मोटरसाइकिल को मध्य इंडियाना से फ्लोरिडा के लिए सभी तरह से सवार किया। वे मार्च 2020 के लिए इंडी में एक छोटे, स्थानीय एफएफएल कार्यक्रम में भाग लेने की योजना बना रहे हैं।
नान कहते हैं, "हर किसी की अपनी कहानी है ... और एक ऐसी घटना हुई जहां उन्हें एक कच्चा सौदा मिला, जिसका मज़ाक बना, या कुछ और। कभी-कभी, यह उनके मधुमेह के अनुभव से संबंधित होता है। लेकिन जब आप अपने आस-पास के लोगों से समझ पाते हैं, और उनकी आंखों में देख सकते हैं कि वे समझते हैं, तो यह ठीक है। इसके साथ रहना थोड़ा आसान है।
