टेक्सास माँ चैंपियंस बेहतर मधुमेह हेल्थकेयर कवरेज के लिए प्रवेश

जब 2014 में ब्रेंडा हंटर की बेटी को टाइप 1 डायबिटीज का पता चला था, तो टेक्सास की माँ को पता नहीं था कि वह बीमा के मोर्चे पर क्या सामना करेंगी - और न ही उस पहले साल में उन्हें जो चुनौतियाँ मिलीं, उससे उन्हें एक छोटे व्यवसाय की स्थापना करने का लक्ष्य मिलेगा, जो बदलने के उद्देश्य से है। स्वास्थ्य परिदृश्य।

उसने जो बनाया वह था नो स्माल वॉयस, लागत और बीमा जानकारी साझा करने के लिए एक क्राउडसोर्सिंग साइट, रोगियों को एक-दूसरे से सीखने में मदद करने के लिए और नियोक्ताओं और अन्य निर्णय-निर्माताओं की पैरवी के लिए गोला-बारूद इकट्ठा करना।

बे्रन्डा के पास केमिकल इंजीनियरिंग की डिग्री है और हेल्थवेट-पैकर्ड में 16 साल बिताए, जिससे एक वैश्विक टीम ने स्वास्थ्य और मधुमेह बीमा मुद्दों पर अपना ध्यान केंद्रित करने से पहले रिपोर्टिंग और एनालिटिक्स पर ध्यान केंद्रित किया। वह एक समय में हाई स्कूल से लेकर किंडरगार्टन उम्र तक की पांच (!) बेटियों की गौरवशाली माँ भी है। इसलिए उसे विश्वास है कि उसके पास पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोग) और उनके परिवारों को उन आपूर्ति और उपकरणों तक पहुंच है, जिनकी उन्हें जरूरत है, इसमें फर्क करने के लिए व्यावसायिक कौशल और व्यक्तिगत जुनून है।

ब्रेंडा हमारे में शामिल हुए डायबिटीज इनोवेशन समिट सैन फ्रांसिस्को में कुछ साल पहले, अपनी कहानी साझा करने और सार्वजनिक रूप से पहली बार नो स्मॉल वॉयस की शुरुआत की। उस उपस्थिति के परिणामस्वरूप और तब से, ब्रेंडा समझदार स्वास्थ्य कवरेज के लिए उपभोक्ता दबाव बना रहा है और समुदाय से प्रतिक्रिया एकत्र कर रहा है।

वास्तव में, नो स्माल वॉयस वर्तमान में मधुमेह बीमा की प्रतिक्रिया की तलाश कर रहा है, जो कि स्वास्थ्य बीमा और एक्सेस चुनौतियों के बारे में एक नए सर्वेक्षण के माध्यम से हम सभी को मधुमेह के साथ रहने में है।

प्रवेश के लिए एक डी-मॉम की लड़ाई

जून 2014 में सिएटल से सैन फ्रांसिस्को के एक कदम के बाद, डायबिटीज हंटर्स के जीवन में आ गई, जब उनकी तत्कालीन 10 वर्षीय बेटी मालिया (अब 15 और हाई स्कूल में) टाइप 1 का निदान किया गया था। कैलिफोर्निया से डलास, TX, भी।

उस प्रारंभिक निदान के झटके के अलावा, वे डी-मॉम ब्रेंडा के लिए सिरदर्द और हताशा के महीनों की उम्मीद नहीं कर रहे थे क्योंकि वह इंसुलिन पंप के लिए अनुमोदन प्राप्त करने के लिए संघर्ष कर रही थी जो उनके एंडो ने निर्धारित किया था। उस समय, वे Enlite सेंसर के साथ मेडट्रॉनिक 530G चाहते थे, लेकिन उसके बीमा में केवल एक पंप मॉडल शामिल था, बिना CGM के, और उसे बीमा प्रक्रिया को नेविगेट करने में कोई मदद नहीं मिली। वह कैसे कुशलतापूर्वक उन साधनों का अनुरोध कर सकती है जो उनके डॉक्टर मानते थे कि उनकी बेटियों को बीजी को रखने के लिए सबसे अच्छा है?

ब्रेंडा कहती हैं कि उन्हें कई महीनों के दौरान 24 अलग-अलग पत्र, अनगिनत ईमेल और फोन कॉल की जरूरत थी।

डॉक्टर की पहली अपील को अस्वीकार कर दिया गया था। और दूसरी अपील दायर होने के बाद, उन्होंने लगभग हार मान ली। चार महीने हो गए थे, और मालिया के पास अभी भी एक पंप नहीं था। उस बिंदु पर, एंडो ने वास्तव में हंटर्स को अपने पसंदीदा मॉडल के लिए लड़ाई जारी रखने के बजाय कवर किए गए इंसुलिन पंप के साथ आगे बढ़ने के लिए कहा।

जाहिर है, एक माँ के रूप में अपनी बेटी की देखभाल के बारे में भावुक, ब्रेंडा का कहना है कि उसे लगा कि यह पर्याप्त अच्छा नहीं था। उसने हार न मानने की ठान ली थी।

फिर एक दिन, एक पैकेज उनके घर पर आया - वे जिस पंप को नहीं चाहते थे, और ब्रेंडा कहती है कि उसने "इसे खो दिया है।" उसने फोन उठाया और बीमा कंपनी को कॉल करना शुरू कर दिया, अंततः एक प्रबंधक के माध्यम से हो रही थी जिस पर वह चिल्लाना शुरू कर दिया। यह चाल चली, और तीसरी अपील फोन पर मौखिक रूप से स्वीकार की गई। ब्रेंडा का कहना है कि वह अपने बच्चों के रूप को कभी नहीं भूलतीं जब उस फोन-चिल्लाने का सत्र बीमा कंपनी द्वारा पसंदीदा पंप के लिए समाप्त हो गया।

"वह चीयर करने लगी कि मैं बीमा बदलने जा रही थी, और मालिया विशेष रूप से जानना चाहती थी कि मैं दूसरों की कैसे मदद कर सकता हूं," वह अपनी साइट पर लिखती है। "महिलाओं को पता था कि इंश्योरेंस कंपनी ने गलत मां के साथ झगड़ा किया था।"

इसने नो स्माल वॉयस के लिए विचार को जन्म दिया, जो उस साल के शुरू में एक नरम बीटा लॉन्च के बाद 2016 में लाइव हुआ।

नो स्माल वॉयस प्लेटफार्म

साइट ही अनिवार्य रूप से आपके बीमा कवरेज इंटरैक्शन, अपॉइंटमेंट, नुस्खे और आपूर्ति और देखभाल के लिए लागत को ट्रैक करने के लिए एक जगह है। चाहे वह अच्छा या बुरा अनुभव हो, नो स्माल वॉइस उपयोगकर्ताओं को इस जानकारी को ट्रैक करने और ऑनलाइन हब में साझा करने के लिए प्रोत्साहित करता है जहां अन्य लोग देख सकते हैं और इससे सीख सकते हैं।

बड़ा विचार यह है कि इन अनुभवों को साझा करने का कोई स्पष्ट तरीका नहीं है, जो अन्य पीडब्ल्यूडी और परिवारों को समय और ऊर्जा को सड़क पर कम करने की उम्मीद कर सकते हैं। ब्रेंडा साइट पर संसाधनों का निर्माण करने के लिए काम कर रहा है, एक अपील पत्र लाइब्रेरी की तरह, इसलिए लोगों के पास उन आवश्यक अपील पत्रों के लिए टेम्पलेट हैं, बजाय आपके डॉक्टर के कार्यालय को खरोंच से एक लिखने के लिए कहने के लिए। वह उन आंकड़ों से रुझानों का विश्लेषण करने के लिए डेटा एनालिटिक्स का उपयोग करने की योजना बना रही है जो उन पत्रों से वंचित और अनुमोदित हैं, और विभिन्न दावों और अपीलों पर कितना समय खर्च किया जा रहा है।

यह जानकारी बदले में ठोस सबूत के रूप में उपयोग की जा सकती है जिसे हमारी स्वास्थ्य प्रणाली को बदलने की आवश्यकता है, या कम से कम विशिष्ट योजनाओं को कुछ निर्णयों को अलग तरीके से संभालना चाहिए।

उनका कहना है कि बीमा कंपनियों के लिए सीधे जाना और कवरेज में बदलाव की भीख मांगना एक कठिन रास्ता है और आमतौर पर परिणाम नहीं मिलते हैं, आंशिक रूप से क्योंकि डेटा की कमी है जो परिवर्तन की आवश्यकता को दर्शाता है। शीर्ष पर, यह केवल बड़े नियोक्ताओं की पैरवी करने के लिए अधिक विवेकपूर्ण हो सकता है, जो इतने सारे प्रमुख भुगतानकर्ताओं (बीमा कंपनियों) के साथ कवरेज पर बातचीत कर रहे हैं।

"मुझे अपने काम के सप्ताह के कई घंटे सिर्फ फोन कॉल और कागजी कार्रवाई से निपटने के लिए खर्च करने थे - जो कि एचपी, या किसी कंपनी जैसी कंपनी के लिए उत्पादकता का एक बड़ा नुकसान है। यदि उनके पास यह प्रमाण है कि बेहतर कवरेज से उत्पादकता बेहतर होती है, तो हस्तक्षेप करने के लिए यह एक वास्तविक प्रोत्साहन है, ”वह कहती हैं।

ब्रेंडा यह आंकलन करना चाहती है कि लोग अपने दिन-नौकरी करने के बजाय इन मुद्दों पर बोर्ड में कितना समय बिताते हैं, और काम का बोझ कितना प्रभावित होता है, इस बारे में बेहतर तरीके से जानकारी प्राप्त करते हैं, साथ ही बीमा निर्णय लेने वाले कारकों में रोजगार का निर्णय कैसे लेते हैं।

उनके विचारों में से एक तथाकथित "फार्मास्युटिकल को-ऑप" बनाना है, जहां बिना बीमा और कम बीमा वाले लोग अपनी खरीद शक्ति का उपयोग इंसुलिन और अन्य आपूर्ति के लिए रियायती दरों पर बातचीत करने के लिए कर सकते हैं। उनका मानना ​​है कि उनके आगामी सर्वेक्षण में डेटा का इस्तेमाल बीमाधारकों के लिए सहायता की आवश्यकता को सिद्ध करने में किया जा सकता है।

ध्यान दें कि यह HIPAA के अनुरूप नहीं है और इसके लिए आवश्यक नहीं है, इसलिए कुछ लोग आपकी व्यक्तिगत जानकारी साझा करने में संकोच कर सकते हैं। चाहे वह परिवर्तन टीबीडी हो, ब्रेंडा हमें बताता है। यह भी ध्यान दें कि नो स्माल वॉयस एक गैर-लाभकारी दान नहीं है, भले ही वे दान में याचना कर रहे हों; जुटाई गई धनराशि को साइट को और विकसित करने के लिए खिलाया जाएगा।

इंसुलिन की शीशी क्षमता

सिर्फ बीमा और पहुंच के मुद्दों से परे, ब्रेंडा इंसुलिन की शक्ति का परीक्षण करने के विचार की खोज कर रहा है जो फार्मेसियों या मेल-ऑर्डर वितरकों में बेचा जाता है - एक मुद्दा जो हाल ही में समाचारों में रहा है। हालांकि निर्माता इंसुलिन के 28-30 दिन के शैल्फ जीवन को एक बार खोलने के बाद इंगित करते हैं, ब्रेंडा उस दवा के क्षरण के बारे में आश्चर्यचकित करता है और इस बात को मान्य करने के लिए नो स्माल वॉइस का उपयोग करना पसंद करेगा जब इंसुलिन पोटेंसी वास्तव में एक मुद्दा बन सकता है।

अपने शोध में, उन्हें ओपन-सोर्स लैब हार्डवेयर लोक का एक पूरा समूह मिला और सोचता है कि इंसुलिन की शक्ति की पुष्टि के लिए एक घर पर परीक्षण विकसित करने के लिए इस्तेमाल किया जा सकता है। लक्ष्य के लिए एक सटीक परीक्षण होगा जिसे कोई भी खरीद सकता है, $ 50 या उससे कम के लिए। "मैंने बड़े पैमाने पर स्पेक्ट्रोमीटर और उच्च शक्ति तरल क्रोमैटोग्राफी चलाने वाली प्रयोगशालाओं में बहुत समय बिताया है, जिसका उपयोग यह निर्धारित करने के लिए किया जाता है कि शक्ति एक बड़ी छलांग है लेकिन ब्याज की," वह कहती हैं। "निर्माताओं के डेटा के आधार पर, मुझे लगता है कि इंसुलिन को माना जाता है की तुलना में अधिक स्थिर है, इसलिए यह एक कम प्राथमिकता है।"

उसी अवधारणा को परीक्षण स्ट्रिप्स पर भी लागू किया जा सकता है, ब्रेंडा कहते हैं, लेकिन यह सभी टीबीडी है।

मधुमेह समुदाय सहयोग

ब्रेंडा मौजूदा डी-समुदाय समूहों के साथ इसी मुद्दे पर ध्यान केंद्रित करने के साथ बात कर रहा है। वह BeyondType1 और CarbDM सहित कैलिफोर्निया खाड़ी क्षेत्र में ज्यादातर स्थानीय समूहों के साथ बात की है, और यह भी संभव ब्याज के बारे में अन्य समूहों के साथ बात कर रहा है, जो ADA से लेकर DOC वकालत ब्रह्मांड में अन्य लोगों के लिए है।

वह इस मुद्दे के बारे में नियोक्ताओं के साथ बात कर रही है, एक सामान्य विषय ढूंढ रही है: नियोक्ता केवल मधुमेह को समझने में नहीं लगता है और बीमा प्रक्रिया को नेविगेट करने में क्या शामिल है।

"वहाँ एक वार्तालाप है जो नहीं होता है, और बीमा कवरेज कैसे काम करता है, इसके बारे में नियोक्ताओं के लिए जवाबदेही नहीं है," उसने कहा, नियोक्ताओं को इस पर अधिक संलग्न करने और इस तरह से कदम रखने का एक तरीका प्रदान करना बहुत अच्छा होगा। कंपनियां स्वास्थ्य देखभाल की लागतों पर अपने बजट का इतना खर्च करती हैं, वह कहती हैं कि सेवा-स्तर के समझौतों के लिए एक चैनल प्रदान करना समझ में आता है ताकि कर्मचारियों को उस तरह की सेवा मिल सके, जिसकी उन्हें उम्मीद और जरूरत है।

"बहुत से लोग वास्तव में अपने बीमा से नाखुश हैं ... एक साथ काम करने के लिए नियोक्ताओं का मार्गदर्शन करने के लिए कि इसमें बेहतर परिणाम कैसे होंगे।"

ब्रेंडा जो कर रही है, वह निश्चित रूप से एक सराहनीय प्रयास है - हम सिर्फ इतना जानते हैं कि यह एक और स्वतंत्र कार्यक्रम के लिए कर्षण पाने के लिए कितना कठिन हो सकता है। हम बड़े #DiabetesAccessMatters प्रयास में कोई छोटी आवाज सहयोग या आवश्यक अंतराल को देखने की उम्मीद करते हैं।

जैसा कि कहा गया है, हम देखेंगे।

भले ही भविष्य क्या हो, हम इस प्रयास की सराहना करते हैं। ये बीमा संकट न केवल हम में से कई लोगों के लिए निराशाजनक हैं, बल्कि हास्यास्पद रूप से समय लेने वाली और बेकार हैं, इसलिए सुई को स्थानांतरित करने में मदद करने वाली कोई भी चीज विचार करने योग्य है, हम मानते हैं!