जब लोग बिना ग्लूकोज मॉनिटरिंग वाले डायबिटीज "प्ले" करते हैं

क्या होता है जब कोई बिना डायबिटीज के डायबिटीज डिवाइस को स्पोर्ट करना शुरू कर देता है, और जीवन रक्षक चिकित्सा उत्पाद के बजाय एक नया खिलौना होने जैसे अनुभव का वर्णन करता है?

मधुमेह ऑनलाइन समुदाय पागल हो जाता है, जाहिरा तौर पर।

हाल ही में जब ऐसा हुआ है व्यापार अंदरूनी सूत्र पत्रकार लिडिया रमसी ने डेक्सकॉम जी 6 सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर) को कुछ हफ्तों तक अपने ग्लूकोज के स्तर को ट्रैक करने की कोशिश की। अपने मध्य नवंबर के लेख में, 26 वर्षीय न्यू यॉर्कर जो मधुमेह के साथ नहीं रहती है, यह स्पष्ट रूप से बताती है कि वह "सीजीएम का इरादा उपयोगकर्ता नहीं है", लेकिन सालों से वह खुद के लिए एक प्रयास करने में रुचि रखती है। । ऐसा करने के लिए, उसने 20 दिनों के लिए प्रयास करने के लिए दो G6 सेंसर प्राप्त किए "इस उम्मीद में कि यह मेरे आहार और व्यायाम में परिवर्तन के माध्यम से मेरे प्रदर्शन और ऊर्जा को बढ़ाने के तरीके खोजने में मदद करेगा।"

सोशल मीडिया के अलावा, मधुमेह से प्रभावित लोग प्रसन्न नहीं थे। कई रामसे का टुकड़ा उथला, टोन-बहरा, और उन संघर्षों के प्रति असम्मानजनक है जो PWDs (मधुमेह वाले लोग) दैनिक आधार पर सामना करते हैं।

लेकिन यह विचार कि सीजीएम डिवाइस जल्द ही अधिक मुख्यधारा के गैजेट बन जाएंगे, नियमित रूप से मधुमेह के बिना लोगों द्वारा उपयोग किया जाता है, नया नहीं है। उद्योग के नेता डेक्सकॉम सहित कई सीजीएम निर्माता इस बारे में काफी मुखर रहे हैं।

यह निर्माताओं के लिए अस्तित्व की बात भी हो सकती है, यह देखते हुए कि वैश्विक आँकड़े सीजीएम का उपयोग केवल 25% से 30% अमेरिका में लगभग 1 मिलियन लोगों को टाइप 1 मधुमेह के साथ सबसे अच्छे रूप में दिखाते हैं। अब जब फार्मेसियों सीजीएम आपूर्ति को स्टॉक करना शुरू कर रहे हैं, और कम-लागत, पूरी तरह से निपटान मॉडल काम में हैं, तो हम उस चौराहे के पास हो सकते हैं जब सीजीएम केवल मधुमेह वाले लोगों के लिए नहीं है।

संयोग से, रैमसे का लेख धन्यवाद छुट्टी सप्ताहांत से ठीक पहले प्रकाशित हुआ, जब डेक्सकॉम ने एक "सर्वर अधिभार" का अनुभव किया, जिसने अपने डेटा-साझाकरण कार्यों को 48+ घंटे के लिए बंद कर दिया। नए साल की 2019 की छुट्टी पर इसी तरह की घटना के बाद कई उपयोगकर्ता इस दूसरे #DexcomOutage से अधिक हथियार में थे। इन नतीजों से यह चिंता पैदा होती है कि कंपनी संभावित रूप से विस्तारित उपभोक्ता मांग को कैसे पूरा कर सकती है, आगे जा रही है।

रक्त शर्करा की निगरानी सिर्फ मनोरंजन के लिए?

डेक्सकॉम जी 6 का उपयोग करते हुए अपने अनुभव के रामसी के खाते में, वह न्यूयॉर्क के आसपास दोनों नियमित कार्यदिवसों का वर्णन करता है और एनवाईसी मैराथन में प्रशिक्षण और प्रतिस्पर्धा भी करता है, जिसे वह अपने पिता के साथ चलाता था। जबकि रमसी मधुमेह के साथ "हम में से एक" नहीं है, उसके पास एक T1D सहयोगी है व्यापार अंदरूनी सूत्र और पिछले कुछ वर्षों से मधुमेह - विशेष रूप से - इंसुलिन मूल्य निर्धारण संकट को कवर कर रहा है।

पर हमारी टीम 'मेरी जब वह पीडब्ल्यूडी-प्रतिष्ठित स्ट्रेट ट्रेंड लाइन को देख रही थी, तब सीजीएम के टुकड़े को पढ़ने के हमारे हिस्से में उसका सीजीएम टुकड़ा, खासकर जिस तरह से वह अपने पोस्ट-मिल्कशेक रक्त शर्करा का वर्णन करता है, उसे "उबाऊ" और "जितना मैंने सोचा था उतना शांत नहीं" था। वह भी अपनी "निराशा" का वर्णन करती है जब एक 11-मील की दौड़ के दौरान gummy कैंडी ने अपने बीजी को स्पाइक नहीं दिया, और दोस्तों के साथ ग्रंथों में खुद को "बायोनिक लिडिया" के रूप में संदर्भित करता है।

संभवतः, कुछ लोग चिंतित थे कि रैमसे का "सतही" दृश्य सीजीएम को एक अन्य सामान्य स्वास्थ्य और फिटनेस "खिलौना" जैसा लगता है कि बीमाकर्ताओं को कवर करने के लिए बहुत कम प्रोत्साहन मिलेगा। यही कारण है कि आखिरी दृष्टिकोण PWDs प्रचार करना चाहते हैं।

फिर भी सीजीएम तकनीक के बारे में जिज्ञासु गैर-मधुमेह दुनिया के लिए रामसी के टुकड़े में कुछ मूल्यवान जानकारी है और यह उनके सामान्य स्वास्थ्य ट्रैकिंग प्रयासों में कैसे उपयोगी हो सकता है:

• भोजन और व्यायाम प्रभाव अलग-अलग होते हैं: भले ही उसके बीजी स्तर मधुमेह के साथ हम में से उतने अस्थिर नहीं थे, रामसी विभिन्न खाद्य पदार्थों के प्रभाव का निरीक्षण करने में सक्षम थे - और हमारी रोजमर्रा की वास्तविकता का अनुभव करने में सक्षम था कि प्रभाव अक्सर एक ही खाद्य पदार्थ के साथ भी भिन्न होते हैं। वही व्यायाम के साथ जाता है; मैराथन प्रशिक्षण और प्रतिस्पर्धा के दौरान, उसके बीजी स्तर में गिरावट नहीं आई लेकिन कभी-कभी यह बढ़ गया।

• नींद के पैटर्न: रामसी ने देखा कि बिस्तर से थोड़ा पहले उसके ग्लूकोज का स्तर थोड़ा बढ़ जाएगा, और फिर 3:00 के आसपास स्पाइक होगा - मधुमेह की दुनिया में हम में से कई "डॉन फेनोमेनन" के रूप में जानते हैं।

• अल्कोहल (बीयर विशेष रूप से): उसने उम्मीद की थी कि हाई-कार्ब काढ़ा पीने पर उसके ब्लड शुगर में वृद्धि होगी, लेकिन उसके आश्चर्य से पता चला कि यह वास्तव में उसके ग्लूकोज को कम करता है। यह कभी-कभी टाइप 1 मधुमेह वाले लोगों के लिए भी होता है।

• ग्लूकोज से सहसंबद्ध नहीं होने वाली ऊर्जा: रामसे लिखती हैं, '' मैं जितना शुरू में सोचती थी, शरीर उससे कहीं अधिक जटिल है। रक्त शर्करा का स्तर ऊर्जा के स्तर से बिल्कुल संबंधित नहीं है। कैफीन का सेवन, हार्मोन जैसे अन्य कारक हैं, मैं रात को पहले कितनी अच्छी तरह सोया था, मैं कितना हाइड्रेटेड हूं और शिथिलता की सामान्य भावनाएं हैं, जो मेरे दोपहर के मंदी में योगदान कर सकते हैं। और ऐसे मामलों में भी जब मेरा ब्लड शुगर कम रहता है, जैसे लंबी दूरी तय करते समय, इसका मतलब यह नहीं है कि मैं ईंधन से बाहर हूँ। "

रैमसे मधुमेह के उपकरण पहनने के दो मनोसामाजिक पहलुओं पर प्रकाश डालते हैं, जो हमारे समुदाय में कई लोग अच्छी तरह से जानते हैं:

• आमतौर पर सीजीएम क्या होता है, यह लोग आम तौर पर नहीं जानते हैं, और कभी-कभी लोग हमारे शरीर पर इस तरह से प्रहार करते हैं कि इसे फिटबिट की तरह कुछ नए प्रकार के स्पोर्ट्स ट्रैकर मानते हैं।

• स्थान मायने रखता है, डिवाइस पहनने के लिए शरीर पर सही स्पॉट खोजने के मामले में। उसने सीखा कि संघर्ष वास्तविक है, जब कपड़े, सीटबेल्ट या अन्य वस्तुओं पर सीजीएम सेंसर को छीनने की चिंता होती है।

रैमसे ने अपने सीजीएम परीक्षण को यह कहते हुए संक्षेप में प्रस्तुत किया कि जब उसके बीजी में उतार-चढ़ाव वास्तव में कम से कम थे, "मैंने अभी भी अपने शरीर के बारे में बहुत कुछ सीखा है, और अंत में, मुझे लगा कि मुझे इसे उतारना है।"

गैर-मधुमेह सीजीएम का उपयोग करता है

अपने लेख में, रैमसे नोट करती हैं: "जीवविज्ञान के लिए DIY दृष्टिकोण लेने वाले तकनीकी कर्मचारियों के लिए, सीजीएम उपवास, व्यायाम, तनाव और नींद के आसपास अपने घर पर प्रयोगों के परिणामों को निर्धारित करने का एक तरीका प्रदान करते हैं।" वह दूसरे से जुड़ती है व्यापार अंदरूनी सूत्र जनवरी 2017 से लेख जिसमें गैर-मधुमेह बे एरिया बायोहैकर्स ने ऐसे मेडटेक उपकरणों के उपयोग का अध्ययन करने के लिए बस सीजीएम पहने।

बेशक, ऐसे लोग हैं जिन्होंने सहानुभूति से बाहर एक सीजीएम या इंसुलिन पंप पहनने की कोशिश की है, बेहतर तरीके से यह समझने के लिए कि उनके बच्चे या उनके जीवन में अन्य पीडब्ल्यूडी क्या अनुभव कर रहे हैं। इसमें कुछ हेल्थकेयर प्रदाता शामिल हैं, उदाहरण के लिए लिली निकोल्स, एक पंजीकृत नर्स और सीडीई जिन्हें मधुमेह नहीं है, लेकिन उन्होंने काफी जानकारीपूर्ण ब्लॉग पोस्ट में रोगियों को निर्धारित किए जा रहे डिवाइस को आज़माने के अनुभव के बारे में बताया।

हम में से कई ने इन प्रथाओं पर अपना सिर हिला दिया है, क्योंकि हम जानते हैं कि यह एक सीजीएम या इंसुलिन पंप पर वास्तव में निर्भर होने के समान नहीं है; वे वास्तव में जंगली रक्त शर्करा के झूलों, कभी न खत्म होने वाली कार्ब की गणना और न ही चिकित्सा प्रौद्योगिकी 24/7 पहनने के साथ शामिल होने वाली मनोसामाजिक चुनौतियों का सामना नहीं कर रहे हैं। लेकिन शायद कोई अभी भी समझ हासिल करने के उनके प्रयासों की सराहना कर सकता है ...?

डायबिटीज समुदाय से इटैलिक

मधुमेह ऑनलाइन समुदाय के आसपास, रैमसी के टुकड़े ने व्यापक आलोचना की।

• ऑस्ट्रेलियाई डी-एडवोकेट और ब्लॉगर रेंज़ा साइबीलिया इस फ़िनोम को मधुमेह पर "नाटक का नाटक" के रूप में वर्णित करती हैं और उन लोगों की आलोचना करती हैं - एचसीपी, विशेष रूप से - जो ऐसा करते हैं। उसने लिखा है कि इससे पहले एक पोस्ट में "मधुमेह क्यों होता है जब आपको मधुमेह नहीं है?" और एक अनुवर्ती पोस्ट जहां उसने उस प्रश्न का पुनरीक्षण किया।

• लंबे समय तक T1 PWD और वकील केरी स्पार्लिंग ने रैमसे के राइटअप के बारे में साझा किया: “यह लेख मुझे वास्तव में पागल बनाता है। मधुमेह से पीड़ित लोग सीजीएम (अन्य चीजों के अलावा) तक पहुंचने के लिए संघर्ष करते हैं। ”

• टी 2 डी के वकील मिल्ला क्लार्क बकले कहते हैं, "यह बेहतर होता अगर वह मधुमेह के साथ किसी के लिए फायदेमंद है, और यह कैसे हमारे दैनिक निर्णयों में मदद करता है। यह सिर्फ तुच्छ लगता है, और थोड़े से इस बात की याद आती है कि कोई सीजीएम किसी के जीवन की गुणवत्ता के लिए क्या कर सकता है। ”

• फेलो टाइप 1 माइक पैरी इसे जोड़ता है, "यह सिर्फ मुझे परेशान करता है कि लेख के लेखक एक के बाद एक अपने हाथ पाने में सक्षम थे जब इतने सारे मधुमेह रोगियों के पास यह करने का अवसर नहीं है (जो भी कारण के लिए)। यह सिर्फ 'ओह' के रूप में सामने आया, इस शांत चीज को देखो और मुझे इसकी आवश्यकता नहीं है लेकिन मुझे यह देखने दो कि एक बैगेल और मैराथन मेरे आदर्श रक्त शर्करा को क्या करता है। 'और फिर,' मैं इसे खोने के लिए बहुत दुखी हूं। 'मुझे पता है कि इस तरह का एक लेख हमारे लिए एक भयानक उपकरण के लिए अच्छा प्रचार है। लेकिन जैसा कि मैंने उल्लेख किया है, कुछ ने वास्तव में मुझे इसके बारे में परेशान किया है। ”

अन्य लोगों ने इस बारे में चिंता व्यक्त की कि क्या डेक्सकॉम व्यापक उपभोक्ता मांग के साथ भी बना रहेगा, क्योंकि कैलिफ़ोर्निया की कंपनी पीडब्लूडी की मांग को पूरा करने के लिए संघर्ष कर रही है, या बीमाकर्ता उपभोक्ता मांग की व्याख्या कैसे कर सकते हैं कि सीजीएम एक "लक्जरी" आइटम हैं।

हालांकि सभी लाल नहीं दिखे।

इंग्लैंड से, दो डॉक्टर के साझा अलग-अलग दृष्टिकोण:

• @DiabetesDadUK ने कहा: "मैं CGM का उपयोग करने वाले पत्रकार के प्रति गुस्से को समझता हूं। हम सभी बेहतरीन तकनीक और मेड चाहते हैं। हर कोई उन्हें बर्दाश्त नहीं कर सकता। मैंने ग्राफ को दिलचस्प पाया और मधुमेह के बिना किसी व्यक्ति का बीजी कैसे प्रतिक्रिया करता है। फ्लैट रेखाएँ जिन्हें हम T1Ds के रूप में पीछा करते हैं, अवास्तविक और अप्राकृतिक हैं। "

• @ मधुमेह ने लिखा: “एक दिलचस्प पढ़ा। मुझे गुस्सा नहीं आता। बहुत अच्छी तथ्यात्मक जानकारी फिर से: CGM का उपयोग। ”

हमारे मधुमेह के बुलबुले से परे

जबकि रैमसे की "मुख्यधारा" सीजीएम समीक्षा मधुमेह समुदाय में कुछ हैक बढ़ा सकती है, हमें यह याद रखना होगा कि यह लेख किसके लिए लिखा गया था। व्यापार के अंदरूनी सूत्र‘अभिप्रेरित दर्शकों को उन लोगों का अधिक व्यापक स्वाथ है जो उपभोक्ताओं को उनके समग्र स्वास्थ्य को ट्रैक करने में मदद करने के लिए विभिन्न प्रकार के मेडिकल सेंसर के लिए विस्तार बाजार का अनुसरण करते हैं।

और जब हमारे समुदाय की आंतों की प्रतिक्रियाओं को पढ़ते हैं, तो हम मदद नहीं कर सकते हैं, लेकिन मधुमेह के अच्छे, बुरे और बदसूरत के बीच मौजूद फजी रेखाओं को प्रतिबिंबित करते हैं: क्या हम पीडब्ल्यूडी को "बीमार" के रूप में देखना चाहते हैं या नहीं? एक तरफ, डायबिटीज के साथ ओलंपिक एथलीटों की बहुत सारी प्रेरणादायक कहानियां हैं और जो कुछ भी कर सकते हैं। लेकिन दूसरी ओर, कई पीडब्ल्यूडी दुर्बल जटिलताओं का सामना करते हैं, और अपने संघर्षों के लिए पहचाने जाने वाले हैं। आम जनता को मधुमेह के उन दो चेहरों को कैसे मिलाना चाहिए?

यह सुनिश्चित करने के लिए एक मुश्किल संतुलन अधिनियम है।

रेम्सी ने अपने लेख को ध्यान में रखते हुए कहा: "अगर कोई ऐसी दुनिया है जिसमें ग्लूकोज की निगरानी मधुमेह के बिना लोगों के बीच अधिक लोकप्रिय हो जाती है तो मैं उत्सुक हो जाऊंगा।"

यह निश्चित रूप से ऐसा लगता है कि हम कहाँ हैं। हमें यह मानना ​​होगा कि सीजीएम (या कोई भी डायबिटीज टेक) अधिक मुख्यधारा बन जाने के बाद, यह कई और अधिक पीडब्ल्यूडी सहित आम लोगों के लिए अधिक सुलभ और सस्ती हो जाएगी।

और ऐसा लगता है कि कुछ हम सभी को पीछे छोड़ सकते हैं - भावनाओं के बावजूद हम गैर-मधुमेह लोक के बारे में विशेषाधिकार प्राप्त कर सकते हैं और सतही हो सकते हैं, या एक ही जीवन-महत्वपूर्ण तरीके से किसी विशेष उपकरण का उपयोग नहीं कर सकते हैं जो हम करते हैं।

माइक हॉकिंस 5 साल की उम्र से टाइप 1 मधुमेह के साथ रह चुके हैं। डायबिटीज मेन में प्रबंध संपादक के रूप में, उनके पास प्रिंट और ऑनलाइन पत्रकारिता में दो दशकों का अनुभव है, और वह मधुमेह समुदाय में एक सक्रिय रोगी वकील हैं। वह अपनी पत्नी और अपनी काली प्रयोगशाला, रिले (अपने संपादकीय सहायक!) के साथ दक्षिणपूर्व मिशिगन में रहता है।