हमारे 2019 डायबिटीज पेशेंट वॉयस प्रतियोगिता के 10 विजेताओं को फिर से बधाई, इस गर्मी की शुरुआत में घोषणा की, जो पूरी छात्रवृत्ति पर हमारे वार्षिक फॉल इनोवेशन डेज में भाग लेंगे! अगले कई हफ्तों में, हम होंगे प्रत्येक के साथ एक साक्षात्कार की विशेषता, डायबिटीज प्रौद्योगिकी पर उनकी व्यक्तिगत कहानियों और पीओवी को साझा करना हम सभी पर हो रहा है।
सबसे पहले, इंडियाना के एक शानदार डी-मॉम से मिलते हैं, जिसका नाम लिसा ओबेरडॉर्फ है, जिसका अब कॉलेज के बेटे विल को पूर्व-किशोर के रूप में पता चला था। पांच साल पहले, उसने अपने स्वयं के गैर-लाभकारी अंग की स्थापना की, जो मधुमेह से पीड़ित लोगों और उनके परिवारों को वित्तीय सहायता प्रदान करता है, जिन्हें प्यार से डायबिटीज विल का रास्ता कहा जाता है। इस संगठन ने पहले ही 35+ राज्यों में $ 120,000 से अधिक अनुदान दिया है।
आज हम यहां लिसा का परिचय देते हुए खुश हैं।
डायबिटीज मॉम लिसा ओबेरडॉर्फर के साथ हेल्प एंड होप की बात करना
डीएम) हाय लीजा! क्या आप कृपया यह साझा करके शुरू कर सकते हैं कि मधुमेह आपके परिवार के जीवन में पहली बार कैसे आया?
LO) विल का निदान 13 साल की उम्र में सातवीं कक्षा में किया गया था, जो 2012 में वापस आ गया था। यह हमें आश्चर्यचकित कर गया। वह हमारे तीन बच्चों में सबसे छोटा है। हमारे पास परिवार में कोई भी प्रकार 1 इतिहास नहीं है, इसलिए यह ऐसा कुछ था जिसके बारे में हमने कभी सोचा नहीं था, न ही इस बारे में कुछ सोचा था, न ही इस बारे में कुछ सोचा था। सौभाग्य से, निदान उससे पहले DKA या कुछ भी करने के लिए आया था। विल काफी तेजी से अस्पताल के अंदर और बाहर था, और उन्होंने उसे रिहा कर दिया - जैसे वे करते हैं - बिना अधिक जानकारी के, आपको डरावने हिस्से बताते हैं और दुनिया में आपको जीवन जीने के लिए भेजते हैं।
तो यह बहुत कुछ सीखने-जैसा-आप प्रत्येक दिन जाना था, अपने परिवार के लिए?
सौभाग्य से हमारे लिए (हालांकि मुझे वास्तव में यकीन नहीं है कि मैं इसके बारे में अधिक व्यापक रूप से कैसा महसूस करता हूं), हमारे पास मध्य इंडियाना में टी 1 परिवारों की एक बड़ी टुकड़ी है। वे जल्दी से हमारे पास पहुँचे और हमें इस नए जीवन से निपटने के लिए हमें वह समर्थन और समुदाय दिया, जिसे मैं "नया सामान्य" कहता हूं। 13 अच्छी तरह से समायोजित किया जाएगा और न्यूनतम पर्यवेक्षण के साथ अपनी खुद की देखभाल कर सकता है। हमने माता-पिता के रूप में उनकी और उनकी दिनचर्या को देखा, लेकिन वे एक प्रभारी बनना चाहते थे - अपने जीवन का, अपने शरीर का, अपनी बीमारी का। जब तक यह काम कर रहा था और उसकी संख्याएँ जहाँ वे होना आवश्यक थीं और वह प्रबंध कर रहा था, हम इसके साथ गए और उसे शेर के नियंत्रण की हिस्सेदारी की अनुमति दी।
टी 1 डी निदान ने उनके रवैये को कैसे प्रभावित किया, किशोर उम्र में प्रवेश करने के उस महत्वपूर्ण चरण पर?
अस्पताल से रिहा होने के बाद हमने बदलाव की सूचना दी ... वह एक ही खुशहाल, भाग्यशाली, लापरवाह बच्चा नहीं था जो वह कभी भी इस्तेमाल करता था।
यह उस दिन तक सच था जब हम 6 साल के छोटे विल की तुलना में बहुत छोटे लड़के के साथ एक और परिवार देखने के लिए गाड़ी चला रहे थे। यह विल के निदान के लगभग तीन महीने बाद था। हम लड़कों को सिर्फ किसी और से मिलने के लिए मिल रहे थे जो इस जीवन शैली को जी रहा था। मुख्य रूप से, उनका छोटा लड़का यह देखना चाहता था कि टाइप 1 वाला किशोर कैसा दिखता है। वह एक कठिन समय में यह कल्पना कर रहा था कि जीवन कैसा होगा और वह उन किशोरावस्था में पहुंचने पर क्या कर पाएगा, और विल उसके लिए वह व्यक्ति बनने जा रहा था।
इसलिए हम वहाँ पर गाड़ी चला रहे थे, और यह पहली बार था जब मैंने उसके अस्पताल छोड़ने के बाद देखा कि वह खुश था, हँस रहा था, बात कर रहा था, मुस्कुरा रहा था। मैंने उसे देखा और कहा, “क्या चल रहा है? मुझे प्यार है कि मेरी पुरानी इच्छा वापस आ गई है, लेकिन इस बदलाव के बारे में क्या हुआ?" उसने मुझे कहा, "माँ, मुझे एहसास है कि मुझे यह बीमारी क्यों हुई। भगवान चाहते हैं कि मैं एक रोल मॉडल बनूं।“
वाह, 13 साल के बच्चे के लिए क्या परिप्रेक्ष्य! डायबिटीज के बारे में आपके परिवार के विचार आगे कैसे बढ़े?
तो अक्सर, बच्चों के पास यह जवाब होता है कि वयस्क खोजने के लिए संघर्ष कर रहे हैं। और यह वह जवाब था जिसकी हमें ज़रूरत थी कि हम उसे खोदने में मदद करें और खुद पर तरस खाना छोड़ें और “हम क्या कर सकते हैं” के सवाल पर अपना ध्यान देना शुरू करें। हमारे पास जीवन में बहुत सारे आशीर्वाद हैं - समुदाय, परिवार, दोस्तों, शिक्षकों, कोच और क्षेत्र में रोल मॉडल का समर्थन। लेकिन उन बच्चों के बारे में क्या है? इस बात का आधार यही है कि हमने उसके निदान के बाद से, वकालत के काम में, इस गैर-लाभकारी कार्य को शुरू करने के लिए, और मधुमेह के साथ एक परिवार के रूप में जीवन जीने का तरीका क्या है।
क्या स्वयं आपकी वकालत के काम को बंद करने के लिए केंद्रीय होगा?
हाँ वह था। टी-शर्ट बनाने और जेडीआरएफ को आय दान करने का यह विल का विचार था, और जब से वह निदान किया गया था तब से हमने शर्ट के पांच रन बनाए थे। हमने उन आय से JDRF को $ 5,000 से अधिक का दान दिया है। उन्होंने जेडीआरएफ की ओर से भी बात की और एक और अयोग्य फंडराइज़र किया, इसलिए निदान के पहले वर्ष के बाद से उन्होंने डायबिटीज के लिए संभवतः $ 10,000 से अधिक उठाया।
डायबिटीज विल का संगठन किस तरह से अमल में आया?
फिर से, हम कार में सवार थे - क्योंकि वास्तव में, हमारी सबसे अच्छी बातचीत कार में होती है क्योंकि आपके पास एक दूसरे का अविभाजित ध्यान है। मैंने कहा, "आप जानते हैं, मैं बहुत कुछ ऑनलाइन पढ़ चुका हूं और इन सभी अकालों के बारे में सुनकर मुझे बहुत दुःख होता है, जिन्होंने ऐसा किया है कि वे क्या करने वाले हैं और नौकरी करने वाले हैं, लेकिन बस ध्यान नहीं रख सकते मधुमेह के मोर्चे पर उनके बच्चे। ” इसने मुझे उन परिवारों के बारे में सोचने के लिए उकसाया जो इतनी मेहनत कर रहे हैं और उन्होंने वही किया जो दुनिया कहती है कि हमें अच्छे माता-पिता या अच्छे उत्पादक नागरिक बनने की ज़रूरत है, लेकिन वे अभी भी वे नहीं कर सकते हैं जिनकी उन्हें ज़रूरत है। क्या मेरी तरह देखा जाएगा और पूछा, "तो हम इसके बारे में क्या करने जा रहे हैं?" ठीक है, फिर ठीक है। फिर से, बच्चों से ... यह कुछ ऐसा नहीं था जो वह मुझे बस कुश्ती करने और रात को रुकने देता था। उसे लगा कि हमें कुछ करने के लिए बुलाया जा रहा है।
उसके बाद चार या पाँच सप्ताह के भीतर, हम उठे और चल पड़े और एक गैर-लाभकारी के रूप में शामिल हुए। हम लोगों के जीवन में यह आगे बढ़ने के लिए था। विल की गॉडमदर की वित्त में पृष्ठभूमि थी, इसलिए वह वित्त के प्रभारी व्यक्ति बन गए, और विल और आई के अलावा तीसरे सह-संस्थापक बन गए, उनके एक बास्केटबॉल कोच की मदद की पृष्ठभूमि थी गैर-लाभकारी व्यक्तियों को जमीन से बाहर निकलने और 501 प्राप्त करने में (c) ) का दर्जा, इसलिए वह हमारे सलाहकार के रूप में आया। हमें अप्रैल 2014 में शामिल किया गया था और हम तब से इस पर चल रहे हैं। मूल रूप से, हमें विल का रास्ता कहा जाता था। लेकिन हाल ही में हमने इसे आधिकारिक तौर पर डायबिटीज विल के रास्ते में बदलने का निर्णय लिया, जिससे लोगों को हमें खोजने में आसानी हो - विशेषकर उन परिवारों की जरूरत है जो ऑनलाइन खोज रहे हैं।
आपकी सहायता के लिए कौन योग्य है, और वास्तव में डायबिटीज विल का रास्ता क्या है?
हम ऐसे परिवारों पर ध्यान केंद्रित करते हैं जिनके पास बीमा है - यहां तक कि मेडिकिड जैसे राज्य-वित्त पोषित - लेकिन फिर भी ऐसे महान आउट-ऑफ-पॉकेट खर्च हैं जो उन्हें नहीं मिल सकते हैं जो उनके डॉक्टर निर्धारित कर रहे हैं। उदाहरण के लिए, यदि डॉक्टर को लगता है कि बच्चे को सीजीएम की जरूरत है और बीमा का भुगतान नहीं करना है, तो उन परिवारों के पास इसे वहन करने का कोई तरीका नहीं है। हम उनके लिए उपकरण खरीदते हैं या खरीदते हैं, या जो एक आपातकालीन नकद अनुदान के रूप में माना जाता है, जो सीधे परिवार को जाता है जो भी मधुमेह की आपूर्ति या दवाओं की आवश्यकता के लिए उपयोग करता है।
मेरे द्वारा साझा की जाने वाली बड़ी चीजों में से एक यह है कि हम जो पैसा देते हैं, उससे परे, हम परिवारों को यह उम्मीद देते हैं कि कोई उनकी परवाह करता है और उनकी बात सुन रहा है और किसी ने उनके संघर्ष को देखा है और कहा, "यह ठीक नहीं है, और मैं क्या कर सकता हूं आपकी मदद के लिए?" यह न केवल उनके लिए बल्कि जीवन के अंत में भी हमारे लिए गहरा और गहरा बदलाव है।
आपकी पृष्ठभूमि क्या है?
मेरे पास समाजशास्त्र में मेरी डिग्री है और मैं बहुत अधिक पेशेवर स्वयंसेवक हूं। हमारे विवाह के बाद मेरे बच्चे जल्दी थे, और अपने तीन बच्चों की परवरिश करने के लिए घर पर रहे और मेरे रास्ते में आने वाले हर स्वयंसेवक को बहुत कुछ दिया। मैं जो कुछ भी करता हूं, उसमें बहुत आत्म-सिखाया जाता हूं: अनुदान, धन उगाहना, सम्मेलनों में भाग लेना जब मैं इसे वहन कर सकता हूं और समय हो सकता है। मैं सिर्फ एक ऐसा व्यक्ति हूं जो दृढ़ता से मानता है कि इस दिन और उम्र में हमारे पास कुछ निश्चित मानव अधिकार हैं। इसलिए मेरे पास यह बड़ा पेशेवर रिज्यूमे नहीं है, लेकिन उसने बड़े स्वयंसेवक अभियानों और पैसे जुटाने पर काम किया है। डायबिटीज विल का रास्ता वास्तव में इस क्षेत्र में उत्प्रेरक था जिसे मैंने कभी नहीं सोचा था कि मैं इसमें नहीं जाऊंगा।
क्या यह एक संघर्ष था जो जमीन से ऊपर जाकर एक नया गैर-लाभकारी संस्थान बन रहा था?
हमने बहुत छोटी शुरुआत की। लोगों को समझाने में कठिन था, यहां तक कि मधुमेह समुदाय में भी यह उतना ही मजबूत है, कि लोगों को हमारी मदद की जरूरत है - कि लोग इतनी मेहनत कर सकते हैं, लेकिन फिर भी वे बर्दाश्त नहीं कर सकते हैं जो उन्हें चाहिए। मुझे शुरू में बहुत प्रतिक्रिया मिली कि, "यह बहुत अच्छा है, लेकिन अन्य जगहों पर इसकी बड़ी जरूरत है।" मैं असहमत नहीं हूं। लेकिन एक आवश्यकता एक आवश्यकता है, और आप केवल एक व्यक्ति के दर्द की तुलना नहीं कर सकते हैं और दूसरे व्यक्ति के दर्द और आवश्यकता की आवश्यकता है। जब यह आपका अपना दर्द और जरूरत है, तो यह सबसे महत्वपूर्ण है। एंडोक्रिनोलॉजिस्ट से भी पुशबैक और संदेह था - उन्होंने मेरी ओर देखा और कहा कि उनके पास ऐसे मरीज नहीं हैं जिनसे जुड़ना है। लेकिन अब, वर्षों में, एंडोस हमारे सबसे बड़े रेफरल हैं क्योंकि उन्हें एहसास हुआ कि उनके पास ठीक उसी तरह से मरीज हैं।
तो आप कह रहे हैं कि चिकित्सा पेशेवरों को पहुँच और सामर्थ्य संकट को स्वीकार करने में लंबा समय लगा?
हाँ, मुझे लगता है कि यह वाक्यांश "बीमा तक पहुंच" या "देखभाल की पहुंच" है जो गुमराह करता है। इन रोगियों की पहुंच है, लेकिन यह उनके लिए कुछ भी नहीं करता है। 2010-2015 के आसपास के उन बज़वर्ड्स ने लोगों को विश्वास दिलाया कि उनके पास बीमा है, इसलिए उन्होंने ध्यान रखा। लेकिन यह सच नहीं है। तब और अब भी, इतना कवर नहीं किया गया है या हम उच्च Deductible Health Plans (HDHPs) में इस वृद्धि को देखते हैं और विभिन्न उपचारों और उपकरणों के लिए $ 3,000 से $ 10,000 तक अपमानजनक राशि का भुगतान करते हैं। मैंने देखा है - किसी भी प्रकार के कवरेज से पहले kicks। बहुत लोग नहीं हैं। "GoFundMe हेल्थकेयर" का विचार अधिक स्पष्ट हो गया है।
आमतौर पर किस प्रकार के लोग आपके संगठन की मदद के लिए मुड़ते हैं?
मेरे लिए जो वास्तव में आंखें खोलने वाला है, वह यह है कि जब आप मेरी फाइलों के माध्यम से जाते हैं, तो आप उन परिवारों की नौकरियों को देख रहे हैं जिन्हें मैं निधि दे रहा हूं: वे दुनिया के शिक्षक हैं, छोटे व्यवसाय के मालिक हैं, FedEx के ड्राइवर, नर्स, धर्म वाले लोग हैं- मंत्रियों, निर्माण श्रमिकों और अधिक की तरह करियर आधारित ... मैं मध्य अमेरिका का वित्तपोषण कर रहा हूं। जब आप "कम-आय वाले परिवारों" के बारे में सोचते हैं तो आप आमतौर पर ऐसा नहीं सोचते हैं। ये सभ्य नौकरियों वाले लोग हैं, जो स्कूल गए हैं और काम में लगे हैं और सप्ताह में 60 घंटे काम कर रहे हैं, और वे अभी भी ऐसा नहीं कर सकते हैं। लोगों को लगता है कि सिर्फ इसलिए कि आपके पास एक कॉलेज की डिग्री या ठोस नौकरी है, जिसकी आपको स्वास्थ्य देखभाल तक पहुंच है और आप ठीक हैं।
यह एक अनदेखी आबादी है, और जो इसे और भी कठिन और हृदय-विदारक बनाती है, वह यह है कि ये वे लोग हैं जो सामान्य रूप से मदद दे रहे हैं। वे वे हैं जिन्होंने किसी की मदद करने के लिए GoFundMe अभियानों में कदम रखा है और योगदान दिया है, या लगातार वेतन का एक हिस्सा दान में दिया है। लेकिन अब वे वही हैं जो पूछने वाले हैं। यह एक विनम्र और अविश्वसनीय रूप से कठिन अनुभव है। कोई भी उस स्थिति में नहीं होना चाहता है, और इसलिए मेरे कई फोन कॉल आँसू में समाप्त हो जाते हैं।
क्या आप उन उपकरणों और आपूर्ति को तोड़ सकते हैं जिनकी आप मदद करते हैं?
हमारे टिकाऊ चिकित्सा उपकरण (डीएमई) अनुदान बहुत अधिक इंसुलिन पंप और सीजीएम हैं, और हमने एबट लिबरे और डेक्सकॉम और मेडट्रोनिक का समर्थन किया है। हम अपने अनुदान को $ 2,000 पर कैप करते हैं, इसलिए यदि किसी परिवार को एकीकृत मेडट्रॉनिक पंप-सीजीएम कॉम्बो मिल रहा है, तो हम अभी भी उन्हें उस कुल खरीद की ओर एक निश्चित राशि दे सकते हैं।
आपातकालीन नकद अनुदान के लिए, हम परिवारों से ज़रूरत का प्रदर्शन करने के लिए कहते हैं - जैसे कि पिछले तीन महीनों का बिल उनके इंसुलिन की कीमत पर, या यदि एक वितरक (जैसे एजपार्क) ने अपने खाते में फ्रीज़ डाल दिया है तो वे 'कर सकते हैं' जब तक शेष राशि का भुगतान नहीं किया जाता है, तब तक उन्हें जलसेक सेट या आपूर्ति नहीं मिलती है और वे ऐसा नहीं कर सकते हैं। हम कभी-कभार कदम बढ़ा सकते हैं और वहां मदद कर सकते हैं। वे सिर्फ यह नहीं कह सकते कि "मुझे पैसे की ज़रूरत है," क्योंकि ज्यादातर लोगों को पैसे की ज़रूरत होती है। इसे प्रलेखन के साथ दिखाया जाना है। कभी-कभी हमारे पास ऐसे लोगों के फोन आते हैं जो एक CGM जैसी किसी चीज के लिए आपातकालीन नकद अनुदान चाहते हैं, लेकिन हमें यह बताने के लिए आगे बढ़ें कि यह उन्हें $ 5,000 का खर्च आएगा - जो अभी सच नहीं है। यह शिक्षा की ओर ले जाता है, अगर वे मुझे घोटाला करने की कोशिश नहीं करते हैं। मेरे अनुभव को देखते हुए, इस समय मेरे ऊपर एक दबाव बनाना थोड़ा कठिन है।
डायबिटीज के रास्ते को आज तक कितनी सहायता मिली है?
हमने कुल मिलाकर $ 120,000 से अधिक दिए हैं। इसमें 132 अनुदान शामिल हैं, जिनमें से 29 इस साल (2019 में) हैं, और 35 राज्यों में परिवारों की मदद कर रहे हैं। जब तक आप संयुक्त राज्य में हैं और हमारे लिए अनुदान के योग्य हैं, तब तक हमारे पास कोई भौगोलिक प्रतिबंध नहीं है। हम इस वर्ष कुल 40-45 अनुदान की उम्मीद कर रहे हैं, अगर हम इसे वहन कर सकते हैं।
हम $ 2000 में हमारे DME अनुदानों को कैप करते हैं, और हमारे आपातकालीन नकद अनुदानों को $ 750 में कैप किया जाता है। वे नकद अनुदान सीधे परिवार के पास जा रहे हैं, और ईमानदारी से हम सिर्फ यह ट्रैक करने के लिए एक तंत्र नहीं रखते हैं कि वास्तव में एक बार पैसा हमारे हाथ से निकल जाता है। ताकि हमारे बोर्ड ऑफ डायरेक्टर्स को यह जानने में आसानी हो, कि अगर किसी को इस पैसे का दुरुपयोग करना है, तो हम इस राशि के साथ ठीक हैं।
औसत अनुदान 909 डॉलर है, जिसमें डीएमई और आपातकालीन नकद अनुदान दोनों का मिश्रण है, लेकिन हमने उन्हें उन परिवारों के लिए $ 180 से कम किया है जिन्हें उस राशि की आवश्यकता है और यह उनके जीवन को बदल देता है।
क्या ये मधुमेह के साथ वयस्कों के लिए भी अनुदान हैं?
नहीं। हम वर्तमान में 26 वर्ष की आयु में धन देना बंद कर देते हैं, इसलिए हम बच्चों के लिए हैं ... भले ही मैं अधिक वयस्कों की मदद करना पसंद करता हूं, हम अभी बहुत बड़े नहीं हैं। और इससे मेरा दिल टूट जाता है, क्योंकि उनके लिए ऐसा कुछ नहीं है। उन्हें बस क्राउडफंडिंग करनी होगी या दोस्तों, परिवार, समुदाय से मदद माँगनी होगी। यह पूछना इतना कठिन है कि यह जानकर कि आपका जीवन लोगों को समझाने के लिए आकस्मिक है कि आपको जीने के लिए इस धन की आवश्यकता है।
आपकी फंडिंग कहां से आती है?
हमारे पास तीन मुख्य राजस्व धाराएँ हैं:
- वार्षिक धन उगाहने वाला: हमारी कुल निधि का 20% प्रत्येक नवंबर में कार्मेल, आईएन में आयोजित इस कार्यक्रम से आता है। यह एक स्थानीय वाइनरी पर है जहाँ लोग शराब का स्वाद ले सकते हैं और स्थानीय कहानियाँ सुन सकते हैं। यह भोजन, फैलोशिप और परोपकार के बारे में है, और यह एक वर्ष में लगभग $ 10,000 लाता है।
- निजी: 60% कुछ प्रमुख निजी दाताओं से आता है जो हमें नियमित रूप से उदार राशि देते हैं और यह वास्तव में हमें वह करने की अनुमति देता है जो हम करते हैं और इन परिवारों की देखभाल करते हैं।
- अनुदान: लगभग 40% अन्य ओर्गास से अनुदान से आता है, लेकिन हम इनमें से कई के लिए आवेदन करने से बचते हैं क्योंकि हम लोगों को सीधे आपातकालीन नकद अनुदान प्रदान करते हैं। एक बार कई बड़े संगठन यह सुन लेते हैं कि उनकी दिलचस्पी नहीं है। मैं अपने बेटे विल की अपनी कहानी उन्हें बताकर अतीत में जाने की कोशिश करता हूं, और आम तौर पर अगर मैं वहां पहुंच सकता हूं, तो वे अनुदान की पेशकश कर सकते हैं।
हर एक डॉलर की गिनती होती है, और मैंने कहा है कि मुझे लगता है कि मैं किसी से मिलने वाले डॉलर की तुलना में अधिक कर सकता हूं।
बहुतों की शक्ति मुझे हर समय गोसेबंप देती है। खासकर जब आप सोचते हैं कि हम कैसे शुरू हुए, तीन लोगों के साथ - उनमें से एक किशोर था। मैंने निश्चित रूप से कुल $ 120,000 + को मुनाफे में नहीं रखा है। यह उन सभी लोगों से आता है जिन्होंने हमारे बारे में सुना है, हमारे संदेश पर विश्वास किया है और हम क्या कर रहे हैं, और एक समय में जीवन को बदलने में मदद की। उन्होंने अन्य परिवारों के जीवन को बेहतर बनाने और उन्हें आशा देने में मदद करने के लिए धन दान किया है।
यह कितना अनूठा है?
अभी भी बहुत अनूठा है। एक माँ और बेटी की जोड़ी है - मेरा मानना है कि अर्कांसस - कुछ ऐसा ही कर रहा है जिसे टाइप 1 कहा जाता है, लेकिन वे अभी भी स्थापित नहीं कर रहे हैं। वे ऑनलाइन कहानियों को और अधिक बताने जा रहे हैं और फिर लोगों ने उन अभियानों को दान दिया है जैसा कि वे कहानी को समझाते हैं।
अनुदान प्राप्त करने के बाद क्या आप लोगों के संपर्क में रहते हैं?
हमारे द्वारा मदद करने वाले परिवारों का एक छोटा सा प्रतिशत है जो मैंने फिर कभी नहीं सुना। उनके पास अपना पैसा है और वे कभी भी मुझसे दोबारा नहीं सुनना चाहते हैं, और यह ठीक है। मैं यहां न्याय करने के लिए नहीं हूं। लेकिन अधिकांश परिवार संपर्क में रहते हैं, मुझे तस्वीरें और अपडेट भेजते हैं और समग्र प्रक्रिया के बारे में किसी भी अनुवर्ती गुणवत्ता नियंत्रण पर मेरे साथ काम करते हैं। वे इस संगठन के लिए कुछ भी नहीं करेंगे।
कोई विशेष मामले जो आपके लिए खड़े हैं?
कहानियों में से एक है कि मेरे पास एक कठिन समय है जो मेरे सिर को चारों ओर लपेटता है, मैरियन काउंटी, आईएन में सहायक फोरेंसिक कोरोनर है, जिसे अपने बेटे को इंसुलिन प्राप्त करने में मदद की आवश्यकता है। काउंटी सरकार के लिए काम करना, उसके पास एक उच्च कटौती योग्य योजना है, और वह अपने 14 वर्षीय बेटे को प्राप्त करने में सक्षम नहीं है कि उसे क्या चाहिए। वह इन अविश्वसनीय घंटों में काम करती है, हमारे समुदाय के लिए दूर जा रही है, और हम उसके बच्चे की बुनियादी देखभाल प्रदान करने में सक्षम नहीं हैं!
वह किसी भी चीज़ के लिए बहुत आभारी थी, जो किया जा सकता था, और हम इंसुलिन और टेस्ट स्ट्रिप्स के साथ मदद करने के लिए बॉक्स के बाहर सोचने में सक्षम थे ... हम आम तौर पर $ 750 पर कैप करते हैं, लेकिन इस मामले में, हम उन्हें पाने के लिए सीवीएस फार्मेसी के साथ अनुबंध करने में सक्षम थे। गिफ्ट-कार्ड जिनका उपयोग सीधे फार्मेसी में किया जा सकता है। इसलिए यह हमारे विशिष्ट अनुदान की तुलना में थोड़ा अधिक है और यह सुनिश्चित करता है कि अगले वर्ष के लिए, उसके बेटे के पास स्वस्थ रहने के लिए आवश्यक सब कुछ था। और उस वर्ष-सांस को उसकी आपूर्ति और फंडों के पुनर्निर्माण में मदद करने के लिए वास्तव में दो या तीन वर्षों में बदल जाता है, इससे पहले कि वह इस बिंदु पर वापस आ सके। यह मामला मेरे लिए बहुत ही आंखें खोलने वाला था, और यह दर्शाता है कि यह मध्य अमेरिका में कितना व्यापक है।
क्या आप इन लोगों को आर्थिक रूप से अपने पैरों पर वापस लाने में मदद कर सकते हैं?
लोग इसे हमारे द्वारा प्रदान की जाने वाली एक बैंड-सहायता सेवा के रूप में सोचते हैं, और यह एक तरह से है। यह एक लेबल नहीं है जो मुझे पसंद है, लेकिन इसके लिए सच्चाई है। लेकिन लोगों को फिर से इकट्ठा करने और दूसरों तक पहुंचने, या अन्य संगठनों या सहायता को खोजने के लिए एक राहत देने के लिए ... यह सिर्फ उन शुरुआती निवेश से अधिक है जो हम उन्हें देते हैं। यह बहुत लंबे समय तक बदल जाता है।
जब आप अपने आप को काटते हैं, तो मैं सादृश्य का उपयोग करता हूं, आपको रक्त को रोकने के लिए एक पट्टी की आवश्यकता होती है। आपको घबराहट होने लगती है और आपको तुरंत उस खून को रोकने की जरूरत होती है। एक बार जब आप ऐसा करते हैं, तो निशान हो सकता है। और आपको आगे ध्यान देने की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन कम से कम आपने इसे उस क्षण में रोक दिया है और यह आपको उम्मीद देता है कि आप अगले चरण पर पहुंच सकते हैं। या यहां तक कि खुद को अगली बार चारों ओर से कटने से रोकने के लिए। यही हम करने की कोशिश कर रहे हैं: उस प्रारंभिक चोट को रोकें और लोगों को अन्य व्यवस्थाओं की तलाश में अधिक समय दें, शायद एक नया काम या जो कुछ भी हो। अंतरिम में, उस मदद का मतलब सब कुछ है।
मधुमेह के रास्ते के लिए आगे क्या है?
मैं आदर्श रूप से एक से अधिक बार परिवारों की मदद करना पसंद करूंगा। बहुमत के लिए केवल एक बार अनुदान की आवश्यकता होती है, और थोड़े समय और सांस लेने वाले कमरे की कृपा प्राप्त करें। लेकिन कुछ को वास्तव में एक से अधिक अनुदान की आवश्यकता होती है, और अभी हम केवल एक बार उनकी मदद कर सकते हैं क्योंकि हम इतने छोटे और सीमित हैं। मैं वास्तव में एक या दो साल बाद परिवारों को हमारे पास वापस आने और फिर से पूछना चाहता हूं। मेरे लघु-अवधि के लक्ष्यों में से एक, फिर से अनुदान देने में सक्षम होना।
दूसरी बात, मैं 26 साल की उम्र से अधिक का विस्तार करना चाहता हूं और साथ ही वयस्कों को अनुदान भी दे सकता हूं। लेकिन बहुत सारे धन और हमारे अनुदान इस तथ्य से बंधे हैं कि हम केवल उन लोगों की मदद करते हैं जो बच्चे और युवा वयस्क हैं। एक बार जब हम इसका विस्तार करते हैं, तो मैं फंडिंग खोने का जोखिम उठाता हूं, जिसे प्राप्त करने के लिए मैंने बहुत मेहनत की है। यह मेरे लिए एक पकड़ 22 है। फिर भी, जहाँ मेरा दिल और आंत मुझे जाने के लिए कहता है, क्योंकि हर कोई - चाहे उनकी उम्र कुछ भी हो - उनके कोने में ऐसा ही कुछ होना चाहिए, लेकिन यह मेरे लिए एक कठिन है और मैं उस छलांग को लेने में सक्षम होने की उम्मीद करता हूं।
आपका बेटा इन दिनों कैसे कर रहा है?
वह महान कर रहा है! वह वास्तव में पिछले साल अपने हाई स्कूल वर्ग के मान्यवर में से एक थे, और अकादमिक और एथलेटिक दोनों ही तरह से बहुत अच्छा किया है। वह अब पर्ड्यू विश्वविद्यालय में अपना अगस्त शुरू कर रहा है, इस साल अगस्त में संचार और पेशेवर लेखन का अध्ययन कर रहा है। हालांकि इस समय उनके पास डायबिटीज़ विल के रास्ते की कोई औपचारिक जिम्मेदारी नहीं है, फिर भी वे अभी भी हमारे लिए ओआरजी और प्रवक्ता का चेहरा हैं। इसलिए वह मीडिया साक्षात्कार करते हैं और घटनाओं पर बोलते हैं, ब्लॉग पोस्ट लिखते हैं और उस प्रकार की बात करते हैं।
अब, क्या आप कृपया साझा कर सकते हैं कि आपने डायबिटीज रोगी की आवाज़ के लिए आवेदन क्यों चुना?
मैंने कई कारणों से आवेदन किया, लेकिन तीन विशेष रूप से खड़े हैं:
- पहले, मेरा मानना है कि मधुमेह समुदाय के लिए किसी की भी वकालत करना ज़रूरी है, जहाँ तक संभव हो टाइप 1 डायबिटीज़ से संबंधित सभी चीज़ों पर अप-टू-डेट रहना चाहिए।
- दूसरे, टाइप 1 मधुमेह वाले बेटे के माता-पिता के रूप में, मैं उपलब्ध उपचार विकल्पों और उन विकल्पों से जुड़ी तकनीक के बारे में अधिक से अधिक जानना चाहता हूं।
- अंत में, मेरे वकालत के काम में मुझे अक्सर माता-पिता की मदद करनी होती है जिसके माध्यम से वे अपने बच्चे को किस तरह की तकनीक प्राप्त करना चाहते हैं। उनकी मदद करने की कुंजी यह समझने की एक पूरी समझ होगी कि प्रत्येक क्या है और वे क्या करते हैं और विशेष रूप से उनकी लागत क्या है - रखरखाव से संबंधित लागत और लागत दोनों।
कोई भी बड़ा संदेश जो आप इस डायबिटीज़इन इनोवेशन फोरम में भाग लेने वाले नेताओं को बताना चाहते हैं?
निजी तौर पर, मैं चाहूंगा कि प्रौद्योगिकी उद्योग उन लागतों पर और अधिक बदलाव लाए जो उपभोक्ता भुगतान करेंगे। जहां डिस्कनेक्ट लेयर्स हमेशा स्पष्ट नहीं होती हैं - क्या मरीज केवल लागतों को नहीं समझते हैं? क्या बिक्री प्रतिनिधि ईमानदारी से रखरखाव लागत सहित सभी लागतों का खुलासा करते हैं? क्या बीमा लागतों के प्रकटीकरण की अनुमति देता है, और यदि नहीं, तो क्यों? जिस तरह से अक्सर मैं उन माता-पिता से मिलता हूं जो अपने बच्चे के लिए एक उपकरण चाहते हैं और उन्हें इस बात का कोई अंदाजा नहीं है कि उस उपकरण की सही कीमत क्या है।
आप सभी के लिए धन्यवाद, लिसा, और अपनी कहानी साझा करने के लिए। हम आपको हमारे पतन "मधुमेह विश्वविद्यालय" कार्यक्रम और जीवंत चर्चाओं में शामिल करने के लिए उत्साहित हैं जो निश्चित रूप से वहां होंगे!