हम में से कई लोगों के लिए, मधुमेह की संभावित संभावित जटिलताओं में से एक दृष्टि हानि है - यह जानते हुए भी कि हम अपने रक्त शर्करा को कितनी अच्छी तरह से प्रबंधित करते हैं, इस बात की कोई गारंटी नहीं है कि किसी दिन हमने नेत्र रोग का अनुभव किया है। जबकि इंजेक्शन और लेजर उपचार प्रगति को रोकने में मदद करने के लिए मौजूद हैं, वर्तमान में ऐसा कुछ भी नहीं है जो मधुमेह के परिणामस्वरूप खो जाने पर वास्तव में दृष्टि बहाल कर सकता है।
शोधकर्ताओं और विशेषज्ञों के एक सहयोग से, जेडीआरएफ के नेतृत्व में "टॉयलेटिंग विजन: ए मूनशॉट इनिशिएटिव" नामक एक नई शोध पहल के साथ मैरी टायलर मूर के पति एस। रॉबर्ट लेविने और आंखों के क्षेत्र में प्रमुख शोधकर्ताओं के साथ बदलाव की उम्मीद है। नवंबर में डायबिटीज अवेयरनेस मंथ और डायबिटीज आई डिजीज मंथ दोनों होने के कारण, यह वास्तव में एक बहुत ही सामयिक पहल है।
इसका उद्देश्य मधुमेह से संबंधित आंखों की बीमारी के बारे में हमारी समझ और उपकरणों को बदलना है, प्रभावित पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोगों) के लिए दृष्टि की रोकथाम और पुनर्जनन दोनों के लिए।
डॉ। संजोय दत्ता, जेडीआरएफ के अनुसंधान और अंतर्राष्ट्रीय भागीदारी के वीपीओ डॉ। संजोय दत्ता कहते हैं, "यह हमारा मूषक है। "यह शब्द सिर्फ इसलिए इस्तेमाल नहीं किया गया क्योंकि यह सेक्सी है, बल्कि इसलिए क्योंकि यह बहुत चुनौतीपूर्ण है। हम भूत-प्रेत नहीं हैं, लेकिन यह एक बहुत ही महत्वाकांक्षी लक्ष्य है और यह कुछ इस तरह गैल्वनाइज करने के लिए बहुत कुछ लेता है। "
स्वर्गीय मैरी टायलर मूर से प्रेरित
इस कठिन कार्य पर आक्रामक होने का विचार हाल ही में T1 के अधिवक्ता और अभिनेत्री मैरी टायलर मूर को सम्मानित करने के लिए एक साथ आया, जिन्होंने JDRF और उसके बाद अपने काम के माध्यम से मधुमेह में दशकों पुरानी विरासत छोड़ दी। 2017 की शुरुआत में उनका निधन हो गया, और यह सार्वजनिक ज्ञान था कि उन्होंने अपने जीवन के बाद के वर्षों को टाइप 1 मधुमेह जटिलता के रूप में दृष्टि हानि के साथ बिताया।
इस महत्वपूर्ण क्षेत्र में शोध को आगे बढ़ाने के लिए कुछ करने की इच्छा के साथ उनकी मृत्यु के बाद उनके पति, डॉ। एस। रॉबर्ट लेविन ने जेडीआरएफ से संपर्क किया। किकऑफ़ जनवरी 2018 में आया (जो मैरी की मृत्यु की एक वर्ष की वर्षगांठ थी), जब JDRF और मैरी टायलर मूर और एस। रॉबर्ट लेविन फाउंडेशन ने अपनी तरह की पहली दिमागी कार्यशाला आयोजित की, जिसमें कई अन्य ओर्गेस और दुनिया भर से भागीदार।
"दशकों में मैरी ने JDRF के साथ मिलकर दूसरों के लिए टाइप 1 मधुमेह के बोझ को दूर करने में मदद की, T1D का उनके जीवन पर विनाशकारी प्रभाव पड़ा, मधुमेह से संबंधित नेत्र रोग से महत्वपूर्ण दृश्य हानि के कारण उनकी खुशी और स्वतंत्रता को चुरा लिया।" “यह मूनशॉट कम दृष्टि के कारण हमारे प्रियजनों द्वारा खोई गई स्वतंत्रता को बहाल करने के बारे में है। इन लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए नई सोच के लिए दरवाजे खोलने, एक जोखिम लेने, विविध विविध संसाधन बनाने, एक निष्पादन योजना बनाने और विशिष्ट कार्यों को एक साथ करने की इच्छा की आवश्यकता होगी। यदि हम ऐसा कर सकते हैं, तो मुझे विश्वास है कि हम इस मधुमेह से संबंधित जटिलता के लिए मरियम की दृष्टि को वास्तविक बना देंगे। "
डी-संबंधित नेत्र रोग के बारे में जानने के लिए कुछ मुख्य बातें:
- T1D के साथ पीडब्ल्यूडी के लगभग 40-45% किसी न किसी प्रकार के नेत्र रोग का विकास करते हैं, चाहे वह दृष्टि हानि हो या न हो। 2018 के हालिया शोध से संबंधित आंखों की बीमारी का अनुभव करने वाले सभी पीडब्ल्यूडी की ~ 35% की वैश्विक प्रतिमा दिखाई देती है।
- हालांकि यह काम करने वाले वयस्कों में अंधेपन का प्रमुख कारण है, डी-संबंधी नेत्र रोग हमेशा कम प्रभाव वाले मधुमेह रेटिनोपैथी के मामले में दृष्टि हानि का कारण बनता है।
- हालांकि, कोई भी उपचार नैदानिक प्रभावों को उलटने के लिए मौजूद नहीं है, और आज तक का अधिकांश शोध प्रारंभिक दृष्टि से किसी भी दृष्टि हानि के सेट में हस्तक्षेप के लिए निवारक उपचारों पर केंद्रित है।
मैं व्यक्तिगत रूप से जानता हूं कि यह कितना डरावना हो सकता है, क्योंकि मुझे अपने मध्य 20 के दशक में हल्के रेटिनोपैथी का पता चला था और वर्षों से इसे सबसे अच्छा संभव बीजी नियंत्रण और एक स्वस्थ जीवन शैली के माध्यम से प्रबंधित करने के लिए काम कर रहा है। सौभाग्य से, मेरी रेटिनोपैथी उस बिंदु तक नहीं पहुंची है, जहां अब और कुछ भी करने की आवश्यकता है - हालांकि यह मुझे हर बार जब भी मैं इसके बारे में सोचता हूं, हड्डी से डर लगता है।
यही कारण है कि यह पहल हमारे डी-समुदाय के लिए इतनी महत्वपूर्ण है।
रिस्टोरिंग विजन: एक महत्वपूर्ण मूनशॉट
जनवरी 2018 बुद्धिशीलता कार्यशाला ने मधुमेह-संबंधी नेत्र रोगों के साथ-साथ मधुमेह के बाहर के कई विशेषज्ञों - चिकित्सकों, सेल जीवविज्ञानी, तकनीक डेवलपर्स, नैदानिक शोधकर्ताओं, गैर-लाभकारी और सरकार के साथ 50+ वैश्विक विशेषज्ञों को एक साथ लाया। उस बैठक ने आगे बढ़ने के लिए एक अस्थायी खाका विकसित किया, लेकिन हमने बताया कि सारांश अभी तक अंतिम रूप नहीं दिया गया है और संभवतः 2019 में शुरू होने वाले वैज्ञानिक पत्रिकाओं में दौर बनाएगा।
एक उच्च स्तर पर, यही उन्होंने चर्चा की:
- T1D में दृश्य हानि का कारण बनने वाले प्रमुख कारक
- वर्तमान निदान और उपचार की सीमा को स्वीकार करना
- दृष्टि बहाल करने के लिए विकास में वर्तमान अत्याधुनिक दृष्टिकोणों के परिदृश्य का विश्लेषण करना
- अन्य रोग क्षेत्रों में विकास में अगले-जीन दृष्टिकोण से सीखना
- उन्नत चरणों से मधुमेह से संबंधित नेत्र रोग को उलटने की क्षमता के साथ नए दृष्टिकोण की पहचान करना
- संभावित प्रभाव और व्यवहार्यता के आधार पर दृष्टिकोणों की प्राथमिकता सूची तैयार करना
यदि आप चन्द्रमा शब्द से परिचित हैं, तो आप जानते हैं कि यह बोल्ड, खोजपूर्ण, ग्राउंड-ब्रेकिंग परियोजनाओं को अक्सर निकट-असंभव को पूरा करने की कोशिश के लिए किया जाता है - निकट-लाभ लाभप्रदता या लाभ की किसी भी अपेक्षा के बिना।
इस बारे में हमें कुछ बताना चाहिए कि विशेषज्ञों का यह समूह क्या मानता है कि वे इसके खिलाफ हैं। लेकिन स्पष्ट रूप से, इस बात पर आम सहमति है कि मधुमेह और नेत्र रोग से संबंधित दृष्टिकोण के बारे में अधिक CAN और SHOULD किया जाना चाहिए।
"जब आप मधुमेह के रोगियों से पूछते हैं कि उन्हें सबसे अधिक डर क्या है, तो यह उनकी दृष्टि को खोने का डर है," डॉ। थॉमस गार्डनर ने कहा, जेडीआरएफ की रिस्टोरिंग विजन कार्यशाला की कुर्सी जो मिशिगन विश्वविद्यालय के विश्वविद्यालय में नेत्र विज्ञान और दृश्य विज्ञान के प्रोफेसर हैं। "अधिक शोध उपचार अंतराल को भरने के लिए आवश्यक है और मौलिक रूप से समझते हैं कि मधुमेह दृष्टि हानि को प्रभावित करता है और हम इसे कैसे उलट सकते हैं।"
इसमें कोई शक नहीं, डॉ। गार्डनर।
यद्यपि इस बिंदु पर "लक्ष्यों" की उपरोक्त सूची काफी उच्च-स्तरीय और सार हो सकती है, लेकिन पहले से ही चल रही अधिक ठोस कार्रवाई के लिए कुछ पेचीदा विचार भी हैं:
- एक अंग दान कार्यक्रम जो उन लोगों के लिए विशिष्ट है, जिन्होंने डायबिटीज से संबंधित नेत्र रोग का विकास या अनुभव किया है, जिसमें रेटिनोपैथी (अंग दान के लिए जेडीआरएफ की एनओपीडी की तर्ज पर कुछ) शामिल हैं।
- संभवतः रेटिनल फ़ंक्शन और आंख के ऊतकों को पुन: उत्पन्न करने के लिए स्टेम कोशिकाओं का उपयोग करना जहां यह खो गया है
- प्रौद्योगिकी का उपयोग दृष्टि हानि वाले लोगों के लिए जीवन को आसान बनाने में मदद करने के लिए किया जा सकता है - जैसे कि उन्हें शून्य के बजाय 10-15 शब्द एक मिनट पढ़ने की अनुमति देता है, या फर्नीचर में टकराए बिना अपने घर के चारों ओर घूमने में सक्षम है, और बाहर नेविगेट करके पूर्ण अंधकार के बजाय प्रकाश और अंधकार
- जीन थेरेपी जो उन मील के पत्थरों तक पहुंचने और जीवन को बेहतर बनाने के लिए संभव बनाती है, जो पीडब्ल्यूडी के लिए "इलाज" की दृष्टि से कम हैं, जो इसे खो चुके हैं। यह शोध ब्रिटेन में डॉ। पीटर कॉफ़ी के काम के साथ पहले से ही हो रहा है।
JDRF की डॉ। दत्ता बताती हैं कि इस नई पहल के साथ बहुत सी आशा जुड़ी हुई है, लेकिन इसमें समय लगता है - और महत्वपूर्ण फंडिंग - गेंद को आगे बढ़ाने के लिए। मैरी टायलर मूर और एस। रॉबर्ट लेविन फाउंडेशन के अलावा, JDRF नेशनल आई इंस्टीट्यूट, रिसर्च फॉर द प्रिवेंशन ऑफ ब्लाइंडनेस और न्यूयॉर्क स्टेम सेल फाउंडेशन जैसे समूहों के साथ-साथ फार्मा कंपनियों, Google जैसे डेटा-खिलाड़ियों के साथ काम कर रहा है। मशीन सीखने के मोर्चे पर वेरली और ओन्डूओ, गॉज़ेडो और आईबीएम वाटसन और कई अन्य।
आर्टिफिशियल इंटेलिजेंस और मशीन लर्निंग के सारे घटनाक्रम के साथ, इस तरीके से हम बहुत कुछ कर सकते हैं। दत्ता कहती हैं, '' हम एक साथ मिलकर एक ठोस रणनीति बना रहे हैं और आगे बढ़ने के लिए जमीनी काम तय कर रहे हैं। ''
अगले वर्ष में, वह इस पहल पर अधिक चर्चा और कुछ क्षेत्रों पर और अधिक विशिष्ट फोकस समूहों - पूर्व-नैदानिक अनुसंधान, वित्त पोषण पहलुओं, पुनर्वसन और नैदानिक परीक्षण डिजाइन से उम्मीद करता है।
सड़क के नीचे, दत्ता कहते हैं कि हमारे रोगी समुदाय की प्रतिक्रिया जीवन की गुणवत्ता (क्यूओएल) उपायों का आकलन करने में महत्वपूर्ण होगी और समुदाय के सदस्य इस तरह की शोध पहल से आना चाहते हैं।
"हम नहीं जानते कि इस पर समय सारिणी क्या हो सकती है, लेकिन यह सिर्फ दो साल की योजना नहीं है ... इसमें समय लगता है," वे कहते हैं। "हमें इसके लिए तैयारी करनी होगी और शुरुआत में असफल नहीं होना चाहिए।"
हम यह देखने के लिए उत्साहित हैं, यहां तक कि एक कार्य योजना विकसित करने के शुरुआती चरणों में भी। विशेष रूप से हम सभी के लिए जो अनुभवी रेटिनोपैथी और दृष्टि हानि के अन्य रूपों में अनुभव करते हैं, यह एक बहुत ही व्यक्तिगत मुद्दा है और हम यह सुनने के लिए उत्सुक हैं कि लंबे समय से पहले क्या हो रहा है!