अल्जाइमर और संबंधित मनोभ्रंश 2018 के लिए देखभाल की स्थिति

अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश का सबसे आम कारण है। यह किसी व्यक्ति की स्मृति, निर्णय, भाषा और स्वतंत्रता पर उत्तरोत्तर प्रभाव डालता है। एक बार परिवार के छिपे बोझ के कारण, अल्जाइमर अब एक प्रमुख सार्वजनिक स्वास्थ्य चिंता का विषय बन गया है। इसकी संख्या में वृद्धि हुई है और यह खतरनाक दर पर जारी रहेगा क्योंकि लाखों अमेरिकियों की उम्र बीमारी में है और एक इलाज पहुंच से बाहर है।

वर्तमान में दुनिया भर में 5.7 मिलियन अमेरिकी और 47 मिलियन लोग अल्जाइमर के साथ रहते हैं। 2015 और 2050 के बीच उच्च आय वाले देशों में यह 116 प्रतिशत बढ़ने की उम्मीद है, और उस अवधि के दौरान निम्न-मध्यम और निम्न-आय वाले देशों में 264 प्रतिशत।

संयुक्त राज्य अमेरिका में अल्जाइमर सबसे महंगी बीमारी है। इसका वार्षिक कच्चा व्यय $ 270 बिलियन से अधिक है, लेकिन मरीजों और देखभाल करने वालों के लिए यह टोल एक समान है। अल्जाइमर की अधिक लागत का एक बड़ा कारण 16.1 मिलियन अवैतनिक देखभालकर्ताओं का धन्यवाद है, जिन्होंने अपने प्रियजनों की बीमारी के प्रबंधन पर ध्यान दिया है। यह निस्वार्थ कार्य राष्ट्र को प्रति वर्ष $ 232 बिलियन से अधिक बचाता है।

65 या उससे अधिक उम्र के हर 10 अमेरिकियों में से एक अल्जाइमर रोग या संबंधित मनोभ्रंश के साथ रह रहा है। प्रभावित लोगों में से दो-तिहाई महिलाएं हैं। अल्जाइमर के साथ किसी के लिए निदान के बाद औसत जीवन अवधि 4 से 8 साल है। हालांकि, कई कारकों के आधार पर, यह 20 साल तक लंबा हो सकता है। जैसे-जैसे बीमारी बढ़ती है, प्रत्येक दिन देखभाल करने वालों पर अधिक चुनौतियां, खर्च और तनाव प्रस्तुत करता है। ये प्राथमिक या द्वितीयक देखभालकर्ता अक्सर उन कारणों के लिए भूमिका निभाते हैं जो शुल्क से लेकर लागत तक होते हैं।

हेल्थलाइन ने देखभाल करने वालों को बेहतर ढंग से समझने के लिए निर्धारित किया है - अल्जाइमर ने उनके जीवन और क्षितिज पर हो रहे विकास को प्रभावित किया है जो अल्जाइमर परिदृश्य को बदल सकता है। हमने सहस्राब्दी, जेनरेशन एक्स और बेबी बूमर्स का प्रतिनिधित्व करने वाले लगभग 400 सक्रिय देखभालकर्ताओं का एक सर्वेक्षण किया। हमने अल्जाइमर रोग वाले किसी व्यक्ति के साथ रहने और देखभाल करने की बाधाओं, जरूरतों, और स्पष्ट सच्चाई को समझने के लिए चिकित्सा और देखभाल विशेषज्ञों के एक गतिशील समूह का साक्षात्कार लिया।

स्रोत के बिना प्रस्तुत सभी आँकड़े हेल्थलाइन के मूल सर्वेक्षण डेटा से लिए गए हैं।

अल्जाइमर रोग की भारी और असुविधाजनक सच्चाई

अल्जाइमर के बारे में भारी सच्चाई यह है कि देखभाल करने वाली अधिकांश महिलाएं गिरती हैं। चाहे वे इसे एक विशेषाधिकार, एक बोझ, या एक आवश्यकता के रूप में देखते हैं, अल्जाइमर वाली महिलाओं के दो-तिहाई प्राथमिक अवैतनिक देखभालकर्ता हैं। इनमें से एक-तिहाई से अधिक महिलाएं उनकी बेटियां हैं जिनकी वे देखभाल करते हैं। सहस्त्राब्दी के दौरान, महिला पोते की देखभाल करने वाले की भूमिका संभालने की अधिक संभावना होती है। सामान्य तौर पर, देखभाल करने वाले पति-पत्नी होते हैं और उन के वयस्क बच्चे किसी भी अन्य संबंध से अधिक देखभाल करते हैं।

ग्लोबल सोशल एंटरप्राइज इनिशिएटिव एंड एजिंगवेल हब के जार्जटाउन विश्वविद्यालय के मैकडोनो स्कूल ऑफ बिजनेस के प्रोजेक्ट डायरेक्टर डिएन टाइ कहते हैं, "ऐसा लगता है कि अगर महिलाओं को समाज की देखभाल करने वालों से उम्मीद है।" वह बताती हैं कि चूंकि कई महिलाओं ने पहले बच्चों की प्राथमिक देखभाल करने वाली के रूप में भूमिका निभाई है, इसलिए उनके भाई-बहन या परिवार के अन्य सदस्य अक्सर यह मान लेते हैं कि वे अल्जाइमर की देखभाल का नेतृत्व करेंगे।

यह कहना नहीं है कि पुरुष शामिल नहीं हैं। पेशेवर देखभाल करने वालों को यह इंगित करने के लिए जल्दी है कि वे इस काम में बहुत सारे बेटों और पतियों को लेते हैं।

कुल मिलाकर, देखभाल करने वालों के बहुमत अपने स्वयं के स्वास्थ्य, वित्त, और अपने प्रियजनों की खातिर परिवार गतिशील बलिदान कर रहे हैं। लगभग तीन-चौथाई देखभाल करने वालों ने बताया कि देखभाल की जिम्मेदारियां लेने के बाद से उनके अपने स्वास्थ्य में गिरावट आई है, और एक तिहाई को अपने प्रियजन की देखभाल का प्रबंधन करने के लिए अपने स्वयं के डॉक्टर की नियुक्तियों को याद करना पड़ता है। जनरल एक्स देखभाल करने वाले सबसे बड़े नकारात्मक स्वास्थ्य प्रभाव का अनुभव करते हैं। कुल मिलाकर, हालांकि, देखभाल करने वाले एक तनावग्रस्त समूह हैं, जिसमें 60 प्रतिशत चिंता या अवसाद का अनुभव करते हैं। किसी अन्य व्यक्ति की देखभाल करने में कठिनाई की कल्पना करें जब आपका अपना मन और शरीर देखभाल की सख्त जरूरत है।

यदि कोई सिल्वर लाइनिंग है, तो अल्जाइमर के साथ किसी प्रियजन की अंतरंग दृष्टि, रोग के बायोमार्कर के लिए पहले से अधिक देखभाल करने वालों (34 प्रतिशत) का परीक्षण करने के लिए प्रेरित कर रही है, कुछ सहस्राब्दी पुरानी पीढ़ी के बारे में अधिक सक्रिय हैं। बीमारी के प्रभाव को देखने के बाद, वे बीमारी को रोकने या देरी करने के लिए कदम उठाने के लिए तैयार हैं। विशेषज्ञ इस व्यवहार को प्रोत्साहित करते हैं क्योंकि यह अल्जाइमर की शुरुआत और प्रगति पर एक बड़ा प्रभाव डाल सकता है।

वास्तव में, नए शोध ने बीमारी के पूर्वसक्रियता की पहचान और उपचार पर ध्यान केंद्रित करने के लिए स्थापित सामान्य नैदानिक ​​मानदंडों से एक स्विच का प्रस्ताव रखा है, जो बेहतर समझ और उपचार की अनुमति देता है। दूसरे शब्दों में, जब मनोभ्रंश ध्यान देने योग्य हो, उस समय अल्जाइमर के निदान के बजाय, भविष्य के काम मस्तिष्क में स्पर्शोन्मुख अल्जाइमर के परिवर्तनों पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं। हालांकि ये उन्नतिएं आशाजनक हैं, दृष्टिकोण अभी अनुसंधान के लिए ही है, लेकिन रोकथाम के उपायों के लिए सामान्य उपचार में अनुकूलित होने पर इसका व्यापक प्रभाव हो सकता है। इससे हम वर्तमान में अल्जाइमर का निदान करने से 15 से 20 साल पहले शोधकर्ताओं और चिकित्सकों को मस्तिष्क में अल्जाइमर से संबंधित बदलाव देख सकते हैं। यह महत्वपूर्ण है क्योंकि परिवर्तनों का जल्द पता लगाने से संभावित रूप से प्रारंभिक चरण के हस्तक्षेप बिंदुओं को पहचानने और मार्गदर्शन करने में मदद मिल सकती है।

प्रत्येक प्रभाव के लिए देखभाल करने वाले अपने स्वयं के स्वास्थ्य में महसूस करते हैं, मैच के लिए एक वित्तीय नतीजा है। प्रत्येक दो देखभाल करने वालों में से एक रिपोर्ट करता है कि उनके वित्त या कैरियर को उनकी जिम्मेदारियों से नकारात्मक रूप से प्रभावित किया गया है, वर्तमान धन को कम करने और सेवानिवृत्ति के योगदान को सीमित किया गया है।

", मैंने उन परिवार के सदस्यों से बात की है जो ऐसे विकल्प बना रहे थे जो उनकी भविष्य की वित्तीय स्वतंत्रता को गंभीर रूप से नुकसान पहुंचा रहे थे, ऐसा करने के लिए उनके परिवार ने आज उनके बारे में क्या पूछ रहे थे, देखभाल के संबंध में," सूचना और सहायता सेवाओं के निदेशक रूथ ड्रू ने टिप्पणी की। अल्जाइमर एसोसिएशन।

देखभाल करने वालों की सकल बहुमत उनके घरों में रहने वाले बच्चों के साथ शादी की जाती है और पूर्ण या अंशकालिक नौकरियों को रखती है। यह नहीं माना जाना चाहिए कि देखभाल करने वाले स्वाभाविक रूप से उपलब्ध थे, क्योंकि उनके पास कुछ और नहीं चल रहा था। इसके विपरीत, ये पूर्ण जीवन वाले व्यक्ति हैं जो सबसे बड़े करतबों में से एक पर ले जाते हैं। वे अक्सर अनुग्रह, भाग्य और बहुत समर्थन के साथ ऐसा करते हैं।

इन-होम केयर के थोक के अलावा, ये व्यक्ति चिकित्सा मूल्यांकन शुरू करने और वित्तीय, चिकित्सा, कानूनी और उन लोगों की समग्र भलाई के बारे में महत्वपूर्ण निर्णय लेने के लिए प्रभार लेते हैं, जिनके लिए वे देखभाल प्रदान करते हैं। इसमें 75 प्रतिशत लोगों को घर पर रखने के लिए कॉल करना शामिल है - या तो रोगी के अपने घर में या देखभाल करने वाले के घर में।

• 71 प्रतिशत देखभाल करने वाली महिलाएँ हैं।
• 55 प्रतिशत देखभाल करने वाले एक बेटी या बेटा, या बहू या दामाद हैं।
• 97 प्रतिशत सहस्त्राब्दी और जनरल एक्स देखभाल करने वालों के घर में बच्चे (18 वर्ष और उससे कम) रहते हैं।
• अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश वाले 75 प्रतिशत लोग बीमारी की प्रगति के बावजूद घर या निजी निवास में रहते हैं।
• अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश के साथ 59 प्रतिशत लोग कहते हैं कि एक अनुभूति से संबंधित घटना (जैसे, स्मृति हानि, भ्रम, बिगड़ा हुआ विचार) एक चिकित्सा यात्रा / मूल्यांकन को ट्रिगर करता है।
• 72 प्रतिशत देखभाल करने वाले कहते हैं कि देखभाल करने वाले बनने के बाद से उनका स्वास्थ्य खराब हो गया है।
• 59 प्रतिशत देखभालकर्ता अवसाद या चिंता का अनुभव करते हैं।
• केयरगिवर्स का 42 प्रतिशत इन-पर्सन सपोर्ट ग्रुप, ऑनलाइन कम्युनिटी और फोरम का इस्तेमाल करते हैं।
• 50 प्रतिशत कायरोगिवर्स ने अपने कैरियर और वित्त को जिम्मेदारियों के कारण प्रभावित किया है।
• 44 प्रतिशत देखभालकर्ताओं को सेवानिवृत्ति के लिए बचत करने में कठिनाई होती है।
• 34 प्रतिशत देखभाल करने वालों का कहना है कि अल्जाइमर रोग से ग्रस्त व्यक्ति की देखभाल करने से उन्हें जीन का परीक्षण करने के लिए प्रेरित किया जाता है।
• 63 प्रतिशत देखभाल करने वाले कम से कम 6 महीने तक स्मृति हानि की शुरुआत में देरी करने के लिए दवा लेते हैं यदि यह सस्ती और साइड इफेक्ट से मुक्त हो।

देखभाल करने वाले और उसके बोझ की कल्पना करने की तुलना में अधिक जटिल है

जिस दिन एक देखभालकर्ता किसी प्रिय व्यक्ति के व्यवहार और भाषण में लाल झंडे को नोटिस करना शुरू कर देता है, उनका जीवन बदल जाता है और अनिश्चित भविष्य सेट हो जाता है। यह "नए सामान्य" के लिए संक्रमण नहीं है। अल्जाइमर वाले किसी व्यक्ति के साथ हर पल में, यह स्पष्ट नहीं है कि आगे क्या होगा या उन्हें आगे क्या करना होगा। देखभाल करने से भावनात्मक, वित्तीय और शारीरिक कठिनाई काफी मात्रा में आती है, विशेष रूप से अल्जाइमर रोग से पीड़ित व्यक्ति की।

अल्जाइमर के साथ किसी की देखभाल करना पूर्णकालिक काम है। परिवार की देखभाल करने वालों में, 57 प्रतिशत कम से कम चार साल तक देखभाल प्रदान करते हैं और 63 प्रतिशत उम्मीद करते हैं कि अगले पांच वर्षों के लिए जिम्मेदारी - एक बीमारी के साथ सभी 20 साल तक रह सकती है। तो उस बोझ को कौन ढो रहा है?

सभी अवैतनिक देखभाल करने वालों में से दो-तिहाई महिलाएं हैं, और उनमें से एक तिहाई बेटियां हैं।

संयुक्त राज्य अमेरिका में 16.1 मिलियन अवैतनिक देखभालकर्ता हैं। सामान्य रूप से, वयस्क बच्चे सबसे आम प्राथमिक देखभाल करने वाले होते हैं। यह जनरल एक्स और बेबी बूमर्स के बीच विशेष रूप से सच है। हालाँकि, बेबी बूमर में, 26 प्रतिशत प्राथमिक देखभाल करने वाले अल्जाइमर और सहस्राब्दी पोते के साथ जीवनसाथी के रूप में होते हैं, जो प्राथमिक देखभाल करने वालों के रूप में 39 प्रतिशत समय रहते हैं।

ये देखभालकर्ता सामूहिक रूप से प्रत्येक वर्ष 18 अरब घंटे से अधिक अवैतनिक देखभाल प्रदान करते हैं। इस देखभाल को राष्ट्र के लिए $ 232 बिलियन की राहत दी गई है। यह देखभालकर्ता के प्रति सप्ताह औसतन 36 घंटे के बराबर होता है, प्रभावी ढंग से दूसरी पूर्णकालिक नौकरी बनाता है जो बिना वेतन, लाभ या आम तौर पर किसी भी समय बंद हो जाती है।

उस भूमिका में उनके दैनिक जीवन में लगभग कुछ भी शामिल हैं - पहली बार में रोगी और देखभाल करने वाले दोनों दैनिक कार्यों को सामान्य रूप से नेविगेट करने में सक्षम हैं - और यह अल्जाइमर के अंतिम चरणों के दौरान उत्तरोत्तर देखभाल की स्थिति में विकसित होता है। प्राथमिक देखभाल करने वाले द्वारा किए गए कार्यों की एक छोटी सूची में शामिल हैं:

• दवा प्रशासन और ट्रैकिंग
• परिवहन
• भावनात्मक सहारा
• शेड्यूलिंग अपॉइंटमेंट्स
• खरीदारी
• खाना बनाना
• सफाई
• भुगतान बिल
• वित्त का प्रबंधन
• जायदाद की योजना
• कानूनी निर्णय
• बीमा का प्रबंधन करना
• रोगी के साथ रहना या निवास के निर्णय लेना
• स्वच्छता
• शौच
• खिला
• चलना फिरना

इन देखभाल करने वालों के लिए जीवन तब तक धीमा नहीं पड़ता, जब तक वे उस बिंदु पर वापस नहीं लौट पाते जहां वे रवाना हुए थे। उनके जीवन के अन्य पहलू आगे गति करते हैं और वे ऐसे ही बने रहने की कोशिश करते हैं जैसे कुछ भी नहीं बदला है। अल्जाइमर देखभाल करने वाले आमतौर पर शादीशुदा होते हैं, उनके घर में रहने वाले बच्चे होते हैं, और उनके द्वारा प्रदान की जाने वाली देखभाल के बाहर पूर्ण या अंशकालिक नौकरी रखते हैं।

एक चौथाई महिला देखभालकर्ता "सैंडविच पीढ़ी" का हिस्सा हैं, जिसका अर्थ है कि वे अपने माता-पिता के लिए प्राथमिक देखभालकर्ता के रूप में कार्य करते हुए अपने बच्चों की परवरिश कर रहे हैं।

डायने टाइ कहते हैं, "क्लब-सैंडविच पीढ़ी" एक अधिक उपयुक्त विवरण है क्योंकि यह उनके कार्य दायित्वों के लिए भी जिम्मेदार है। एक सकारात्मक नोट पर, एक अध्ययन के अनुसार, इनमें से 63 प्रतिशत महिलाओं का कहना है कि उन्हें इस दोहरी क्षमता वाली भूमिका के कारण मजबूत महसूस हुआ।

“हम जानते हैं कि सैंडविच पीढ़ी के लिए, बहुत सारी महिलाएं हैं जो अपने 40 और 50 के दशक में हैं, करियर को संतुलित करती हैं, एक बुजुर्ग माता-पिता या परिवार के सदस्य की देखभाल करती हैं, और घर पर छोटे बच्चों की देखभाल करती हैं या कॉलेज के लिए भुगतान करती हैं। ड्रू का कहना है कि यह उन पर भारी पड़ता है।

प्राथमिक देखभाल करने वाले की इस भूमिका को मानने के लिए हमेशा एक तैयार विकल्प नहीं है जितना कि यह एक आवश्यकता है। कभी-कभी, उस भूमिका को स्वीकार करना कर्तव्य की पुकार है, जैसा कि डायने टाय इसका वर्णन करते हैं। अन्य परिवारों के लिए, यह सामर्थ्य की बात है।

अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश के साथ रहने वाले किसी व्यक्ति के लिए देखभाल करना एक कठिन परीक्षा है। ये व्यक्ति अकेलेपन, दुःख, अलगाव, अपराधबोध और जलन का अनुभव करते हैं। यह कोई आश्चर्य नहीं कि 59 प्रतिशत रिपोर्ट में चिंता और अवसाद है। किसी प्रियजन की देखभाल करने की प्रक्रिया में, ये देखभालकर्ता अक्सर तनाव और दबाव से अपने स्वयं के स्वास्थ्य में गिरावट का अनुभव करते हैं या बस अपनी जरूरतों को पूरा करने के लिए समय नहीं देते हैं।

स्टोनी ब्रुक यूनिवर्सिटी अस्पताल में मनोचिकित्सा के एसोसिएट प्रोफेसर और निदेशक डॉ। निखिल पालेकर बताते हैं, "अक्सर, देखभाल करने वालों की बहुत अधिक भीड़ होती है, खासकर बीमारी के बाद के हिस्से की ओर, जब मरीज अपने प्रियजनों को याद नहीं करने लगता है।" अल्जीमर रोग के लिए स्टोनी ब्रूक सेंटर ऑफ एक्सीलेंस के लिए जराचिकित्सा मनोरोग सेवा और चिकित्सा निदेशक। "मुझे लगता है कि यह विशेष रूप से देखभाल करने वालों के लिए चुनौतीपूर्ण है, जब उनके माता या पिता अब उन्हें पहचान नहीं पा रहे हैं या दादा-दादी को पहचान नहीं पा रहे हैं। यह भावनात्मक रूप से बहुत तीव्र हो जाता है। ”

देखभाल करने वाले: एक त्वरित नज़र

• लगभग आधे देखभाल करने वाले (~ 45 प्रतिशत) प्रति वर्ष $ 50k - $ 99k कमाते हैं
• लगभग 36 प्रतिशत प्रति वर्ष $ 49k से कम कमाते हैं
• अधिकांश देखभाल करने वाले विवाहित हैं
• अधिकांश देखभाल करने वालों के बच्चों की उम्र 7 - 17 उनके घर में है; यह जेन एक्स (71 प्रतिशत) के लिए उच्चतम है
• सभी देखभाल करने वालों का 42 प्रतिशत पालन-पोषण की मांगों के साथ मुद्दों का अनुभव करते हैं
• देखभाल करने वाले प्रति सप्ताह औसतन 36 घंटे अवैतनिक देखभाल प्रदान करते हैं

यदि आप एक अल्जाइमर रोगी से मिले हैं, तो आप एक से मिले हैं

यह कौन सी बीमारी है जो लोगों के जीवन को चुरा लेती है और प्रभावी उपचार विकसित करती है। अल्जाइमर रोग एक प्रगतिशील मस्तिष्क विकार है जो स्मृति, सोच और भाषा कौशल और सरल कार्यों को पूरा करने की क्षमता को प्रभावित करता है। यह संयुक्त राज्य अमेरिका में मृत्यु का छठा प्रमुख कारण है, और संयुक्त राज्य अमेरिका में मृत्यु के 10 प्रमुख कारणों में एकमात्र बीमारी है जिसे रोका नहीं जा सकता, धीमा या ठीक नहीं किया जा सकता है।

अल्जाइमर उम्र बढ़ने का एक सामान्य हिस्सा नहीं है। संज्ञानात्मक गिरावट औसत भुलक्कड़ दादा दादी की तुलना में बहुत अधिक गंभीर है। दैनिक जीवन में अल्जाइमर का दखल और बाधाएं हैं। प्रियजनों के नाम, उनके घर का पता, या ठंडे दिन पर कैसे कपड़े पहने जाएं, यह याद रखना धीरे-धीरे खो जाता है। यह बीमारी धीरे-धीरे निर्णय लेने और शारीरिक क्षमताओं जैसे कि अपने आप को खिलाने, चलने, बोलने, उठने बैठने और यहां तक ​​कि निगलने में भी टूटने का कारण बनती है।

"आप यह भी नहीं सोच सकते कि यह तब तक खराब हो रहा है जब तक कि कोई भी प्यार नहीं करता," Ty कहते हैं। "अल्जाइमर विशेष रूप से क्रूर है।"

प्रत्येक चरण में लक्षण और अल्जाइमर से पीड़ित लोगों की गिरावट की दर स्वयं रोगियों की तरह विविध है। मंचन के लिए कोई वैश्विक मानकीकरण नहीं है, क्योंकि प्रत्येक व्यक्ति लक्षणों का एक समूह साझा करता है जो अपने तरीके और समय में प्रगति करते हैं और मौजूद होते हैं। यह देखभाल करने वालों के लिए रोग को अप्रत्याशित बनाता है। यह अलगाव की भावनाओं को भी जोड़ता है जो कई देखभाल करने वालों के पास है क्योंकि एक अनुभव को दूसरे से संबंधित करना मुश्किल है।

"यदि आपने एक व्यक्ति को स्मृति हानि के साथ देखा है, तो आपने एक देखा है," कोनी हिल-जॉनसन अपने ग्राहकों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश के साथ काम करने वाली एक पेशेवर देखभाल सेवा, विजिटिंग एंजल्स की याद दिलाती है। यह एक व्यक्तिगत बीमारी है। अल्जाइमर एसोसिएशन देखभाल करने वालों से व्यक्ति-केंद्रित के रूप में देखभाल तकनीकों को देखने का आग्रह करता है।

अल्जाइमर मुख्य रूप से 65 वर्ष या उससे अधिक आयु के वयस्कों को प्रभावित करता है, इस सर्वेक्षण में रोगियों की औसत आयु 78 है। अन्य संबंधित मनोभ्रंश कम उम्र के लोगों को अधिक प्रभावित कर सकते हैं। निदान के बाद जीवन प्रत्याशा भिन्न होती है लेकिन 4 साल या 20 साल तक कम हो सकती है। यह निदान के समय उम्र, रोग की प्रगति और अन्य स्वास्थ्य कारकों से प्रभावित होता है।

रोग संयुक्त राज्य अमेरिका में सबसे महंगा है और रंग के व्यक्तियों के लिए अधिक हो सकता है। मनोभ्रंश के साथ अफ्रीकी-अमेरिकियों के लिए चिकित्सा भुगतान सफेद लोगों की तुलना में 45 प्रतिशत अधिक है और गोरे लोगों की तुलना में हिस्पैनिक लोगों के लिए 37 प्रतिशत अधिक है। अल्जाइमर की नस्लीय असमानता वित्तीय से परे है। पुराने अफ्रीकी-अमेरिकियों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश पुराने सफेद लोगों के रूप में दो बार होने की संभावना है; पुराने हिस्पैनिक लोगों को अल्जाइमर या संबंधित मनोभ्रंश पुराने सफेद लोगों के रूप में होने की संभावना 1.5 गुना है। अफ्रीकी-अमेरिकी बीमारी वाले 20 प्रतिशत से अधिक बनाते हैं, लेकिन परीक्षण में केवल 3 से 5 प्रतिशत का प्रतिनिधित्व करते हैं।

शिक्षा पृष्ठभूमि को अल्जाइमर रोग के विकास की संभावना से जोड़ा गया है। सबसे कम शिक्षा के स्तर वाले लोग डिमेंशिया के साथ अपने जीवन का तीन से चार गुना खर्च करते हैं, जिनके पास कॉलेज की डिग्री है।

65 वर्ष की आयु के बाद:

• हाई स्कूल डिप्लोमा वाले अपने शेष जीवन का 70 प्रतिशत अच्छे संज्ञान के साथ जी सकते हैं।
• कॉलेज की डिग्री या उच्चतर लोग अपने शेष जीवन का 80 प्रतिशत अच्छे संज्ञान के साथ जीने की उम्मीद कर सकते हैं।
• हाई स्कूल शिक्षा के बिना वे अपने शेष जीवन का 50 प्रतिशत अच्छे संज्ञान के साथ जीने की उम्मीद कर सकते हैं।

महिलाएं अल्जाइमर के विकास के लिए एक अधिक जोखिम के अधीन हैं। यह बढ़ा हुआ जोखिम एस्ट्रोजेन में कमी से जुड़ा हुआ है जो अन्य कारकों में रजोनिवृत्ति के दौरान होता है। साक्ष्य बताते हैं कि रजोनिवृत्ति से पहले हार्मोन रिप्लेसमेंट थैरेपी लेने से महिलाओं को होने वाले जोखिम को कम किया जा सकता है, लेकिन थैरेपी स्वयं संभावित जीवन-धमकाने वाली जटिलताओं के जोखिम को बढ़ाती है। इसके अलावा, अनुसंधान से पता चलता है कि एस्ट्रोजेन-उत्पादक खाद्य पदार्थों जैसे कि सन और तिल, खुबानी, गाजर, केल, अजवाइन, यम, जैतून, जैतून का तेल और छोले से भरपूर आहार जोखिम कम करता है।

केयरगिवर का स्वास्थ्य अल्जाइमर की अनदेखी लागत है

रोगी और देखभाल करने वाले दोनों के रूप में महिलाएं इस बीमारी से पूरी तरह प्रभावित होती हैं। वे अल्जाइमर पुरुषों की तुलना में अधिक बार विकसित करते हैं और वे पुरुषों की तुलना में अधिक बार बीमारी वाले लोगों की देखभाल करते हैं। लेकिन लगभग सभी देखभालकर्ता उनके भावनात्मक, शारीरिक या वित्तीय स्वास्थ्य पर प्रभाव का अनुभव करते हैं।

देखभाल करने वालों के बारे में 72 प्रतिशत ने संकेत दिया कि देखभाल करने वाली जिम्मेदारियों को संभालने के बाद से उनका स्वास्थ्य कुछ हद तक खराब हो गया है।

"कहते हैं, देखभाल के साथ जुड़े तनाव के परिणामस्वरूप उनका स्वास्थ्य खराब है, और वे तनाव और अवसाद से पूरी तरह पीड़ित हैं," टाइ कहते हैं, जो कारण के रूप में अल्जाइमर की प्रगति में अस्थिरता और रोड मैप की कमी का हवाला देते हैं।

हमारे सर्वेक्षण में, 59 प्रतिशत देखभालकर्ताओं ने कहा कि वे अपने कर्तव्यों को संभालने के बाद से चिंता या अवसाद से निपटते हैं। ये कई अन्य स्वास्थ्य चिंताओं के लिए एक उत्प्रेरक हो सकते हैं, जैसे कमजोर प्रतिरक्षा प्रणाली, सिरदर्द, उच्च रक्तचाप और पोस्ट-ट्रॉमेटिक स्ट्रेस डिसऑर्डर।

देखभाल करने का तनाव और अराजकता केवल देखभाल करने वालों के स्वास्थ्य को नहीं तोड़ती है, यह उनके जीवन के अन्य क्षेत्रों को भी प्रभावित करता है। सर्वेक्षण के उत्तरदाताओं में से बत्तीस प्रतिशत ने कहा कि उनके पति या पत्नी के साथ संबंध तनावपूर्ण है, और 42 प्रतिशत ने कहा कि उनके अपने माता-पिता के बच्चे का रिश्ता तनावपूर्ण है।

जब आप अपने सभी दायित्वों के बीच घर पर, काम पर, और जिनके साथ आप देखभाल कर रहे हैं, यह सुनिश्चित करने की कोशिश कर रहे हैं कि किसी की जरूरतों को नजरअंदाज नहीं किया जाता है, तो आपकी खुद की जरूरतें रास्ते से गिर सकती हैं।

"आप अपने माता-पिता की मृत्यु और गिरावट पर बैठे हैं या किसी से प्यार करते हैं, और यह बहुत ही भावनात्मक रूप से तनावपूर्ण समय है," Ty का वर्णन करता है।

इस तनाव की लागत सिर्फ देखभाल करने वालों की थकावट और कल्याण में नहीं देखी जाती है, बल्कि उनके पर्स में भी होती है। अल्जाइमर से ग्रस्त लोगों की देखभाल करने वाले देखभालकर्ता सालाना 12,000 डॉलर अपनी स्वास्थ्य सेवा पर खर्च करते हैं, जबकि वयस्क बच्चों की देखभाल करने वालों ने प्रति वर्ष लगभग 4,800 डॉलर अधिक खर्च किए हैं।

इन समयों में आत्म-देखभाल के लाभों और आवश्यकता के बारे में पर्याप्त नहीं कहा जा सकता है। "हवाई जहाज ऑक्सीजन मास्क" सादृश्य छल्ले देखभाल के लिए सच है। जबकि उनका अपना स्वास्थ्य उतना ही महत्वपूर्ण होना चाहिए जितना कि वे देखभाल कर रहे हैं, 44 प्रतिशत देखभालकर्ताओं की रिपोर्ट है कि वे स्वस्थ जीवन शैली को बनाए नहीं रखते हैं, जिसमें आहार, व्यायाम और सामाजिकता शामिल है।

निश्चित रूप से, देखभाल करने वाले के लिए अपने स्वयं के स्वास्थ्य को अपनी अंतहीन टू-डू सूची में जोड़ने के लिए इसके लायक से अधिक परेशानी महसूस कर सकते हैं। लेकिन यहां तक ​​कि मामूली आत्म-देखभाल के प्रयास तनाव को कम कर सकते हैं, बीमारी और बीमारी को दूर करने में मदद कर सकते हैं और कल्याण की समग्र भावना में सुधार कर सकते हैं। तनाव दूर करने और खुद की देखभाल शुरू करने के लिए, देखभाल करने वालों को यह करने की कोशिश करनी चाहिए:

• ब्रेक पाने के लिए दोस्तों और परिवार से मदद के प्रस्ताव स्वीकार करें। टहलने, जिम जाने, बच्चों के साथ खेलने या झपकी लेने या स्नान करने के लिए समय का उपयोग करें।
• घर पर व्यायाम करें जबकि वे जिस व्यक्ति की देखभाल करते हैं वह नप रहा है। साधारण योगासन करें या स्थिर बाइक चलाएं।
• ड्राइंग, रीडिंग, पेंटिंग, या बुनाई जैसे शौक में एकांत का पता लगाएं।
• ऊर्जा को बनाए रखने और उनके शरीर और दिमाग को मजबूत करने के लिए स्वस्थ, संतुलित भोजन खाएं।

आज प्रियजनों में देखभाल करने वालों का निवेश भविष्य की वित्तीय सुरक्षा में कटौती करता है

अल्जाइमर देखभालकर्ता अक्सर इस काम के लिए अपना दिल और आत्मा देते हैं। वे थक गए हैं और अपने स्वयं के परिवारों के साथ समय का त्याग करते हैं। देखभाल करने से उनके स्वास्थ्य पर हानिकारक प्रभाव पड़ सकता है और उनके व्यक्तिगत वित्त पर भी सीधा असर पड़ सकता है।

हर 2 देखभाल करने वालों में से एक अचरज ने उनके करियर या वित्त को समय से नकारात्मक रूप से प्रभावित किया है और उनकी देखभाल के लिए ऊर्जा की आवश्यकता है। ये छोटी-मोटी असुविधाएँ होती हैं जैसे एक बार में जल्दी छोड़ना: अधिकांश देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्होंने पूरी तरह से एक पूर्ण या अंशकालिक नौकरी छोड़ दी है। दूसरों को अपने घंटों को कम करना पड़ा या एक अलग काम करना पड़ा जिसने अधिक लचीलापन प्रदान किया।

डायने टाइ ने "वित्तीय डबल व्हैमी" का वर्णन किया है, जो इन अवैतनिक देखभालकर्ताओं से बहुत परिचित है।

• उन्होंने एक नौकरी छोड़ दी है और एक संपूर्ण व्यक्तिगत राजस्व स्ट्रीम खो दिया है। कभी-कभी एक जीवनसाथी सुस्त उठा सकता है लेकिन वह हमेशा पर्याप्त नहीं होता है।
• उनकी मानक आय खो गई है और वे भी उनके 401 (के) में योगदान नहीं कर रहे हैं।
• वे अपनी सेवानिवृत्ति बचत से मेल खाते एक नियोक्ता को खो चुके हैं।
• वे अपने सामाजिक सुरक्षा में योगदान नहीं दे रहे हैं, अंततः कुल मिलाकर जीवनकाल के योगदान को कम कर रहे हैं।

देखभालकर्मी सेवानिवृत्ति पर पहुंचने पर इन बलिदानों के लिए फिर से भुगतान करेंगे।

इस सब के शीर्ष पर, अल्जाइमर के अवैतनिक देखभालकर्ता अपने प्रियजन की देखभाल और जरूरतों के लिए प्रति वर्ष औसतन $ 5,000 से $ 12,000 का भुगतान करते हैं। टाइ कहते हैं कि यह संख्या 100,000 डॉलर तक पहुंच सकती है। वास्तव में, 78 प्रतिशत अवैतनिक देखभाल करने वाले लोगों का खर्च लगभग $ 7,000 प्रति वर्ष का औसत खर्च है।

अल्जाइमर देखभाल की अत्यधिक उच्च लागत, विशेष रूप से भुगतान देखभाल के लिए, परिवारों के लिए खुद को संभालने के लिए सबसे बड़े प्रेरकों में से एक है। यह दोधारी तलवार है: वे एक तरफ या दूसरे पर वित्तीय हिट लेने के लिए बाध्य नहीं हैं।

अल्जाइमर के साथ जीवन की गुणवत्ता में सुधार और देखभाल के लिए टेक एडवांस जारी है

अल्जाइमर से ग्रस्त किसी व्यक्ति की दिन-प्रतिदिन की देखभाल और प्रबंधन सबसे अच्छा और सबसे खराब पराजय है। किराने की खरीदारी या भुगतान बिल जैसी साधारण जरूरतों के साथ शुरुआती दौर में धीरे-धीरे क्या हो सकता है कभी-कभी तेजी से 24/7, पूर्णकालिक नौकरी बन जाती है।

केवल आधे सक्रिय, अवैतनिक देखभाल करने वालों का कहना है कि उन्हें पर्याप्त भावनात्मक समर्थन प्राप्त है, और यह संख्या 37 प्रतिशत पर सहस्राब्दी देखभालकर्ताओं में सबसे कम है। प्राथमिक देखभाल करने वालों में से केवल 57 प्रतिशत का कहना है कि वे अपने प्रियजन की देखभाल के साथ सहायता, भुगतान या अवैतनिक प्राप्त करते हैं, और बेबी बूमर को सबसे अधिक रिपोर्ट करने की संभावना है कि उन्हें कोई मदद नहीं मिलती है। यह कोई आश्चर्य नहीं है कि चिंता और अवसाद की दर देखभाल करने वालों के लिए बहुत खड़ी हैं।

"आप यह अकेले नहीं कर सकते आप उस बोझ को अकेले नहीं उठा सकते, खासकर अगर आपने अपने प्रियजन को घर पर रखने का निर्णय लिया है, "हिल-जॉनसन को प्रोत्साहित करता है।

ऐसे लोगों के लिए, जिनके पास झुकाव रखने के लिए एक व्यक्तिगत नेटवर्क नहीं है या जो सशुल्क सहायता सेवाओं का खर्च नहीं उठा सकते हैं, कुछ स्थानीय गैर-लाभकारी संस्थाएं हो सकती हैं जो मदद कर सकती हैं।

हमारे सर्वेक्षण में पाया गया कि लगभग आधे देखभालकर्ता किसी न किसी प्रकार के सहायता समूह में शामिल हो गए हैं। मिलेनियल्स को ऐसा करने की सबसे अधिक संभावना है, और लगभग आधे जनरल एक्स के पास था। बेबी बूमर की संभावना कम से कम थी। मिलेनियल्स और जेन एक्स दोनों ऑनलाइन सहायता समूहों के लिए एक प्राथमिकता साझा करते हैं, जैसे कि एक निजी फेसबुक समूह या अन्य ऑनलाइन फोरम। इस डिजिटल युग में भी, 42 प्रतिशत देखभाल करने वाले अभी भी व्यक्ति-सहायता समूहों में शामिल होते हैं। शामिल होने के लिए प्राथमिक ड्राइवरों में शामिल हैं:

• मुकाबला करने की रणनीति सीखना
• समझ क्या बीमारी से उम्मीद है
• भावनात्मक समर्थन और प्रेरणा प्राप्त करना
• महत्वपूर्ण निर्णयों के लिए समर्थन जुटाना

अल्जाइमर की देखभाल करने वालों की अपनी शैली और जरूरतों के अनुरूप उपलब्ध सहायता समूहों की कोई कमी नहीं है।

• सहकर्मी और पेशेवर नेतृत्व वाले समूह अल्जीमर एसोसिएशन के ज़िप कोड द्वारा स्थित हो सकते हैं।
• फेसबुक पर "अल्जाइमर के समर्थन" के लिए खोज करने से दर्जनों निजी सामाजिक समूह लौटते हैं।
• Caregiver.org पर समाचार पत्र, सामाजिक चैनल और अन्य संसाधन उपलब्ध हैं।
• AARP पर संदेश बोर्ड ऑनलाइन देखभाल करने वालों को जोड़ता है।
• स्थानीय क्षेत्रों में सिफारिशों के लिए एक डॉक्टर, चर्च, या देखभाल करने वाली सेवा से पूछें।

अव्यवस्था को कम करने के लिए मानव संसाधन और सहानुभूति केवल देखभाल करने वालों के लिए उपलब्ध संसाधन नहीं हैं। इन-होम स्वयंसेवकों के माध्यम से अल्जाइमर रोग परिवार की देखभाल करने वालों को राहत प्रदान करने वाले सेंट्रल जर्सी के केयरगिवर वालंटियर्स के कार्यकारी निदेशक लिनेट व्हिटमैन का कहना है कि टेक क्षितिज पर रोमांचक चीजें हैं जो रोगी की निगरानी, ​​दवा वितरण, और घरेलू प्रबंधन को बहुत आसान बनाती हैं। अधिकांश देखभाल करने वाले अपने प्रियजन की देखभाल में मदद करने के लिए कुछ प्रकार की प्रौद्योगिकी का उपयोग करने के लिए स्वीकार करते हैं, और भविष्य में अधिक तकनीक का उपयोग करने में कई रिपोर्ट रुचि रखते हैं। वर्तमान में, उपकरण देखभाल करने वालों ने उपयोग किया है या सबसे अधिक उपयोग किया है:

• स्वचालित बिल भुगतान (60 प्रतिशत)
• डिजिटल रक्तचाप मॉनिटर (62 प्रतिशत)
• ऑनलाइन कैलेंडर (44 प्रतिशत)

ब्याज के लिए नई तकनीक में सबसे अधिक है:

• जीपीएस ट्रैकर्स (38 प्रतिशत)
• टेलीमेडिसिन और टेलीहेल्थ (37 प्रतिशत)
• व्यक्तिगत आपातकालीन प्रतिक्रिया प्रणाली / जीवन चेतावनी (36 प्रतिशत)

देखभाल की गुणवत्ता में सुधार के लिए तकनीक का उपयोग करना एक प्रभावी रणनीति है जो अल्जाइमर वाले लोगों को स्वतंत्र रूप से कार्य करने की अनुमति देता है और देखभाल को कम गहन बनाता है। इन तकनीकों में एक वायरलेस डोरबेल सिस्टम का उपयोग शामिल है जिसमें दृश्य संकेतों और पोर्टेबल कंप्यूटरों के साथ दृश्य और ऑडियो संकेतों को ध्यान में रखा जा सकता है। हालांकि, इस सुधार की प्रासंगिकता एक व्यक्तिगत स्तर के अधीन थी।

ऐप, वेबसाइट और अन्य तकनीकी संसाधनों का उपयोग पीढ़ी के लिए बहुत अधिक बंधा हुआ है, जिसमें मिलेनियल सबसे अधिक गोद लेने वाले और सबसे कम बच्चे बूमर हैं। हालांकि, अधिकांश पुराने वयस्क, यहां तक ​​कि देखभाल प्राप्त करने वाले, युवा पीढ़ी की तुलना में नई तकनीक का उपयोग करने के बारे में जानने के लिए अधिक इच्छुक हैं। जनरल एक्सर्स इस मायने में अनोखे हैं कि वे पहले से ही दुनिया से आते हैं और अभी भी काफी युवा हैं, जो कि कुशल अपनाने वाले हैं।

यह केवल देखभाल करने वालों के लिए सही नहीं है। देखभाल करने वाले पुराने वयस्कों में से आधे स्मार्टफोन या अन्य उपकरणों का उपयोग पाठ संदेश भेजने और प्राप्त करने के लिए करते हैं, और 46 प्रतिशत ईमेल भेजते हैं और प्राप्त करते हैं, और फ़ोटो लेते हैं, भेजते हैं और प्राप्त करते हैं।

हिल-जॉनसन देखभाल करने वालों के साथ आईपैड के उपयोग की वकालत करता है। "यह बहुत फायदेमंद है, खासकर उन लोगों के लिए जिनके पास पोते हैं। आप एक iPad और Skype का उपयोग कर सकते हैं क्योंकि वे पोते को देखकर प्यार करते हैं। ” आईपैड देखभाल योजनाओं पर नज़र रखने और परिवार, चिकित्सकों, सहायकों और अन्य प्रासंगिक पक्षों के बीच नोट रखने या संचार करने के लिए भी आदर्श है।

पालेकर कहते हैं कि देखभाल करने वालों और देखभाल करने वाले लोगों दोनों की मदद करने के लिए बहुत सी नई तकनीक का इस्तेमाल किया जा रहा है। उनमें से कुछ चीजें जिन्हें देखकर वह बहुत उत्साहित हैं और उनमें शामिल हैं:

• जीपीएस ट्रैकर्स को कपड़ों से जोड़ा जा सकता है या एक घड़ी के रूप में पहना जा सकता है जो मरीज की सटीक स्थिति बताता है
• घर की निगरानी करने वाले उपकरण जो सेंसर-आधारित हैं, उदा। संकेत दे सकते हैं कि क्या रोगी ने कुछ समय के लिए बाथरूम नहीं छोड़ा है
• मेयो हेल्थ मैनेजर एक ही स्थान पर नियुक्तियों, स्वास्थ्य रिकॉर्ड और बीमा को ट्रैक करने के लिए
• स्मार्टफोन ऐप जो सुझाव और सलाह प्रदान करते हैं, सूचना और संचार, लॉग लक्षण और व्यवहार, ट्रैक दवा, और जर्नलिंग की सुविधा प्रदान करते हैं

यहां तक ​​कि अल्जाइमर के लिए एक मामूली रोड मैप बीमारी की अप्रत्याशितता को कम करता है

अल्जाइमर रोग स्वयं कुछ अनुमानित है, जिसमें सात अलग-अलग चरणों के माध्यम से काफी निश्चित प्रगति है। संज्ञानात्मक और भौतिक क्षमता में परिवर्तन के लिए प्रत्येक व्यक्ति की प्रतिक्रिया क्या कम है, और देखभालकर्ता की जिम्मेदारी प्रत्येक चरण में क्या होगी। अल्जाइमर वाले कोई भी दो व्यक्ति एक जैसे नहीं हैं, पहले से ही भ्रामक परिदृश्य में दबाव और अनिश्चितता को जोड़ते हैं।

पालेकर ने बीमारी के बारे में अपने रोगियों की देखभाल करने वालों को शिक्षित करने में बहुत समय बिताया है और इस बात की कुछ जानकारी प्रदान करते हैं कि अन्य देखभाल करने वाले अपने प्रियजन के चिकित्सकों से क्या प्राप्त कर सकते हैं। वह सुझाव देते हैं कि यह बीमारी के चरणों को जानने के लिए पर्याप्त नहीं है, लेकिन देखभाल करने वालों को प्रत्येक चरण के साथ कुछ अपेक्षाओं को संरेखित करने में सक्षम होना चाहिए, जैसे कि उन्हें बारिश, कपड़े बदलने या खिलाने के साथ मदद की उम्मीद करनी चाहिए। यह सभी शिक्षा और पृष्ठभूमि देखभाल करने वालों के लिए आक्रामकता, आंदोलन और अन्य असहयोगात्मक व्यवहारों को ठीक से प्रबंधित करने के लिए महत्वपूर्ण हो जाती है।

"इस बात पर निर्भर करते हुए कि आपका प्रियजन बीमारी की प्रक्रिया में है, इस तथ्य से सावधान रहें कि मनोभ्रंश एक है रोग, “हिल-जॉनसन की याद दिलाता है। "आपको अपने आप को लगातार यह बताने की ज़रूरत है कि आप जो भी व्यवहार प्रदर्शित करते हैं वह संभवतः बीमारी का परिणाम है।"

अल्जाइमर का आमतौर पर चरण 4 में निदान किया जाता है, जब लक्षण अधिक स्पष्ट होते हैं। ज्यादातर मामलों में, निदान प्राप्त करने में एक साल तक का समय लग सकता है, लेकिन कम से कम आधे मामले छह महीने से कम समय में मिलते हैं।

जबकि बीमारी को रोका या उलटा नहीं किया जा सकता है, जितनी जल्दी एक मरीज इलाज शुरू करता है जितनी जल्दी वे धीमी गति से प्रगति कर सकते हैं। यह देखभाल के लिए व्यवस्थित करने और योजना बनाने के लिए अधिक समय भी देता है। लगभग आधे मरीज भविष्य के देखभालकर्ता के आग्रह पर अपना पहला चिकित्सा मूल्यांकन चाहते हैं, और यह अक्सर संकेतक की एक श्रृंखला के बाद होता है जैसे कि खुद को दोहराने और भूलने की बीमारी। चार में से एक अपनी तरह की केवल पहली घटना के बाद चिकित्सा मूल्यांकन चाहता है, कुछ सहस्राब्दी किसी भी अन्य पीढ़ी की तुलना में अधिक संकेत देते हैं। जबकि स्टीरियोटाइप का सुझाव है कि सहस्राब्दी आमतौर पर अधिक डिस्कनेक्ट हो जाते हैं, वे वास्तव में वे हैं जो अलार्म बजने की अधिक संभावना रखते हैं।

अल्जाइमर के साथ किसी के लिए प्राथमिक ट्रिगर जिसने चिकित्सा यात्रा या मूल्यांकन का नेतृत्व किया:

• ५ ९ प्रतिशत के पास एक स्मृति समस्या, भ्रम या बिगड़ा हुआ संज्ञान या सोच थी।
• 16 प्रतिशत में चल रहे व्यवहार का मुद्दा था जैसे भ्रम, आक्रामकता या आंदोलन।
• 16 प्रतिशत में अन्य मुद्दे थे जैसे भटकना और खो जाना, वाहन के साथ घटना, या खराब गतिविधियों जैसे कि कपड़े पहनना या पैसे का प्रबंधन करना।

यह निदान पर है कि विशेषज्ञ देखभाल करने वालों और रोगियों से उपचार, देखभाल और जीवन के अंत के फैसले के बारे में इच्छाओं के बारे में खुलकर संवाद करने का आग्रह करते हैं।

"मैं दृढ़ता से देखभाल करने वालों को सलाह देता हूं, जब कोई प्रिय व्यक्ति बीमारी में जल्दी होता है, तो बैठकर उनके साथ बात करें कि उनकी इच्छाएं क्या हैं जबकि वे अभी भी उस बातचीत को करने में सक्षम हैं," व्हिटमैन की सिफारिश करते हैं। "जब आप उस अवसर को जाने देते हैं और उनके इनपुट के बिना व्यक्ति के लिए निर्णय लेना पड़ता है, तो यह बहुत बुरा होता है।"

जब तक अधिकांश रोगियों को एक निदान प्राप्त होता है, तब तक किराने की खरीदारी, बिलों का भुगतान करने और अपने कैलेंडर और परिवहन के प्रबंधन जैसे दैनिक कार्यों में मदद की तत्काल आवश्यकता होती है। रोग की प्रत्येक प्रगति के साथ, देखभाल करने वाले से भागीदारी और ध्यान का स्तर भी बढ़ता है।

अल्जाइमर के चरण: रोगी की जरूरतें और देखभाल करने वालों की मांग

मंचमरीज़केयरगिवरस्टेज 1 बहुत शुरुआतीकोई लक्षण नहीं। प्रीक्लिनिकल / नो इम्पेयरमेंट। इतिहास या बायोमार्कर के आधार पर, शीघ्र निदान हो सकता है।रोगी पूरी तरह से स्वतंत्र है। इस स्तर पर कोई काम नहीं।स्टेज 2 प्रारंभिक हल्के लक्षण मौजूद हैं, नाम, शब्द के आसपास भूलने की बीमारी, जहां चीजें रखी गई हैं। स्मृति समस्याएं मामूली हैं और उन पर ध्यान नहीं दिया जा सकता है।चिकित्सा मूल्यांकन के लिए समर्थन और वकालत कर सकते हैं। अन्यथा रोगी के दैनिक कार्य और सामाजिक जीवन में कोई हस्तक्षेप नहीं होता है।स्टेज 3 मिड 7 साल तककम स्मृति और एकाग्रता के लक्षण, और नई जानकारी सीखने में अधिक परेशानी। मानसिक कमजोरी काम की गुणवत्ता में हस्तक्षेप कर सकती है और करीबी दोस्तों और परिवार के लिए अधिक ध्यान देने योग्य हो सकती है। गंभीर चिंता और अवसाद के लिए संभव हल्के।रोगी को परामर्श या चिकित्सा के साथ समर्थन की आवश्यकता हो सकती है। रोगी की सहायता के लिए देखभाल करने वाले छोटे कार्यों को शुरू कर सकते हैं।स्टेज 4 मिड 2 साल तकनिदान आमतौर पर हल्के से मध्यम अल्जाइमर मनोभ्रंश के साथ होता है। स्मृति हानि सहित लक्षण, वित्त और दवाओं के प्रबंधन में कठिनाई, और संदिग्ध निर्णय आकस्मिक परिचितों और कभी-कभी अजनबियों के लिए ध्यान देने योग्य हैं। मूड परिवर्तन, वापसी और भावनात्मक प्रतिक्रिया में कमी के साथ-साथ दिन-प्रतिदिन के कामकाज पर स्पष्ट प्रभाव पड़ता है।महत्वपूर्ण रूप से देखभाल करने वाले के लिए अधिक समय की आवश्यकता होती है। कार्य में चिकित्सीय नियुक्तियों, परिवहन, किराने की खरीदारी, बिलों का भुगतान करना और रोगी की ओर से भोजन का ऑर्डर देना शामिल है।स्टेज 5 मिड डेढ़ साल तकस्मृति, निर्णय और अक्सर भाषा में गंभीर हानि के लिए मध्यम। क्रोध, संदेह, भ्रम और भटकाव का अनुभव कर सकते हैं। खो जाना, परिवार के सदस्यों को नहीं पहचानना, या मौसम के लिए ड्रेस अप करना जानते हैं।लगभग पूर्णकालिक पर्यवेक्षण की आवश्यकता होती है या देखभाल करने वाले से मदद की आवश्यकता होती है। रोगी अब स्वतंत्र रूप से नहीं रह सकता है और उसे बस दैनिक कार्यों जैसे कपड़े पहनना, भोजन तैयार करना और सभी वित्त की मदद की आवश्यकता होती है।स्टेज 6 लेट अप 2.5 सालछोटी और लंबी अवधि की स्मृति में महत्वपूर्ण हानि, और मदद के बिना ड्रेसिंग और टॉयलेटिंग में कठिनाइयों। आसानी से भ्रमित और निराश हो जाता है और कहता है कि जब तक सीधे संबोधित नहीं किया जाता है।सभी दैनिक कार्यों के साथ-साथ सभी व्यक्तिगत देखभाल, स्वच्छता और शौचालय उपयोग के लिए पूर्णकालिक देखभाल और सहायता की आवश्यकता है। रोगी अच्छी तरह से सो नहीं सकता है, भटक सकता है।स्टेज 7 देर से 1-3 सालबीमारी का सबसे गंभीर और अंतिम चरण। जब तक वे बोलने में असमर्थ नहीं हो जाते, तब तक मरीजों के भाषण में उत्तरोत्तर कमी आती जाती है। मांसपेशियों पर नियंत्रण का कुल नुकसान हो सकता है, बैठने में असमर्थता या अपने दम पर सिर पकड़ना।हर जरूरत और सभी दैनिक कार्यों के लिए पूर्णकालिक देखभाल और ध्यान। रोगी संवाद करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं, उनकी गति या शारीरिक कार्यों पर नियंत्रण है। रोगी की कोई पर्यावरणीय प्रतिक्रिया नहीं हो सकती है।

हालांकि अल्जाइमर का कोई इलाज नहीं है, जल्दी पता लगाने और देखभाल की उम्मीद है और एक अधिक सकारात्मक दृष्टिकोण है

मृत्यु के प्रमुख 10 कारणों में, अल्जाइमर एकमात्र ऐसा है जिसे रोका नहीं जा सकता, धीमा या ठीक नहीं किया जा सकता है।

खाद्य और औषधि प्रशासन ने हाल ही में क्लिनिकल परीक्षण के लिए दोहरे-समापन बिंदु की आवश्यकता को हटा दिया, और अल्जाइमर और इसके उपचार में अधिक शोध के लिए दरवाजा खोल दिया। विनियमन में एक बदलाव के अलावा, वैज्ञानिक लक्षणों के प्रकट होने की प्रतीक्षा करने के बजाय अल्जाइमर और बायोमार्कर के साथ इसकी पहचान पर शोध करना चाह रहे हैं। न केवल यह रणनीति उपचार और शुरुआती पहचान के लिए आशाजनक है, बल्कि यह वैज्ञानिकों को और अधिक सिखाने के लिए खड़ा है कि अल्जाइमर कैसे विकसित होता है और मस्तिष्क के भीतर मौजूद होता है। वैज्ञानिक वर्तमान में इन शुरुआती संकेतकों का पता लगाने के लिए अनुसंधान सेटिंग में स्पाइनल टैप और मस्तिष्क स्कैन का उपयोग कर रहे हैं।

"हम कुछ भी नहीं जानते हैं जो अल्जाइमर को रोक सकता है, लेकिन हम उन चीजों को देख रहे हैं जो संज्ञानात्मक गिरावट के लिए आपके जोखिम को कम कर सकते हैं," अल्जाइमर एसोसिएशन में मीडिया सगाई के निदेशक माइक लिंच कहते हैं। संगठन 2018 में बाद में शुरू होने वाले $ 20 मिलियन के अध्ययन के लिए वित्त पोषण कर रहा है। दो साल के परीक्षण का उद्देश्य यह समझना बेहतर है कि स्वस्थ जीवन शैली के हस्तक्षेप का संज्ञानात्मक कार्य पर क्या प्रभाव पड़ता है।

पारिवारिक देखभालकर्ताओं के लिए यह एक आशाजनक खबर है, जो अल्जाइमर के माता-पिता या भाई-बहन को होने वाली बीमारी के लिए 3.5 गुना अधिक जोखिम है। चौंसठ प्रतिशत का कहना है कि उन्होंने पहले से ही अपनी स्मृति हानि को रोकने के प्रयास में स्वस्थ जीवन शैली में संशोधन किया है, जिससे वे अपने आहार और व्यायाम के लिए सार्थक संपादन कर रहे हैं। न केवल ये परिवर्तन संभावित रूप से बीमारी को रोक सकते हैं या रोक सकते हैं, लेकिन वे देखभाल करने वालों के लिए कल्याण और ऊर्जा के समग्र अल्पकालिक अर्थ में सुधार कर सकते हैं।

नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन एजिंग के निदेशक डॉ। रिचर्ड होड्स के अनुसार, उच्च रक्तचाप, मोटापा और निष्क्रियता अल्जाइमर के लिए बढ़े हुए जोखिम से जुड़ी हैं। इन स्वास्थ्य कारकों को संबोधित करने से अल्जाइमर रोग के लिए नियंत्रित जोखिम को कम करने में मदद मिल सकती है।

हालांकि, एक अध्ययन में पाया गया कि बुजुर्गों में मधुमेह और उच्च रक्तचाप जैसी पुरानी बीमारी का मुकाबला करने से मनोभ्रंश प्राप्त करने का जोखिम बढ़ जाएगा। इसके अलावा, ऐसे सबूत हैं कि व्यायाम के बीच संबंध और अल्जाइमर के लिए कम जोखिम अपर्याप्त है। सबसे अच्छे रूप से, शोध में केवल संज्ञानात्मक गिरावट में देरी पाई गई। वैज्ञानिक समुदाय के भीतर भी सामान्य संदेह है कि व्यायाम मस्तिष्क के लिए उन तरीकों से फायदेमंद है जो पहले संदिग्ध थे।

सहस्राब्दी अन्य सक्रिय दृष्टिकोणों पर प्रभार का नेतृत्व करते हैं, जिसमें अधिक देखभाल करने वाले लोग स्वस्थ जीवन शैली में बदलाव करते हैं और अल्जाइमर जीन के परीक्षण की मांग करते हैं। वे दवाएँ लेने की अधिक संभावना रखते हैं जो कि आवश्यकता होने पर मेमोरी लॉस की शुरुआत में देरी करते हैं, केवल जेन एक्सर्स के 36 प्रतिशत और बेबी बूमर्स के 17 प्रतिशत की तुलना में।

पालेकर बताते हैं, '' शुरुआती निदान से हमें नए लक्ष्य विकसित करने में मदद मिल सकती है जो बीमारी की प्रगति को रोकने पर ध्यान केंद्रित कर सकते हैं। इस समय, अल्जाइमर की रोकथाम के लिए परीक्षण की गई प्रत्येक दवा परीक्षण के चरण तीन में विफल रही है, जो कि वह क्षेत्र के लिए एक बड़ा झटका है।

यह ध्यान रखना महत्वपूर्ण है कि किया जा रहा शोध सही नहीं है। कुछ दवाएं सामान्य आबादी में अनुवाद करने में विफल हो रही हैं, खुद को सफल साबित कर रही हैं। बायोटेक कंपनी अल्ज़ेहोन 2016 में सकारात्मक सफलता की सूचना देते हुए अल्जाइमर के इलाज की दिशा में आशाजनक प्रगति कर रही थी। लेकिन यह बेंचमार्क को पूरा करने में विफल रही और देरी के कारण अपने प्रारंभिक सार्वजनिक पेशकश (आईपीओ) में देरी कर रही है।

• अनुसंधान में देरी से $ 81 मिलियन आईपीओ रुका।
• असफल दवा सोलनज़ुमाब प्राप्त करने वाले मरीजों ने 11% की गिरावट देखी।
• सभी अल्जाइमर दवाओं का 99% 2002 और 2012 के बीच विफल रहा।

वर्तमान में रहने वाले सभी अमेरिकियों के बीच, अगर उन लोगों को जो अल्जाइमर रोग प्राप्त करेंगे, हल्के संज्ञानात्मक हानि चरण में निदान प्राप्त करते हैं - मनोभ्रंश से पहले - यह सामूहिक रूप से 7 ट्रिलियन से $ 7.9 ट्रिलियन तक स्वास्थ्य और दीर्घकालिक दीर्घकालिक लागतों को बचाएगा।

आउटल कॉर्नेल अल्जाइमर प्रिवेंशन क्लीनिक के निदेशक डॉ। रिचर्ड एस। इसाक्सन से आउटलुक बहुत अधिक आशाजनक है, जहां उन्होंने लगभग 700 रोगियों का अध्ययन किया, जिसके साथ प्रतीक्षा सूची में कई सौ अधिक हैं। उनका पूरा ध्यान रोकथाम है, और वह साहसपूर्वक कहते हैं कि इन दिनों अल्जाइमर और एक ही वाक्य में रोकथाम का उपयोग करना संभव है। उन्होंने गणना की अल्जाइमर के जोखिम में एक प्रभावशाली कमी, साथ ही साथ अपने अध्ययन में रोगियों के लिए संज्ञानात्मक कार्य में सुधार की रिपोर्ट करता है।

“अब से दस साल बाद, जैसे ही हम उच्च रक्तचाप का इलाज करते हैं, अल्जाइमर रोग की रोकथाम और उपचार बहुविध होगा। आइज़ैकसन का पूर्वानुमान है कि आप जिस दवा को इंजेक्ट करते हैं, वह एक गोली के रूप में ली जाने वाली दवा है, जो जीवनशैली है, जो काम करने के लिए सिद्ध है, और विशिष्ट विटामिन और सप्लीमेंट्स।

अल्जाइमर के आंशिक रूप से जिम्मेदार एक कारक है जो ताउ नामक एक न्यूरोनल प्रोटीन है, जो सामान्यतः सूक्ष्मनलिकाएं के लिए मस्तिष्क कोशिकाओं के भीतर एक स्टेबलाइजर के रूप में कार्य करता है। ये सूक्ष्मनलिकाएं मस्तिष्क में आंतरिक परिवहन प्रणाली का हिस्सा हैं। अल्जाइमर के साथ उन लोगों में क्या देखा गया है, उनके सूक्ष्मनलिकाएं से ताऊ का अलगाव है। इस स्थिर बल के बिना, सूक्ष्मनलिकाएं अलग हो जाती हैं। सेल के भीतर तैरने वाला ताऊ एक साथ बैंड करेगा, सेल के सामान्य कार्यों में हस्तक्षेप करेगा और उसकी मृत्यु तक ले जाएगा। वैज्ञानिक सोचते थे कि ताऊ केवल कोशिकाओं के भीतर ही मौजूद हैं, जो इसे अनिवार्य रूप से दुर्गम बनाता है, लेकिन हाल ही में यह पता चला है कि रोगग्रस्त ताऊ को संक्रमण की तरह न्यूरॉन से न्यूरॉन में स्थानांतरित किया जाता है। यह खोज इस रहस्यमयी बीमारी के नए अनुसंधान और उपचार के अवसर को खोलती है।

लक्षणों के बढ़ने से पहले अल्जाइमर के उन्नत मामलों के शुरुआती उपचार के असफल उपचार से एक सामान्य बदलाव हुआ है। अमाइलॉइड पर हमला करने के लिए वैक्सीन-आधारित उपचारों का उपयोग करके कई परीक्षण किए जा रहे हैं, जो संज्ञानात्मक गिरावट में एक और महत्वपूर्ण योगदानकर्ता है। इसके अलावा, आनुवांशिक शोध में अल्जाइमर के जोखिम वाले लोगों को शामिल किया गया है, जो इस बीमारी का विकास नहीं कर रहे हैं, यह भी देखने के लिए चल रहा है कि कौन से कारक उनकी रक्षा कर सकते हैं।

जबकि इन नई खोजों, उपचारों और रोकथाम में से कई उन लोगों के इलाज के लिए नहीं होंगे जिनके पास वर्तमान में अल्जाइमर है, वे रोग में 10 से 20 साल तक दिखते हैं जो अब से सक्रिय उपाय करने में देरी करते हैं। रोग और उसकी प्रगति।

सबसे महंगी बीमारी सब कुछ मांगती है और बदले में बहुत कम देती है

अल्जाइमर रोग परिवारों पर एक टोल लेता है। यह उन्हें आर्थिक, भावनात्मक और शारीरिक रूप से प्रभावित करता है। हर दिन के साथ अल्जाइमर के रोगियों और उनके अवैतनिक देखभाल करने वालों की वास्तविकता अधिकांश अमेरिकियों के लिए सापेक्षता के दायरे से परे है। इसका बोझ लाखों लोगों के साथ रहने और बीमारी से मरने के दर्द से परे है।

इस सर्वेक्षण में, हमने देखभाल करने वाले के दृष्टिकोण से बीमारी को बेहतर ढंग से समझने के लिए निर्धारित किया है। वे, यकीनन, अल्जाइमर रोग और संबंधित मनोभ्रंश के प्रभावों से सबसे अधिक परेशान और प्रभावित हैं।

हमने सीखा कि देखभाल करना एक धन्यवाद रहित लेकिन आवश्यक काम है जो मुख्य रूप से महिलाओं द्वारा ग्रहण किया गया है जो पहले से ही अपने स्वयं के परिवारों, करियर, वित्त और सामाजिक दायित्वों की दिन-प्रतिदिन की जरूरतों से अभिभूत हैं। हमने पाया कि देखभाल करने वाले आम तौर पर किसी भी तरह के मूल्यांकन या निदान को आगे बढ़ाने के लिए सबसे पहले होते हैं और तुरंत उन जिम्मेदारियों को उठाते हैं, जो आगे नहीं हो सकती हैं, और जितना आवश्यक हो उतना समर्थन के साथ नहीं आता है।

अल्ज़ाइमर के साथ दोस्तों, परिवार और समुदाय के लोगों के लिए सबसे अच्छी चीज़ों में से एक है सीधे देखभाल देखभालकर्ताओं का समर्थन करना। जब इन महिलाओं और पुरुषों का समर्थन महसूस होता है, तो वे खुद की बेहतर देखभाल करने की अधिक संभावना रखते हैं। इससे उन्हें अल्पावधि में उनके शारीरिक स्वास्थ्य में सुधार और दीर्घावधि में अल्जाइमर की संभावित रोकथाम के लिए लाभ होता है।

हमने यह भी पुष्टि की कि अल्जाइमर हर तरह से महंगा है। अनुसंधान, चिकित्सा देखभाल, खो मजदूरी - यह संयुक्त राज्य अमेरिका में यह सबसे महंगी बीमारी बनाने के लिए जोड़ता है।

यदि आप कोई अंतर करना चाहते हैं, तो देखभाल करने वालों पर प्रत्यक्ष प्रभाव डालने वाले संगठनों पर विचार करें और वे जो Alz.org, Caregiver.org, और डॉ। आइजैकसन के अनुसंधान पर कार्य करते हैं।