आज राष्ट्रीय भाई-बहन दिवस है जो हर जगह भाइयों और बहनों के बीच संबंधों का जश्न मनाने के लिए है। डायबिटीज की बीमारी होने पर सिबलिंग रिश्ते कभी-कभी मुश्किल हो सकते हैं।
उस नोट पर, हम समान जुड़वां बहनों शेल्बी और सिडनी पायने का परिचय देते हुए खुश हैं, जो बोल्डर, सीओ क्षेत्र से हैं। 26-वर्षीय बच्चों की यह जोड़ी दोनों आकांक्षी चिकित्सा पेशेवर हैं, जो वर्षों से मधुमेह में शामिल हैं, भले ही उनमें से केवल एक ही टी 1 डी के साथ रहता है, जबकि दूसरा नहीं करता है।
शेल्बी के साथ हमारा हालिया साक्षात्कार, जो विशेष रूप से एक DIY बंद लूप सिस्टम का उपयोग करता है, और मई की शुरुआत में TN के नैशविले में वेंडरबिल्ट यूनिवर्सिटी मेडिकल स्कूल से स्नातक होगा। अपनी पहली नौकरी के लिए, वह रेडियोलॉजी में काम करने के लिए स्टैनफोर्ड की अपनी स्नातक अल्मा मेटर में लौटने से पहले दवा में एक आंतरिक वर्ष के लिए डेनवर, सीओ के लिए जा रही होगी।
T1D के साथ एक अकेला जुड़वां के साथ बात कर: शेल्बी पायने
DM) हाय शेल्बी, क्या आप यह कहानी साझा कर सकते हैं कि मधुमेह आपके जीवन में पहली बार कैसे आया?
शेल्बी) मुझे तब पता चला जब सिडनी और मैं दोनों 11 साल के थे, और मुझे यह स्पष्ट रूप से याद है क्योंकि यह क्रिसमस दिवस 2004 था। मैं पिछले कुछ महीनों से थका हुआ महसूस कर रहा था, वास्तव में प्यास लगी थी और मेरा मुंह इतना सूखा था कि यह महसूस हुआ सैंडपेपर की तरह। मुझे उन चीजों को करने में मज़ा नहीं आया जो मुझे उस समय करना पसंद था, जो फुटबॉल, स्नोबोर्डिंग, स्कीइंग, बास्केटबॉल ... वास्तव में सिर्फ एक सक्रिय बच्चा था।
खेल टीमों में अन्य बच्चों के माता-पिता - मुख्य रूप से बास्केटबॉल चूंकि यह सर्दियों का था - मैं कैसे पतला दिख रहा था और मेरे माता-पिता चिंतित और भ्रमित थे, इस पर टिप्पणी करना शुरू कर दिया। वे टाइप 1 मधुमेह से पहले कभी नहीं आए थे क्योंकि मैं अपने परिवार में कभी भी एकमात्र ऐसा व्यक्ति हूं जिसका निदान किया गया था। वे सोच रहे थे, "वह बहुत खाती है और बहुत स्वस्थ है, और हमें नहीं लगता कि उसे खाने की बीमारी है, लेकिन हर कोई इन टिप्पणियों को बनाये रखता है ..." बेशक, मेरी जुड़वां बहन सिडनी वहाँ थी और हर कोई दोनों की तुलना कर रहा था हमें भी, कुछ सही नहीं लगा। मैंने लगभग 30 पाउंड खो दिए और हर समय बाथरूम जा रहा था।
मैं मज़ाक करता था कि विकासशील मधुमेह ने मुझे एक तेज़ स्नोबोर्डर बना दिया क्योंकि मैं पहाड़ी सुपर फास्ट के नीचे जाने के लिए नीचे उतर गया हूं और दोस्तों के साथ बैठक करने और कुर्सी लिफ्ट पर वापस जाने से पहले बाथरूम के लिए पर्याप्त समय है। प्रारंभिक अवस्था में मधुमेह ने मुझे अपने दोस्तों के साथ बनाए रखने के लिए तेजी से आगे बढ़ाया! और अंत में, क्रिसमस का दिन आया और हमने परिवार के सभी उत्सवों को पूरा करने के बाद, मैं इतना कमजोर था कि मैं चल नहीं पाया और मेरी माँ को मुझे अस्पताल ले जाना पड़ा। सिडनी ने लिखा है कि उसे जागना याद है और मैं चला गया था। हम अस्पताल गए थे और मेरी ब्लड शुगर 1300 mg / dL थी। मेरा A1C 18% था और मैं बहुत बीमार था, इसे हल्के ढंग से लगाने के लिए।
ठीक है, तो क्या आपको अस्पताल के उस शुरुआती अनुभव के बारे में ज्यादा याद है?
मुझे याद है उस समय दो सवाल पूछना: "क्या मैं जीने वाला हूँ?" डॉक्टर ने मुझे हां कह दिया। मेरा दूसरा सवाल था, "क्या मैं अभी भी फुटबॉल खेल सकता हूं?" उन्होंने कहा हाँ। और मैंने कहा, "ठीक है, मुझे इस इंसुलिन की जो भी चीज है उसका एक शॉट दें और इसे प्राप्त करने दें। मुझे अगली सुबह आपातकालीन कक्ष से बाहर स्थानांतरित कर दिया गया।
हम बोल्डर, कोलोराडो क्षेत्र के बाहर बड़े हुए, इसलिए हम वहां स्थानीय ईआर में थे और बाद में डेनवर चिल्ड्रेन में। मुझे मधुमेह की शिक्षा के लिए भेजा गया था कि अगली सुबह (ईआर के बाद) और मैं नव निदान बच्चों के लिए उस समय एक अध्ययन का हिस्सा था, जिसे ठीक होने के बाद घर पर देखभाल के लिए छुट्टी दे दी गई थी। इसलिए यह बहुत जल्दी था, भले ही हमने अगले हफ्ते से घर से मधुमेह की शिक्षा और देखभाल जारी रखी।
क्या यह असामान्य नहीं है कि केवल एक समान जुड़वां को T1D के साथ निदान किया जाएगा?
मेरी मानक प्रतिक्रिया यह है कि ऑटोइम्यून बीमारियों के लिए सभी शोध जो देख रहे हैं, उसका हम सटीक उदाहरण हैं: एक आनुवंशिक गड़बड़ी और पर्यावरण ट्रिगर का कुछ संयोजन है जिसे हमें टी 1 डी पर पता लगाने की आवश्यकता है। समान जुड़वाँ के रूप में - और हम निश्चित रूप से समान हैं और पुष्टि करने के लिए एक छात्र में आनुवांशिक रूप से परीक्षण किया गया है - हमारे पास सटीक एक ही जेनेटिक मेक / प्रीस्पोज़िशन है। हालाँकि, कुछ ने मेरे शरीर की कोशिकाओं में होने वाली स्व-प्रतिरक्षित प्रतिक्रिया को ट्रिगर किया जबकि सिडनी के साथ ऐसा नहीं हुआ। वह अभी भी जंगल से बाहर नहीं है, और हमेशा के लिए टी 1 डी विकसित करने का एक उच्च परिवर्तन होगा, लेकिन अभी उसके पास यह नहीं है। हम एक परीक्षण परीक्षण में हैं और वर्तमान में उसके पास कोई भी एंटीबॉडी नहीं है जो टी 1 डी विकास के साथ जुड़ा हुआ है, जो अच्छी खबर है। हमारे पास T1D के साथ कोई अन्य पारिवारिक सदस्य नहीं है, इसलिए अभी मैं केवल एक भाग्यशाली हूं any
{संपादक का ध्यान: यह पता चला है कि दोनों के बारे में केवल एक तिहाई समान जुड़वाओं का निदान किया जाता है - जबकि अन्य दो-तिहाई मामलों में, यह सिर्फ एक है। "
क्या आपके T1 निदान ने आपके और आपकी जुड़वां बहन के बीच कुछ भी बदल दिया है?
इसने वास्तव में प्रभावित नहीं किया कि सबसे अधिक भाग के लिए सिडनी और मेरे साथ कैसे व्यवहार किया गया। हमने करीबी और सबसे अच्छे दोस्त बने रहे और एक साथ सब कुछ कर रहे थे, स्कूल जा रहे थे और फुटबॉल खेल रहे थे और बहुत सक्रिय जीवन जी रहे थे। मुझे लगता है कि अंतर केवल इतना था कि स्कूल में, अगर कोई कपकेक लाता था और मैं भाग नहीं ले पाती थी, तो वह मुझे एकजुटता में शामिल करता था और मेरे लिए किसी भी तरह का कोई स्टिकिंग नहीं करता था, जो कि बहुत बढ़िया था। स्कूल के दौरान इंसुलिन टाइमिंग के साथ मेरा अपना स्नैक्स भी था।
यह बहुत अच्छा है! क्या आपकी बहन ने आपके लिए कोई अन्य मधुमेह कार्य किया है?
हां, सिडनी हमेशा मेरे लिए रहा है। दूसरी बात यह थी कि हमने प्रत्येक दिन फुटबॉल अभ्यास के लिए एक घंटे का रास्ता तय किया, क्योंकि हम एक बहुत ही प्रतिस्पर्धी टीम में थे, और उस ड्राइव की वजह से हमारे पास इंजेक्शन लेने के लिए बस खींचने और रुकने के लिए ज्यादा समय नहीं था। मुझे याद है कि कार में रहते हुए सिडनी मुझे हर समय इंजेक्शन देता था। वह मेरी व्यक्तिगत "इंसुलिन इंजेक्शन" डॉक्टर बन गई, आप कह सकते हैं। हमें वहां समय पर पहुंचना था। सॉकर महत्वपूर्ण था।
क्या वह आपके T1D में शामिल है?
वह हमेशा सबकुछ जानती थी और मधुमेह में अच्छी तरह से वाकिफ रही है - मैं उस तकनीक का इस्तेमाल कर रही थी जिसका प्रबंधन में मूल बातें थी। अब भी, वह आपको मधुमेह और कार्ब-गिनती से संबंधित किसी भी चीज़ के बारे में बता सकती है। हम दोनों चिकित्सा क्षेत्र में हैं, और वह शिविर सेटिंग्स और उससे आगे के आर्टिफिशियल पैनक्रियाज़ अध्ययनों से भी जुड़ी हुई हैं।
उसका समर्थन अविश्वसनीय रहा है। मैं हमेशा बहुत अधिक डायबिटीज के बारे में सब कुछ करता हूं और दूसरे लोगों से बहुत ज्यादा पूछना नहीं पड़ता। लेकिन यह जानकर अच्छा लगा कि सिडनी का समर्थन करने, उसे समर्थन देने और जब मुझे इसकी आवश्यकता थी, तब दूसरी आवाज होना मेरे लिए अच्छा है। उसे डायबिटीज नहीं है, लेकिन ट्रायलनेट अध्ययन में भाग लेना जारी रखती है और वह कर सकती है। वास्तव में, वह एक सबसे अच्छी दोस्त है जो मेरे जीवन के हर हिस्से में बनी है - मधुमेह या नहीं।
आप दोनों एक ही मेडिकल स्कूल में गए और कई वर्षों तक वहाँ रहे, ठीक है?
हां, हम नैशविले, TN में वेंडरबिल्ट में मेडिकल स्कूल में एक साथ हैं। लेकिन हमने 2014 में स्टैनफोर्ड से स्नातक करने के तुरंत बाद शुरू नहीं किया था। जैसा कि मैंने उल्लेख किया है, हम दोनों प्रतिस्पर्धी खेलों में थे और सक्रिय रहना चाहते थे, इसलिए हम इसके लिए अपने स्वयं के निर्देशों में चले गए।
मैं प्रतिस्पर्धी रहना चाहता था और कुछ मजेदार करना चाहता था, इसलिए मैंने स्नोबोर्ड-क्रॉस शुरू किया - जो मूल रूप से मोटोक्रॉस रेसिंग है लेकिन स्की ढलानों पर स्नोबोर्डिंग के साथ। इसलिए मैं वेंडरबिल्ट में मेडिकल स्कूल शुरू करने से पहले एक साल के लिए उस प्रतियोगिता में मोंटाना चला गया। सिडनी वास्तव में क्लैट को लटकाने के लिए तैयार नहीं था और पेशेवर फ़ुटबॉल खेलने के लिए दो साल के लिए यूरोप चला गया, इसीलिए वह मुझसे एक साल पीछे है। उसने अभी अपना तीसरा वर्ष पूरा किया है, और मैंने मेडिकल स्कूल के अपने अंतिम दिन को अभी-अभी समाप्त किया है। इसने हमें व्यस्त रखा है और नैशविले रहने के लिए एक शानदार जगह है।
मेडिकल स्कूल से आपके उन्नयन पर बधाई! आगे क्या होगा?
मुझे हाल ही में पता चला कि मैं रेडियोलॉजी में अपने निवास के लिए स्टैनफोर्ड वापस जाऊंगा। यह मेरी पहली पसंद है लेकिन मैं अपना इंटर्न वर्ष पहले डेनवर में करूंगा। इसलिए अगले साल के बाद, मैं खाड़ी क्षेत्र में वापस आऊंगा। सिडनी में वेंडरबिल्ट में एक और साल होगा और फिर उसे पता चलेगा कि वह उसके बाद कहाँ जा रही है। अब तक, उसने तय नहीं किया है कि उसका ध्यान क्या होगा। लेकिन यह रेडियोलॉजी भी हो सकती है, भले ही मैं पूरी कोशिश कर रहा हूं कि उसके फैसले को बहुत ज्यादा प्रभावित न करूं।
क्या आप रेडियोलॉजी के लिए उत्सुक हैं?
मैं उन कुछ इमेजिंग और रेडियोलॉजी सामानों के संयोजन की उम्मीद कर रहा हूँ, जो हम कुछ ऐसी पारम्परिक प्रक्रियाओं के साथ कर रहे हैं, जो मैं सीख रहा हूँ, और इसे टाइप करके 1 डायबिटीज़ और वहाँ से बाहर शोध करना। मैं स्टैनफोर्ड वापस जाने के लिए उत्साहित हूं जहां मैं ऐसे लोगों के आसपास रहूंगा जो इस प्रकार के नए विचारों का नेतृत्व कर रहे हैं, और इसे मधुमेह और स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी की अगली लहर पर लागू कर रहे हैं। मुझे निश्चित रूप से "हैकिंग हेल्थकेयर" की अवधारणा में दिलचस्पी है। कभी-कभी चीजें बहुत धीमी गति से आगे बढ़ती हैं और हमें इसे और तेज करने की आवश्यकता होती है। यह वास्तव में इस समुदाय ने #WeAreNotWaiting के साथ किया है और मुझे लगता है कि यह शानदार है।
तो आप स्टैनफोर्ड में पढ़ते हुए महान एंडो डॉ। ब्रूस बकिंघम से मिले?
हां, और वह मेरे जीवन में बहुत बड़ा प्रभाव रहा है। हम पहली बार मिले थे जब मैं पहली बार अपने अंडरग्रेजुएट के लिए कैलिफोर्निया गया था। वह उस समय के दौरान मेरे डॉक्टर और अनुसंधान संरक्षक थे, और मैं उनके साथ शुरुआती कृत्रिम अग्न्याशय परीक्षण पर काम कर रहा था। वे पहले बंद लूप परीक्षण थे जहां हम एल्गोरिदम को परिष्कृत कर रहे थे और विभिन्न गतिविधि सेटिंग्स में लूपिंग देख रहे थे। सिडनी उसके साथ भी काम कर रहा था। हम इतने सालों के दौरान हर बार मिले, या तो जब वह वेंडरबिल्ट में यहां था या मैं खाड़ी क्षेत्र का दौरा कर रहा था।
यह है कि आपने होममेड बंद लूप सिस्टम के बारे में कैसे सीखा?
जब मैं दिसंबर में स्टैनफोर्ड में निवास के लिए साक्षात्कार कर रहा था, मैं डॉ। बी के साथ मिला। हमने लूपिंग के साथ शुरुआत करने के बारे में बात की। जिन बड़े फायदों पर हमने चर्चा की, उनमें प्रक्रियाओं या सर्जरी के दौरान स्वचालित नियंत्रण प्रणाली चल रही थी जहां मैं बाँझपन के लिए "स्क्रब" कर रहा हूं। शल्यचिकित्सा के मामलों में Ssome 10 घंटे तक रह सकता है और मेरे लिए इंसुलिन को उबालने या मेरे बाँझ गाउन से बाहर आए बिना ग्लूकोज खाने और फिर से रीकॉर्ब होने का कोई रास्ता नहीं है।
यही वह चिंगारी थी जिसने डॉ। बी को कहा था कि मैं लूप को अपने इंटर्न ईयर में जाने की कोशिश करूं, इसलिए इसे छूने के लिए मेरे हिसाब से सिर्फ एडजस्ट करना होगा। मैं कुछ समय से साथ चल रहा था, इसलिए जब उन्होंने यह सुझाव दिया तो मैं उत्साहित था। सौभाग्य से, वह मेरे लिए एक पुराने मेडट्रॉनिक पंप को सुरक्षित करने में सक्षम थे और वह और उनके वर्तमान साथी डॉ। रेहान लाल (जो #WeAreNotWaiting समुदाय में बहुत से लोगों को लूपिंग से जोड़ रहे हैं) फरवरी की शुरुआत में नैशविले में होने जा रहे थे। मधुमेह शिक्षा और शिविर एसोसिएशन (DECA) सम्मेलन। इसलिए, जहां हम मिलने और इसे चलाने और चलाने के लिए सहमत हुए।
आप पहले से किस डायबिटीज तकनीक का उपयोग कर रहे थे?
लूप पर शुरू करने से पहले, मैं टेंडेम टी: स्लिम पंप का उपयोग कर रहा हूं, लेकिन नवीनतम बेसल-आईक्यू फीचर नहीं है जो बेसल इंसुलिन को बंद कर देता है जब यह आपको कम करता है। मैं उससे पहले ओमनीपॉड और डेक्सकॉम पर था। मुझे डायबिटीज में हमेशा गिनी पिग रहना पसंद था। हम हमेशा खुद पर प्रयोग कर रहे हैं और विभिन्न हैक और हमारे लिए काम करने वाली चीजों को खोजने की कोशिश कर रहे हैं। मुझे उस तरह की छेड़छाड़ पसंद है। जरूरत पड़ने पर हम हमेशा वही कर सकते हैं जो हम पहले कर रहे थे, लेकिन कुछ नया करने की कोशिश क्यों न करें और बेहतर काम करने के लिए चीजों को आगे बढ़ाएं? इसलिए मैं लूप सिस्टम पर जाकर बहुत खुश था और देखता हूं कि मैं इसके साथ क्या कर सकता हूं, और शायद बड़े सामुदायिक सीखने में योगदान देता हूं। यह एक रोमांचक समय है और मुझे अनुकूलन जारी रखना पसंद है।
लोगों का कहना है कि लूपिंग की शुरुआत मुश्किल हो सकती है। आपके लिए शुरुआती सप्ताह कैसे रहे?
पहला हफ्ता बड़ा भयानक था! इसका एक हिस्सा यह था कि मुझे अपनी डायबिटीज की देखभाल के बारे में जानकारी रखने और अपने डेटा को देखने और समायोजित करने की आदत है ... बस मेरा अपना आर्टिफिशियल पैनक्रियाज है, जो बहुत काम लेता है। पहले इसे जाने देने की आदत डालना कठिन था। मैंने लूप शुरू करने से पहले 5.9% का A1C प्राप्त किया है, इसलिए मैं शुरू करने के लिए बहुत अच्छा कर रहा था। लेकिन मेरे लिए, लक्ष्य मेरे ग्लूकोज नियंत्रण में सुधार नहीं था। यह मेरे मधुमेह के प्रबंधन में लगाई गई चिंता और समय को कम करने के बारे में था। यहां तक कि अगर मेरा A1C थोड़ा ऊपर जाता है, तो यह मेरे लिए एक सफलता होगी अगर मैं अपने दिन में मधुमेह के बारे में कम चिंता और तनाव डाल रहा हूं। अभी, विशेष रूप से जैसे ही मैं स्टैनफोर्ड से पहले अपना इंटर्न वर्ष शुरू करता हूं, यह डायबिटीज पर खर्च किए गए बर्नआउट और ऊर्जा को कम करने के बारे में है।
उसके बाद पहले हफ्ते में एक बार जब मुझे इसकी आदत पड़ गई, तो सब कुछ शानदार रहा। अभी भी काम शामिल है, और मैं अभी भी ठीक ट्यूनिंग सेटिंग्स के रूप में प्रगति कर रहा हूं। रात भर, मेरा ग्लूकोज नियंत्रण एकदम सही रहा है और मुझे बिना किसी रुकावट के नींद आती है। मैं निश्चित रूप से बहुत कम हूं और इससे बहुत खुश हूं। मुझे लगता है कि यह कई लोगों के लिए एक बढ़िया उपकरण है, भले ही आपको कामकाजी तकनीक और उस तक पहुंच की आवश्यकता हो।
क्या आप इंसुलिन शिविर और वकालत पर सवारी के साथ अपनी भागीदारी के बारे में अधिक साझा कर सकते हैं?
ज़रूर, मैं इंसुलिन स्नोबोर्ड शिविरों में राइडिंग पर कोचिंग करता हूं, जो कि मैं कई सालों से कर रहा हूं। दिलचस्प बात यह है कि मैं पहली बार संस्थापक सीन बुस्बी से मिला था जब हम दोनों न्यूजीलैंड में थे। मैं गर्मियों में इंटर्नशिप कर रहा था, एक फ़ुटबॉल (सॉकर) अकादमी में कोचिंग कर रहा था। यह पता चला कि सीन गर्मियों में स्नोबोर्डिंग के लिए कुछ बैक-कंट्री एक्सपीडिशन गाइडिंग कर रहे थे। हम बात कर रहे थे, और महसूस किया कि हम दोनों वहाँ थे, और मैंने सुबह 3:00 बजे उसे एयरपोर्ट से पिक अप किया और वे उस परिवार के साथ दुर्घटनाग्रस्त हो गए जहाँ मैं रह रहा था। तो हम कैसे मिले
अमेरिका में वापस आने के बाद, मैंने 2012 की गर्मियों में उनके संगठन के साथ स्वेच्छा से काम करना शुरू कर दिया। मैंने अगली सर्दियों में कोचिंग करना शुरू कर दिया और तब से ऐसा कर रहा हूं। मैं इसे साल में एक या दो शिविरों में बनाने की कोशिश करता हूं, लेकिन यह मेडिकल शेड्यूल के साथ कठिन हो सकता है। लेकिन यह कुछ ऐसा है जो मेरे लिए मायने रखता है - टाइप 1 वाले बच्चों के लिए वहाँ होना जहाँ मैं T1D के साथ अन्य वयस्कों से भी मिल सकता हूँ। जब आप स्नोबोर्डिंग और डायबिटीज़ जैसी किसी चीज़ को मिला सकते हैं तो आप वास्तव में गलत नहीं हो सकते।
दिन के अंत में, यह सीमाओं को आगे बढ़ाने के बारे में है। यह वही है जो मुझे सबसे ज्यादा पसंद है और हर रोज करने की कोशिश करता हूं।
अपनी कहानी हमारे साथ साझा करने के लिए धन्यवाद, शेल्बी! हम आपके साथ साथ रहने वाले मधुमेह के लिए आपकी जुड़वां बहन को आपके दिल की बात बताते हैं।
