ऊतक समस्याएं: क्या मैं अक्षम हूं?

ऊतक संबंधी मुद्दों में आपका स्वागत है, संयोजी ऊतक विकार के बारे में कॉमेडियन ऐश फिशर का एक सलाह स्तंभ, एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम (ईडीएस), और अन्य पुरानी बीमारी से छुटकारा दिलाता है। ऐश के पास ईडीएस है और वह बहुत बॉस है; एक सलाह कॉलम होना एक सपना सच होने जैसा है। Ash के लिए एक प्रश्न प्राप्त करें? ट्विटर या इंस्टाग्राम के माध्यम से पहुंचें @AshFisherHaha.

प्रिय ऊतक मुद्दे,

मैं एक 30 वर्षीय महिला हूँ जिसका एमएस के साथ दो साल पहले निदान हुआ था। मैं एक एथलेटिक, क्षमतावान बच्चा और किशोर था। मेरे लक्षण केवल कुछ साल पहले शुरू हुए, लेकिन जल्दी ही दुर्बल हो गए। मैंने व्हीलचेयर का इस्तेमाल किया और 2016 से 2018 की शुरुआत में ज्यादातर बिस्तर बंधे थे। सबसे कम उम्र में, मैंने ऑनलाइन विकलांगता समुदायों में आराम पाया और विकलांगता वकालत में सक्रिय हो गया।

अब, मुझे अंततः प्रभावी उपचार मिल गया है और छूट में है। मैं अब अपने व्हीलचेयर का उपयोग नहीं करता हूं और पूर्णकालिक काम कर रहा हूं। मेरे बुरे दिन हैं, लेकिन कुल मिलाकर, मैं फिर से अपेक्षाकृत सामान्य जीवन जी रहा हूं। अब मुझे लगता है कि विकलांगता के सामान को लेकर मैं कितनी मुखर थी। क्या मैं तब भी खुद को अक्षम कह सकता हूं जब मेरी योग्यताएं वास्तव में सीमित नहीं हैं? क्या यह अक्षम लोगों को "वास्तविक" करने के लिए अपमानजनक है?

- अक्षम या पूर्व में अक्षम या कुछ और

मैं मानता हूं कि आप विकलांगता और अपनी पहचान के बारे में कितने विचारशील हैं। हालाँकि, मुझे लगता है कि आप इसे थोड़ा-बहुत खत्म कर देंगे।

आपको एक गंभीर बीमारी है जो कई बार अक्षम होती है। यह मेरे लिए एक विकलांगता की तरह लगता है!

मैं आपके संघर्ष को समझता हूं, विकलांगता के बारे में हमारे सामाजिक दृष्टिकोण को देखते हुए कड़ाई से द्विआधारी है: आप अक्षम हैं या नहीं (और यदि आप व्हीलचेयर का उपयोग करते हैं तो आप केवल "वास्तव में अक्षम" हैं)। आप और मैं इसे उससे अधिक जटिल जानते हैं।

आपको बिल्कुल ज़रूरत नहीं है कभी विकलांगता के बारे में बात करने और वकालत करने के लिए शर्मिंदा महसूस करें! दैनिक जीवन में निदान के बाद अपनी बीमारी के इर्द-गिर्द घूमना सामान्य बात है, या कुछ ऐसा भी हो सकता है जब बिस्तर की बाउंड्री बन जाना और व्हीलचेयर की आवश्यकता के रूप में जीवन-परिवर्तन करना।

सीखने के लिए बहुत कुछ है इतना डर ​​लगना। इतना उम्मीद की जा सकती है। इतना शोक करना। इसे संसाधित करने के लिए बहुत कुछ है

लेकिन यह तुमने किया प्रक्रिया! मुझे खुशी है कि आपने ऑनलाइन आराम और समर्थन पाया। हम ऐसे समय में जीने के लिए बहुत भाग्यशाली हैं जहां दुर्लभ बीमारियों से भी लोग मन से जुड़ सकते हैं - या शरीर की तरह - दुनिया भर में।

बेशक, मुझे भी लगता है कि इन समुदायों से वापस कदम रखना स्वस्थ और समझ में आता है। आपका निदान कुछ साल पहले था और अब आप छूट में हैं।

अब तक, मुझे यकीन है कि आप एमएस के विशेषज्ञ हैं। आपको ऑनलाइन दुनिया से वापस जाने और अपने जीवन जीने का आनंद लेने की अनुमति है। इंटरनेट हमेशा एक संसाधन के रूप में होता है जब आपको इसकी आवश्यकता होती है।

एक व्यक्तिगत नोट पर, मैं भी अग्रणी हूं, जैसा कि आप इसे कहते हैं: "फिर से एक सामान्य जीवन।" दो साल पहले, मैंने एक बेंत का इस्तेमाल किया और इहलर्स-डेनलोस सिंड्रोम से दुर्बल दर्द के साथ बिस्तर पर सबसे अधिक दिन बिताए। मेरा जीवन काफी और दर्दनाक रूप से बदल गया।

मैं था विकलांग तब, लेकिन दो साल की शारीरिक चिकित्सा, स्वस्थ नींद, व्यायाम, वगैरह, और मैं पूरा समय काम करने और फिर से बाइक पर जाने में सक्षम हूं। इसलिए जब यह अब आता है, तो मैं कहना चाहता हूं: "मेरे पास विकलांगता (या पुरानी बीमारी)" के बजाय "मैं विकलांग हूं।"

तो आपको खुद को क्या कहना चाहिए?

कोई परीक्षण या प्रमाणन या दिशानिर्देश नहीं है जो यह निर्धारित करता है कि आप विकलांगता के बारे में क्या कह सकते हैं और क्या नहीं।

आपने मुझे एक दयालु के रूप में मारा और मानव होने पर विचार किया, और मैं आपको इस सवाल पर गहराई से बता सकता हूं। मैं आपको इसे जाने देने की अनुमति देता हूं।

अपने स्वास्थ्य और अपनी क्षमताओं के बारे में बोलें, जो भी शब्द आपके लिए सहज महसूस करते हैं उनका उपयोग करें। यदि शब्द दिन-प्रतिदिन बदलते हैं तो यह ठीक है। यदि "अक्षम" से पुरानी बीमारी ठीक है, तो यह ठीक है। "

यदि आप कभी-कभी इसके बारे में बात नहीं करना चाहते तो यह ठीक है। यह सब ठीक है। मैं वादा करता हूं। तुम बहुत अच्छा कर रहे हो।

आपको यह मिला। वास्तव में।

वोबली,

एश

ऐश फिशर एक लेखक और कॉमेडियन हैं जो हाइपरमोबाइल एहलर्स-डानलोस सिंड्रोम के साथ रहते हैं। जब वह एक मादा-शिशु-मृग-दिन नहीं होती है, तो वह अपनी कोरगी, विंसेंट के साथ लंबी पैदल यात्रा करती है। वह ओकलैंड में रहती है। उसके बारे में उसके बारे में अधिक जानें वेबसाइट.