टाइप 1 डायबिटीज (T1D) से ग्रस्त बच्चे का पालन-पोषण पूर्णकालिक नौकरी से परे होता है, जो अक्सर माता-पिता द्वारा लिया जाता है, दैनिक बच्चे की देखभाल में प्राथमिक भूमिका निभाता है। लेकिन क्या होता है जब एक परिवार एक अलगाव या तलाक से दो घरों में बंट जाता है?
जैसे कि इस बीमारी के लिए आवश्यक घंटे-दर-घंटे के विस्तृत रख-रखाव पर्याप्त नहीं हैं, दो घरों के बीच बच्चे के T1D की जरूरतों को पूरा करना उल्लेखनीय रूप से जटिल और तनावपूर्ण हो सकता है।
डायबिटीज़माइन ने देखा कि एक अलग या तलाकशुदा परिवार के भीतर T1D को विशेष रूप से चुनौतीपूर्ण बनाने के लिए क्या प्रबंध कर सकते हैं और क्या यह अधिक सफल बना सकता है। आश्चर्य नहीं कि बार-बार हमें मिला संदेश यह था कि संचार महत्वपूर्ण है।
निदान का समय बनाम अलगाव का समय / तलाक
"जब एक बच्चे का निदान किया जाता है, तो हम सभी बहुत, परिवार की संरचना के बारे में पूछने के लिए बहुत सावधान रहते हैं और जब हम पहली बार परिवार से मिलते हैं तो इस बच्चे की मधुमेह देखभाल में कौन शामिल होगा," बताते हैं, डॉ। लिंडसे लोम्बा-अब्रेच, यूसी में बाल रोग विशेषज्ञ कैलिफोर्निया के सैक्रामेंटो में डेविस हेल्थ्स चिल्ड्रन हॉस्पिटल।
"हम किसी को भी प्रशिक्षित और शिक्षित करते हैं जो उस मरीज की मधुमेह देखभाल में शामिल होगा," लूम्बा-अल्ब्रेक्ट कहते हैं।
"लेकिन जो हम पर्याप्त नहीं करते हैं वह यह पहचानने में सक्षम होता है कि जब किसी मरीज को थोड़ी देर के लिए मधुमेह था, वह विभाजित परिवारों के साथ समाप्त होता है। माता-पिता आम तौर पर उस जानकारी को स्वयंसेवक नहीं करते हैं जब तक कि हम विशेष रूप से नहीं पूछते हैं - जो हम नहीं करेंगे क्योंकि एक नियमित लेकिन व्यस्त क्लिनिक की यात्रा पर इतने कम समय में जाने के लिए पहले से ही इतनी जानकारी है। "
क्या होगा अगर एक माता-पिता ने वास्तव में अलग होने से पहले दिन-प्रतिदिन के मधुमेह के फैसले नहीं किए थे, और अब बच्चा आधा समय उस माता-पिता के साथ रह रहा है?
बेशक, छोटा बच्चा, यह एक चुनौती का हिस्सा बन जाता है क्योंकि आप बच्चे को अपनी इंसुलिन खुराक में बदलाव के लिए दूसरे माता-पिता के लिए संवाद करने के लिए निर्भर नहीं कर सकते हैं।
लूम्बा-अल्ब्रेक्ट कहते हैं, "आपको डायबिटीज की जानकारी एक-दूसरे को देने के लिए एक अच्छी प्रणाली की आवश्यकता है।" “अगर माता-पिता अच्छे पदों पर नहीं हैं तो यह बहुत चुनौतीपूर्ण हो सकता है। हमारे पास माता-पिता के साथ वास्तव में विवादास्पद स्थितियां हैं जो एक-दूसरे से अच्छी तरह से संवाद नहीं करते हैं, इसलिए हम दोनों परिवारों के लिए संवाद करने की पूरी कोशिश करते हैं। "
लोम्बा-अल्ब्रेच जोर देता है कि कई अलग-अलग या तलाकशुदा परिवारों के लिए, दो माता-पिता के बीच संचार के मुद्दे बच्चे के समग्र मधुमेह प्रबंधन की सफलता के लिए सबसे बड़ी बाधा बन सकते हैं।
दुर्भाग्य से, T1D प्रस्तुत दैनिक मांगों के कारण बच्चे की स्वास्थ्य सेवा टीम पर निर्भर होना पर्याप्त नहीं है। अपने पूर्व-साथी या पूर्व-पति के साथ एक सफल कामकाजी रिश्ता खोजना आपके बच्चे को T1D के साथ पनपने में मदद करने का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है।
सह-पालन में आम हिचकी
कारक जो एक बच्चे के मधुमेह प्रबंधन को एक माता-पिता के घर के बीच प्रभावित कर सकते हैं, दूसरे के अलग होने में शामिल हैं:
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- मधुमेह प्रबंधन ज्ञान और अनुभव
- गतिविधि का स्तर (ढेर सारी टीवी बनाम बाहर की गतिविधि)
- पोषण की आदतें और विकल्प (फास्ट फूड बनाम घर का बना भोजन)
- भोजन के नियम (स्वीकृत भोजन बनाम अतिरिक्त भोजन या अतिरिक्त भोजन)
- मधुमेह से संबंधित आदतें, नियम और बच्चे के लिए अपेक्षाएं
- प्रत्येक माता-पिता के साथ संबंध (विश्वास बनाम विश्वास की कमी, झूठ बोलना, आदि)
- मधुमेह के कार्यों में शामिल स्तर (गिनती कार्ब्स, खुराक की गणना, रक्त शर्करा के स्तर की समीक्षा करना, आदि)
लूम्बा-अल्ब्रेक्ट कहते हैं, "फिर से, दो माता-पिता के बीच मधुमेह प्रबंधन का ज्ञान एक बहुत ही आम समस्या है, और एक अलगाव के बाद, खासकर जब एक माता-पिता मधुमेह प्रबंधन के प्रभारी थे।" "जब बच्चे दूसरे माता-पिता के घर पर समय बिता रहे हों तो उस माता-पिता के लिए नियंत्रण को त्यागना बहुत कठिन हो सकता है।"
प्राथमिक माता-पिता के श्रेय के लिए, बच्चे के समग्र सुरक्षा के लिए एक भय से नियंत्रण को त्यागने के लिए संघर्ष की संभावना है, लेकिन अन्य माता-पिता को अधिक मधुमेह प्रबंधन ज्ञान प्राप्त करने में मदद करने के लिए यह एक कारण बनना चाहिए।
कभी-कभी, लूमबा-अल्ब्रेक्ट शेयर करता है, उसने रक्त शर्करा लॉग या निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर (सीजीएम) डेटा देखा है जो एक घर में दूसरे की तुलना में बहुत अलग दिखता है।
लूम्बा-अल्ब्रेक्ट कहते हैं, "एक बच्चा एक माता-पिता को यह बता सकता है कि उन्होंने अपना इंसुलिन लिया या रक्त शर्करा की जाँच नहीं की, और एक माता-पिता को यह पता नहीं है कि वे बच्चे पर क्या भरोसा कर सकते हैं।" "या एक माता-पिता को जो चल रहा है, उससे अधिक बड़ी तस्वीर दिखाई दे सकती है।"
हेट्री को दफनाने और एकजुट करें
जब जेरेमी रॉल्फस्मीयर के बेटे थायमेन को 9 साल की उम्र में T1D का पता चला था, तो उसके माता-पिता का लगभग 7 साल पहले ही तलाक हो गया था। जब वह अपने पिता के साथ ग्रेट फॉल्स, मोंटाना में रहते थे, उनकी माँ 80 मील दूर चली गईं, पुनर्विवाह किया और थायमेन को दो छोटे भाई-बहन दिए।
इस तथ्य के बावजूद कि तलाक ताज़ा नहीं था, रॉल्फस्मेयर का कहना है कि थाइमेन के निदान से पहले चीजें विशेष रूप से सौहार्दपूर्ण नहीं थीं।
"यह सबसे साफ तलाक नहीं था और यह सबसे ज्यादा गड़बड़ नहीं था, लेकिन चीजें अभी भी मुश्किल थीं," रॉल्फस्मेयर याद करते हैं।
“उनकी मां अभी भी थाइमेन के लिए सबसे बड़े फैसलों के नियंत्रण में थी। उसके नए पति को यह पसंद नहीं आया जब उसने और मैंने संवाद किया। हमारे पास अभी भी बहुत सी चीजें हैं जिससे हम दोनों आहत थे कि हमने जाने नहीं दिया। ”
थायमेन का निदान और अस्पताल में भर्ती होने पर वह अपने पिता के साथ था, माँ के साथ अभी भी 80 मील दूर है।
"एक बार जब वह स्थिर हो गया और हमने ईआर के माध्यम से प्राप्त कर लिया और बाल रोग में भर्ती हो गए, तो मैंने उसे फोन किया और कहा," अब आपको यहां आने की आवश्यकता है। बहुत कुछ हमें सीखने की जरूरत है। '
उस समय डायबिटीज के बारे में ज्यादा जानकारी नहीं थी, थायमेन की मां को इस बीमारी की गंभीरता का अंदाजा नहीं था कि इस बीमारी का प्रबंधन और रहन-सहन कैसा होगा, लेकिन वह जल्दी पहुंच गई।
"जब वह अस्पताल पहुंची - लेकिन इससे पहले कि वह अपने कमरे में जाती - मैंने कहा, got मुझे पता है कि इस बिंदु तक, हमने तर्क दिया और पछाड़ दिया और संघर्ष किया। लेकिन जो आप चलने वाले हैं वह आपके जीवन, मेरे जीवन और उनके जीवन को बदलने जा रहा है, और हमारे परिवार में हर कोई एक मौलिक स्तर पर कैसे काम करता है। '
रॉल्फस्मीयर ने अपनी पूर्व पत्नी से दृढ़ता से व्यक्त किया कि उनके बेटे के नए निदान का प्रबंधन एक दूसरे के साथ संवाद करने की उनकी क्षमता पर बहुत अधिक निर्भर करेगा।
"सब कुछ अतीत में है," रॉल्फस्मीयर अपने पूर्व के साथ हैचेट को दफनाने की याद दिलाता है। “हमें सभी को एक ही दिशा में खींचने की आवश्यकता है क्योंकि यह हम सभी को प्रभावित करता है और इसका अर्थ है उसका जीवन। हमारे पास जो भी मुद्दे थे, वह हो चुके हैं। हमें वह सब कुछ छोड़ना होगा, जिसके बारे में हमने तर्क दिया है और आगे बढ़ना है। ”
रॉल्फस्मीयर याद करते हैं कि उनकी पूर्व पत्नी ने सोचा था कि वह पहली बार में बहुत ज़्यादा थी, लेकिन जैसे ही थायमेन और उनके परिवार ने T1D के बारे में अधिक से अधिक सीखा, उन्हें बीमारी की तीव्रता और मांगों का एहसास हुआ।
"उसने कहा," ठीक है, मैं इसे अभी प्राप्त करता हूं, "" रॉल्फस्मीयर कहते हैं, "और हम सहमत हुए कि मैं सभी प्रमुख मधुमेह निर्णय लेने के प्रभारी हूं क्योंकि मैं विज्ञान पर हाइपर-केंद्रित था। यह उसे बाहर बकवास डर गया था और वास्तव में भारी था। यह एक बड़ा बदलाव था क्योंकि इससे पहले 7 वर्षों तक, वह हर बड़े पेरेंटिंग निर्णय के प्रभारी थे। ”
Every हर रिश्ता सफलतापूर्वक सह-माता-पिता का नहीं हो सकता ’
जिन कारणों से विवाह समाप्त हो सकता है, उनकी सूची अंतहीन है, और उन कारणों में से कुछ का स्पष्ट अर्थ हो सकता है कि माता-पिता को सह-अभिभावक नहीं होना चाहिए, खासकर जब यह टी 1 डी की गहन जिम्मेदारियों (और संभावित जीवन धमकी परिणामों) की चिंता करता है।
"हर रिश्ता सफलतापूर्वक सह-अभिभावक नहीं हो सकता है," रॉल्फस्मेयर कहते हैं। "वहाँ उन ब्रेक-अप और तलाक होते हैं, जहां यह होता है कि इसमें माता-पिता दोनों के शामिल होने के लिए बच्चे के सर्वोत्तम हित में नहीं है।"
चाहे एक अभिभावक दुर्व्यवहार, शराब की लत, नशीली दवाओं की लत, मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों, इनकार, उपेक्षा आदि से जूझ रहा है, सह-पालन से बचने के सभी स्पष्ट कारण हैं यदि बच्चा उस माता-पिता के साथ सुरक्षित नहीं है। जब एक माता-पिता (या संभवतः, दोनों में) को इन मुद्दों का सामना करना पड़ता है, तो अदालत प्रणाली को उचित रूप से शामिल होना चाहिए।
लेकिन दो उचित रूप से स्वस्थ व्यक्तियों के औसत तलाक के लिए, जो दोनों अपने बच्चे को गहराई से प्यार करते हैं और उन्हें सुरक्षित रूप से देखभाल करने में सक्षम हैं, रॉल्फस्मीयर कहते हैं कि आपके बच्चे के T1D के लिए कुछ महत्वपूर्ण कदम हैं।
“सबसे पहले, हर किसी को पीछे हटने की जरूरत है और महसूस करना चाहिए कि यह बच्चा कोई अधिकार नहीं है। वे एक ऐसे इंसान हैं जो यदि संभव हो तो - अपने जीवन में माता-पिता दोनों की आवश्यकता होती है। और उस तथ्य के रास्ते में कुछ भी नहीं मिलना चाहिए। चाहे वह नया साथी हो या अलग-अलग शहर, उस बच्चे के परिवार के हर व्यक्ति को वह बलिदान देना होगा। ”
"दूसरी बात," रॉल्समेयर कहते हैं, "दोनों पक्षों को वास्तव में प्रत्येक को माफ करने और क्रोध के साथ करने की आवश्यकता है। अगर किसी ने धोखा दिया है या जो कुछ भी है, मुझे उसकी परवाह नहीं है, माफी तो होनी ही है। दुश्मनी को दूर करना होगा। आपके बच्चे की खातिर, खुला और निष्पक्ष संवाद होना चाहिए। ”
रॉल्फस्मीयर यह भी अच्छी तरह से जानता है कि यह काम करने की तुलना में अधिक आसानी से कहा जाता है।
"यह कठिन है," वह याद करते हैं। उन्होंने कहा, '' शादी में हमने बहुत सी ऐसी चीजें कीं जिन्हें करने में हमें कठिनाई हुई। लेकिन दूसरे का निदान किया गया, हमें करना पड़ा। "
स्पष्ट टीम भूमिकाएँ बनाएँ
कल्पना कीजिए कि यदि एक माता-पिता अपने बच्चे के सीजीएम ग्राफ को देख रहे हैं और बेसल इंसुलिन की खुराक में थोड़ा बदलाव कर रहे हैं, जबकि दूसरा माता-पिता दूसरे स्थान से भी देख रहा है और छोटे से छोटा भी बना रहा है ...
जाहिर है, रसोई में बहुत सारे रसोइये T1D प्रबंधन के लिए एक खतरनाक दृष्टिकोण है। हालांकि, एक ही समय में, सब लोग परिवार को यह सुनिश्चित करने के लिए पर्याप्त सीखने की आवश्यकता है कि वे बच्चे का उचित समर्थन और देखभाल कर सकें, ताकि वे माँ के घर, पिताजी के घर, चाची के घर, दादी और दादा के घर, आदि में रातें बिता सकें।
अनिवार्य रूप से, परिवार के एक माता-पिता या वयस्क सदस्य के T1D प्रबंधन में अग्रणी होने की संभावना है। दरअसल, रॉल्फस्मेयर अपने बच्चे के मधुमेह प्रबंधन में परिवार का नेता बन गया।
अपने दिन की नौकरी में हार्ले डेविडसन के लिए एक विपणन प्रबंधक, रॉल्फस्मेयर टी 1 डी के साथ एक बच्चे के हर दूसरे माता-पिता की तरह है: एक पूर्णकालिक अग्न्याशय विकल्प। जब पिताजी प्रमुख होते हैं, तो परिवार के अन्य सदस्यों को थायमेन की देखभाल के लिए तैयार रहना पड़ता है जब वह उनके साथ होता है।
"थायमेन मेरे घर पर, अपने दादा दादी के घर और अपनी माँ के घर में समय बिताती है," रोल्फस्सिएर बताते हैं। "तीनों मोर्चों पर समझ और शिक्षा का एक अलग स्तर है।"
सब कुछ पर सवाल करें और जानें
रॉल्फस्मेयर ने खुद को एक "जुनूनी-बाध्यकारी" शिक्षार्थी के रूप में वर्णित किया है, जिन्होंने बीमारी के विज्ञान में गहरी खुदाई की, स्वास्थ्य सेवा टीम से अस्पष्ट मार्गदर्शन और शिक्षा पर सवाल उठाया, जिसने उन्हें उच्च रक्त शर्करा के बारे में चिंता करने से हतोत्साहित किया, और जितना संभव हो उतना सीखने की मांग की। दिन-प्रतिदिन इंसुलिन प्रबंधन।
"सबसे पहले, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट ने चीजों को कहा, 'इससे कोई फर्क नहीं पड़ता कि वह कितना ऊंचा जाता है, जब तक वह 3 घंटे के भीतर वापस नहीं आता है," रोल्फस्सिएर याद करते हैं, जिन्होंने महसूस किया कि पुराने स्कूल मधुमेह दर्शन काफी अच्छा नहीं था अपने बेटे के स्वास्थ्य के लिए, विशेष रूप से मधुमेह प्रौद्योगिकी और इंसुलिन विकल्पों में उल्लेखनीय प्रगति पर विचार कर रहा है।
थायमेन की माँ निर्देश और मार्गदर्शन के लिए भी रॉल्फस्मीयर को देखती है, और उनका कहना है कि वह हमेशा सीखने के लिए और रास्ते में हर कदम को समझने के लिए हमेशा खुली रहती है।
“जब कोई समस्या या सवाल होगा, तो वह मुझे बुलाएगा, परिस्थितियों को समझाएगा और पूछेगा कि क्या करना है। मैं हमेशा यह समझाने की कोशिश करता हूं कि रक्त शर्करा में उतार-चढ़ाव क्यों हो रहा है, इसलिए वह सीख सकती है, ”रॉल्फस्मेयर कहते हैं।
दादी और दादाजी ने थायमेन के मधुमेह प्रबंधन को पहली बार देखा।
"वे एक पीढ़ी से हैं जो मानते हैं कि डॉक्टर सबसे अच्छा जानता है, डॉक्टर की बात सुनें," रॉल्समेयरर कहते हैं। "लेकिन मैंने उन्हें समझाया है कि वे जो भी सिखाते हैं, वह जीवित कौशल है। बाकी हमारे ऊपर है। ”
रॉल्फस्मेयर ने स्कॉट बेनर के जूसबॉक्स पॉडकास्ट से अपने बेटे के लिए स्वस्थ रक्त शर्करा प्राप्त करने के लिए शिक्षा और समर्थन की मांग की - जिस पर वह एक अतिथि रहे हैं, मधुमेह और तलाक पर चर्चा करते हुए। वह अन्य मिशन संचालित माता-पिता से भरे हुए Juicebox Facebook समूह से सीखने का श्रेय भी देते हैं।
आज, थाइमेन की टीम ने माँ, दादा-दादी, और पिताजी के साथ हेल को टी 1 डी के साथ बहुत ही पूर्ण और स्वस्थ जीवन जीने में मदद की है। थाइमेन की सफलता उनके परिवार में इन वयस्कों की क्षमता पर निर्भर करती है कि वे सकारात्मक और एक-दूसरे के साथ अक्सर संवाद करें।
"इस बिंदु पर, मेरी पूर्व-पत्नी और मैं अब पहले से शादीशुदा लोगों की तुलना में बेहतर दोस्त हैं," रॉल्फस्मेयर कहते हैं, किसी भी अलग या तलाकशुदा पाठकों के लिए एक सोने का मानक स्थापित करना। “हम नियमित रूप से फोन पर बात करते हैं और हमेशा मधुमेह के बारे में नहीं। हमें अतीत से सब कुछ छोड़ देना था, और यह इसके लायक था। ”
