माँ बेटे की दुखद मौत के बाद सस्ती इंसुलिन की वकालत करती हैं

निकोल स्मिथ-होल्ट के लिए दुनिया बदल गई जब उसने अपने 26 वें जन्मदिन के कुछ ही हफ्तों बाद जून 2017 में अपने बेटे एलेक को खो दिया। वह दो साल से टाइप 1 डायबिटीज के साथ रह रहे थे, लेकिन मिनेसोटा माँ ने इस तथ्य के बाद सीखा कि वह अपने इंसुलिन को वहन करने में असमर्थ थी, जो उसके पास थी, वह राशन कर रही थी और केवल संकेत में पहचानने के बावजूद, वह दुखद रूप से मर गई। मधुमेह केटोएसिडोसिस के प्रभाव।

अब निकोल दुनिया भर में एलेक की कहानी साझा कर रही है।

वह छोटे और बड़े मीडिया आउटलेट्स के साथ बोली जाती है लोग पत्रिका, और उनके बेटे की कहानी ने रॉक स्टार ब्रेट माइकल्स (जो खुद T1D के साथ रहते हैं) को नोटिस लेने के लिए प्रेरित किया और यह करने की शपथ ली कि वे इंसुलिन की आसमान छूती कीमतों के संकट के बारे में जागरूकता बढ़ा सकते हैं। निकोल उन लागतों पर अंकुश लगाने के लिए मिनेसोटा में पहली बार अपनी तरह के कानून पर जोर दे रही है, और संघीय स्तर पर भी ऐसा ही देखना चाहती है।

उनकी वकालत ऐसे समय में हुई है जब इंसुलिन और ड्रग प्राइसिंग के खिलाफ संघर्ष देशव्यापी बुखार की मार झेल रहा है - ट्रम्प प्रशासन बदलावों का "खाका" पेश कर रहा है, कांग्रेस ने कई बार सुनवाई की, अमेरिकी डायबिटीज एसोसिएशन ने एक श्वेत पत्र जारी किया। विषय पर, और अमेरिकन मेडियल एसोसिएशन इंसुलिन मूल्य निर्धारण प्रणाली के लिए विशिष्ट परिवर्तन के लिए कह रहा है।

निकोल ने हमें हाल ही में एक फोन पर बातचीत के दौरान बताया, "मुझे इस बात पर बहुत ध्यान है कि वर्तमान में सभी इंसुलिन मूल्य निर्धारण प्राप्त कर रहे हैं।" “मैं उम्मीद कर रहा हूं कि हाल की सभी वार्ता और ध्यान जीवन को बचाने के लिए आवश्यक बदलावों को सामने लाएंगे, इंसुलिन की कीमत को नीचे लाएंगे और मधुमेह की आपूर्ति और यहां तक ​​कि बीमा को सस्ती बनाएंगे। मुझे विश्वास है कि हम सही दिशा में आगे बढ़ रहे हैं, हम कानून से अधिक से अधिक समर्थन प्राप्त कर रहे हैं और मुझे उम्मीद है कि हम जल्द ही कुछ बड़े बदलाव देखने जा रहे हैं। ”

एलेक राशन स्मिथ का दुखद नुकसान

मई 2016 में टाइप 1 के साथ, एलेक उस समय अपने 24 वें जन्मदिन के करीब था। उनकी माँ यह नहीं समझती हैं कि वयस्कों को T1D का निदान किया जा सकता है, यह विश्वास करते हुए कि यह केवल एक "किशोर" स्थिति थी जिसका बच्चों के साथ निदान किया गया था। एलेक के पास एक बहुत ही सामान्य डी-कहानी थी - उच्च रक्त शर्करा से पैर की ऐंठन बिगड़ने के साथ बीमार, अत्यधिक प्यास और लगातार बाथरूम यात्राएं महसूस करना। जब वह क्लिनिक गया, तो उसका रक्त शर्करा लगभग 500 था और उसने IV के माध्यम से इंसुलिन और खारा ड्रिप प्राप्त किया।

वह उन पहले कई महीनों में घर पर रहता था, और निकोल का कहना है कि वह अपने मधुमेह प्रबंधन के बारे में मेहनती लग रहा था, उसे इस बात की जानकारी थी कि वह क्या खा रहा है और उसके बीजी कैसे कर रहे हैं। लेकिन दिसंबर 2016 में, वह घर से बाहर जाने के लिए तैयार था, और जब सब कुछ बदल गया।

एलेक को उस समय अपने मधुमेह प्रबंधन पर बहुत अच्छी समझ थी, उसने एक स्थानीय रेस्तरां में प्रबंधक के लिए काम को बढ़ावा दिया था और अधिक पैसा कमा रहा था - स्वतंत्र होने के लिए और अपने दम पर, निकोल याद करता है। हालांकि, 1 जून, 2017 को अपने जन्मदिन से पहले के हफ्तों पर विचार करते हुए, निकोल ने याद किया कि एलेक ने अपना वजन कम कर लिया था और बीमा प्राप्त करने और इंसुलिन का भुगतान करने की चुनौती पर तनाव उसे लग रहा था। उन्होंने इंसुलिन, मधुमेह देखभाल और बीमा कवरेज की लागत के साथ घर वापस जाने की संभावना पर भी चर्चा की थी, इसके साथ ही उन्हें हर चीज के लिए भुगतान करना पड़ा था।

वह कहती हैं, "अपनी नई स्वतंत्रता और माँ के साथ भोजन करने और खाना पकाने के लिए नहीं होने के कारण, वह कुछ हद तक गैर-अनुपालन में फिसल गई," वह कहती हैं। “लेकिन मुझे लगता है कि वह अभी भी सही और स्वस्थ होने की कोशिश कर रहा था। जब उन्हें एहसास होने लगा कि उनकी डायबिटीज देखभाल वास्तव में कितनी महंगी है, तो इससे और अधिक तनाव आया और सब कुछ तेजी से घट गया।

निकोल ने अपने अपार्टमेंट में पाए जाने से सात दिन पहले एलेक को देखा था, और वह कहती है कि उसने उसे देखने से पहले एक हफ्ते से अधिक वजन कम नहीं किया है। लेकिन जब वह पाया गया, तो उसे याद आया कि वह किस तरह से मुक्ति पाकर हैरान था और फर्क सिर्फ एक हफ्ते में दिखाई दिया। निकोल ने अपने सामान को साफ करने और अपने फ्रिज को देखने के लिए भी याद किया, जो कि फ्रीजर में मछली के साथ-साथ सब्जियों और फलों से भरा था - उसे बता रहा था कि वह वास्तव में अपना सर्वश्रेष्ठ करने की कोशिश कर रहा था।

उनकी प्रेमिका ने बाद में कहा कि एलेक ने एक खाद्य ट्रक में जाने से इनकार कर दिया था क्योंकि उन्हें यकीन नहीं था कि वे किसी भी भोजन को नीचे रख सकते हैं, और इससे पहले कि सोमवार को मृत्यु हो गई, क्योंकि एलेक ने उल्टी और सांस लेने में परेशानी के कारण काम पर बुलाया था।

वह रात के समय बेसल इंसुलिन के लिए हमालॉग पेन और लैंटस का उपयोग कर रहा है, निकोल कहते हैं; एक इंसुलिन प्रकार के पांच पेन के सिर्फ एक बॉक्स में 800 डॉलर खर्च होंगे जो कि एक महीने तक नहीं चलेगा। एलेक के पर्चे के इतिहास से वह जो कुछ भी करने में सक्षम है, ऐसा लगता है कि उसने अपनी अगली तनख्वाह पाने के लिए अपनी मृत्यु से एक सप्ताह पहले एक डॉक्टर के पर्चे को भरने के लिए इंतजार किया हो सकता है, और इसके बजाय इंसुलेटेड इंसुलिन - शायद उसके लिए लगभग पर्याप्त का उपयोग नहीं कर रहा है सामान्य उच्च दैनिक खुराक।

वह कहती हैं, '' इसकी कीमत सिर्फ अकेले पड़ना है। "यह बहुत हास्यास्पद है।"

प्रारंभिक शोक प्रक्रिया के बाद, निकोल कहती है कि उसने 2017 के अंत में एलेक की कहानी साझा करना शुरू किया - अपने रोचेस्टर, एमएन, क्षेत्र में एक स्थानीय समाचार स्टेशन के साथ शुरू किया। इसके कारण सितंबर 2017 में एली लिली के मुख्यालय के सामने एलेक के पहले # इंसुलिन 4all के विरोध में एलेक की कहानी पर कई अन्य आउटलेट्स शुरू हुए, और 2018 के शुरू होते ही एक अधिक व्यापक मीडिया ब्लिट्ज शुरू हुआ।

वह मधुमेह समुदाय में दूसरों से हर दिन कहानियां सुनती हैं जो समान स्थितियों का सामना कर रहे हैं - इंसुलिन राशनिंग क्योंकि वे अपनी ज़रूरतों को पूरा नहीं कर सकते हैं या पहुंच नहीं सकते हैं, अपने रक्त शर्करा की जांच नहीं कर सकते हैं, और भोजन नहीं खरीद सकते हैं या किराया नहीं दे सकते हैं क्योंकि इसके बीच एक विकल्प है और हर महीने उनकी दवाएँ।

"हमें अपनी आवाज़ उठाने के लिए और लोगों की आवश्यकता है, और अधिक लोगों को साझा करने की आवश्यकता है," वह कहती हैं। "मुझे लगा जैसे एलेक की मौत एक अलग घटना थी, और यह नहीं है। यह बहुत बार हो रहा है। ”

दवा मूल्य निर्धारण और इंसुलिन सस्ती प्रयास

सौभाग्य से, प्रमुख खिलाड़ियों और वकालत समूहों से कुछ वास्तविक आंदोलन हैं जो परिवर्तन को प्रभावित करने की क्षमता रखते हैं। यहाँ सबसे हाल ही में महत्वपूर्ण प्रगति में से कुछ का एक हिस्सा है:

अमेरिकन मेडिकल एसोसिएशन बोलती है

13 जून को, देश में चिकित्सा पेशेवरों के इस सबसे पुराने और सबसे बड़े समूह ने इंसुलिन मूल्य निर्धारण से संबंधित संघीय और राज्य कार्रवाई के लिए कहा। विशेष रूप से, वे चाहते हैं कि संघीय व्यापार आयोग और न्याय विभाग उपभोक्ताओं को बचाने के लिए इंसुलिन मूल्य निर्धारण और बाजार की प्रतिस्पर्धा को ट्रैक करें। विशेष रूप से, एएमए के लिए बुला रहा है

• कम से कम पांच राज्यों और कानूनी अभियोजक से कानूनी कार्रवाई का समर्थन जो इंसुलिन निर्माताओं और फार्मेसी लाभ प्रबंधकों (पीबीएम) से जानकारी की मांग कर रहे हैं, और वर्ग कार्रवाई मुकदमे जो रोगियों की ओर से संघीय अदालतों में लंबित रहते हैं।

• व्यवस्थित रूप से असफलताओं पर तंग आ चुके लोगों की मदद करने से जो नकदी का भुगतान करने वाले रोगियों को प्रभावित करते हैं - वे बीमा के साथ जो अभी भी एक उच्च-कटौती योग्य अवधि में हैं, या जो बीमा कंपनियों और पीबीएम द्वारा मजबूर गैर-चिकित्सा स्विचिंग के कारण पहुंच खो देते हैं।

• फेड मेडिकेयर और मेडिकाइड लाभार्थियों के लिए विशिष्ट मदद करते हैं, विशेष रूप से वे जो भाग डी "डोनट छेद" से प्रभावित होते हैं - विशेष रूप से सिर्फ एक लंबे समय तक अभिनय करने वाले इंसुलिन एनालॉग / ग्लार्गिन के लिए कवरेज 2015 में सभी मेडिसिन व्यय का दूसरा सबसे बड़ा था।

• राज्य स्तर पर, दवा की कीमतों में वृद्धि करने वाली अच्छी तरह से प्रचारित छूट योजना को प्रतिबंधित करने के लिए बढ़ी हुई दवा की कीमत और लागत पारदर्शिता को बढ़ावा देने के लिए मॉडल राज्य कानून की स्थापना, और फार्मेसियों और पीबीएम के बीच अनुबंधित "गैग क्लॉज" को खत्म करना फार्मासिस्टों को उपभोक्ताओं को बताने से रोकना कम महंगी दवा के विकल्प के बारे में।

• मूल्य निर्धारण और पारदर्शिता पर फिजिशियन शिक्षा, चिकित्सकों को "यदि सूचना प्रणाली मूल्य की जानकारी को एकीकृत कर सकती है, तो इंसुलिन का खर्च उठाने में मदद करने के लिए एक मजबूत स्थिति में रहने की अनुमति"

• आगे की पहल के लिए समर्थन जो चिकित्सकों को विभिन्न इंसुलिन उपचारों की लागत-प्रभावशीलता के बारे में शिक्षित करता है।

एएमए बोर्ड के सदस्य डॉ। विलियम ए। मैकडे ने एक हालिया बयान में कहा, "यह चौंकाने और अकारण है कि हमारे मरीज इंसुलिन जैसी बुनियादी दवा को सुरक्षित करने के लिए संघर्ष करते हैं।" "संघीय सरकार को यह सुनिश्चित करने के लिए कदम उठाने और मदद करने की आवश्यकता है कि मरीजों को अत्यधिक लागत के साथ शोषण नहीं किया जा रहा है। AMA ने इस समस्या से निपटने के तरीकों पर चिकित्सकों और नीति निर्माताओं को शिक्षित करने की योजना बनाई है, और निर्माताओं और PBMs से पारदर्शिता शुरू करने के लिए एक अच्छी जगह है। ”

ट्रम्प प्रशासन के पास "ब्लूप्रिंट" योजनाएँ हैं

AMA के बयानों में 12 जून को सीनेट की स्वास्थ्य समिति द्वारा दवा मूल्य निर्धारण पर ध्यान केंद्रित करने से पहले की गई कई सिफारिशों को शामिल किया गया है। स्वास्थ्य और मानव सेवा सचिव एलेक्स अजार, एक अविश्वसनीय विवादास्पद इंसुलिन की कीमत के दौरान एली लिली की अग्रणी भूमिका के कारण खुद एक विवादास्पद आंकड़ा 2007 से 2017 तक बढ़ जाता है, ने ट्रम्प प्रशासन की व्यवस्थित दवा और इंसुलिन मूल्य निर्धारण समस्याओं का मुकाबला करने की योजना को रेखांकित किया:

• यदि वे सूची मूल्य कम करते हैं तो पीबीएम को बिग फार्मा को दंडित करने से रोकना चाहिए (!)

• फार्मासिस्टों के खिलाफ प्रतिबंध प्रतिबंध

• जेनेरिक दवाओं की मात्रा में वृद्धि और उन्हें बाजार में लाने की प्रक्रिया, कुछ एफडीए आयुक्त ने पिछले वर्ष की ओर धकेल दिया है। इंसुलिन के रूप में, इसका मतलब बायोसिमिलर "फॉलो-ऑन" उत्पादों या संभावित नए जेनरिक हो सकते हैं जो कम लागत भी हो सकते हैं।

• जोर देकर कहा कि एफडीए के पास प्रिंट और टीवी पर फार्मा विज्ञापनों में सूची मूल्य प्रकटीकरण की आवश्यकता है। अजार का कहना है कि उनका मानना ​​है कि कांग्रेस इस पर कार्रवाई कर सकती है, यदि आवश्यक हो तो एफडीए के अधिकार को किनारे कर सकती है।

अज़ार ने सुनवाई के दौरान कहा, "सूची की कीमतों में वृद्धि होने पर हर कोई जीतता है - रोगी को छोड़कर, जिसकी आउट-ऑफ-पॉकेट लागत की गणना आमतौर पर की जाती है।"

यह पिछले वर्ष की कांग्रेस की सुनवाई की एक श्रृंखला है जिसने इस मुद्दे को उजागर किया है, और संभवतः इसे संबोधित करने के विभिन्न तरीकों की खोज की है।

क्या प्रशासन के इशारे पर कोई भी कार्रवाई TBD की होगी, और कई लोग मानते हैं कि यह सब सार्थक कार्रवाई की उम्मीद के बिना ही बात करता है। उदाहरण के लिए, मई के अंत में राष्ट्रपति ट्रम्प ने घोषणा की कि दो सप्ताह के भीतर हम देख रहे हैं कि स्वैच्छिक मूल्य निर्धारण इंसुलिन निर्माताओं से घटता है।यह होना अभी बाकी है, हालांकि सनोफी ने इसे जल्द ही ट्रम्प के साथ मिलने की योजना स्वीकार की है, और प्रशासन के अधिकारियों का कहना है कि यह सब "प्रगति में एक काम है।"

अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन की नीति रुख

मई की शुरुआत में, अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन (एडीए) ने इस मुद्दे पर चर्चा करने के लिए एक कांग्रेस कमेटी के सामने पेश किया और अपने इंसुलिन अफोर्डेबिलिटी वर्किंग ग्रुप (जो मई 2017 में शुरू हुआ और संकट का अध्ययन करने और इसके श्वेत पत्र जारी करने के लिए एक साल लग गए ) का है।

उनकी सिफारिशों में से:

• बोर्ड भर में पारदर्शिता, यो। इंसुलिन आपूर्ति श्रृंखला में सभी को राज्य और संघीय स्तर पर फार्मा, पीबीएम, भुगतानकर्ता, चिकित्सा पेशेवर और सांसदों के लिए इस पर जोर देना होगा। सूची की कीमतों को शुद्ध कीमतों को अधिक बारीकी से प्रतिबिंबित करना चाहिए, और छूट की वर्तमान प्रणाली, छूट को कम से कम किया जाना चाहिए।

• प्रदाताओं, बीमा योजनाओं और फार्मेसियों द्वारा कीमतों को एकीकृत और खुले तौर पर चर्चा करने की आवश्यकता है।

• विभिन्न इंसुलिन की तुलनात्मक प्रभावशीलता और लागत-पहलुओं पर अनुसंधान की आवश्यकता है।

• अधिक बायोसिमिलर की भी आवश्यकता होती है, और एफडीए को इंसुलिन के विभिन्न रूपों पर नवाचार को प्रोत्साहित करना चाहिए।

• "चिकित्सकों को प्रभावी ढंग से और सुरक्षित रूप से उपचार लक्ष्यों को प्राप्त करने के लिए आवश्यक सबसे कम कीमत वाले इंसुलिन को निर्धारित करना चाहिए," यह सुनिश्चित करने के लिए कि चिकित्सकों को पुराने मानव इंसुलिन पर उचित रूप से प्रशिक्षित किया जाता है जो कुछ रोगियों के लिए काम कर सकते हैं

• चिकित्सा पेशेवरों, विपक्ष और वित्तीय निहितार्थों के बारे में स्पष्ट जानकारी आसानी से चिकित्सा पेशेवरों और रोगियों के लिए उपलब्ध होनी चाहिए।

दिलचस्प बात यह है कि डी-कम्युनिटी में कुछ लोगों ने एडीए के श्वेत पत्र की व्याख्या की है, जिसमें कहा गया है कि आर और एन जैसे पुराने इंसुलिन सभी के लिए देखभाल का एक मानक होना चाहिए, या यह कि किसी भी तरह से इंसुलिन मूल्य निर्धारण समस्या के समाधान के रूप में इसकी सिफारिश की जा रही है।

यह कहना सही नहीं है, एडीए के मुख्य चिकित्सा एवं वैज्ञानिक अधिकारी डॉ। विलियम सेफालु कहते हैं।

"हम श्वेत पत्र में डालते हैं, और सावधानीपूर्वक सुझाव देते हैं, कि चुनिंदा व्यक्ति इन पुराने इंसुलिन का उपयोग करने से चुन सकते हैं और लाभ उठा सकते हैं" "हमने यह नहीं कहा कि यह इंसुलिन मूल्य निर्धारण का समाधान है, न ही यह सभी के लिए एक विकल्प है। हमने बस सुझाव दिया कि ऐसे रोगी हैं जो लाभान्वित हो सकते हैं, और उन मामलों में, चिकित्सकों को शिक्षित किया जाना चाहिए कि उन्हें सुरक्षा कैसे दी जाए। अन्यथा कहना हमारे कागजों में से एक को संदर्भ से बाहर ले जा रहा है। "

श्वेत पत्र को पढ़कर, जो कि लालू कहते हैं, काफी सटीक प्रतीत होता है। हालांकि यह निराशाजनक है कि इंसुलिन मूल्य निर्धारण के संकट को पूरी तरह से दूर करने के लिए एडीए को कितना धीरे-धीरे लगता है, हम इस श्वेत पत्र को सही दिशा में लेते हुए और कांग्रेस, अन्य निर्णय निर्माताओं, और आम जनता का ध्यान आकर्षित करने में खुशी महसूस कर रहे हैं।

इन सभी मोर्चों पर आगे क्या होता है, यह देखना बाकी है।

इस बीच, निकोल स्मिथ-होल्ट जैसे भावुक वकील, जिनके दिल और दिमाग में उनके बेटे की स्मृति है, परिवर्तन के लिए निष्क्रिय इंतजार नहीं कर रहे हैं।

इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर एक माँ की वकालत

हाल के महीनों में, निकोल एक मुखर # insulin4all अधिवक्ता बन गया है।

उसने वसंत ऋतु में एली लिली के शेयरधारक बोर्ड की बैठक में भाग लिया, और एलीक की कहानी साझा करने के लिए लिली मधुमेह के साथ मुलाकात की और उन्हें बेहतर करने का आग्रह किया।

विधायी मोर्चे पर, निकोल राज्य के विधायकों के साथ काम कर रहा था ताकि आपातकालीन इंसुलिन पहुंच के लिए बिल प्रदान किया जा सके। एलेक स्मिथ इमरजेंसी इंसुलिन एक्ट के रूप में जाना जाता है, स्टेट सीनेटर मेलिसा विकलुंड और रेप एरिन मर्फी द्वारा स्प्रिंग 2018 के दौरान विधायिका के प्रत्येक पक्ष में साथी कानून पेश किया गया था, जो बिना बीमा के लोगों के लिए आय के आधार पर मुफ्त या स्लाइडिंग-शुल्क पैमाने का निर्माण करता है। आपातकालीन इंसुलिन प्राप्त करें - चाहे वे नौकरी खो चुके हों और उनके पास बीमा नहीं था, या माता-पिता के स्वास्थ्य सेवा कवरेज से बाहर थे। देश में ऐसा कुछ भी नहीं है जहाँ तक उसके राज्य के कानूनविदों को पता है, और निकोल को उम्मीद है कि अन्य राज्य भी कानून को प्रस्तावित करेंगे।

यह विधेयक समिति के माध्यम से प्राप्त नहीं हुआ, लेकिन निकोल कहती है कि राज्य विधानमंडल के पुनर्गठन के बाद इसे वर्ष में फिर से प्रस्तुत करने के लिए वह कड़ी मेहनत कर रही है।

निकोल का कहना है कि पहले जो कानून पेश किया गया था, उसने इंसुलिन के लिए आपातकालीन रिफिल को संबोधित नहीं किया था - जैसे कि ओहियो और कई अन्य राज्य केविन हॉडशेल के नाम से गुजर चुके हैं, जो 2014 में अपनी स्थानीय विरासत पर आपातकालीन इंसुलिन फिर से भरने में असमर्थ होने के बाद मर गए थे। छुट्टियां। मिनेसोटा कानून इंसुलिन मूल्य निर्धारण पारदर्शिता और सिस्टम के अन्य पहलुओं पर स्पष्ट रूप से स्पर्श नहीं करता है।

निकोल एक संघीय पैकेज के बारे में कहते हैं, "मुझे लगता है कि सभी को एक साथ एक ही विधान में बुना जाना चाहिए।" “इन व्यक्तिगत उपायों के होने से एक बिंदु पर मदद मिल सकती है, लेकिन यह उन बड़े मुद्दों को ठीक नहीं करता है जो हमारे स्वास्थ्य प्रणाली में एक बड़े बदलाव का कारण बनेंगे। इसे समग्र होना चाहिए। ”

डी-मॉम कहती है, "हम फार्मास्युटिकल कंपनियों को बेतरतीब ढंग से कीमतें बढ़ाने से रोकने के लिए कानून बनाना चाहते हैं और लोगों को इस तरह के भयानक निर्णय लेने के लिए प्रेरित कर रहे हैं।" "टाइप 1s को दैनिक इंजेक्शन की आवश्यकता होती है, इसलिए हम पारदर्शिता चाहते हैं, हम कीमतों में गिरावट से बड़े फार्मा को रोकने के लिए सूची की कीमतें नीचे जाना चाहते हैं और कानूनों को लागू करते हैं।"