अवलोकन
यदि आपको अज्ञातहेतुक फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस (आईपीएफ) का निदान किया गया है, तो आप आगे आने वाले प्रश्नों के बारे में भर सकते हैं।
एक पल्मोनोलॉजिस्ट आपको सर्वोत्तम उपचार योजना का पता लगाने में मदद कर सकता है। वे आपको जीवनशैली में बदलाव की सलाह भी दे सकते हैं जिससे आप अपने लक्षणों को कम कर सकते हैं और जीवन की बेहतर गुणवत्ता प्राप्त कर सकते हैं।
यहां 10 प्रश्न दिए गए हैं जिन्हें आप आईपीओ के साथ अपने जीवन को बेहतर ढंग से समझने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए अपने पल्मोनोलॉजिस्ट की नियुक्ति में ला सकते हैं।
1. क्या मेरी हालत अज्ञात बनाता है?
आप "फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस" शब्द से अधिक परिचित हो सकते हैं। इसका अर्थ है फेफड़े का टेढ़ा होना। शब्द "इडियोपैथिक" एक प्रकार की फुफ्फुसीय फाइब्रोसिस का वर्णन करता है जहां डॉक्टर कारण की पहचान नहीं कर सकते हैं।
आईपीएफ में एक स्कारिंग पैटर्न शामिल होता है जिसे सामान्य अंतरालीय निमोनिया कहा जाता है। यह एक प्रकार का अंतरालीय फेफड़े का रोग है। इन स्थितियों में आपके फेफड़ों और रक्तप्रवाह के बीच में फेफड़े के ऊतक पाए जाते हैं।
हालाँकि IPF का कोई निश्चित कारण नहीं है, फिर भी हालत के लिए कुछ संदिग्ध जोखिम कारक हैं। इन जोखिम कारकों में से एक आनुवांशिकी है। शोधकर्ताओं ने पहचान की है कि भिन्नता MUC5B जीन आपको स्थिति विकसित करने का 30 प्रतिशत जोखिम देता है।
IPF के अन्य जोखिम कारकों में शामिल हैं:
- आपकी उम्र, चूंकि IPF आम तौर पर 50 वर्ष से अधिक उम्र के लोगों में होती है
- आपके लिंग, पुरुषों के रूप में आईपीएफ विकसित करने की अधिक संभावना है
- धूम्रपान
- कोमोरिड स्थितियां, जैसे कि ऑटोइम्यून स्थितियां
- वातावरणीय कारक
2. IPF कितना सामान्य है?
आईपीएफ लगभग 100,000 अमेरिकियों को प्रभावित करता है, और इसलिए इसे एक दुर्लभ बीमारी माना जाता है। हर साल, डॉक्टर हालत के साथ संयुक्त राज्य अमेरिका में 15,000 लोगों का निदान करते हैं।
दुनिया भर में, प्रति 100,000 लोगों में लगभग 13 से 20 लोगों की स्थिति है।
3. समय के साथ मेरी सांस का क्या होगा?
आईपीएफ निदान प्राप्त करने वाले प्रत्येक व्यक्ति को पहले सांस लेने में कठिनाई का एक अलग स्तर होगा। आप आईपीएफ के शुरुआती चरणों में निदान कर सकते हैं जब आपके पास एरोबिक व्यायाम के दौरान बस हल्के से सांस लेने की क्षमता होती है। या, आपने दैनिक गतिविधियों से सांस लेने में तकलीफ महसूस की हो सकती है जैसे चलना या शावर लेना।
जैसे ही IPF आगे बढ़ता है, आपको सांस लेने में अधिक कठिनाई का अनुभव हो सकता है। अधिक जख्म से आपके फेफड़े मोटे हो सकते हैं। इससे ऑक्सीजन बनाने और इसे आपके रक्तप्रवाह में स्थानांतरित करने में कठिनाई होती है। जैसे-जैसे हालत ख़राब होती जाती है, आप ध्यान देंगे कि आप आराम करने पर भी कठिन साँस लेते हैं।
आपके IPF के लिए दृष्टिकोण आपके लिए अद्वितीय है, लेकिन अभी कोई इलाज नहीं है। बहुत से लोग आईपीएफ के निदान के लगभग 3 से 5 साल बाद रहते हैं। कुछ लोग अधिक या कम समय तक जीवित रहते हैं, यह इस बात पर निर्भर करता है कि रोग कितनी जल्दी बढ़ता है। आपकी स्थिति के दौरान आपके द्वारा अनुभव किए जा सकने वाले लक्षण अलग-अलग होते हैं।
4. समय के साथ मेरे शरीर का और क्या होगा?
आईपीएफ के अन्य लक्षण हैं। इसमे शामिल है:
- एक अनुत्पादक खांसी
- थकान
- वजन घटना
- आपके सीने, पेट और जोड़ों में दर्द और तकलीफ
- उंगलियों और पैर की अंगुली
अपने चिकित्सक से बात करें कि क्या नए लक्षण उत्पन्न होते हैं या यदि वे खराब होते हैं। ऐसे उपचार हो सकते हैं जो आपके लक्षणों को कम करने में मदद कर सकते हैं।
5. क्या अन्य फेफड़ों की स्थिति है जो मुझे आईपीएफ के साथ अनुभव हो सकती है?
जब आपके पास IPF हो, तो आपको फेफड़े की अन्य स्थितियों के होने या विकसित होने का खतरा हो सकता है। इसमे शामिल है:
- रक्त के थक्के
- ढह गए फेफड़े
- लंबे समय तक फेफड़ों में रुकावट
- निमोनिया
- फुफ्फुसीय उच्च रक्त - चाप
- बाधक निंद्रा अश्वसन
- फेफड़ों का कैंसर
आपको गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स रोग और हृदय रोग जैसी अन्य स्थितियों के होने या विकसित होने का खतरा भी हो सकता है। गैस्ट्रोओसोफेगल रिफ्लक्स बीमारी आईपीएफ वाले 10 में से 9 लोगों को प्रभावित करती है।
6. IPF के उपचार के लक्ष्य क्या हैं?
IPF पर्याप्त नहीं है, इसलिए उपचार लक्ष्य आपके लक्षणों को नियंत्रण में रखने पर केंद्रित होंगे। आपके डॉक्टर आपके ऑक्सीजन स्तर को स्थिर रखने की कोशिश करेंगे ताकि आप दैनिक गतिविधियों और व्यायाम को पूरा कर सकें।
7. मैं आईपीएफ का इलाज कैसे करूँ?
आईपीएफ के लिए उपचार आपके लक्षणों के प्रबंधन पर ध्यान केंद्रित करेगा। IPF के उपचारों में शामिल हैं:
दवाएं
अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन ने 2014 में दो नई दवाओं को मंजूरी दी: निंटेडेनिब (इन्वे) और पाइरफेनिडोन (एस्ब्रिएट)। ये दवाएं आपके फेफड़ों को कोई नुकसान नहीं पहुंचा सकती हैं, लेकिन वे फेफड़े के ऊतकों के निशान और आईपीएफ की प्रगति को धीमा कर सकती हैं।
फुफ्फुसीय पुनर्वास
फुफ्फुसीय पुनर्वास आपके श्वास को प्रबंधित करने में आपकी सहायता कर सकता है। कई विशेषज्ञ आपको सिखाएंगे कि आईपीएफ कैसे प्रबंधित करें।
पल्मोनरी पुनर्वास आपकी मदद कर सकता है:
- अपनी स्थिति के बारे में अधिक जानें
- अपनी सांस को बढ़ाए बिना व्यायाम करें
- स्वस्थ और संतुलित भोजन करें
- अधिक से अधिक आराम से सांस लें
- अपनी ऊर्जा बचाओ
- अपनी स्थिति के भावनात्मक पहलुओं को नेविगेट करें
ऑक्सीजन थेरेपी
ऑक्सीजन थेरेपी के साथ, आप अपनी नाक के माध्यम से एक मुखौटा या नाक के साथ ऑक्सीजन की सीधी आपूर्ति प्राप्त करेंगे। इससे आपकी सांस लेने में आसानी हो सकती है। आपके आईपीएफ की गंभीरता के आधार पर, आपका डॉक्टर आपको इसे निश्चित समय या हर समय पहनने की सलाह दे सकता है।
फेफड़े का प्रत्यारोपण
आईपीएफ के कुछ मामलों में, आप अपने जीवन को लंबा करने के लिए फेफड़े के प्रत्यारोपण प्राप्त करने के लिए एक उम्मीदवार हो सकते हैं। यह प्रक्रिया आम तौर पर केवल 65 से कम उम्र के लोगों में अन्य गंभीर चिकित्सा स्थितियों के बिना की जाती है।
फेफड़े के प्रत्यारोपण की प्रक्रिया में महीनों या उससे अधिक समय लग सकता है। यदि आपको एक प्रत्यारोपण प्राप्त होता है, तो आपको अपने शरीर को नए अंग को अस्वीकार करने से रोकने के लिए दवाएं लेनी होंगी।
8. मैं हालत को खराब होने से कैसे रोक सकता हूं?
अपने लक्षणों को बिगड़ने से रोकने के लिए, आपको अच्छी स्वास्थ्य आदतों का अभ्यास करना चाहिए। यह भी शामिल है:
- धूम्रपान तुरंत रोकना
- अपने हाथों को नियमित रूप से धोना
- ऐसे लोगों से संपर्क से बचें जो बीमार हैं
- फ्लू और निमोनिया के लिए टीकाकरण प्राप्त करना
- अन्य स्थितियों के लिए दवाएं लेना
- कम ऑक्सीजन वाले क्षेत्रों से बाहर रहना, जैसे विमान और ऊँचाई वाले स्थान
9. मैं अपने लक्षणों में सुधार करने के लिए किस जीवनशैली में बदलाव कर सकता हूं?
जीवनशैली समायोजन आपके लक्षणों को कम कर सकता है और आपके जीवन की गुणवत्ता में सुधार कर सकता है।
आईपीएफ के साथ सक्रिय रहने के तरीके खोजें। आपकी फुफ्फुसीय पुनर्वास टीम कुछ अभ्यासों की सिफारिश कर सकती है। आप यह भी पा सकते हैं कि व्यायाम या जिम में व्यायाम उपकरण का उपयोग तनाव से राहत देता है और आपको मजबूत महसूस कराता है। एक अन्य विकल्प शौक या सामुदायिक समूहों में शामिल होने के लिए नियमित रूप से बाहर निकलना है।
स्वस्थ भोजन खाने से आपको अपने शरीर को मजबूत रखने के लिए अधिक ऊर्जा भी मिल सकती है। वसा, नमक और चीनी से उच्च प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थों से बचें। फलों, सब्जियों, साबुत अनाज, और दुबले प्रोटीन जैसे स्वस्थ खाद्य पदार्थ खाने की कोशिश करें।
IPF आपके भावनात्मक कल्याण को भी प्रभावित कर सकता है। अपने शरीर को शांत करने के लिए ध्यान या किसी अन्य रूप में विश्राम का प्रयास करें। पर्याप्त नींद लेना और आराम करना भी आपके मानसिक स्वास्थ्य में मदद कर सकता है। यदि आप उदास या चिंतित महसूस करते हैं, तो अपने डॉक्टर या एक पेशेवर परामर्शदाता से बात करें।
10. मुझे अपनी स्थिति के लिए समर्थन कहां मिल सकता है?
जब आप IPF का निदान करते हैं, तो एक समर्थन नेटवर्क खोजना महत्वपूर्ण है। आप सिफारिशों के लिए अपने डॉक्टरों से पूछ सकते हैं, या आप एक ऑनलाइन पा सकते हैं। साथ ही परिवार और दोस्तों तक पहुंचें और उन्हें बताएं कि वे आपकी मदद कैसे कर सकते हैं।
सहायता समूह आपको उन लोगों के समुदाय के साथ बातचीत करने में सक्षम बनाते हैं जो आपके जैसी ही कुछ चुनौतियों का सामना कर रहे हैं। आप अपने अनुभवों को आईपीएफ के साथ साझा कर सकते हैं और इसे दयालु, समझदार वातावरण में प्रबंधित करने के तरीकों के बारे में जान सकते हैं।
दूर करना
IPF के साथ रहना शारीरिक और मानसिक दोनों तरह से चुनौतीपूर्ण हो सकता है। यही कारण है कि आपके पल्मोनोलॉजिस्ट को सक्रिय रूप से देखना इतना महत्वपूर्ण है और उनसे आपकी स्थिति को प्रबंधित करने के सर्वोत्तम तरीकों के बारे में पूछें।
हालांकि इसका कोई इलाज नहीं है, ऐसे कई चरण हैं जिनसे आप IPF की प्रगति को धीमा कर सकते हैं और जीवन की उच्च गुणवत्ता प्राप्त कर सकते हैं।
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