न्यू "जेसी वाज़ हियर" प्रोग्राम का समर्थन करता है, जो कि मधुमेह समुदाय के सदस्यों को दुःख पहुँचाता है

विस्कॉन्सिन में मिशेल पेज-अलस्वागर को टाइप 1 मधुमेह के अपने बेटे को खो दिए आठ साल बीत चुके हैं, लेकिन उनकी विरासत उनके दिल में और पूरे मधुमेह समुदाय में रहती है - और जेसी की कहानी अब शोक के लिए एक नए गैर-लाभकारी कार्यक्रम की नींव है। जिन परिवारों ने मधुमेह के लिए अपने प्रियजनों को खो दिया है। इसका उद्देश्य सहकर्मी और सामुदायिक समर्थन की पेशकश करना है, लेकिन अंत में हेडस्टोन के लिए धन उगाहने के लिए एक विरासत पहलू भी बनाना है और साथ ही साथ जो लोग चले गए हैं, उनके लिए चिकित्सा ऋण का भुगतान करना है।

30 अगस्त को राष्ट्रीय दु: ख जागरूकता दिवस पर लॉन्च करते हुए, कैलिफोर्निया स्थित वकालत ऑर्गन बियॉन्ड टाइप 1 की छतरी के नीचे हेल्मेट के साथ मिशेल अलस्वागर नामक नया कार्यक्रम बनाया जा रहा है।

"वह इस कार्यक्रम के लिए चिंगारी है," बियॉन्ड टाइप 1 नेता और डी-मॉम सारा लुकास अलस्वागर के बारे में कहते हैं। “यह सिर्फ सही समय पर आता है, जब इसके साथ आगे नहीं बढ़ने पर विचार करने के लिए एक पल भी नहीं था। हमारी पूरी टीम को लगता है कि यह एक बहुत ही विशेष कार्यक्रम होगा ... एक अंतर को भरने और आराम और सहायता प्रदान करने में फर्क करने के लिए। "

उन लोगों के लिए, जो मिशेल की कहानी से पहले कभी नहीं मिले या नहीं सुने, वह एक भावुक डी-अधिवक्ता हैं, जिन्होंने वर्षों में मधुमेह समुदाय के भीतर अनगिनत तरंगें बनाई हैं। लेकिन यह दिल टूटने और आँसू के साथ आता है, और जितना अच्छा उसके बेटे की विरासत से आज तक आता है, निश्चित रूप से हम चाहते हैं कि यह पहली जगह में कभी भी आवश्यक न हो।

जेसी अलस्वागर के जीवन का सम्मान

जेसी को 2000 में 3 साल की उम्र में पता चला, और बहुत जल्दी डी-मॉम मिशेल ने मधुमेह समुदाय के गहरे अंत में कूद गया। वह विस्कॉन्सिन में अपने स्थानीय जेडीआरएफ अध्याय के कार्यकारी निदेशक बन गए, "ट्रायबिटीज़" का आयोजन किया जिसमें एक आयरनमैन ट्रायथलॉन चुनौती करने वाले 12 लोग शामिल थे, और क्योर इवेंट्स के लिए विभिन्न राइड का समर्थन किया। लेकिन जब जेसी की उम्र 11 साल की थी, तो उन्होंने उसे "हर समय मधुमेह के बारे में बात करना बंद करने के लिए" कहा, इसलिए वह एक महिला पत्रिका में काम करने चली गई। इसके तुरंत बाद, मिशेल ने वयस्क-निदान वाले पीडब्ल्यूडी और पेशेवर स्नोबोर्डर सीन बसबी से मुलाकात की, जिन्होंने बच्चों के लिए मधुमेह स्नोबोर्डिंग शिविर बनाया। उन्होंने इंसुलिन पर गैर-लाभकारी राइडिंग में एक साथ काम करना शुरू कर दिया, और निश्चित रूप से जेसी ने भाग लिया और इसे प्यार किया।

फिर, 3 फरवरी, 2010 को सब कुछ बदल गया।

जेसी की उम्र 13 साल थी, और अचानक वह टाइप 1 के प्रत्यक्ष परिणाम के रूप में चला गया था। मिशेल का कहना है कि शॉन ने जेसी के अंतिम संस्कार में स्तवन दिया और उसके सहकर्मी मोली से मुलाकात की, और उन्होंने समाप्त कर दिया कि जेसी की 15 वीं शादी क्या होगी कुछ साल बाद जन्मदिन। इन वर्षों में, मिशेल ने अपनी कहानी पूरे समुदाय में साझा की और उन लोगों के लिए एक आवाज बन गई, जिन्होंने बिस्तर पर अचानक मृत्यु के इस सबसे बुरे, सबसे खराब स्थिति के परिदृश्य का सामना किया।

"हमेशा मेरे लिए उसकी मौत की पृष्ठभूमि में, एक तरफ यह सबसे भयानक चीज होने के नाते जो एक माँ कभी भी गुजर सकती है, क्या मैं उस दिन अपने बेटे को नहीं खोता था, लेकिन मुझे यह डर भी था कि मैं जा रहा था मेरा समुदाय खो दो, ”वह हमसे कहती है।

वह कहती हैं, "कोई भी अपने बच्चों को मधुमेह के कारण जान गंवाने के बारे में बात नहीं कर रहा था, डॉक्टर के माता-पिता के बारे में बहुत कुछ बता रहा था (मौत) सबसे बुरे प्रभावों में से एक है।" इसलिए उसने जागरूकता बढ़ाने और अपनी कहानी साझा करने के लिए खुद को समर्पित करना शुरू कर दिया।

बेशक, उसने उस समर्थन समुदाय को नहीं खोया।

नव दुखी परिवारों के लिए समर्थन

मिशेल का नाम डी-कम्युनिटी के आसपास काफी देखा गया है, जो राइडिंग इन इंसुलिन पर अपने काम से, अपने ब्लॉग पोस्टों में, बियॉन्ड टाइप 1 की लीडरशिप काउंसिल में शामिल होने के लिए, और हाल ही में जून 2018 में बिक्री निदेशक के रूप में डायबिटीज डेली टीम में शामिल हुई।

2010 के बाद से हर साल, वह "जेसीपेलूज़ा" नामक एक वार्षिक याद रखती है, जो न केवल "एक शांत बच्चे के जीवन का जश्न मनाने" के लिए डिज़ाइन किया गया है, बल्कि समुदाय को धर्मार्थ मधुमेह के कारणों के लिए पैसा बाहर निकालने और पैसे जुटाने का एक तरीका भी देता है।यह JDRF के लिए $ 150,000 से अधिक बढ़ा, इंसुलिन पर सवारी, और वर्षों में टाइप 1 से अधिक है और जुलाई 2018 में उनके सबसे हालिया कार्यक्रम ने अकेले 1,000 से अधिक लोगों को इस वर्ष $ 10K दान किया। वाह!

महत्वपूर्ण रूप से, हालांकि, मिशेल हमें बताता है कि उन लोगों के साथ जुड़ने में जो T1D में लोगों को खो चुके हैं, के साथ इन वर्षों में, उन्होंने महसूस किया कि इन दुःखी व्यक्तियों के लिए सहकर्मी समर्थन की बहुत जरूरी बुनियादी सुविधाओं की कमी थी।

वे कहती हैं, "मुझे उन माता-पिता के बारे में पता चला, जिन्होंने ऐसा नहीं किया है।" “वे कैलिफोर्निया में अकेले हो सकते हैं या अकेले न्यूजीलैंड में अपने दुख और नुकसान से निपट सकते हैं। इसलिए मैं इस फेसबुक ग्रुप पर सैकड़ों लोगों के समुदाय को एक साथ लाया, बस ताकि वे एक और व्यक्ति को ढूंढ सकें जो उनके जूते में खड़ा हो। "

जबकि स्थानीय शोक समूह मौजूद हैं, मिशेल का कहना है कि हर किसी की कहानी अलग है और जो व्यक्ति टाइप 1 मधुमेह के परिणामस्वरूप खो गया है, वह कार दुर्घटना या किसी अन्य व्यक्ति की मृत्यु से अलग है। वह T1D के नुकसान के लिए एक समुदाय चाहती थी - जहाँ जो लोग सालों पहले किसी को खो देते हैं, वे नव-पीड़ित परिवारों को एक खिड़की प्रदान कर सकते हैं जो आगे हो सकता है, और यह स्वीकार करना सीख सकता है कि "मुझे खुशी महसूस करने के लिए दोषी महसूस नहीं करना चाहिए, और मैं कर सकता बस मेरी जिंदगी जियो। ”

स्प्रिंग 2018 में, मिशेल ने विचार से परे टाइप 1 के लिए विचार लिया क्योंकि वह अन्य परियोजनाओं और कार्यक्रमों पर गैर-लाभ के साथ काम कर रही थी। कनेक्शन तत्काल था। मिशेल का कहना है कि बियॉन्ड टाइप 1 इस कार्यक्रम के लिए एक स्वाभाविक फिट था, क्योंकि उन्होंने डीकेए जागरूकता को बढ़ाने और टी 1 डी से मौत के इन सबसे कठिन मुद्दों को संबोधित करते हुए "सामुदायिक माइक्रोफोन" के रूप में काम किया। मिशेल और बीटी 1 के प्रमुख सारा लुकास दोनों साझेदारी के बारे में कहते हैं, "यह एक बिना दिमाग वाला व्यक्ति था।"

साराह कहती हैं, "हमारे समुदाय में ऐसे लोगों का पूरा समूह है जो लगभग अदृश्य हैं, और वे अभी बाहर चल रहे हैं।" "लोग या तो यह स्वीकार नहीं करना चाहते हैं कि उन्होंने किसी को T1 की मृत्यु के लिए खो दिया है, या ऐसे लोग हैं जो कभी भी समुदाय का हिस्सा नहीं थे क्योंकि उनके प्रियजन का निदान होने से पहले ही मृत्यु हो गई थी। हम इन सभी कहानियों को बुदबुदाते हुए देख रहे थे, लेकिन उनके पास वास्तव में घर नहीं था। बहुत अधिक आवश्यकता है, और इस पूर्ण कार्यक्रम के साथ हमारी आशा है कि यह प्रदान किया जाए। ”

क्या "जेसी यहाँ था" करता है

संक्षेप में, यह नया कार्यक्रम सामुदायिक कनेक्शन और पेशकश द्वारा सहकर्मी समर्थन पर ध्यान केंद्रित करेगा:

• शुरुआती दिनों, हफ्तों और महीनों के लिए संसाधन - अंतिम संस्कार सेवा की योजना बनाने या सोशल मीडिया से अपने प्रियजन को हटाने के लिए या दूसरों को टाइप 1 समझाने के लिए स्मारक निधि बनाने से।
• उन लोगों से कहानियां साझा करना, जिन्होंने नुकसान का अनुभव किया है - कुछ प्रकार 1 के साथ रहने के बाद, एक चूक निदान और डीकेए के कारण अन्य।
• पीयर सपोर्ट कनेक्शंस: चाहे वह साथी माता-पिता, भाई-बहन, जीवनसाथी या प्रियजन हों: यह एक विशिष्ट जेसी वास हियर ऐप में निजी समूहों में स्थापित किया जाएगा। "यह उन लोगों के लिए एक सुरक्षित, बंद समुदाय होगा जो निजी तौर पर एक साथ शोक व्यक्त करते हैं," मिशेल कहते हैं। माता-पिता / भाई / जीवनसाथी / सबसे अच्छे दोस्त की प्रत्येक भूमिका में प्रशासक-शैली "संरक्षक" भी होगी, जो व्यक्तिगत रूप से अनुभव के माध्यम से रहा है, जिससे उन्हें चर्चा को सही ढंग से सहानुभूति और मार्गदर्शन करने में सक्षम बनाया जा सके।

अनिवार्य रूप से, यह विचार गले लगाने के बारे में है कि "आपका व्यक्ति यहां था," मिशेल और सारा दोनों कहते हैं।

मोबाइल ऐप प्रो निशुल्क बनाया जाएगा और माइटी नेटवर्क्स द्वारा संचालित किया जाएगा, और बियॉन्ड टाइप 1 जेसी वास हियर साइट पर दान के माध्यम से इसे निधि देने के लिए काम कर रहा है। लोग बहु-वर्षीय वित्तीय सहायता करके भी "संस्थापक मित्र" बन सकते हैं।

मिशेल का कहना है कि सहकर्मी का समर्थन बहुत बड़ा है, खासकर उन शुरुआती दिनों में जब लोग शोक कर रहे हैं। व्यक्तिगत अनुभव से बात करते हुए, वह कहती है कि कई लोग बस करना चाहते हैं कुछ सम उनके प्रियजन के नाम पर, लेकिन अक्सर यह नहीं जानते कि उनके दुःख और भावनात्मक ऊर्जा को कहाँ या कैसे मोड़ना है।

"हम लोगों को ऐसा करने के लिए उपकरण प्रदान कर रहे हैं ... और मेरी मदद करने के तरीकों में उनकी मदद करें," मिशेल कहते हैं। उसके फेसबुक समूह में सैकड़ों माता-पिता और परिवार के सदस्य हैं, जो कई सालों से जुड़ रहे हैं, और उसे उम्मीद है कि जेसी वास के यहाँ एक बार आधिकारिक तौर पर लॉन्च होगा कि वे (दुर्भाग्य से) 1,000 लोगों तक बहुत जल्दी पहुँच जाते हैं।

एक स्थायी विरासत, और राहत चिकित्सा ऋण

जेसी वास के लिए एक और बड़ा लक्ष्य यह था कि परिवारों को विरासत परियोजनाओं के माध्यम से अपने प्रियजनों को मनाने के लिए अवसरों की पेशकश की जाए, साथ ही टी 1 डी जागरूकता बढ़ाने या दूसरों को नुकसान पहुंचाने वाले लोगों का समर्थन किया जाए।

इसमें बहुत अच्छा तरीका हो सकता है कि लोगों को अपने स्वयं के पृष्ठों और "दीवारों" को संदेश देने और अपनी व्यक्तिगत विरासत परियोजनाओं को स्थापित करने का एक तरीका दिया जाए।

"जब आपका बच्चा मर जाता है, तो आप इन लागतों के बारे में नहीं सोचते हैं," मिशेल कहते हैं। "ज्यादातर लोगों के पास अपने बच्चे के अंतिम संस्कार की लागत का भुगतान करने के लिए बैंक खाते में अतिरिक्त $ 15,000 नहीं हैं। या अस्पताल की यात्रा या एम्बुलेंस के उपयोग से उत्पन्न हेडस्टोन, या चल रही चिकित्सा लागत। बियॉन्ड टाइप 1 में हर कोई इस बात से सहमत था कि यहाँ एक सेवा की जानी है। ”

इसमें कुछ बिंदु ऐसे भी हो सकते हैं, जिसमें परिवारों को हेडस्टोन के लिए भुगतान करने या बकाया मेडिकल ऋण का भुगतान करने में मदद मिलती है, जो लंबे समय तक किसी प्रियजन की मृत्यु तक ले जा सकता है।

सारा का कहना है कि चिकित्सा संबंधी लागतों का भुगतान करने का विचार आता है, भाग में, काम से परे टाइप 1 ने हाल ही में अपने मल्टीमीडिया में स्वस्थ रूप से कहानी कहने की परियोजना को याद किया, उत्तर में 16-महीने पुरानी रीएक्सी ऑक्सिडाइन की डीकेए की वजह से मौत हो गई। कैरोलिना। उन्हें पता चला कि 2013 में उनकी छोटी लड़की की मृत्यु के बाद भी परिवार कई लागतों का भुगतान कर रहा था, वे अभी भी रीगन की मृत्यु तक के दिनों में खर्च से संबंधित मासिक बिल के लिए हुक पर थे। पहले स्वस्थ के हिस्से के रूप में और पहली बार, बियॉन्ड टाइप 1 ने परिवार के बकाया मेडिकल ऋण का भुगतान करने के लिए अपने स्वयं के दान का उपयोग करने का फैसला किया।

अब जेसी वाज़ हियर प्रोग्राम के साथ, ऑर्ग को उम्मीद है कि डी-कम्युनिटी में दुःखी परिवारों के लिए वे क्या कर सकते हैं, इसका एक दीर्घकालिक हिस्सा है। सारा लुकास ने इस पत्र को कार्यक्रम 30 अगस्त को लॉन्च करते समय ऑनलाइन लिखा था।

दीवार पर लेखन

कार्यक्रम का नाम कहां से आया? सरल: यह एक क्षण से आया जहां जेसी ने शिविर में एक दीवार पर सोने के मार्कर में अपना नाम लिखा था।

2009 की गर्मियों में, मिशेल ने अपने परिवार को विस्कॉन्सिन में स्थानीय रूप से शिविर लगा लिया और रिसॉर्ट ने लोगों को दीवारों पर लिखने की अनुमति दी। उसके बच्चों ने खुशी से ऐसा किया, और जेसी ने सीधे क्लासिक लिखा: "जेसी वाज़ हियर।"

छह महीने बाद, वह चला गया था।

मिशेल का कहना है कि वह यह सोचना बंद नहीं कर सकती कि रिसॉर्ट उनके बेटे के शब्दों पर चित्रित करेगा। उसके परिवार ने रिसॉर्ट में दीवार के पैनल को एक कांटे के रूप में काटने के बारे में संपर्क करने की कोशिश की, लेकिन व्यवसाय फौजदारी में था, इसलिए कोई भी बातचीत नहीं कर सकता था। इसने उसे तबाह कर दिया, मिशेल याद करती है।

लेकिन इसके तुरंत बाद, वह केवल "जादू" के रूप में वर्णन कर सकती है, "जेसी वास हियर" वाली दीवार उसके घर पर दिखाई दी। उसने इसे बिना लटकाए सालों तक अपने लिविंग रूम में रखा, लेकिन आखिरकार एक दोस्त ने इसके लिए एक कस्टम फ्रेम बनाया और उसने हर साल उसके जन्मदिन और उसकी पुण्यतिथि पर उसे बाहर लाने के लिए पैक कर दिया। अंत में 2017 में एक नए घर में जाने के बाद, उसने इसे लटकाने के लिए एकदम सही जगह ढूंढ ली।

"मैं वास्तव में विश्वास करता हूं कि ब्रह्मांड ने मुझे इन शब्दों के मार्ग पर रखा है जो कि परे टाइप 1 में आगे हैं, अन्य परिवारों को उनके दुःख में मदद करने के लिए," मिशेल कहते हैं। "क्योंकि हम सभी चाहते हैं कि माता-पिता हमारे बच्चे को याद रखने के लिए हैं, कि उनके दिल में एक जगह है भले ही वे इस दुनिया से हैं।"

स्पष्ट रूप से, जेसी की विरासत पर रहता है और कई जीवन को छूने के लिए बढ़ेगा।

जिस तरह जेसी ने इतने साल पहले उस कैंप की दीवार पर किया था, उसका नाम अब पूरी दुनिया में ऑनलाइन एक नई वर्चुअल वॉल में देखने के लिए बनाया गया है। और इस कार्यक्रम के लिए उपयोग की जाने वाली छवि उपयुक्त है - हवा में उड़ने वाला एक सफेद सिंहपर्णी, जिसके बीज दूर और दूर तक ले जाए जाते हैं।

अब, जेसी की कहानी का हश्र: दुनिया को प्रेरणा देने के लिए, जैसा कि उन्होंने जीवन में उन सभी के लिए किया जो उन्हें जानते थे।