डायबिटीज मेन विजेता रोगी की देखभाल करता है

आज, हम इस वर्ष के रोगी आवाज़ प्रतियोगिता के 10 विजेताओं का साक्षात्कार जारी रखते हैं जो नवंबर की शुरुआत में हमारे वार्षिक नवाचार शिखर सम्मेलन में भाग लेंगे। कृपया कहें कि कोलोराडो के डेनवर क्षेत्र में क्लेयर पेग का नमस्कार।

दो दशक से अधिक समय पहले टाइप 2 के रूप में गलत निदान के बाद, क्लेयर को अंततः टी 1 डी के साथ का निदान किया गया था और बाद में उन संकेतों को देखा गया, जिसने उसे अपने पिता का निदान करने के लिए प्रेरित किया, जिसे भी गलत निदान किया गया था। अब उसे विकसित मनोभ्रंश के रूप में उसकी देखभाल करने में मदद करने की चुनौती है।

T1D और केयरगिवर क्लेयर पेग के साथ एक साक्षात्कार

डीएम) सबसे पहले, हमें अपने मधुमेह (गलत) निदान के बारे में बताएं ...

सीपी) मुझे १ ९९ osed के अप्रैल में २४ साल की उम्र में पता चला था। मैं लगातार बिना किसी प्रयास के वजन कम कर रहा था, अत्यधिक प्यास से निपटने, ऊर्जा की कमी और मेरी दृष्टि धुंधली हो गई। मेरी माँ का दूसरा चचेरा भाई था जो टाइप 1 था और उसने कहा कि मेरी साँस उसकी जैसी ही है। मैं एक सामान्य चिकित्सक को देखने गया, जिसने मुझे ग्लूकोज टॉलरेंस टेस्ट के लिए भेजा, जहां मेरा ब्लड शुगर 700 से अधिक दर्ज किया गया।

दुर्भाग्य से मेरी उम्र और वजन के कारण, मुझे टाइप 2 और निर्धारित ग्लूकोफेज का निदान किया गया था। कुछ महीनों के बाद मैंने खुद को गंभीर रूप से बीमार पाया और अस्पताल में जहां मुझे इंसुलिन पर शुरू किया गया था - नियमित और एनपीएच शॉट्स को दिन में दो बार मिलाना। मुझे नहीं बताया गया था कि मैं एक और छह साल (!) के लिए टाइप 1 था। बल्कि, यह निहित था कि मैं अपने रक्त शर्करा को नियंत्रित रखने के लिए पर्याप्त मेहनत नहीं कर रहा था।

2000 में, मैंने बारबरा डेविस सेंटर एडल्ट क्लिनिक में शुरुआत की, जहाँ एक सी-पेप्टाइड परीक्षण ने पुष्टि की कि मैं इंसुलिन नहीं बना रहा था और वास्तव में, टाइप 1। 2001 में, मैंने अपने 67 वर्षीय पिता के ब्लड शुगर का परीक्षण किया मीटर के बाद उन्होंने प्यास और धुंधली दृष्टि की शिकायत की और उन्होंने 450 पर परीक्षण किया। अविश्वसनीय रूप से, उन्हें टाइप 2 के रूप में भी गलत बताया गया था, और सी-पेप्टाइड परीक्षण के वर्षों के बाद पुष्टि की गई कि वह टाइप 1 भी थे।

वाह, तो आपने अपने पिताजी का निदान किया?

हाँ। यह वास्तव में भयानक, शैक्षिक अनुभव था। वह अपने दम पर मुझसे सड़क पर रहता था और बहुत अच्छे स्वास्थ्य में लग रहा था, लेकिन फिर एक दिन उल्लेख किया कि वह एक कठिन समय सोच रहा है और उसकी दृष्टि धुंधली थी। जब मैंने उससे पूछा कि क्या वह वास्तव में प्यासा है तो उसने कहा कि वह गया था, इसलिए मैंने उसे अपने मीटर के साथ परीक्षण किया और 450 के साथ आया। उस समय वह बहुत स्वतंत्र था और निदान के लिए अपने दम पर डॉक्टर को प्राप्त करने में सक्षम था। । मुझे बस यह नहीं पता था कि अब मैं क्या जानता हूं, और जब उसका डॉक्टर यह कहकर वापस आया कि वह टाइप 2 है, तो मैंने इस पर सवाल करना भी जरूरी नहीं समझा।

आपके पिताजी ने खबर को कैसे संभाला?

मेरे पिताजी के लिए यह निदान विनाशकारी था। वह हमेशा एक बहुत ही भड़कीला भक्षक रहा है और उसने मुख्य रूप से मांस, ब्रेड, आलू, दूध और कुकीज का सब्सक्रिप्शन लिया है। कार्ब्स को कम करने के लिए उस आहार को संशोधित करना मुश्किल था। वह अपने मौखिक मेड को ईमानदारी से ले रहा था और उसने अपने कार्बोहाइड्रेट का सेवन बहुत कम कर दिया था, लेकिन ऐसा लग रहा था कि वह अपने रक्त शर्करा को कम करने के साथ कहीं भी नहीं जा सकता। उनका एंडोक्रिनोलॉजिस्ट उनके साथ ऐसा व्यवहार कर रहा था मानो वह comp नॉन-कंप्लेंट ’हो, जो सच्चाई से मीलों दूर था। पिताजी का ब्लड शुगर रिकॉर्ड और कार्ब काउंटिंग उनकी गणित / प्रोग्रामर पृष्ठभूमि के अनुसार, उतनी ही सटीक हो सकती थी। यहां तक ​​कि जिन खाद्य पदार्थों के बारे में मुझे यकीन नहीं है, उनके लिए मैं उन्हें कई बार कार्ब काउंट के लिए भी कहूंगा।

वह अभी भी बहुत अस्वस्थ महसूस कर रहा था और उसकी दृष्टि वास्तव में धुंधली हो रही थी। मैंने बारबरा डेविस सेंटर में अपने एंडोक्रिनोलॉजिस्ट से पूछा कि क्या कोई ऐसा तरीका है जिससे मैं अपने पिताजी को देख पाऊं। यह संभव नहीं था, लेकिन उन्होंने मुझे मेरे पिताजी के लिए सी-पेप्टाइड परीक्षण पर जोर देने के लिए कहा। उस परीक्षण में इंसुलिन का उत्पादन नहीं था, इसलिए मेरे पिताजी को तुरंत इंसुलिन पर शुरू किया गया था। मैं चाहता हूं कि मैंने उनके प्रारंभिक निदान को चुनौती दी थी, लेकिन मैंने केवल मधुमेह की बारीकियों में एक गंभीर रुचि ली थी जब मैंने एक परिवार शुरू करने का फैसला किया था और पिछले पांच वर्षों में केवल चीजों के शीर्ष पर रहा हूं। मुझे तब पर्याप्त पता नहीं था।

क्या उस पारस्परिक डी-निदान ने आपके पिता के साथ आपके रिश्ते को प्रभावित किया था?

पिताजी के इंसुलिन लेने से हमारा रिश्ता काफी बदल गया। मैंने उसके लिए वकालत करना सीखा जब उसके एचएमओ ने तय किया कि उसके लिए सबसे अच्छा रेजिमेंट रेगुलर और एनपीएच इंसुलिन के शॉट होंगे। टिकिंग टाइम बम जो NPH था, का अनुभव करने के बाद, मुझे उसकी मेडिकल टीम को प्रस्तुत करने के लिए जानकारी एकत्र करनी थी, जो बेसल (लैंटस) और फास्ट-एक्टिंग (हमालोग) दोनों के साथ पूरी तरह से अपरिचित थे। मुझे पिताजी को सिखाना था कि कैसे शॉट्स को प्रशासित किया जाए, कैसे सक्रिय इंसुलिन समय और सुधार बोलियों का पता लगाया जाए। इस समय के आसपास हमारी भूमिकाएँ वास्तव में बदल गईं। उन्होंने अक्सर कहा है कि वह कितने भाग्यशाली थे कि मुझे पहले मधुमेह हो गया ताकि मैं उनकी मदद कर सकूं। उन्होंने यह भी कहा कि मधुमेह परिवार में चलता है क्योंकि मैंने इसे दिया था। हम वास्तव में एक ही अनुभव होने पर बंधन करते थे।

पिताजी ने कुछ समय के लिए वास्तव में अच्छा किया। जब मैंने अपना पहला सीजीएम प्राप्त किया, तो वह अपने बीमा से लड़ने के लिए प्रेरित हुआ, ताकि वह भी एक हो सके। उन्होंने एक दिनचर्या विकसित की और गिनती के कार्ब्स और एक स्लाइडिंग स्केल के साथ खूबसूरती से प्रबंधित किया। वह तब भी मेरे पास पहुंच गया जब वह या तो कम था या वास्तव में उच्च था उसे यह पता लगाने में मदद करने के लिए कि क्या करना है, लेकिन अन्यथा अपनी बीमारी को बहुत स्वतंत्र रूप से प्रबंधित किया।

और फिर वह एक दूसरे निदान के साथ मारा गया था ...?

लगभग चार साल पहले, उन्हें चीजों को याद करने में एक कठिन समय शुरू हुआ और अंत में मनोभ्रंश का निदान किया गया। चीजें उसके लिए कठिन हो गई हैं, बल्कि संज्ञान से। वर्तमान में उनका मनोबल इस हद तक बढ़ गया है कि वह अपनी दिनचर्या में किसी भी तरह के बदलाव के साथ बिल्कुल भी नहीं निपट सकते हैं, और उनकी अल्पकालिक स्मृति बहुत खराब है।

वह अब मुझसे पाँच मिनट पहले एक अपार्टमेंट में है। मैंने उसके लिए लगभग सब कुछ ले लिया है: बिलों का भुगतान करना, नियुक्तियों का निर्धारण करना, भोजन पकाना और कार्ब के साथ उन्हें लेबल करना। मैं उसके लिए अपने डेक्सकॉम सेंसर को सम्मिलित करता हूं और उसके रक्त शर्करा और इंसुलिन खुराक का प्रबंधन करने में मदद करता हूं। मुझे उम्मीद है कि वह इन दिनों में अपने डेक्सकॉम का दूर से पालन करने में सक्षम होगा, लेकिन उसका सेल फोन शेयर को स्थापित करने में सक्षम नहीं है और एक अलग फोन पर स्विच करना उसके लिए बहुत दर्दनाक होगा। मुझे पता है कि पिताजी भविष्य में किसी समय मेरे साथ रहना पसंद करेंगे, लेकिन अभी के लिए वह अभी भी बहुत अधिक मूल्य रखते हैं कि उनके पास क्या स्वतंत्रता हो सकती है इसलिए हम उसे अपने लिए रखने के लिए मिलकर काम करेंगे। उसके अच्छे दिन हैं और उसके बुरे दिन हैं, और मेरे पति और बच्चे जब भी चाहें पिताजी की मदद करने के बारे में वास्तव में शानदार हैं।

आप पेशेवर रूप से क्या करते हैं?

मैं आधे रास्ते में मिला, लेकिन ऑन-एयर रेडियो व्यक्तित्व के रूप में करियर शुरू करने से पहले कोलोराडो स्टेट यूनिवर्सिटी में स्पीच कम्युनिकेशन / टेक्निकल जर्नलिज्म की डिग्री हासिल की। उसके बाद, मैंने ट्रैवल इंडस्ट्री में ट्रैवल एजेंट और एयरलाइन स्टाफ ट्रैवल कोऑर्डिनेटर के रूप में काम किया, फिर मैंने और मेरे पति ने 2000 में अपने दादा के पेड़ के खेत को संभाला। मंदी ने हमें नए निर्माण पर पूर्ण विराम के साथ कड़ी टक्कर दी, इसलिए हमारे खेत के बाद 2008 में संचालन बंद कर दिया, मैंने एक पेशेवर वॉयस-ओवर कलाकार के रूप में काम करना शुरू कर दिया, जो मैं अभी भी Anythink लाइब्रेरी में एक सामग्री डिस्पैचर के रूप में काम करता हूं।

वाह, यह काफी विविध पृष्ठभूमि है। डायबिटीज तकनीक को आगे बढ़ाने के बारे में किसी भी टिप्पणी ने आपके जीवन को पिछले कुछ वर्षों में बदल दिया है?

मैंने अपने ब्लड शुगर का परीक्षण एक मीटर से करना शुरू किया जिसमें पैड को छुए बिना टेस्ट स्ट्रिप पैड पर रक्त की एक बूंद की आवश्यकता होती है। मीटर का उपयोग करने के लिए बहुत आसान हो गया है, लेकिन मीटर सटीकता के लिए लगभग कोई मानक नहीं है, उन पर भरोसा करना मुश्किल है। मैं सीजीएम और पंप जैसी अत्याधुनिक तकनीक का उपयोग करने पर जोर देता हूं।

2017 में, मैंने मेडट्रॉनिक 670G हाइब्रिड क्लोज्ड लूप इंसुलिन पंप का परीक्षण करने के लिए एक साल का लंबा अध्ययन शुरू किया, जिसका उपयोग मैं अक्टूबर 2018 में अध्ययन समाप्त होने तक करूंगा। तब मैं अपने पिछले न्यूनतम 723 पंप पर वापस जाऊंगा। लेकिन मुझे पता है कि प्रौद्योगिकी मेरे पिता जैसे लोगों को बाहर कर सकती है, क्योंकि वह मनोभ्रंश और मैनुअल विकृति जैसे अन्य बुढ़ापे के मुद्दों से जूझता है। मेरे पिताजी अपने मधुमेह का प्रबंधन करने के लिए लैंटस और नोवोलोगी के साथ एमडीआई और एक डेक्सकॉम जी 4 सीजीएम का उपयोग करते हैं।

आप क्या मानते हैं कि मधुमेह उद्योग बेहतर कर सकता है?

पहचानिए कि सबके लिए कोई न कोई समाधान है। लोग अलग-अलग होते हैं, उनकी ज़रूरतें अलग-अलग होती हैं, उनके विशेषाधिकार के स्तर अलग-अलग होते हैं, और सभी लोगों के लिए विभिन्न विकल्पों को सुलभ बनाने के लिए और अधिक करने की ज़रूरत होती है ताकि उनके पास यह पता लगाने का अवसर हो सके कि उनके लिए सबसे अच्छा काम क्या है। उन्होंने कहा, मुझे लगता है कि सीजीएम का कवरेज सभी प्रकार के मधुमेह वाले लोगों के लिए सार्वभौमिक होना चाहिए ताकि रोजाना किए जाने वाले कई महत्वपूर्ण निर्णयों की जानकारी उपलब्ध हो सके। फिंगरस्टिक्स एक लाइव ग्राफ की तुलना नहीं कर सकता है जो उपचार के निर्णय लेने के लिए रक्त शर्करा के वर्तमान स्तर और दिशा को दर्शाता है।

आप पहली बार डीओसी (मधुमेह ऑनलाइन समुदाय) में कैसे शामिल हुए?

मैं मेडट्रॉनिक 670G अध्ययन में भाग लेने के लिए बेहद उत्साहित था, लेकिन नियंत्रण समूह में हल किया गया था, जिसका मतलब था कि मैंने पहले छह महीनों तक सेंसर या बंद-लूप घटकों के बिना पंप का उपयोग किया था। दूसरे छह महीनों में बंद-लूप घटक के लिए खुद को सर्वश्रेष्ठ तैयार करने की कोशिश करने के लिए, मैं उन लोगों की मदद करने के लिए समर्पित एक फेसबुक समूह में शामिल हो गया जो उस प्रणाली का उपयोग कर रहे थे। वहां से, मैंने नाइट्सकाउट और डेक्सकॉम समूहों के संदर्भ देखे, और ट्विटर पर बुधवार रात #DSMA चैट का अनुसरण करना शुरू कर दिया। मैंने हाल ही में Sotagliflozin अध्ययन के पूर्व छात्रों के लिए अपना स्वयं का फेसबुक समूह शुरू किया है, जो एफडीए की मंजूरी के लिए उस दवा की यात्रा के बारे में समाचार साझा करता है।

वाह। तो डायबिटीज वकालत से आपका क्या खास लगाव है?

मैं अपने दैनिक जीवन में मधुमेह से पीड़ित व्यक्ति होने और सवालों के जवाब देने और बातचीत को प्रोत्साहित करने की वकालत करता हूं। मैं अपनी रक्त शर्करा का परीक्षण करता हूं और अपने सीजीएम को खुले तौर पर जांचता हूं और गलतफहमी और रूढ़ियों को चुनौती देता हूं लेकिन दृढ़ता से। मैं मधुमेह के साथ वरिष्ठ नागरिकों और उनके और उनके देखभालकर्ताओं के सामने आने वाली चुनौतियों के बारे में ऑनलाइन बातचीत शुरू करता हूं।

ठीक है, इस समय मधुमेह में सबसे बड़ी चुनौतियां क्या हैं ... जाओ ...!

अभी, हमारी टाइप 1 की आबादी पहले से कहीं अधिक उम्र के लिए जी रही है, लेकिन मधुमेह के साथ वरिष्ठ नागरिकों का समर्थन करने के लिए बहुत कम प्रणालियां हैं। हम टाइप 1 वाले किसी व्यक्ति की देखभाल कैसे करते हैं जो यह याद नहीं रखता कि क्या उन्होंने अपना शॉट लिया है? सीमित मैनुअल निपुणता वाला कोई व्यक्ति इंसुलिन पेन कैसे संचालित कर सकता है? इलेक्ट्रॉनिक तकनीक से सहज नहीं रहने वाली पीढ़ी का व्यक्ति इंसुलिन पंप या सीजीएम कैसे संभाल सकता है? अधिकांश भाग के लिए नर्सिंग होम स्टाफ प्रशिक्षित या कार्ब गिनती या सीजीएम अंशांकन में सहायता करने के लिए तैयार नहीं हैं और इसलिए रोगियों के आहार या व्यायाम या समय में सभी चर को समाप्त करने के लिए सीमित करने का प्रयास करते हैं, जो बहुत ही थकाऊ अस्तित्व के लिए समस्याग्रस्त है। ।

इनोवेशन समिट में आप सबसे आगे क्या देख रहे हैं?

मैं कम से कम 9 अन्य मनुष्यों से मिलने के लिए रोमांचित हूं, जो एक ही लड़ाई लड़ते हैं, मैं दिन और दिन बाहर करता हूं। अपने पिता के अलावा मैं अपने दैनिक जीवन में मधुमेह वाले किसी भी अन्य लोगों को नहीं जानता, हालांकि मैं ऑनलाइन मधुमेह मित्रों के लिए आभारी हूं। मैं वास्तव में यह पता लगाने के लिए उत्साहित हूं कि मधुमेह के उपचार के लिए कौन से विकल्प क्षितिज पर हैं और मधुमेह के रोगी और देखभाल करने वालों दोनों के दृष्टिकोणों को प्रस्तुत करने का मौका मिलता है।

धन्यवाद, क्लेयर! हम आपको वार्षिक शिखर सम्मेलन के लिए एक मूल्यवान जोड़ के रूप में देख रहे हैं।