इंसुलिन मूल्य निर्धारण पारदर्शिता कानून पर राज्यों का नेतृत्व

यदि राज्य के कानून निर्माता हमारे मधुमेह समुदाय की आवश्यकता के अनुसार करते हैं, तो 2019 ड्रग और इंसुलिन पारदर्शिता के मुद्दे पर एक बैनर वर्ष हो सकता है।

यह जरूरी नहीं है कि हम इंसुलिन के लिए प्रत्यक्ष मूल्य में गिरावट देखेंगे। लेकिन किसी भी समस्या को संबोधित करने में पहला कदम यह है कि वहाँ एक है, और वास्तव में इसके साथ प्रभावी ढंग से निपटने के लिए मंच की स्थापना।

नेवादा के 2017 के मध्य के कानून के बाद हमने हाल के वर्षों में विभिन्न राज्यों में कई विधायी प्रयासों को देखा है, जो विशेष रूप से मधुमेह की कीमतों पर ध्यान केंद्रित करने वाले अपनी तरह के पहले बिल को चिह्नित करता है। अब शराब के नशे में धुत बढ़ रहा है, मीडिया कवरेज में वृद्धि हुई है और देश भर में लहरों को बनाने के लिए जमीनी स्तर पर # insulin4all प्रयास किया जा रहा है; अधिक राज्य विधायक इस विषय को उठा रहे हैं और इंसुलिन की कीमतों के उद्देश्य से तथाकथित "धूप के बिल" पेश कर रहे हैं।

यह देखने के लिए कि बड़े और छोटे दोनों समूह इस प्रयास का हिस्सा हैं, भले ही वे हमेशा सटीक संदेश या विधियों पर सहमत न हों, यह ताज़ा है। और अधिक कहानी साझा करने और बेहतर पैरवी!

जैसा कि हम सभी बेसब्री से इंतजार करते हैं कि इस मुद्दे पर विभिन्न खिलाड़ियों को ग्रिल करना शुरू करने के बारे में हाउस ओवरसाइट समिति के साथ संघीय स्तर पर क्या होता है, और देश भर के अन्य लोग बीमा कंपनियों, पीबीएम और फार्मा के खिलाफ मुकदमा दायर कर रहे हैं, यह देखना दिलचस्प है कि मुख्य राज्य स्तर पर कार्रवाई हो सकती है।

इंसुलिन संकट पर नया डेटा

कई नई विवादास्पद शोध रिपोर्टों ने इस इंसुलिन मूल्य निर्धारण संकट को सुर्खियों में लाने में मदद की है। नया डेटा चर्चा में है - और नाराजगी - और रोगियों और विधायकों दोनों से अतिरिक्त वकालत करने के लिए प्रेरित किया है, जो अपने नाराज घटकों से सुन रहे हैं:

• अधिक से अधिक दो बार: गैर-लाभकारी स्वास्थ्य देखभाल लागत संस्थान (HCCI) ने हाल ही में एक रिपोर्ट जारी की जिसमें बताया गया है कि 2016 के दौरान औसतन टाइप 1 मधुमेह वाले व्यक्ति की औसत वार्षिक इंसुलिन की लागत $ 5,705 है, जो 2012 में रिपोर्ट की गई राशि को दोगुना करने के बराबर है। डेटा पूर्ण नहीं है क्योंकि फ़ार्मेसी लाभ प्रबंधकों (पीबीएम) से जानकारी की कमी है, यह बता रहा है कि कीमतें इतनी नाटकीय रूप से बढ़ी हैं।

• राशनिंग: येल विश्वविद्यालय के एक अध्ययन से पता चलता है कि पीडब्ल्यूडी के 25% (मधुमेह वाले लोग), दोनों प्रकार 1 और 2, ने उच्च कीमतों के प्रत्यक्ष परिणाम के रूप में निर्धारित से कम इंसुलिन का उपयोग करने की सूचना दी है।

• उत्पादन लागत: बीएमजे ग्लोबल हेल्थ जर्नल में 2018 में पहले प्रकाशित एक अध्ययन में दावा किया गया था कि अधिक सक्रिय और प्रतिस्पर्धी बायोसिमिलर इंसुलिन बाजार के साथ, एनालॉग इंसुलिन के उत्पादन की लागत अंत-मूल्य को $ 78- 130 प्रति व्यक्ति प्रति वर्ष के रूप में कम करती है। , जबकि रेगुलर और NPH जैसे पुराने इंसुलिन $ 48- $ 72 प्रति वर्ष हो सकते हैं। फार्मा विवादों का अनुमान लगाता है, और वास्तव में यह असंभव है क्योंकि बहुत से मूल्य निर्धारण डेटा बिंदु आसानी से उपलब्ध नहीं हैं, और इंसुलिन निर्माता सार्वजनिक रूप से आरएंडडी को अपने इंसुलिन के लिए विशिष्ट रूप से साझा नहीं करते हैं।

इसमें से कोई भी विशेष रूप से आश्चर्य की बात नहीं है, लेकिन दूसरों द्वारा कई वर्षों से एकत्र किए गए डेटा में गोला बारूद जोड़ता है और स्पष्ट संदेश देता है: यह इंसुलिन अफोर्डेबिलिटी क्राइसिस को संबोधित किया जाना चाहिए (!), और इसे संबोधित करने के लिए, हमें सभी मूल्य निर्धारण विवरणों की आवश्यकता है शामिल पक्ष।

ड्रग प्राइसिंग पारदर्शिता पर राज्य-दर-राज्य विधान

उस मील का पत्थर नेवादा पारदर्शिता कानून ने कुछ साल पहले कहा था कि राज्य में सक्रिय फार्मा और पीबीएम को अपने मूल्य वृद्धि और लागत पर विवरण साझा करना होगा। प्रारंभिक प्रस्तुतियाँ 2018 की शुरुआत में आनी शुरू हुईं, हालाँकि कुछ लोगों ने शुरू में इसका अनुपालन नहीं किया, फिर भी यह जानना आश्वस्त करता है कि बिग थ्री इंसुलिन मेकर्स (लिली, नोवो और सनोफी) ने आवश्यक जानकारी, प्रति मीडिया रिपोर्टों में भेजी है। अब तक, नेवादा ने डेटा जारी नहीं किया है, लेकिन फरवरी में कुछ बिंदु पर यह अपेक्षित है।

यही बात है कि देश भर में # इंसुलिन 4 वकालत की ओर जोर दिया जा रहा है, और नए अध्याय हर समय बढ़ रहे हैं - हाल ही में, मिशिगन और वर्जीनिया संयुक्त राज्य अमेरिका में 17 अध्यायों के रैंक में शामिल हो गए (27 जनवरी के रूप में)। यहां तक ​​कि सबसे हाल ही में संघीय सरकार के शटडाउन के साथ, इंसुलिन राशनिंग और असम्बद्धता की कहानियां राष्ट्रीय सुर्खियां बन रही थीं, और इससे कई लोगों को अपनी आवाज उठाने के लिए मजबूर होना पड़ा।

साल के पहले हफ्तों में, मिनेसोटा और कोलोराडो दोनों में सांसदों ने दवा और इंसुलिन मूल्य निर्धारण में अधिक पारदर्शिता के लिए कानून पेश किया है, और हम सुनते हैं कि जल्द ही पेश किए जाने वाले कार्यों में अधिक हैं।

उदाहरण के लिए, कोलोराडो रेप। डायलन रॉबर्ट्स एक बिल दाखिल कर रहे हैं जो इंसुलिन और मधुमेह की दवा की लागत पर अधिक पारदर्शिता के लिए कहता है। 2018 में उनका कानून नहीं बना, लेकिन वह नए साल में आगे बढ़ने के लिए उत्सुक थे। यदि आप याद करते हैं, तो हमने पिछले साल डायलन का साक्षात्कार लिया और उन्होंने अपने छोटे भाई मर्फी की कहानी साझा की, जो टाइप 1 खुद थे, जो लंबी पैदल यात्रा के दौरान कम रक्त शर्करा की घटना के बाद मर गए थे। उनके भाई की स्मृति और उनके लिए इंसुलिन की लागत कितनी भारी थी, कोलोराडो में इस कानून पर चलने की प्रेरणा रही है।

इस बीच, मिनेसोटा में, एक बहु-बिल पैकेज इंसुलिन की लागत के उद्देश्य से पेश किया गया था - अधिक पारदर्शिता से यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपातकालीन इंसुलिन रिफिल फार्मेसियों में उपलब्ध हैं। मिनेसोटा सीनेट फाइल 366 को फार्मा कंपनियों की आवश्यकता होगी जो कीमतों में बढ़ोतरी के अपने निर्णय की व्याख्या करने के लिए इंसुलिन बेचती हैं और राज्य स्वास्थ्य आयुक्त फिर उस जानकारी का विश्लेषण करेंगे और इसे राज्य विधानमंडल में पेश करेंगे।

मिनेसोटा क्यों इस पर आगे बढ़ रहा है एक बड़ा कारण 26 वर्षीय एलेक राशवन्थ स्मिथ से संबंधित है, जो इंसुलिन लेने के बाद मर गया था और जिसकी कहानी तब से राष्ट्रीय स्तर पर साझा की गई है। उनकी माँ, निकोल स्मिथ-होल्ट इस मुद्दे पर अपनी आवाज़ उठाने में एक प्रमुख वकील रही हैं और उन्होंने इस मुद्दे पर सांसदों के साथ काम करने के लिए डी-एडवोकेट क्विन निस्ट्रॉम सहित अन्य # इंसुलिन 4all अधिवक्ताओं के साथ मिलकर काम किया है।

राज्यों के लिए मॉडल विधान बनाना (DPAC और NDVLC)

यह देखते हुए कि कार्रवाई राज्य स्तर पर हो रही है, मधुमेह समुदाय के अधिवक्ता अपने प्रयासों पर अधिक ध्यान दे रहे हैं ताकि अधिक से अधिक राज्यों को सूट करने में मदद मिल सके।

दिसंबर 2018 में, मधुमेह रोगी सलाहकार गठबंधन (DPAC) और राष्ट्रीय मधुमेह स्वयंसेवी नेतृत्व परिषद (NDVLC) ने राज्य के विधायकों के लिए दवा की लागत पारदर्शिता के उद्देश्य से मॉडल विधायी की घोषणा की। इसने ऐक्सेस टू लाइफसेवलिंग मेडिसन एक्ट, या अल्मा फॉर शॉर्ट। मॉडल भाषा में मधुमेह और अन्य पुरानी बीमारियों के साथ-साथ मेड के लिए विशिष्ट "रोगी-केंद्रित" उपाय शामिल हैं, साथ ही दवाओं के कवरेज और प्रतिपूर्ति सिस्टम पर पारदर्शिता के संदर्भ में सभी की मदद करने के लिए डिज़ाइन किए गए प्रावधान भी शामिल हैं।

ALMA में लोगों की मदद करने के सराहनीय लक्ष्य हैं:

• उनके पर्चे कवरेज की शर्तों को समझें;
• उपचार लागत की तुलना करें और उनके स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता के साथ मिलकर एक सूचित निर्णय लें; तथा
• बिक्री के बिंदु पर उनके नुस्खे के लिए सबसे कम उपलब्ध मूल्य का भुगतान करें।

एएलएमए में इंसुलिन और अन्य डी-मेड के साथ-साथ उपकरणों, आपूर्ति और सेवाओं के लिए रोगी की लागत-साझाकरण के लिए मधुमेह-विशिष्ट प्रावधान शामिल हैं।

बहुत अच्छा लगता है, यकीन के लिए ... लेकिन कानून कैसे सब कुछ प्राप्त करने के बारे में जाएगा? यहाँ विशेष रूप से ALMA बताता है:

• अतिरिक्त लागत बोझ के लिए उपभोक्ता जोखिम को हटा दें - बिक्री के बिंदु पर छूट और सह-भुगतान कार्ड सहित अन्य बातचीत छूट के माध्यम से गुजरना, ताकि मरीज अपने नुस्खे के लिए सबसे कम उपलब्ध कीमत का भुगतान करें;

• पर्चे दवा लाभ अनुबंध में निषेध फार्मेसी गग क्लॉज़ - फार्मासिस्ट को उपभोक्ताओं के साथ कम कीमत, चिकित्सीय रूप से समकक्ष विकल्पों पर चर्चा करने और कम कीमत वाले विकल्प बेचने की अनुमति देता है;

• पारदर्शी पर्चे दवा कवरेज और चिकित्सकीय उचित उपचार के लिए रोगी की पहुंच में सुधार - जीवन रक्षक दवाओं के लिए रोगी की लागत साझाकरण को समाप्त करना; स्वास्थ्य वाहक और फार्मेसी लाभ प्रबंधक (पीबीएम) के दायित्वों को स्पष्ट करने के लिए कुछ कवरेज जानकारी उपभोक्ताओं के लिए उपलब्ध और समझने योग्य है, और पुष्टि करते हैं कि एक निर्धारितकर्ता की चिकित्सा आवश्यकता निर्धारित होती है;

• स्वास्थ्य वाहकों, पीबीएम और दवा निर्माताओं से पारदर्शिता रिपोर्ट की आवश्यकता है - थोक अधिग्रहण लागत (a.k.a. WAC या "सूची मूल्य") को हतोत्साहित करने के लिए मुद्रास्फीति और बातचीत छूट, छूट और मूल्य रियायत सुनिश्चित करना उपभोक्ताओं से गुजरना;

• शुल्क-केवल फ़ार्मेसी लाभ प्रबंधन राज्य अनुबंधों की आवश्यकता है - सूची मूल्य के प्रतिशत के आधार पर प्रसार मूल्य निर्धारण और पीबीएम क्षतिपूर्ति को नष्ट करना या राज्य कर्मचारी स्वास्थ्य योजनाओं और मेडिकेड प्रबंधित देखभाल अनुबंधों में छूट बरकरार रखना

इन आवश्यकताओं के माध्यम से पढ़ना, आपको कुछ बहुत ही उल्लेखनीय वस्तुएं मिलेंगी: पीबीएम के लिए आवश्यक भाषा जो सभी छूट और प्रशासनिक शुल्क फ़ार्मा कंपनियों को प्राप्त होती है; फार्मासिस्ट को दंड के बिना रोगियों को कम कीमत वाले मेड की सिफारिश करने की अनुमति; और इसके बारे में "चिकित्सा आवश्यकता का एक निर्धारितकर्ता की पुष्टि की पुष्टि करता है" - जो कि "गैर-चिकित्सा स्विचिंग" के विवादास्पद अभ्यास पर सीधा प्रहार है।

एएलएमए पीबीएम के लिए विशेष रूप से यह बताने के लिए भी कॉल करता है कि वह किसी अन्य पार्टी या रोगी को पॉइंट-ऑफ-सेल पर या अन्यथा पारित नहीं हुआ है। उन्हीं आवश्यकताओं में से कई स्वास्थ्य बीमा वाहक के प्रावधानों में गूँजती हैं, जिनमें शीर्ष आउट पेशेंट पर्चे की सूची का निर्माण शामिल है।

फार्मा की आवश्यकताओं में, भाषा मूल्य वृद्धि के प्रतिशत-सीमा को निर्धारित करती है, जिसके लिए फ़ार्मा को रिपोर्ट करने की आवश्यकता होती है: यदि उन्होंने पिछले वर्ष में सूची मूल्य 20% या पूर्व तीन वर्षों में 50% बढ़ाया है।

जबकि यह सीमा अधिक लगती है, जिसका अर्थ है कि ऐसी कई कंपनियाँ, जिन्हें रिपोर्ट नहीं करना है, हमारे वकालत के संपर्क हमें बताते हैं कि संख्या केवल कानून बनाने वालों के लिए एक शुरुआती बिंदु के रूप में होती है, जब वे अपने स्वयं के विधानों का उपयोग करते हैं।

डीपीएसी के नीति निदेशक लेयला मंसूर-कोल, रॉकलैंड, एमडी में वकील और साथी प्रकार 1 कहते हैं, "हमने उनके लिए काम करने वाले राज्यों को छोड़ दिया है।" "इसका कारण यह है कि हम व्यापक रूप से राज्य के विधायकों से अपील करने की कोशिश कर रहे हैं, और उन्हें यह तय करने की आवश्यकता है कि इस कानून में राज्य का कितना पैसा जाता है।"

वह कहती हैं कि राज्य के विधायक और संभावित बिल प्रायोजक, जो वास्तव में रिपोर्टिंग आवश्यकताओं को महत्व देते हैं, एक कम सीमा के लिए धक्का देना चाहते हैं, भले ही इसका मतलब है कि राज्य द्वारा अधिक खर्च और अतिरिक्त डेटा एकत्र करने और व्यवस्थित करने के लिए। हालांकि, विधायक जो बिल के फंडिंग घटक को कम करना चाहते हैं, वे रिपोर्टिंग आवश्यकता के लिए उच्च सीमा पर देख सकते हैं।

"हमने इस विधेयक को संभव के रूप में राज्य के विधायकों को लुभाने की कोशिश की, क्योंकि इसमें इतना कुछ है कि सीधे रोगियों की मदद करता है - जैसे पास-थ्रू छूट, प्रदाता-भाषा, और संचायक समायोजन कार्यक्रमों का अंत," मंसूर- कोल कहते हैं।

अधिवक्ता प्रभारी का नेतृत्व

यदि आप इस सब की वकालत करने वाले लोगों के बारे में सोच रहे हैं, तो एक व्यक्ति जो बाहर खड़ा है, वह है T1D पीप एंजेला लॉटनर, जो केंटुकी में रहता है और केंटकी, ओहियो और इंडियाना (KOI) के लिए त्रि-राज्य # इन्सुलिनलचर्च का नेतृत्व करता है। वह फॉल 2017 में शामिल होना शुरू कर दिया, जब इंडियानापोलिस में एली लिली मुख्यालय के सामने पहला विरोध आयोजित किया जा रहा था, और उसने आधिकारिक तौर पर मार्च 2018 में कोई अध्याय का शुभारंभ किया।

एक साथ उस तीन-राज्य अध्याय में, उनके पास लगभग एक दर्जन लोग सक्रिय रूप से शामिल हैं। लॉटनर का कहना है कि वह इस # इंसुलिन 4 वकालत पर केंद्रित अपनी पूर्णकालिक एयरलाइन उद्योग की नौकरी के अलावा लगभग 40 घंटे बिताती हैं। यह मूल रूप से एक और पूर्णकालिक नौकरी है, वह कहती हैं।

"क्योंकि मुझे एयरलाइन उद्योग में बहुत बार रखा गया है ... जब मैं काम नहीं कर रहा हूं तो मेरे आपातकालीन फंड इंसुलिन को कवर करने जाते हैं। यह मेरे अपार्टमेंट, या बिलों के लिए नहीं जाता है, या एयरलाइन में ऐसा करने के लिए दूसरी नौकरी खोजने या स्थानांतरित करने के लिए देखो। यही मेरी प्राथमिकता है। हम में से कोई भी किसी भी समय उस स्थिति में हो सकता है, ”वह बताती है 'मेरी.

जब पहली बार अध्याय शुरू हो रहा था, तो उसे यकीन नहीं था कि क्या सिर्फ केंटकी पर ध्यान केंद्रित करना सबसे अच्छा होगा या बड़े त्रि-राज्य क्षेत्र को देखना होगा। 2018 के आरंभ में किकऑफ मीटअप में, पीडब्ल्यूडी सभी क्षेत्रों से आए, इसलिए उन्होंने निर्णय लिया कि सभी तीन राज्यों में विस्तार करना सबसे अच्छा है। अन्य अधिवक्ताओं ने प्रत्येक संबंधित राज्य में प्रयासों का नेतृत्व करने के लिए कदम बढ़ाया। उन्होंने इस विषय को संबोधित करने के लिए विधायकों को प्राप्त करने के लिए व्यक्तिगत याचिकाओं पर जोर दिया और इससे उन्हें टाइप 1 मधुमेह और मधुमेह के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद मिली - और फिर, इंसुलिन मूल्य पारदर्शिता में कमी लाने के लिए।

लॉटर की पहली प्राथमिकता केंटकी में जीओपी को लक्षित करना था, कानूनविदों और लॉबिस्टों के साथ बैठक और नेटवर्किंग के मुद्दे पर 60-सेकंड के लिए "एलेवेटर पिच" ​​बैठकें करना, अगर सभी कानूनविदों के लिए समय था। अब उनके पास केंटकी में काम करने का बिल है और जल्द ही ओहियो में एक और उम्मीद है। केंटकी रिपब्लिकन सीनेटर राल्फ अल्वाराडो को बिल पेश करने की उम्मीद है, और लॉटनर का कहना है कि वह और साथी स्थानीय वकील इंसुलिन के लिए आपातकालीन रिफिल पर परिवर्तन से संबंधित अन्य कानून पर काम कर रहे हैं।

कोलोराडो कानून देखने के बाद 2018 में गोली मार दी जाती है, लॉटनर कहती है कि उसने सीखा कि प्रणाली कितनी जटिल है, और यहां तक ​​कि राज्य के कानून में सेटिंग मूल्य में शामिल सभी खिलाड़ियों को शामिल करना होगा - इंसुलिन निर्माता, पीबीएम, बीमाकर्ता, फार्मेसियों, आदि। वह कीमत-कैप देखना पसंद करेगी, जो कि शुरू करने की जगह नहीं है - बल्कि उन्हें पहले पारदर्शिता के लिए जोर देकर शुरू करना होगा।

हालांकि यह अभी तक अंतिम नहीं है और पेश किया गया है, केंटकी बिल का कार्य मसौदा नेवादा-पास जैसा दिखता है, सिवाय इसके कि इसमें निर्माताओं से गैर-लाभकारी संस्थाओं के लिए एक पारदर्शिता प्रावधान शामिल नहीं है, क्योंकि यह एक विवादास्पद बिंदु था। लॉटनर का कहना है कि उसका समूह ठीक है।

"हमने पिछले 41 वर्षों में इस देश में एक बहुत ही जटिल प्रणाली विकसित की है जो कि मैं जीवित रहा हूँ ... ठीक है, अब इसे जटिल करने का समय है। वह कहती है, '' यह उसका एक हिस्सा है, जो हमें करने की जरूरत है। ''

वह अमेरिकी डायबिटीज एसोसिएशन (ADA) को देखकर प्रसन्न हो गई है, जो अब पारदर्शिता पर राज्य के कानून को बनाने के प्रयासों में शामिल है - ऐसा कुछ जो जल्द शुरू नहीं हुआ था। वह यह भी नोट करती है कि सम्मानपूर्वक रहना, और सिस्टम में अन्य संगठनों और अधिवक्ताओं या खिलाड़ियों की खुले तौर पर आलोचना नहीं करना, इस कानून के लाभ के लिए काम करने के लिए महत्वपूर्ण है।

"इस तरह के कानून को बनाने के लिए बहुत सी चीजें होनी चाहिए, और आपको कुछ चीजें छोड़नी चाहिए जो आप अन्यथा करना चाहते हैं, बस मधुमेह के साथ सभी की बेहतरी के लिए प्रगति करना है। ऐसा कुछ है जो मैं वास्तव में मानता हूं कि # insulin4all अध्यायों को अपने स्थानीय सहयोगियों को सीखना और उनके साथ सम्मानपूर्वक काम करना है। इसमें समय लग सकता है, लेकिन दरवाजा खुला रखें।

हम इन अधिवक्ताओं को उनकी भक्ति के लिए धन्यवाद देते हैं, और हमारे डी-समुदाय को नए राज्य विधान के लिए दबाव बनाए रखने के लिए याद दिलाते हैं यदि हम किसी भी समय जल्द ही सार्थक कार्रवाई देखने की उम्मीद करते हैं।