निश्चित रूप से, जून के प्रारंभ में सैन फ्रांसिस्को में आयोजित अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन का विशाल वार्षिक सम्मेलन, नवीनतम वैज्ञानिक खोजों और प्रौद्योगिकी में नवीनतम और मधुमेह देखभाल के लिए औजारों से युक्त था। लेकिन एक्सेस एंड अफोर्डेबिलिटी एक प्रमुख विषय था जो हवा में लटका हुआ था, अगर कार्यक्रम पर औपचारिक रूप से उतना नहीं था जितना शायद होना चाहिए था।
एडीए के हेल्थ केयर एंड एजुकेशन के अध्यक्ष, प्रमाणित डायबिटीज एजुकेटर ग्रेचेन युसेफ ने अपने मुख्य भाषण में यह बात कही, जिसमें सभी को उपस्थित रहने के लिए प्रोत्साहित किया गया - स्वास्थ्य सेवा प्रदाता, उद्योग के लोग और रोगी एक जैसे पैरवी करते हैं - देखभाल और औजारों दोनों में सुधार करने के लिए रोगी की पहुँच और कदम ।
"मधुमेह के साथ व्यक्ति के लिए, पहुँच इष्टतम स्वास्थ्य, परिणाम, जीवन की गुणवत्ता और सस्ती चिकित्सा लागतों की नींव है," यूसुफ ने कहा, यह देखते हुए कि पिछले कुछ वर्षों में समाचार पढ़ने या देखने के बिना यह असंभव है। PWDs (मधुमेह वाले लोग) पर इंसुलिन और प्रभाव की चौंका देने वाली लागत।
"स्वास्थ्य सेवा प्रणाली और समाज के लिए, बेहतर पहुँच से मधुमेह के बढ़ते स्वास्थ्य प्रभावों और लागत बोझ को नियंत्रित करने में मदद मिलेगी," उसने कहा।
TCOYD और DiaTribe द्वारा होस्ट किए गए एक सोमवार शाम के मंच पर, विशेषज्ञों के बीच एक चर्चा पैनल का अर्थ था कि एडीए घटना से अत्याधुनिक मधुमेह के विकास और हाइलाइट्स पर ध्यान केंद्रित करना और बार-बार पहुंच और सामर्थ्य के लिए बदल गया। पैनल में से एक ने भी एडीए से आग्रह किया कि वह इस बात पर विचार करे कि अगले साल के 80 वें वैज्ञानिक सत्रों की एक प्रमुख थीम शिकागो में आयोजित की जाए।
बेशक, यह टीबीडी है कि 2020 के लिए क्या मायने रखता है। लेकिन सबसे हाल ही में 2019 एडीए की घटना इस बात से भरी हुई थी कि कैसे हमारी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली वास्तव में टूट गई है, एक अंतरराष्ट्रीय शर्मिंदगी क्या है, और इस देश में स्वास्थ्य सेवाओं में असमानताएं कितनी गहरी हैं। डायबिटीज से पीड़ित
नेटफ्लिक्स की 'सर्वाइवर सर्वाइवर' इंसुलिन की कीमत तय करती है
एक संयोग और विडंबनापूर्ण मोड़ में, नेटफ्लिक्स ने टीवी श्रृंखला का अपना तीसरा सत्र जारी किया नामित उत्तरजीवी शुक्रवार 7 जून को सम्मेलन के पहले दिन, और उस पहले एपिसोड की कथानक में उच्च दवा की कीमतें और इंसुलिन का खर्च शामिल था। इसमें डी-मॉम निकोल स्मिथ-होल्ट के साथ एक साक्षात्कार में दिखाया गया, जिसने अपने 26 वर्षीय बेटे एलेक को अयोग्य मूल्य निर्धारण के कारण इंसुलिन राशनिंग के परिणामस्वरूप खो दिया।
इस काल्पनिक कहानी में, प्रशासन विशेष रूप से दवाओं और इंसुलिन की उच्च कीमत पर एक दवा कंपनी ले रहा है। राजनीतिक नेताओं ने वास्तव में एफडीए को कंपनी को 1980 के अल्पज्ञात पेटेंट और ट्रेडमार्क कानून संशोधन अधिनियम (उर्फ बियाह-डॉयल एक्ट) में एक वास्तविक जीवन कानून प्रावधान के माध्यम से इंसुलिन की कीमत कम करने के लिए मजबूर करने की धमकी दी। यह कानून काफी हद तक दवा नवाचार को बढ़ावा देने पर केंद्रित है, लेकिन यह संघीय एजेंसी को एक दवा पेटेंट को तोड़ने का अधिकार देता है, जब वह विशेष उत्पाद "उचित शर्तों पर जनता के लिए उपलब्ध नहीं होता है।"
नेटफ्लिक्स शो में, फार्मा एग्जिक्यूटिव बक्स, और जवाब में वे # इंसुलिन 4all के वकील निकोल स्मिथ-होल्ट के साथ प्री-रिकॉर्डेड इंटरव्यू दिखाते हैं, जो इंसुलिन मूल्य निर्धारण के कारण उनके बेटे की वास्तविक जीवन मृत्यु के बारे में बात करते थे। वह लगभग एक मिनट के लिए स्क्रीन पर है और काल्पनिक कंपनी की आलोचना करती है - स्पष्ट रूप से वास्तविक इंसुलिन निर्माताओं एली लिली, नोवो नोर्डिस्क और सनोफी के लिए एक स्टैंड-इन।
वह कहती हैं, '' मुझे अपने बेटे के बिना ही जीवन बिताना है। "मेरी आत्मा का एक हिस्सा चला गया है क्योंकि लालची लोग जीवन-रक्षक दवाओं की कीमत को बेतरतीब ढंग से बढ़ाना ठीक समझते हैं, जहां वे उन लोगों के लिए अप्रभावी हैं जिनके लिए उन्हें जीवित रहने की आवश्यकता है। यह अनुचित है, यह अनैतिक है, और यह अन्यायपूर्ण है, और इसे समाप्त करने की आवश्यकता है। "
हमने इस साल के शुरू में एचबीओ या नेटफ्लिक्स पर द्वि घातुमान देखने के योग्य होने पर इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर कांग्रेस की सुनवाई के बारे में चुटकी ली थी, लेकिन हमने वास्तव में एडीए सम्मेलन के साथ वास्तविक उपस्थिति बनाने की उम्मीद नहीं की थी!
जबकि नेटफ्लिक्स शो किसी भी तरह से एडीए से जुड़ा नहीं था, यह सम्मेलन के पांच दिनों में कई बातचीत में सामने आया। और यह इवेंट में एलेक स्मिथ और उनकी माँ निकोल की वकालत का एकमात्र उल्लेख नहीं था, क्योंकि वे तीन दिन के "इंसुलिन अफोर्डेबल" सत्र में आए थे।
# ADA2019 में इंसुलिन अफोर्डेबिलिटी सेशन
इस रविवार सुबह के सत्र ने लगभग 150 उपस्थित लोगों को आकर्षित किया। यह फार्मा उद्योग के व्यापार समूह, एक स्वास्थ्य योजना, एक पीबीएम (फार्मेसी लाभ प्रबंधक) और एक राष्ट्रीय वकालत संगठन का प्रतिनिधित्व करने वाले पैनलिस्टों के बीच एक जीवंत चर्चा थी। दुर्भाग्य से यह चर्चा अमेरिका में ड्रग प्राइसिंग सिस्टम की जटिलता के पहने हुए विषय को पुनः प्राप्त करने के बाद समाप्त हुई, इसके बाद सामान्य उंगली से इशारा किया गया कि सिस्टम किसका गेमिंग है।
ईमानदारी से, इस स्लाइड ने सत्र को बहुत सटीक रूप से प्रस्तुत किया:
वेंडरबिल्ट यूनिवर्सिटी मेडिकल सेंटर के डॉ। एल्विन पॉवर्स, जिन्होंने इंसुलिन मूल्य निर्धारण के पीछे आपूर्ति श्रृंखला का अवलोकन किया, ने अपनी प्रारंभिक टिप्पणी में एलेक स्मिथ की मृत्यु का उल्लेख किया। उन्होंने कहा कि 52% निजी तौर पर बीमित मरीजों के आउट-ऑफ-पॉकेट खर्च वर्तमान में पूर्ण सूची मूल्य पर दवाओं की ओर जाते हैं, मोटे तौर पर उच्च कटौती के कारण - यह 2012 में 23% से अधिक हो गया है। ये आँकड़े सामान्य रूप से संख्याओं से भिन्न हैं विषय पर उद्धृत करता है।
एक बड़ा मुद्दा यह था कि हर बार जब सूची की कीमत बढ़ती है, तो सिस्टम का प्रत्येक खिलाड़ी अधिक पैसा कमाता है। विभिन्न खिलाड़ियों को राजस्व प्रवाह को निर्देशित करने वाली पूरी प्रणाली की जड़ों को नष्ट या संशोधित किए बिना परिवर्तन को प्रभावित करना असंभव बनाता है।
हाल ही में JDRF के मुख्य कार्यकारी अधिकारी डॉ। एरोन कोवाल्स्की इस चर्चा का हिस्सा थे और यह पूरी तरह से वाणी का कारण था। उन्होंने कहा कि इन दिनों देश की यात्रा में, इंसुलिन मूल्य निर्धारण और उच्च सूची मूल्य जोखिम नंबर एक मुद्दा है जिसका उल्लेख लोग जेडीआरएफ के प्रमुख के रूप में करते हैं - इलाज के बारे में पूछे गए सवालों से भी अधिक, जो सूची के शीर्ष पर हुआ करते थे। । कोवाल्स्की ने यह भी नोट किया कि कैसे 4 में से 1 लोग अमेरिका में इंसुलिन का राशन ले रहे हैं, और 2009 से 2014 तक इस देश में डीकेए के लिए अस्पताल में भर्ती होने की दर में ~ 55% की वृद्धि हुई है, और कोई केवल इंसुलिन की असम्बद्धता और राशनिंग के कारण आंशिक रूप से मान सकता है।
“हम इस दुष्चक्र को कैसे रोकते हैं? यह पूरी तरह अस्वीकार्य है। "यह एक कठिन चर्चा नहीं है: मधुमेह वाले लोगों को इंसुलिन तक पहुंच की आवश्यकता होती है। हमें इस मूल्य संकट के मुद्दे पर भी चर्चा करनी है, यह एक संकेत है कि हमारी प्रणाली टूट गई है। "
बहुत सामान्य संभव समाधानों की एक सूची (अक्सर पहले देखी गई) ने सभी खिलाड़ियों को अपने तरीकों को बदलने के लिए कहा। 2016 के अंत में लॉन्च किए गए “Make Insulin Affordable” के लिए ADA के स्वयं के अभियान को बढ़ावा देने वाली स्लाइड्स भी थीं। उन्होंने एक याचिका पर लगभग 500,000 हस्ताक्षर एकत्रित किए हैं कि “निर्माता, थोक व्यापारी, PBM, बीमाकर्ता सहित इंसुलिन आपूर्ति श्रृंखला में सभी संस्थाओं को कॉल करते हैं” और फार्मेसियों अंत उपयोगकर्ता रोगी के लिए इंसुलिन के वितरण के साथ जुड़े मूल्य निर्धारण में काफी हद तक पारदर्शिता बढ़ाने के लिए। ” याचिका में इस विषय पर कांग्रेस की सुनवाई का भी आह्वान किया गया है, जो अब हुई है, लेकिन आज तक बहुत ठोस बदलाव नहीं हुए हैं।
कई दर्शकों के सवालों ने कोवाल्स्की की हताशा को दर्शाया। एक व्यक्ति ने पूछा कि कमरे में कितने स्वास्थ्य सेवा प्रदाता अपना बहुत सारा समय इंसुलिन खर्च करने और पहुंच से संबंधित मुद्दों से निपटने में बिताते हैं, और यह दिखाई दिया कि सभी हाथ ऊपर गए।
इंसुलिन मेकर्स ऑन डिस्प्ले
एक्ज़िबिट हॉल के फर्श पर, यह हमेशा की तरह सख्त (हमेशा की तरह) था - देखने से बचने के लिए और थोड़ा परेशान महसूस करने के बारे में - तीन बड़े इंसुलिन निर्माताओं लिली, नोवो और सनोफी से बड़े, आकर्षक प्रदर्शन। कुछ दीवारों के आकार-प्रकार के प्रदर्शन रोगी सहायता कार्यक्रम और लागत बचत कार्ड को बढ़ावा देने में शामिल थे। सनोफी भी पीडब्लूडी की व्यक्तिगत जरूरतों को गले लगाने के उद्देश्य से एक नया "डायबिटीज योर टाइप" अभियान शुरू कर रही थी, जैसा कि "आपकी डायबिटीज मे वैरी।" इस बीच, आलीशान कारपेटिंग के साथ लिली के बूथ ने एक आभासी "अलकाट्राज़" - सैन फ्रांसिस्को के स्थलों में से एक को देखने के लिए एक सीढ़ी पर उपस्थित लोगों का नेतृत्व किया। जीवन के लिए आवश्यक इंसुलिन प्राप्त करने के लिए संघर्ष कर रहे रोगियों के बारे में सोचने वाले किसी के लिए, जेल उपमा चापलूसी नहीं कर रहा था।
कई उपस्थित लोगों ने यह कहते हुए अनसुना कर दिया था कि यह सामान बहुत टोन-बहरा लगा।
एक से अधिक एचसीपी, जिनके साथ हमने बात की, या अधिक सुनाई दी, ने टिप्पणी की कि शायद कांग्रेस-लोक को एडीए के एक्ज़िबिट हॉल में एक विशेष यात्रा करनी चाहिए थी, जो कि बड़े पैमाने पर प्रदर्शित होने वाले इंसुलिन निर्माताओं को देखने के लिए थी।
विशेष रूप से, तीन इंसुलिन निर्माताओं में से कोई भी रविवार को होने वाले एकमात्र इंसुलिन सामर्थ्य सत्र का हिस्सा नहीं था। इसके बजाय, उनके हितों का प्रतिनिधित्व PhRMA व्यापार समूह के एक नेता द्वारा किया गया जो बड़े पैमाने पर फार्मा उद्योग का प्रतिनिधित्व करता है।
नोवो नॉर्डिस्क ने इंसुलिन वहन क्षमता के मुद्दे पर अपने दृष्टिकोण को सुनने के लिए रोगी अधिवक्ताओं की एक छोटी सभा की मेजबानी की। केली क्लोज़ के साथ हमारे अपने एमी टेंडरिच ने भाग लिया अभियोगात्मक भाषण और डेविड एडेलमैन के मधुमेह दैनिक। नोवो लोगों ने अधिवक्ताओं से कहा कि वे अपने स्वयं के नोवोकेयर वित्तीय सहायता कार्यक्रमों के बारे में शब्द को फैलाने में मदद करें, और इस विषय पर इनपुट प्रदान करें कि वे अपने सीईओ लार्स सोरेंसन को सीधे चैनल दे सकते हैं। बैठक के बाद, हम पर मधुमेह उन्हें पीड़ित लोगों के प्रशंसापत्रों की एक सूची भेज दी क्योंकि वे इंसुलिन नहीं खरीद सकते हैं, और किसी भी सहायता के लिए कहा जो वे संभवतः अमेरिका में इस संकट को कम करने में प्रदान कर सकते हैं।
एक्सेस के बिना इनोवेशन क्या अच्छा है?
निश्चित रूप से बोर्ड भर में प्रेजेंटर्स द्वारा एक्सेस बैरियर की बहुत मान्यता थी; ऐसा महसूस हुआ कि नई तकनीक या टूल के हर उल्लेख के साथ एक तारांकन जुड़ा हुआ है, जो an यह केवल तभी उपयोगी है जब लोग इसे प्राप्त कर सकते हैं। '
उदाहरण के लिए, भविष्य के एली लिली अल्ट्रा-रैपिड लिस्परी इंसुलिन (URLi) पर चर्चा करने का प्रयास करें, जो कि देर-चरण नैदानिक परीक्षणों में है और इस ADA 2019 कार्यक्रम में प्रस्तुत किया गया था, बिना कमरे के लोग यह सोचकर कि यह आम लोगों के लिए कितना सस्ता होगा। पहले से ही जीने के लिए उनकी आवश्यक दवाओं के भुगतान के लिए संघर्ष कर रहा है। यह सवाल भी उठा कि क्यों कई टी 2 को इंसुलिन की आवश्यकता हो सकती है, लेकिन अपने डॉक्टरों द्वारा "विफलताओं" के रूप में कलंकित होने से डरते हैं क्योंकि वे इस नए इंसुलिन को चालू करना चाहते हैं यदि वे इसे बर्दाश्त नहीं कर सकते।
T1D एक्सचेंज द्वारा प्रस्तुत शोध से पता चला है कि पीडब्ल्यूडी अपने डॉक्टरों और सीडीई से बच रहे हैं, क्योंकि वे केवल यात्रा का खर्च नहीं उठा सकते हैं। यात्राओं के बीच अंतराल 101 दिनों से 135 दिनों तक रही, T1D बच्चों और वयस्कों के लिए अंतरराष्ट्रीय और एडीए की सिफारिशों के बावजूद, हर तीन से छह महीने में अपने चिकित्सकों से मिलने जाते हैं।
टोरंटो से डॉ। डैनियल ड्रकर ने कहा कि हम इन दिनों "नवाचार" के बारे में कितना भी बात करें, इसका कोई मतलब नहीं है कि T1D एक्सचेंज डेटा और इस तथ्य के प्रकाश में है कि PWDs का एक बड़ा प्रतिशत अपने A1C लक्ष्यों को पूरा नहीं कर रहा है या नहीं वांछित डायबिटीज की पहुँच और अप्रभावी कीमतों की कमी के कारण होता है।
एक प्रस्तोता ने इसे वहां रखा: "सभी देशों से उपस्थित लोग जो सामान्य रूप से इंसुलिन और स्वास्थ्य सेवा की लागत को कवर करते हैं, उन्हें सोचना चाहिए कि यूएसए पागल है जब वे देखते हैं कि हमारी प्रणाली कैसे संरचित है और कीमतें कितनी ऊंची हैं!"
हां, अमेरिका पर शर्म करो।
हैकिंग लागत बचत
कई सत्रों में, प्रस्तुतकर्ताओं ने एचसीपी को वित्तीय जरूरतों में अपने रोगियों की सहायता के लिए सुझाव दिए। उन लोगों में से एक वास्तव में एक "हैक" विचार था जो मैक जीन यूनिवर्सिटी में डॉ। जीन फ्रेंकोइस-येल से आया था, जिन्होंने सुझाव दिया था कि चिकित्सक एसजीएलटी -2 अवरोधकों (इनोकाना, जार्डन, फार्सिगा) या जीएलपी -1 एगोनिस्ट दवाओं की उच्च खुराक लिख सकते हैं। विक्टोज़ा, ट्रुलैसी, ओज़म्पिक) रोगियों के लिए, लेकिन क्या उन्होंने अपनी खुराक को आधे में काट दिया है और उन्हें अलग से लेते हैं - जिसके परिणामस्वरूप कम कोप होता है, क्योंकि खुराक की मात्रा समान होगी। यह एक उपन्यास रणनीति है जिसका वह अपने अभ्यास में उपयोग करता है, और उन्होंने कहा कि यह रोगियों को पैसे बचाने में मदद करने के लिए एक नाटकीय अंतर ला सकता है।
हम यहाँ सरलता से प्यार करते हैं, लेकिन यह इस तरह का दुःख है कि डॉक्टरों को "हैकिंग के नुस्खे" का परिणाम सिर्फ यह सुनिश्चित करना है कि उनके रोगियों को उचित उपचार मिले।
ध्यान दें कि अभी हाल ही में मधुमेह, हमने विभिन्न फार्मा डिस्काउंट कार्यक्रमों के लिंक सहित, पैसे बचाने के लिए व्यावहारिक सुझावों और युक्तियों की एक सूची प्रकाशित की।
इन प्रयासों के सभी बैंड-एड्स हैं, जो वास्तव में हम स्वास्थ्य संबंधी समस्याओं का सामना नहीं करते हैं।
जमीनी स्तर
हम आशा करते हैं कि एडीए यह स्वीकार करता है कि एक्सेस और अफोर्डेबिलिटी का महत्वपूर्ण मुद्दा एक एकल सत्र की तुलना में अधिक आधिकारिक ध्यान देने योग्य है, जिसमें खिलाड़ी अनिवार्य रूप से खुद को पीठ पर थपथपाते हैं, और कुछ भी नहीं देते हैं, लेकिन आगे और पीछे हम वर्षों से सुन रहे हैं। ।
हालांकि संगठन कैपिटल हिल और अन्य जगहों पर अपनी वकालत करना पसंद करता है, लेकिन इस साल की कॉन्फ्रेंस में शामिल होने वाले 15,000 + मेडिकल पेशेवरों के सामने इस मुद्दे को प्राथमिकता देने का मौका चूकने पर इसे गंभीरता से लेना मुश्किल है। जरा सोचिए अगर एडीए ने इन डॉक्टरों, शिक्षकों और अधिवक्ताओं को जुटाने के लिए वहां कार्रवाई करने का आह्वान किया, जो एक ही समय में एक ही जगह हैं ...
हम देश के सबसे बड़े और सबसे प्रभावशाली मधुमेह संगठन से अधिक की उम्मीद कर रहे हैं; हम उम्मीद कर रहे हैं कि वे वास्तविक परिवर्तन के लिए एक मार्ग की कल्पना कर सकते हैं।
