आपने बेट्स ब्रोस के बारे में सुना होगा, जो कि सोशल मीडिया के अपेक्षाकृत नए समूह हैं, जो अपने लिए एक नाम बना रहे हैं हमारे मधुमेह ऑनलाइन समुदाय में पिछले वर्ष के दौरान।
यह ओक्लाहोमा में लंबे समय तक टाइप 1 क्रिस पिकरिंग के सभी दिमाग की उपज है, जिसे लगभग 30 साल पहले एक युवा बच्चे के रूप में निदान किया गया था और वह अपने परिवार के कई टी 1 डी में से एक है। वह चार में से एक घर में रहने वाला पिता है, जो अब मधुमेह अधिवक्ता के रूप में पूर्णकालिक काम करता है, जो विपणन और बिक्री में अपने पूर्व कैरियर का निर्माण करता है।
काम के दौरान डी-पीपों के बीच एक मजाक के रूप में शुरू किया गया, जागरूकता बढ़ाने, समुदाय के निर्माण और अच्छे कारणों का समर्थन करने वाले गैर-लाभकारी संगठन के रूप में विकसित हुआ है, जो पीडब्ल्यूडी (मधुमेह वाले लोगों) को लाभ पहुंचाता है। ऑर्ग के पीछे की कहानी ... अद्यतन: दुर्भाग्य से अगस्त 2018 की शुरुआत में, क्रिस ने घोषणा की कि समय और वित्त की कमी के कारण, वह आधिकारिक तौर पर वर्ष के अंत में बेट्स ब्रोस को बंद कर रहा है।
बेट्स ब्रॉस फाउंडर क्रिस पिकरिंग के साथ एक साक्षात्कार
डीएम) हाय क्रिस, क्या आप अपना खुद का निदान अनुभव साझा करके शुरू कर सकते हैं?
सीपी) जब मैं 1988 में सिर्फ 3 साल का था, तो मैं बेहद बीमार हो गया था और कई अन्य लोगों को ठंड / फ्लू के लक्षणों का पता चला था और घर भेजा गया था। कुछ और दिनों के बाद और मैं खाने में असमर्थ था, मेरी माँ ने मुझे ईआर पर पहुँचाया। एक कर्मचारी यह पता लगाने में असमर्थ है कि क्या चल रहा था, एक डॉक्टर अंदर जाता है और पूछता है "क्या किसी ने उसे मधुमेह की जाँच की है?"
थोड़े समय बाद, वे डायबिटीज मेलिटस टाइप 1 के निदान के साथ वापस आए। यह जून 1988 के अंत में हुआ। मैं सचमुच अपने माता-पिता की मिन्नत करने के बाद, स्थिर होने के बाद अस्पताल से रिहा कर दिया गया था, क्योंकि मेरा जन्मदिन कोने के आसपास था - हाँ, यह मेरे 4 वें जन्मदिन से दो दिन पहले था। मेरे परिवार में एक जीवन-परिवर्तक, लेकिन एक झटका नहीं।
आप अपने परिवार में टाइप 1 के बहुत सारे हैं?
हां, मैं अपने परिवार में पांचवां निदान था जिसे मैं जानता हूं।
जन्मदिन की पार्टी में at सामान्य ’रहने और केक और आइसक्रीम खाने के बाद एक चचेरी बहन लिसा का डीकेए से निधन हो गया। यह मेरे जन्म से पहले था। आज के समय में हमारे पास जो इंसुलिन और मॉनिटरिंग है, वह 70 के दशक में थी। मेरे चाचा माइक, डारेल और टेरी वेन के साथ ही सभी का निदान किया गया था। माइक उसी वर्ष जटिलताओं के कारण मेरा निधन हो गया था। डारेल गुर्दे और अग्न्याशय प्रत्यारोपण के पहले प्राप्तकर्ताओं में से एक था। जटिलताओं से बाहर निकलने से पहले वह कुछ अन्य वर्षों में चला गया। टेरी वेन और मैं टाइप 1 के साथ रहने वाले हमारे परिवार में अंतिम हैं। वह इसके साथ 40 साल से अधिक समय से चल रहे हैं, लेकिन अन्य लोगों की तरह, वह जटिलताओं और हाइपोग्लाइसेमिक अनहोनी से पीड़ित हैं। अब तक मैं अपने परिवार के भीतर अंतिम निदान हूं और उम्मीद है कि हर एक दिन मैं आखिरी रहूंगा।
आपके चार बच्चे मधुमेह के बारे में कितना जानते हैं?
मेरा परिवार चिड़ियाघर में एक दिन के बराबर है, लेकिन पिंजरों में जानवरों के बिना। मेरी पत्नी मैडलीन और मेरे घर में 10 वर्ष से कम उम्र के चार बच्चे हैं: जेट डेयर 8, जेट लिन 7 साल का, जैगर ली 7 साल का और लिली रोज 2 है। कौन कहता है कि टाइप 1 में दो जेट्स नहीं हो सकते हैं। ? 😉
जेट डेयर या जे डी हमारे पूर्व संबंध से हमारा बेटा है और मैडली की पिछली शादी से जेट और जैगर हमारे जुड़वां बेटे हैं। लिली हमारी केवल एक साथ है और चार में से एकमात्र लड़की है। उनमें से प्रत्येक मेरे मधुमेह के बारे में बहुत जागरूक है। वे पूछेंगे कि मैं (बीजी स्तर) क्या पढ़ रहा हूं। उन्होंने सीखा है कि अगर मैं ऊँचा हूँ, तो मैं क्रोधी हूँ और कुछ भी नहीं माँगता। अगर मैं 100 दिन के आस-पास मंडराता हूं तो यह एक अच्छा दिन है और हम मज़े करेंगे। अगर मैं कम जा रहा हूं जो उनका पसंदीदा हो सकता है, क्योंकि वे जानते हैं कि इसका मतलब है कि वे इलाज करते हैं और वे कई बार इसका थोड़ा फायदा उठा सकते हैं।
तो बेट्स ब्रदर्स कौन हैं?
हम में से तीन हैं। वहाँ है, संस्थापक, जो हमारे समूह में मधुमेह की दुनिया के "अनुभवी" माना जाता है। दो अन्य लोग नैट ब्राइट और स्टीफन बार्टन हैं, जो शुरुआती दौर में एक बड़ी मदद थे।
सबसे पहले, यह स्टीफन था और मैंने कार डीलरशिप में एक साथ काम किया था और एक साथ मासिक पुरस्कार जीते थे। उन्होंने सेवा व्यक्ति का महीना जीता, और मैंने महीने का विक्रेता जीता। उन्होंने हमें "डायबिटीज ब्रदर्स" कहा, और इस विल्फोर्ड ब्रिमली "दीया-बीटस" ने राउंड बनाने वाले वाणिज्यिक मेमे थे, इसलिए हमने "बीटस ब्रदर्स" होने के बारे में मजाक करना शुरू कर दिया। डीलरशिप छोड़ने के बाद हमने थोड़ी देर के लिए संपर्क खो दिया। दिलचस्प है, डीलरशिप का एक और T1D कनेक्शन था जब सेवा प्रबंधकों के बेटे का भी निदान किया गया था।
फिर नैट आया, जो अपनी महिमा में मेरी पत्नी मैडलिन द्वारा एक परिचय से आया था, जो एक दिन घर आया और उसने कहा, "आपको अपने दोस्त नैट से मिलना है कि मैं फिल्म के सेट पर काम करता हूं" क्योंकि वह उसे एक का उपयोग करके देखती थी इंसुलिन पेन। वह एक कुशल विशेष प्रभाव है और कलाकार बनाते हैं, खासकर डरावनी फिल्मों से निपटते हैं।
नैट I और पीछे-पीछे का पाठ और इस अवसर पर फोन पर बातचीत करेंगे। अंत में, हम एक बर्गर जगह पर मिले और कुछ घंटों के लिए बात की, और तब से दोस्त हैं। जितना अधिक हमने बात की और उतारा, उतना ही अधिक "बेट्स ब्रदर्स" वाक्यांश फिर से शुरू हुआ। इसलिए हम अपना खुद का फेसबुक पेज शुरू करने के लिए तैयार हैं और बस अपने टाइप 1 के साथ मस्ती करें। यह वास्तव में एक ब्रो-मैन्स था।
स्टीफन ने सोशल मीडिया पर इसे देखा और साथ ही मदद करना चाहते थे। और इसने हम तीनों को बनाया।
तो क्या आपने केवल चित्र पोस्ट करना शुरू किया है?
शाब्दिक रूप से एक दिन मजाक के रूप में, नैट और मैंने एक इंस्टाग्राम बनाने का फैसला किया और बस टी 1 डी के साथ जीवन दिखा। यह अप्रैल 2017 में था, और कुछ ही हफ्तों में, लोगों ने हमारे पोस्ट का आनंद लेते हुए संदेशों का पालन करना और भेजना शुरू कर दिया। यह तूफान हार्वे के दौरान पिछले साल की गर्मियों और पतन के दौरान वास्तव में था, कि हमारी पहली वास्तविक कार्रवाई के बारे में कॉल आया और हमें समुदाय में आगे जुड़ने में मदद मिली।
ब्रोस अवधारणा वास्तव में एक भाईचारा है। स्थान, नस्ल, धर्म, आदि के अंतर के बावजूद, हम सभी एक नीले झंडे के नीचे एकजुट होते हैं।
और बाद में आपने एक वास्तविक गैर-लाभकारी संगठन के रूप में पंजीकरण किया?
हां, बेट्स ब्रदर्स फाउंडेशन एक पंजीकृत 501 (सी) 3 है और यह बेट्स ब्रोस, बेट्स बेब्स और भविष्य में जोड़े जाने के लिए एक छाता संगठन है। हम स्थानीय और राष्ट्रीय दोनों हैं। जैसे-जैसे नींव बढ़ती जाती है हम कई बड़े शहरों में ब्रो और बब्स होने की योजना बना रहे हैं ताकि समुदाय को एक साथ इकट्ठा होने के अधिक विकल्प देने के लिए मीट-अप और घटनाओं को अंजाम देने में मदद मिल सके।
रुको, वहाँ एक महिला संस्करण भी बेट्स बेब्स कहा जाता है?
हां, बेट्स बब्स ऐसी अद्भुत महिलाएं हैं, जो जीवन के पक्ष को संभालती हैं, जिनके बारे में कोई सुराग नहीं है।कर्टनी हैरिस नींव के उस किनारे को ब्रिजेट मुलिंस की मदद से चलाता है। दोनों असली और भरोसेमंद सामग्री को बाहर करने में रॉकस्टार हैं। Kourtney, जो ओक्लाहोमा में भी है, उसके 20 के दशक में है और 1998 में उसका निदान किया गया था। उसने सिर्फ 20 साल की डायवर्सीरी मनाई थी, और ब्रिजेट को 2016 में निदान किया गया था और उसने समुदाय में कूदकर T1D से निपटने में काफी प्रगति की है। वह इस राज्य से बाहर नहीं है, लेकिन वर्जीनिया में स्थित है।
तो अब आपकी कोर टीम है?
हमें मुख्य "ब्रदर्स" और "लड़कियां" के अलावा, हम दुनिया भर के महान लोगों का उपयोग दूसरों को प्रेरित करने और हमारे संगठन में शामिल होने में मदद करने के लिए शुरू कर रहे हैं - जिसमें एक व्यक्ति "सांता रॉन" के रूप में जाना जाता है, जो एक पेशेवर सांता क्लॉस है टाइप 2 के साथ जो अवसर पर हमारी मदद करता है। अंटार्कटिका को छोड़कर हर महाद्वीप पर अब पहुंचने के साथ, इस बिंदु पर हमने 50 से अधिक देशों के लोगों के साथ बातचीत की ... हमारी टीम लगातार बढ़ रही है!
अभी तक एक साथ सभी की तस्वीर नहीं है, क्योंकि अलग-अलग कार्यक्रम और स्थान इसे कठिन बनाते हैं।
संगठन ने अब तक क्या पूरा किया है?
एक साल पहले अप्रैल 2017 में हमारी विनम्र शुरुआत के बाद से, हमें तूफान हार्वे और खाड़ी और कैरेबियन में आए कुछ अन्य तूफानों के साथ मदद करने का अवसर मिला है। हमने इंसुलिन, टेस्ट स्ट्रिप्स, लैंसेट्स, ग्लूकोमीटर, ग्लूकोज टैब, और अन्य विभिन्न मधुमेह की आपूर्ति में लगभग 30,000 डॉलर की कुल राशि जुटाई - सभी को 20 राज्यों और 8 विभिन्न देशों के समुदाय द्वारा दान किया गया। हम जीवन के पुनर्निर्माण के लिए कपड़े, जूते, बच्चों के पहनने, डायपर, एक जोड़े वाले बच्चे, खिलौने, स्कूल की आपूर्ति, टॉयलेटरीज़ और कई अन्य आवश्यक चीजों का एक बड़ा संग्रह एकत्र करने में सक्षम थे।
इस प्रयास को शुरू करने के बाद से, लगभग 20 व्यक्ति / परिवार हैं, जिन्हें इस बात पर जोर देने की जरूरत नहीं है कि उन्हें क्या चाहिए क्योंकि समुदाय ने कदम बढ़ाया। अब हमारे पास एनबीए, एनएफएल और यूएसएल टीमों के साथ कनेक्शन हैं जो हम टी 1 डी के लिए एक साथ और अधिक करने के तरीके देख रहे हैं।
आपके पास टैप पर और क्या है?
ड्राइंग बोर्ड पर भी एक विचार है जिसे हम "बेट्स बस" के रूप में संदर्भित करते हैं, हालांकि इस पर अभी कोई समय सीमा नहीं है। ओवरहेड के कारण कई गैर-लाभकारी संगठनों के करीबी कार्यालयों को देखने के बाद, हम लागत को कम करने के लिए एक और विकल्प तलाशना चाहते थे। समाधान एक मोबाइल कार्यालय था। मूल विचार एक छोटे से घर / कार्यालय का निर्माण कर रहा था। डिजाइन विचारों के साथ खेलने और लागत को कॉन्फ़िगर करने की शुरुआत के बाद, साथ ही इसे खींचने के लिए ट्रक के साथ लागत बढ़ रही थी। न्यूनतम व्यावसायिक विचारों पर शोध में आगे बढ़ते हुए, हम एक "स्कूली" के रूप में जाना जाने वाली व्हाटिस में आए - एक बस जिसे घर या व्यवसाय में परिवर्तित किया गया। ओकेसी में अवधारणा के साथ पहले से ही एक व्यवसाय है, और एक छोटा कार्यालय प्रति माह $ 1200 का औसत होगा, किसी भी अन्य मासिक आय लागत सहित नहीं। ऐसा करने से दो साल का मतलब होगा कि हम भविष्य के किसी भी वीडियो प्रोजेक्ट के लिए एक मोबाइल कार्यालय और स्टूडियो रख सकते हैं, और किसी भी होटल और उड़ान की लागत भी समाप्त हो जाएगी। हम ड्राइविंग कर रहे हैं ताकि यह पूरे अमेरिका में कई लोगों के लिए खुले, हमें रास्ते में मीटअप को व्यवस्थित करने की सुविधा मिले। हमारा मानना है कि यह गैर-लाभ उपरि के एक बड़े सौदे को समाप्त करने और समुदाय में अधिक शामिल होने का भविष्य हो सकता है।
हम सुनते हैं कि आपने मधुमेह जागरूकता की पहल पर शिक्षकों और राज्य के अधिकारियों के साथ मुलाकात की है?
हां, स्कूलों के साथ बैठकों ने कई अलग-अलग मुद्दों को कवर किया है। शिक्षकों के साथ, हम कक्षा में चिंताओं को संभालने के लिए बैठ गए हैं। कई शिक्षकों को टाइप 1 फर्स्ट-हैंड से निपटने का मौका नहीं मिला है। माता-पिता के साथ, हम उन्हें चेतावनी देते हैं कि वे रक्त शर्करा के बढ़ने या छोड़ने के संकेत पर चेतावनी दें। हम उन्हें दिखाते हैं कि यदि कोई छात्र एक पर है तो सीजीएम का उपयोग कैसे करें; निम्न रक्त शर्करा के उपचार में उचित सुरक्षा; और स्कूलों में फैकल्टी और नीतियों के साथ काम करके कक्षा में पिछड़ेपन का इलाज करने की अनुमति देता है। हमें शिक्षा विभाग के साथ बोलने का सौभाग्य मिला है और किसी भी स्कूल को मदद की ज़रूरत होती है या ओकलाहोमा के भीतर प्रश्न होते हैं, हमसे संपर्क करने की क्षमता है।
आप बेट्स ब्रोस को सबसे अधिक अंतर कहां देखते हैं?
सबसे बड़े मुद्दों में से एक यह है कि इतने सारे लोग T1D में अकेले महसूस करते हैं, उनके परिवार के निदान वाले व्यक्ति से। हम एक दैनिक आधार पर कई नए निदान किए गए व्यक्तियों और माता-पिता के साथ काम करते हैं, सवालों और आशंकाओं के साथ चलते हुए, सभी उन्हें दूसरों के साथ जोड़ते हुए। हम जो प्रयास करते हैं, उसका एक और बड़ा हिस्सा इंसुलिन वहन क्षमता और पहुंच है। हम इस मुद्दे के बारे में जागरूकता बढ़ाने के लिए अधिक से अधिक लोगों को एक साथ लाने में मदद कर रहे हैं।
हमें आपके द्वारा हाल ही में जारी किए गए वीडियो (नीचे) के बारे में बताएं, जिसमें DOC से इतने सारे चेहरे शामिल हैं?
डायबिटीज ऑनलाइन समुदाय के साथ संबंध रखने वाले वीडियो की तलाश करने के बाद, कोई भी ऐसा नहीं था जो मेरे लिए खड़ा था। संगठनों के लिए महान वीडियो प्रदर्शन 1s थे लेकिन समुदाय के लिए एक नहीं। यह एक परियोजना के लिए समुदाय को एक साथ लाने और सभी संगठनों के साथ T1D पर ध्यान केंद्रित करने का मौका था, प्रत्येक का नाम डी-समुदाय के प्रति अपनी प्रतिबद्धता दिखाने के लिए था।
आप अपने संगठन के लिए फ़ार्मा फ़ंडिंग और समर्थन के मुद्दे पर कैसे आ रहे हैं?
इतने सारे लोग दवा कंपनियों, बीमा कंपनियों और इंसुलिन लागत पाइपलाइन में शामिल अन्य लोगों से परेशान हैं, यह दोधारी तलवार के लिए बनाता है। बहुत से लोग इसे "ब्लड मनी" कह रहे हैं। लेकिन जो धन हमें प्राप्त हो सकता है, उससे हम कई महान काम कर सकते हैं और समुदाय के साथ आमने-सामने जुड़ सकते हैं।
हालांकि, हम उन लोगों के बारे में जानते हैं, जिनका निधन हो गया है (जिसके परिणामस्वरूप) इंसुलिन नहीं है और उन सभी लोगों को, जिन्हें चिकित्सा लागत के कारण गरीबी में फेंक दिया गया है। इसलिए हमें लगता है कि समुदाय की चिंताओं को दूर करने के लिए हम फार्मा के पैसे का क्या कर सकते हैं, इसके लिए पर्याप्त औचित्य है। हम डीओसी के सक्रिय सदस्य हैं और जैसे ही हमारे पास एक आवाज और मंच होता है, वैसे ही व्यक्तिगत समुदाय के सदस्यों को हमारे माध्यम से आवाज दी जाती है। हम अन्य धन विकल्पों को खोजने तक छोटे पैमाने पर और सीमित बजट पर जारी रहेंगे।
क्या डायबिटीज नॉन-प्रॉफिट स्पेस में अन्य लोग हैं जिन्हें आप प्रेरणा के रूप में देखते हैं या मार्गदर्शन के लिए?
कुछ बेहतरीन ओर्गेस हैं, और हमने उन सभी के साथ बातचीत की है। एडीए और जेडीआरएफ के साथ बढ़ते हुए, वे हमेशा फ्रंट-रनर होने के लिए सम्मान करेंगे। टी 1 डी समुदाय के लिए उनके नवीन विचारों और स्वयं के सामाजिक ऐप के साथ टाइप 1 से परे, और अन्य T1international जैसे अन्य लोग हैं, जो हर किसी को इंसुलिन के उपयोग की अनुमति देने की कोशिश कर रहे हैं।
फिर, हम द डायबिटीज़ फुटबॉल कम्युनिटी के संस्थापक क्रिस ब्राइट जैसे लोगों को देखते हैं, जिन्होंने एक विशिष्ट क्षेत्र में ज़रूरत देखी और उसके साथ भागे। प्रत्येक संगठन के पास शैक्षिक या प्रेरणादायक दृष्टिकोण से देने के लिए कुछ है। कई व्यवसायों का उल्लेख नहीं करने के लिए, जो अपने लाभ का एक भाग टाइप 1 समुदाय या अनुसंधान को वापस देते हैं।
ज्ञान का कोई भी शब्द जिसे आप हमारे पाठकों के साथ साझा करना चाहते हैं?
संक्षेप में, हम सभी ऐसे लोग हैं जो ऑनलाइन या व्यक्तिगत रूप से जुड़े हुए हैं और इस निष्कर्ष पर पहुंचे हैं कि हमारा जीवन मधुमेह से ग्रस्त है। फिर हम मधुमेह के साथ अपने स्वयं के जीवन को बेहतर बनाने और इस प्रक्रिया में हमारे आसपास के लोगों को बेहतर बनाने के लिए एक मिशन पर निकल पड़े।
हम तब तक चलते रहेंगे जब तक हम कर सकते हैं क्योंकि अभी तक हमारे पास सीमित ओवरहेड है और हमने कम से कम बजट में चीजों को करने के तरीके खोजे हैं। हम ऑनलाइन सक्रिय रहना जारी रखेंगे और जितने समय के लिए अनुमति देंगे उतने नए क्षेत्रों में मिलेंगे। इस समुदाय के बिना, हम कुछ भी नहीं हैं। यही कारण है कि हमारा आदर्श वाक्य है: "जब तक कोई इलाज नहीं है, तब तक समुदाय है।"
धन्यवाद, क्रिस! हम यह देखने के लिए उत्सुक हैं कि बेट्स ब्रदर्स और लड़कियां अपने प्रयासों का विस्तार और विकास कैसे करते हैं।
