कैंसर निदान प्राप्त करने के बाद, आपको कई स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को देखने की आवश्यकता होगी। इसमें सर्जन, मेडिकल ऑन्कोलॉजिस्ट और अन्य विशेषज्ञ शामिल हैं।
आपके द्वारा जाने वाला प्रत्येक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता आपके द्वारा प्राप्त की जाने वाली देखभाल का रिकॉर्ड रखता है। उदाहरण के लिए, आपके मेडिकल रिकॉर्ड में आपके कैंसर देखभाल टीम के सदस्यों द्वारा लिखित परीक्षा परिणाम, उपचार रिपोर्ट और नोट्स शामिल हैं।
अपने मेडिकल इतिहास की पूरी तस्वीर प्राप्त करने के लिए, आपको विभिन्न स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के मेडिकल रिकॉर्ड को एक साथ लाने की आवश्यकता है, जिन्हें आपने देखा है।
आपके द्वारा विकसित किए गए कैंसर के बारे में विशेषज्ञों को और जानने में मदद करने के लिए, आप अपने रिकॉर्ड की जानकारी कैंसर शोधकर्ताओं के साथ साझा करने का निर्णय ले सकते हैं।
यह जानने के लिए कुछ समय लें कि आप अपने मेडिकल रिकॉर्ड को वैज्ञानिकों, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और अन्य लोगों के साथ कैसे संकलित और साझा कर सकते हैं।
अपने डेटा को शोधकर्ताओं के साथ साझा करने के क्या लाभ हैं?
जब आपके पास अपने मेडिकल रिकॉर्ड पर नियंत्रण होता है, तो यह आपको अपने रिकॉर्ड की जानकारी अन्य लोगों के साथ साझा करने का अधिकार देता है - जिनमें वैज्ञानिक भी हैं जो कैंसर का अध्ययन कर रहे हैं।
जब स्टेसी टिनिआनोव को 2013 में स्तन कैंसर का पता चला था, तो वह आश्चर्यचकित थी कि उसकी स्थिति और उपचार के विकल्पों के बारे में कई सवालों के स्पष्ट जवाबों की कमी थी।
"यह मेरे लिए आकर्षक था, जैसे कि, 'ठीक है, स्टेसी, हमें इसका जवाब नहीं पता है क्योंकि हमारे पास पर्याप्त डेटा नहीं है," टीनियानोव, उपभोक्ता स्वास्थ्य प्रौद्योगिकी कंपनी सिइटीज़न में एक वकालत और सगाई सलाहकार हैं। हेल्थलाइन को बताया।
"यू.एस. में, हमारे पास हर साल 1.7 मिलियन से अधिक लोग कैंसर का निदान करते हैं, और हमारे पास लगभग 17 मिलियन जीवित बचे हैं, इसलिए मेरे लिए यह सुनना आकर्षक है," हमारे पास पर्याप्त डेटा नहीं है, "उसने जारी रखा।
उन कैंसर रोगियों और बचे लोगों पर डेटा मौजूद है, लेकिन इसका अधिकांश हिस्सा व्यक्तिगत स्वास्थ्य प्रणालियों में बंद है जहां लोग देखभाल करते हैं।
अपने स्वयं के चिकित्सा डेटा पर नियंत्रण प्राप्त करने से आप कैंसर के अध्ययन करने वाले संगठनों और व्यक्तियों के साथ उस जानकारी को साझा कर सकते हैं।
यह वास्तविक दुनिया के सबूत शोधकर्ताओं को कैंसर और कैंसर के उपचार के बारे में महत्वपूर्ण सवालों के जवाबों को अनलॉक करने में मदद कर सकते हैं।
आपके स्वास्थ्य रिकॉर्ड के प्रबंधन के व्यक्तिगत लाभ क्या हैं?
आपके सभी मेडिकल रिकॉर्ड्स को असेंबल करने से आप अपनी सुविधानुसार अपने स्वास्थ्य इतिहास के बारे में जानकारी प्राप्त कर सकते हैं, उसकी समीक्षा कर सकते हैं और साझा कर सकते हैं।
यहां तक कि अगर आप शोधकर्ताओं के साथ अपने स्वास्थ्य डेटा को साझा करने में रुचि नहीं रखते हैं, तो यह आपके लिए फायदेमंद हो सकता है।
उदाहरण के लिए, यह आपको अनुमति देता है:
- अपने स्वास्थ्य इतिहास का एक स्थायी रिकॉर्ड रखें। हेल्थकेयर प्रदाता हमेशा मेडिकल रिकॉर्ड नहीं रखते हैं। अपनी खुद की प्रतिलिपि बनाए रखने से आपको कई वर्षों बाद जानकारी की समीक्षा करने की अनुमति मिलती है, भले ही प्रदाताओं ने मूल रिकॉर्ड से छुटकारा पा लिया हो।
- अपनी स्थिति के बारे में और जानें। आपको चिकित्सा नियुक्तियों के दौरान बहुत सारी जानकारी प्राप्त हो सकती है। जब आपके पास अपने रिकॉर्ड की एक प्रति होती है, तो आप अपनी गति से उस जानकारी की समीक्षा कर सकते हैं।
- देखभाल करने वालों के साथ अपने मेडिकल इतिहास के बारे में जानकारी साझा करें। यदि कोई परिवार का सदस्य या अन्य व्यक्ति आपकी देखभाल में समन्वय करने में मदद कर रहा है, तो आप उनके साथ अपने चिकित्सा रिकॉर्ड साझा करने का निर्णय ले सकते हैं। आपके रिकॉर्ड की समीक्षा करने से उन्हें आपके स्वास्थ्य इतिहास और आवश्यकताओं के बारे में अधिक जानने में मदद मिल सकती है।
- उपचार प्रदाताओं के साथ अपने चिकित्सा इतिहास के बारे में जानकारी साझा करें। आप स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं सहित विभिन्न विशेषज्ञों की यात्रा कर सकते हैं, जिन्हें आप दूसरी या तीसरी राय के लिए देखते हैं। आपके स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को आपके स्वास्थ्य इतिहास के बारे में जितना अधिक पता होगा, उतना ही बेहतर वे देखभाल प्रदान करने में सक्षम होंगे।
- अनावश्यक मेडिकल टेस्ट से बचें। यदि आप पहले से ही एक नैदानिक परीक्षण प्राप्त कर चुके हैं, तो परिणाम आपके मेडिकल रिकॉर्ड में दिखाई देने चाहिए। यदि नए स्वास्थ्य सेवा प्रदाता आपके पिछले परीक्षण परिणामों तक पहुंच सकते हैं, तो यह आपकी पुनरावृत्ति परीक्षणों की आवश्यकता को कम कर सकता है।
- जानें कि क्या आप नैदानिक परीक्षणों के लिए पात्र हैं। यदि आप एक प्रयोगात्मक उपचार प्राप्त करने के लिए नैदानिक परीक्षण में दाखिला लेने के इच्छुक हैं, तो आपको अध्ययन के समावेश के मानदंडों को पूरा करना होगा। यदि आप अर्हता प्राप्त करते हैं तो आपके रिकॉर्ड की समीक्षा करने से आपको सीखने में मदद मिल सकती है।
- स्वास्थ्य बीमा दावों और अन्य कानूनी मुद्दों का प्रबंधन करें। बीमा दावा दायर करने, कर कटौती के लिए आवेदन करने या अन्य कानूनी मामलों का प्रबंधन करने के लिए आपको अपने मेडिकल रिकॉर्ड से जानकारी खींचने की आवश्यकता हो सकती है।
आप विभिन्न स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से अपने मेडिकल रिकॉर्ड का अनुरोध कर सकते हैं, जैसा कि आपको उनकी आवश्यकता है। हालाँकि, जब आप जल्दी में होते हैं तो देरी हो सकती है।
अपने मेडिकल रिकॉर्ड की एक पूरी प्रतिलिपि को इकट्ठा करने से आपको अपनी स्वास्थ्य जानकारी को एक्सेस करने और साझा करने की अनुमति मिलती है जब आपको आवश्यकता होती है।
"अभी, एक के साथ साझा करने के लिए एक स्वास्थ्य प्रणाली प्राप्त करना बहुत चुनौतीपूर्ण हो सकता है," तिनियानोव ने कहा।
"अगर हमारा खुद का स्वास्थ्य डेटा पर नियंत्रण है, तो हमें वह साझा करना होगा जिसे हम साझा करना चाहते हैं, चाहे वह दूसरा मत हो या चाहे वह शोधकर्ता हो," उसने कहा।
ऑनलाइन टूल आपके मेडिकल रिकॉर्ड को प्रबंधित और साझा करने में आपकी मदद कैसे कर सकते हैं?
आपके ऑनलाइन मेडिकल रिकॉर्ड को इकट्ठा करने, व्यवस्थित करने और साझा करने में मदद करने के लिए कई ऑनलाइन टूल और ऐप उपलब्ध हैं। कैंसर और बचे हुए लोगों के लिए जो संयुक्त राज्य अमेरिका में रहते हैं, सिइटिसन उन उपकरणों में से एक है।
सिटिज़न एक निःशुल्क ऑनलाइन प्लेटफ़ॉर्म है जो उन लोगों की मदद करता है जिन्हें कैंसर निदान प्राप्त हुआ है और वे कई स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से अपने मेडिकल रिकॉर्ड को इकट्ठा करते हैं और उनका प्रबंधन करते हैं।
यह मेडिकल रिकॉर्ड अनुरोध प्रक्रिया में से कुछ को बाहर निकालने में मदद करता है, जबकि उपयोगकर्ताओं को उन रिकॉर्ड तक पहुंच प्रदान करता है जो वे अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के रोगी पोर्टल से प्राप्त करने में सक्षम नहीं हो सकते हैं।
"जब आप सिआटिज़ेन पर लॉग इन करते हैं, तो आप अपना खाता बनाते हैं और आप उन सुविधाओं की पहचान करते हैं, जहाँ आपको देखभाल मिली है और जहाँ से आप अपने डेटा का अनुरोध करना चाहते हैं," टिनियनोव ने समझाया।
"तब प्रणाली वास्तव में आपके लिए [मेडिकल रिकॉर्ड] अनुरोध उत्पन्न करती है," उसने जारी रखा।
एक बार जब सिटिज़न उपयोगकर्ता का मेडिकल रिकॉर्ड प्राप्त कर लेता है, तो उपयोगकर्ता उन रिकॉर्ड्स को अपने ऑनलाइन प्रोफ़ाइल से डाउनलोड, सेव, सेव और प्रिंट कर सकता है।
उपयोगकर्ता अपने रिकॉर्ड को देखभाल करने वालों या स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ साझा करना चुन सकते हैं। Breastcancer.org जैसे वकालत संगठनों के साथ अपनी साझेदारी के माध्यम से, Ciitizen उपयोगकर्ताओं को कैंसर शोधकर्ताओं के साथ डेटा साझा करने की अनुमति देता है।
"यदि आप कहते हैं, what आप जानते हैं कि, मैं अपने डेटा को शोधकर्ताओं के साथ और विशेष रूप से अनुसंधान परियोजनाओं के साथ साझा करना चाहता हूं, जिसमें मुझे रुचि है," आपके साथ ही ऐसा करने के लिए सिइटीज़ेन के भीतर अवसर हैं, "टिनियनोव ने कहा।
सीइटीजन अपनी सहमति के बिना उपयोगकर्ताओं का डेटा साझा नहीं करता है। इससे पहले कि आप अपने स्वास्थ्य रिकॉर्ड को प्रबंधित करने के लिए सिइटिसन या अन्य ऑनलाइन टूल का उपयोग करें, कंपनी की गोपनीयता नीति और अन्य नियम और शर्तें पढ़ें।
अपने स्वयं के मेडिकल रिकॉर्ड एकत्र करने के लिए आप क्या कदम उठा सकते हैं?
यदि आप अपने मेडिकल रिकॉर्ड को अपने दम पर संकलित करना चाहते हैं, तो आरंभ करने के लिए इन चरणों का पालन करें:
- उन स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और सुविधाओं की सूची बनाएं जिन्हें आपने नैदानिक परीक्षणों, उपचारों या अन्य सेवाओं के लिए दौरा किया है। यदि आपको यह याद रखने में परेशानी होती है कि आपने किन प्रदाताओं या सुविधाओं का दौरा किया है, तो अपने वर्तमान और पिछले स्वास्थ्य बीमा प्रदाताओं से संपर्क करने पर विचार करें। अपने बीमा दावों के दस्तावेजों की एक प्रति का अनुरोध करें, जो आपके द्वारा एक्सेस की गई स्वास्थ्य सेवाओं के बारे में जानकारी प्रदान करते हैं।
- ऑनलाइन रोगी पोर्टल की जांच के लिए प्रत्येक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता या सुविधा की वेबसाइट पर जाएं। कुछ प्रदाता सुरक्षित वेबसाइटें संचालित करते हैं जो मरीजों को उनके मेडिकल रिकॉर्ड के कुछ हिस्सों को देखने और डाउनलोड करने की अनुमति देती हैं। आप रोगी पोर्टल के माध्यम से अपने पूर्ण चिकित्सा रिकॉर्ड तक नहीं पहुंच सकते हैं, लेकिन यह एक उपयोगी प्रारंभिक बिंदु प्रदान कर सकता है।
- अपने शेष रिकॉर्ड का अनुरोध करने के लिए प्रत्येक स्वास्थ्य सेवा प्रदाता या सुविधा से संपर्क करें। वे आपको ईमेल, मेल, फैक्स, या अन्य माध्यमों से मेडिकल रिकॉर्ड रिलीज़ फॉर्म भरने और जमा करने के लिए कह सकते हैं। कुछ सुविधाएं आपके रिकॉर्ड की कागजी प्रतियों के लिए शुल्क ले सकती हैं।
अपने पिछले मेडिकल रिकॉर्ड संकलित करने के बाद, उन्हें अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से पूछकर रखें कि वे आपके मेडिकल रिकॉर्ड में जो कुछ भी जोड़ते हैं, उसकी एक प्रति साझा करें।
आपको किस प्रकार के मेडिकल रिकॉर्ड इकट्ठा करने चाहिए?
चाहे आप एक ऑनलाइन टूल का उपयोग करने का निर्णय लें या अपने मेडिकल रिकॉर्ड को अपने दम पर संकलित करें, यह निम्नलिखित रिकॉर्ड एकत्र करने के लिए उपयोगी हो सकता है:
- आपके मेडिकल डायग्नोसिस के बारे में जानकारी, जिसमें आप अपना कैंसर निदान प्राप्त करते हैं और कैंसर का प्रकार और चरण
- पैथोलॉजी रिपोर्ट और डायग्नोस्टिक परीक्षण के परिणाम, जैसे कि बायोप्सी रिपोर्ट, रक्त परीक्षण रिपोर्ट और सीटी स्कैन या अन्य इमेजिंग परीक्षणों से चित्र
- ऑपरेटिव और पोस्ट-ऑपरेटिव डिस्चार्ज रिपोर्ट, यदि आप किसी भी सर्जिकल प्रक्रियाओं से गुजर रहे हैं
- आपके द्वारा प्राप्त किए गए किसी भी प्रत्यारोपण के लिए चिकित्सा उपकरण पहचान पत्र, जैसे स्तन प्रत्यारोपण के बाद स्तन प्रत्यारोपण
- आपके द्वारा प्राप्त अन्य उपचारों के बारे में विवरण, जिसमें प्रकार, खुराक, और विकिरण, कीमोथेरेपी या अन्य चिकित्सा उपचारों की शुरुआत और समाप्ति तिथियां शामिल हैं।
- आपके द्वारा प्राप्त किए गए उपचारों के परिणामों और दुष्प्रभावों पर ध्यान दें, जिसमें कोई भी एलर्जी प्रतिक्रियाएं शामिल हैं
- अपने सभी स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं और उपचार सुविधाओं के लिए संपर्क जानकारी
आप अपने रिकॉर्ड की कागजी प्रतियां रखना पसंद कर सकते हैं, जिसे आप चिकित्सा नियुक्तियों तक ले जा सकते हैं। आप अपने रिकॉर्ड की डिजिटल प्रतियां भी रख सकते हैं।
टेकअवे
मल्टीपल हेल्थकेयर प्रदाताओं से अपने मेडिकल रिकॉर्ड की एक प्रति प्राप्त करने के लिए कुछ प्रयास कर सकते हैं, लेकिन यह इसके लायक हो सकता है।
जब आपके पास अपने रिकॉर्ड की एक प्रति हो, तो आप अपनी सुविधानुसार अपनी स्वास्थ्य जानकारी की समीक्षा कर सकते हैं। यह आपको देखभाल करने वालों, स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं, या कैंसर शोधकर्ताओं के साथ स्वास्थ्य डेटा साझा करने का अधिकार देता है।
ऑनलाइन उपकरण जैसे कि सिइटिजन का उपयोग प्रक्रिया को सुव्यवस्थित करने और अभिलेखों के अनुरोध, संकलन और साझा करने के लिए आवश्यक कार्य को कम करने में मदद कर सकता है।
यदि आप पसंद करते हैं, तो आप अपने स्वयं के रिकॉर्ड को इकट्ठा करने के लिए अपने स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं से सीधे संपर्क भी कर सकते हैं।
