प्रतिनिधित्व विश्वास पैदा करता है, इसलिए मेरे और शोध में शामिल लोगों की तरह अधिक लोग क्यों नहीं दिखते?
मैं सचमुच में थक गई थी।
मुझे लगा कि मैं अतीत में मेरे जैसे रक्तस्राव को रोक सकता हूं - अधिक खाओ। हां, मुझे लगा कि यह बहुत आसान है।
अतीत में, जब मुझे अपने मलाशय से रक्तस्राव दिखाई देता था, तो मैं एक भारी हरे आहार पर जाता था और रक्तस्राव दूर हो जाता था।
एक बच्चे के रूप में, मैं पेट के मुद्दों से जूझता था और गंभीर पेट दर्द होता था। डॉक्टरों ने मुझे बताया कि रक्तस्राव आंतरिक बवासीर था।
इस बार, हालांकि, मुझे पता था कि यह था नहीं "बस" एक पेट दर्द या बवासीर। ऐसा लगा जैसे हर बार जब मैं बाथरूम का इस्तेमाल करता हूं तो ब्लेड मेरे अंदर घुस रहे थे।
रक्त और असहनीय दर्द के पूल के कारण मैंने हर बार बाथरूम जाने के लिए चिंता करना शुरू कर दिया। मैं अपने खाने की मात्रा को सीमित करना शुरू कर देता हूं। मुझे सिरदर्द हो रहा था, और मुझे अभी ठीक नहीं लगा था।
मुझे 4 महीने के लिए छिटपुट मलाशय रक्तस्राव हो रहा था और फिर अंत में अस्पताल जाने से पहले लगातार 2 महीने तक लगातार।
निदान के लिए मेरी लंबी सड़क
मैं एक कोलोरेक्टल सर्जन के पास गया और अपने लक्षणों के बारे में बताते हुए कहा कि मुझे ऐसा महसूस हुआ कि मुझे किसी प्रकार का संक्रमण है।
डॉक्टर ने सुनी, लेकिन जोर देकर कहा कि संक्रमण का कोई संकेत नहीं है। मुझे ऐसा नहीं लगा कि वह मुझ पर विश्वास करता है, लेकिन मैं इस तथ्य से संतुष्ट था कि उसने कुछ रक्त काम का आदेश दिया और एक परीक्षा की।
कोई खबर सुने तीन हफ्ते बीत गए।
मुझे याद है कि मैं अपने जीवन के सबसे बुरे सिरदर्द के साथ काम करना चाहता हूं। मैं बड़ी मुश्किल से गाड़ी चलाते हुए अपना सिर ऊपर रख सका। उस दिन के बाद, मैं तत्काल देखभाल करने चला गया।
मुझे पसीना आ रहा था और सिर में दर्द हो रहा था। नर्स व्यवसायी ने कहा कि वह इसका पता नहीं लगा पाएगी। मैंने उसे अपने बृहदान्त्र की जांच करने के लिए कहा।
उसने जो देखा उससे वह बहुत चौंक गई, उसने कहा, “ओह, यह सबसे अधिक संभावना है कि आपके मुद्दे कहां से आ रहे हैं। आपको अपने डॉक्टर से संपर्क करना होगा। ”
मुझे पता था कि यह मेरा बृहदान्त्र था - उसी तरह जब मैं इसे जानता था जब मैंने डॉक्टर को 3 सप्ताह पहले बताया था।
मैंने कोलन डॉक्टर से संपर्क किया और पूछा कि मुझे अपने परिणामों के बारे में सूचित क्यों नहीं किया गया है। उनकी प्रतिक्रिया थी कि उन्होंने कुछ भी अनियमित नहीं देखा था।
3 दिनों के दर्द के बाद, बढ़ते बुखार के साथ, मैं उनके कार्यालय में गया।
और वहाँ यह था - मेरे बृहदान्त्र में एक संक्रमण। जैसा कि मैंने जांच की थी, गोल्फ की गेंद के आकार का एक फोड़ा। दुखी होकर, मैं अगली सुबह सर्जरी के लिए गया था।
मैं परेशान था और मैं निराश था। मैं मदद के लिए गया था और तब तक नहीं मिला जब तक कि यह एक आपातकालीन स्थिति नहीं बन गई।
फिस्टुलस के लिए मेरे बृहदान्त्र में रखी गई कई सर्जरी और सेटन के बाद, मैं बीमार हो रही थी। मेरी गतिशीलता सर्वकालिक निम्न स्तर पर थी; मैं घूमने के लिए रेंग रहा था, या अपने दाहिने पैर को खींच रहा था क्योंकि यह गठिया से बंद था।
डॉक्टर ने सुझाव दिया कि मुझे क्रोन की बीमारी का एक दुर्लभ रूप हो सकता है जिसे पेरिअनल क्रोहन रोग कहा जाता है, इस बीमारी का एक कठिन-से-इलाज तरीका है जिसमें फिस्टुलस, बुखार, अल्सर, गुदा फोड़े, और अन्य अत्यधिक दर्दनाक और असुविधाजनक लक्षण शामिल हो सकते हैं।
सबसे पहले, मैं इनकार में था।क्रोहन एक ऐसी बीमारी थी जिससे मैं परिवार के किसी सदस्य के कारण परिचित था, लेकिन उसके लक्षण मेरे जैसे नहीं थे। उसके पास गतिशीलता के मुद्दे नहीं थे। उसे आँखों में संक्रमण नहीं था। उसे स्मृति थकान नहीं थी। उसे बाल झड़ने नहीं थे।
और वह निश्चित रूप से fistulas नहीं था!
मैं सकारात्मक था कि मुझे क्रोहन की बीमारी नहीं थी - जब तक मैं नहीं था।
इनकार से बाहर निकलने के बाद, मैंने शोध किया और सीखा कि क्रोहन एक आकार-फिट-सभी प्रकार की बीमारी नहीं है।
जबकि मैंने इसे एक तरह से प्रस्तुत करते हुए देखा था, मुझे जल्दी से पता चला कि पांच प्रकार की क्रोहन बीमारी के साथ, यह कोई सीमा नहीं है कि यह खुद को कैसे पेश कर सकती है। यह प्रत्येक रोगी के लिए परिस्थितियों का एक अनूठा सेट के साथ एक अनोखी और जटिल बीमारी है।
क्रोहन की बीमारी भेदभाव नहीं करती है, इसलिए स्वास्थ्य प्रणाली क्यों है?
अपने अनुभव के बाद, मैंने सीखा कि क्रोहन रोग का निदान करना जटिल हो सकता है।
लोग अक्सर कई डॉक्टरों को देखते हैं और अंत में निदान प्राप्त करने से पहले कई परीक्षण प्राप्त करते हैं।
क्या अधिक है कि क्रोहन की बीमारी को मुख्य रूप से कोकेशियान रोग के रूप में मान्यता प्राप्त है, भले ही सीमांत आबादी के बीच दरों में वृद्धि हो रही है।
एक अश्वेत महिला के रूप में, मैं सोचती थी कि क्या यही कारण है कि मेरे लिए निदान प्राप्त करना कठिन था और चिकित्सा पेशेवरों द्वारा सुनी गई अनुभूति।
मैंने खुद से पूछा कि डॉक्टर क्रोहन के साथ अश्वेत समुदाय के सदस्यों का निदान करना भी जानते हैं, अगर उन्हें नहीं लगता कि यह एक बीमारी है जो उन्हें प्रभावित करती है।
यदि कोई चिकित्सक इस तरह से संकेत नहीं दे रहा है तो अश्वेत व्यक्तियों में इस बीमारी का त्वरित और सटीक निदान कैसे किया जा सकेगा?
मैंने अपने आप से सवाल पूछना जारी रखा और महसूस किया कि पाचन रोगों के साथ काले और भूरे रंग के लोगों के देरी से निदान और गलत निदान में नस्ल और निहित पक्ष स्पष्ट रूप से बहुत बड़े कारक थे।
2010 से एक अध्ययन में, मैंने पढ़ा कि अस्पताल में भर्ती दर का सुझाव है कि क्रोहन सहित भड़काऊ आंत्र रोग (आईबीडी) की दर गैर-सफेद आबादी में बढ़ रही थी, "राष्ट्रव्यापी महामारी संबंधी डेटा (जैसे कि घटना और व्यापकता) नहीं हैं। उपलब्ध।"
जब मैंने पढ़ा कि, ऐसा लगता है कि काले और भूरे रंग के लोग इन पाचन संबंधी बीमारियों के लिए शोध में प्राथमिकता बनाने के लिए पर्याप्त महत्वपूर्ण नहीं थे, भले ही रोग स्पष्ट रूप से उन्हें प्रभावित कर रहे हों।
वह आंख खोलने वाला और दिल तोड़ने वाला दोनों था।
मुझे कुछ करना था। क्योंकि अगर मैं नहीं करता, तो कौन होता?
परिवर्तन के लिए समर्पित एक समुदाय बनाना
एक ऐसी बीमारी के बारे में कल्पना कीजिए जिसके बारे में आपने कभी नहीं सुना होगा। आपके परिवार में किसी को भी यह बीमारी नहीं है। जब आप अपने प्रियजनों के साथ इस पर चर्चा करते हैं, तो उन्हें लगता है कि आप शिकायत कर रहे हैं।
आप उन्हें "बीमार नहीं" मानते हैं, इसलिए वे यह मानने लगते हैं कि आप इस बीमारी को बढ़ा रहे हैं।
आप अपनी बीमारी के लिए समुदायों में शामिल होते हैं, लेकिन कोई भी आपके जैसा नहीं दिखता है। आप फ़ार्मास्युटिकल कंपनियों की जानकारी खोजते हैं, लेकिन उनके ब्रांडिंग या शैक्षणिक सामग्री पर रंग नहीं है।
अपनी स्वास्थ्य यात्रा को साझा करने और सोशल मीडिया के माध्यम से एक ऑनलाइन समुदाय के निर्माण के बाद, मैंने सीखा कि चार शब्द हैं जो इस अनुभव का सबसे अच्छा वर्णन करते हैं: अलग, निराशाजनक, अकेला और बहिष्कृत।
कुछ महीनों के बाद, यह स्पष्ट था कि समुदाय को कनेक्शन से अधिक की आवश्यकता थी। हमें स्वास्थ्य देखभाल के चक्रव्यूह को बदलने के साथ संसाधनों, शिक्षा, अनुसंधान और मदद की भी आवश्यकता थी।
२०१ ९ में, यह समुदाय क्रोहन एंड क्रॉनिक इलनेस (सीओसीसीआई) का गैर-लाभकारी रंग बन गया, जिसमें पाचन रोगों और पुरानी परिस्थितियों से जूझ रहे अल्पसंख्यकों के जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने के मिशन के साथ।
प्रतिनिधित्व विश्वास पैदा करता है, और विश्वास को समझौता नहीं करना पड़ता है जब वास्तव में उन समुदायों से जुड़ा होता है जो उपेक्षित, हाशिए पर और उत्पीड़ित हैं।
CODI एक नेता और हेल्थकेयर उद्योग के लिए एक संसाधन बनने का प्रयास कर रहा है जब वह IBD समुदाय में अल्पसंख्यकों के लिए आता है।
मेलोडी नारायण-ब्लैकवेल वाशिंगटन मेट्रोपॉलिटन क्षेत्र में अपने पति और दो बच्चों के साथ रहती हैं। वह क्रो के रंग और क्रॉनिक इलनेस (COCCI) के संस्थापक हैं, जो एक गैर-लाभकारी संस्था है, जो IBD और संबंधित पुरानी बीमारियों से लड़ने वाले अल्पसंख्यकों के लिए जीवन की गुणवत्ता बढ़ाने पर ध्यान केंद्रित करती है। वह फेसबुक प्लेटफॉर्म BlackDoctor.Org (BDO) पर पाचन रोगों के बारे में एक शो "व्हाट द गट" की मेजबान भी है। उसका जुनून उसका परिवार है। जब वह होमस्कूलिंग नहीं कर रही हो, डायपर बदल रही हो या खाना पका रही हो, तो वह हँसती है और अपने प्रियजनों के साथ यादें बनाती है।
