जब आपको मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) जैसी अप्रत्याशित स्थिति के साथ एक निदान प्राप्त होता है, तो कई चीजें हैं जो आपके डॉक्टर आपको इसके लिए तैयार करने में मदद करेंगे। फिर भी, कई मूर्खतापूर्ण, मूर्ख, अज्ञानी और कभी-कभी आक्रामक चीजों के लिए तैयार करना असंभव है जो लोग आपसे आपकी बीमारी के बारे में पूछेंगे।
"आप बीमार भी नहीं दिखते!" क्या कभी-कभी लोग मुझे अपनी अदृश्य बीमारी के बारे में कहते हैं - और यह सिर्फ शुरुआत है। यहाँ सात प्रश्न और टिप्पणियाँ हैं जिन्हें मैंने MS के साथ रहने वाली एक युवा महिला के रूप में व्यक्त किया है।
1. आप सिर्फ झपकी क्यों नहीं लेते?
थकान एमएस के सबसे आम लक्षणों में से एक है, और यह दिन खराब होते ही खराब हो जाता है। कुछ के लिए, यह एक निरंतर लड़ाई है कि कोई भी नींद ठीक नहीं कर सकता है।
मेरे लिए, झपकी का मतलब सिर्फ थक जाना और थका हुआ जागना है। तो नहीं, मुझे झपकी की जरूरत नहीं है।
2. क्या आपको डॉक्टर की आवश्यकता है?
कभी-कभी मैं बोलते समय अपने शब्दों को गाली देता हूं और कभी-कभी मेरे हाथ थक जाते हैं और अपनी पकड़ खो देते हैं। यह शर्त के साथ जीने का हिस्सा है
मेरे पास एक डॉक्टर है जो मैं अपने एमएस के बारे में नियमित रूप से देखता हूं। मुझे एक अप्रत्याशित केंद्रीय तंत्रिका तंत्र की बीमारी है। लेकिन नहीं, मुझे अभी डॉक्टर की जरूरत नहीं है।
3. ओह, यह कुछ भी नहीं है - आप इसे कर सकते हैं
जब मैं कहता हूं कि मैं उठ नहीं सकता या मैं वहां से नहीं चल सकता, मेरा मतलब है कोई फर्क नहीं पड़ता कि आप कितना छोटा या आसान लगता है कि यह है, मैं अपने शरीर को जानता हूं और मैं क्या कर सकता हूं और क्या नहीं।
मैं आलसी नहीं हूं। "की कोई राशि नहीं! सिर्फ़ कर दो!" मेरी सहायता करेंगे। मुझे पहले अपना स्वास्थ्य रखना होगा और अपनी सीमाएं जाननी होंगी।
4. क्या आपने कोशिश की है [निराधार चिकित्सा उपचार डालें]?
पुरानी बीमारी वाला कोई भी व्यक्ति अवांछित चिकित्सा सलाह लेने से संबंधित हो सकता है। लेकिन अगर वे डॉक्टर नहीं हैं, तो शायद उन्हें उपचार की सिफारिशें नहीं करनी चाहिए।
कुछ भी मेरे विशेषज्ञ द्वारा अनुशंसित दवाओं की जगह नहीं ले सकता।
5. मेरा एक दोस्त है…
मैं जानता हूं कि आप जिस चीज से गुजर रहे हैं उसे समझने और समझने की कोशिश कर रहे हैं, लेकिन हर किसी के बारे में सुनकर आपको पता है कि यह भयानक बीमारी किसकी है, इससे मुझे दुख होता है।
इसके अलावा, मेरी शारीरिक चुनौतियों से कोई फर्क नहीं पड़ता, मैं अभी भी एक नियमित व्यक्ति हूं।
6. क्या आप कुछ ले सकते हैं?
मैं पहले से ही दवाओं के एक समूह पर हूं। अगर एस्पिरिन लेने से मेरी न्यूरोपैथी में मदद मिल सकती है, तो मैं पहले ही कोशिश कर चुका होता। यहां तक कि मेरी दैनिक दवाओं के साथ, मेरे पास अभी भी लक्षण हैं।
7. तुम इतने मजबूत हो! आप इसके माध्यम से प्राप्त करेंगे!
ओह, मुझे पता है कि मैं मजबूत हूं। लेकिन एमएस के लिए कोई मौजूदा इलाज नहीं है। मैं इसके साथ पूरी जिंदगी रहूंगा। मुझे इसके माध्यम से नहीं मिला
मैं समझता हूं कि लोग अक्सर इसे एक अच्छी जगह से कहते हैं, लेकिन यह मुझे यह याद दिलाने से नहीं रोकता है कि इलाज अभी भी अज्ञात है।
टेकअवे
जैसे एमएस के लक्षण लोगों को अलग तरह से प्रभावित करते हैं, वैसे ही ये सवाल और टिप्पणियां कर सकते हैं। आपके करीबी दोस्त कभी-कभी गलत बात कह सकते हैं, भले ही वे केवल अच्छे इरादे हों।
यदि आप निश्चित नहीं हैं कि किसी को आपके एमएस के बारे में टिप्पणी करने के लिए क्या कहना है, तो जवाब देने से पहले एक बार सोच लें। कभी-कभी वे कुछ अतिरिक्त सेकंड सभी अंतर कर सकते हैं।
एलेक्सिस फ्रेंकलिन अर्लिंग्टन, VA का एक वकील है जो 21 वर्ष की आयु में एमएस के साथ का निदान किया गया था। तब से, उसने और उसके परिवार ने एमएस अनुसंधान के लिए हजारों डॉलर जुटाने में मदद की है और उसने हाल ही में निदान किए गए युवा के साथ बोलने वाले अधिक से अधिक डीसी क्षेत्र की यात्रा की है लोगों को बीमारी के साथ उसके अनुभव के बारे में। वह चिहुआहुआ-मिक्स, मिन्नी की प्यार करने वाली माँ है, और अपने खाली समय में Redskins फुटबॉल देखना, खाना बनाना और खाना बनाना पसंद करती है।
