अवलोकन
एक नया मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) निदान का सामना करना भारी पड़ सकता है। आपके पास भविष्य में होने वाले प्रश्नों और अनिश्चितताओं के बारे में एक टन होने की संभावना है। बाकी का आश्वासन दिया, उपयोगी संसाधनों के टन सिर्फ एक क्लिक दूर हैं।
इन एमएस संसाधनों को समय के लिए संभाल कर रखें जब आपको प्रोत्साहन की आवश्यकता हो और सबसे अधिक समर्थन करें।
1. राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय नींव
राष्ट्रीय और अंतरराष्ट्रीय एमएस नींव आपको अपनी स्थिति का प्रबंधन करने में मदद करने के लिए समर्पित हैं। वे आपको जानकारी प्रदान कर सकते हैं, आपको दूसरों से जोड़ सकते हैं, धन उगाहने वाले कार्यक्रमों का आयोजन कर सकते हैं और नए शोध को निधि दे सकते हैं।
यदि आप सुनिश्चित नहीं हैं कि कहां से शुरू करें, तो इनमें से एक MS संगठन आपको सही दिशा में संकेत दे सकता है:
- नेशनल मल्टीपल स्केलेरोसिस सोसायटी
- एमएस इंटरनेशनल फेडरेशन
- मल्टीपल स्केलेरोसिस एसोसिएशन ऑफ अमेरिका
- अंतर्राष्ट्रीय प्रगतिशील एमएस एलायंस
- मल्टीपल स्केलेरोसिस फाउंडेशन (एमएस फोकस)
- एमएस गठबंधन
2. सक्रियता और स्वयंसेवा पर जानकारी
जब आप इसके लिए तैयार महसूस करते हैं, तो स्वयंसेवक समूह में शामिल होने या एक कार्यकर्ता कार्यक्रम में भाग लेने पर विचार करें। यह जानते हुए कि आप जो कर रहे हैं, वह आपके लिए और एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों के लिए एक अंतर बना सकता है।
नेशनल एमएस सोसाइटी एमएस सक्रियता और जागरूकता में शामिल होने का एक शानदार तरीका है। उनकी वेबसाइट एमएस और उनके परिवारों के साथ मदद करने के लिए संघीय, राज्य और स्थानीय नीतियों को आगे बढ़ाने के लिए लड़ाई में कैसे शामिल हो सकती है, इसके बारे में जानकारी प्रदान करती है। आप अपने क्षेत्र में आने वाली स्वयंसेवी घटनाओं की भी खोज कर सकते हैं।
3. RealTalk एमएस
RealTalk MS एक साप्ताहिक पॉडकास्ट है जहाँ आप MS अनुसंधान में वर्तमान प्रगति के बारे में सुन सकते हैं। आप कुछ न्यूरोसाइंटिस्ट के साथ भी चैट कर सकते हैं जो एमएस रिसर्च के लिए समर्पित हैं। बातचीत को यहां जारी रखें।
4. हेल्थलाइन से एमएस समुदाय
फेसबुक पर हेल्थलाइन का अपना स्वयं का एमएस समुदाय पृष्ठ आपको प्रश्न पोस्ट करने, सुझाव या सलाह साझा करने और एमएस के साथ लोगों के साथ बातचीत करने की अनुमति देता है। आपके पास चिकित्सा अनुसंधान और जीवन शैली के विषयों पर लेखों तक आसान पहुंच होगी जो आपको उपयोगी लग सकते हैं।
5. एमएस नेविगेटर
एमएस नेविगेटर पेशेवर हैं जो आपको एमएस के साथ रहने के बारे में जानकारी, संसाधन और सहायता प्रदान कर सकते हैं। उदाहरण के लिए, वे आपको एक नया डॉक्टर ढूंढने, बीमा कराने और भविष्य की योजना बनाने में मदद कर सकते हैं। वे दैनिक जीवन में आपकी मदद कर सकते हैं, जिसमें आहार, व्यायाम और कल्याण कार्यक्रम शामिल हैं।
आप एक एमएस नेविगेटर तक उनके टोल-फ्री नंबर, 1-800-344-4867 पर कॉल करके या उन्हें इस ऑनलाइन फॉर्म के माध्यम से ईमेल करके पहुंच सकते हैं।
6. नए नैदानिक परीक्षण
यदि आप एक नैदानिक परीक्षण में शामिल होना चाहते हैं, या सिर्फ भविष्य के अनुसंधान की प्रगति को ट्रैक करना चाहते हैं, तो नेशनल एमएस सोसायटी आपको सही दिशा में इंगित कर सकती है। उनकी वेबसाइट के माध्यम से, आप स्थान, एमएस प्रकार या कीवर्ड द्वारा नए नैदानिक परीक्षणों की खोज कर सकते हैं।
आप ClinicalTrials.gov के माध्यम से भी खोज करने का प्रयास कर सकते हैं। यह सभी अतीत, वर्तमान और भविष्य के नैदानिक परीक्षणों की एक व्यापक सूची है। यह राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान में नेशनल लाइब्रेरी ऑफ मेडिसिन द्वारा बनाए रखा गया है।
7. फार्मास्युटिकल रोगी सहायता कार्यक्रम
एमएस का इलाज करने के लिए दवाइयों का निर्माण करने वाली अधिकांश दवा कंपनियों के पास रोगी सहायता कार्यक्रम हैं। ये कार्यक्रम आपको वित्तीय सहायता प्राप्त करने, नैदानिक परीक्षण में शामिल होने और अपनी दवा को ठीक से इंजेक्ट करने का तरीका जानने में मदद कर सकते हैं।
यहाँ कुछ सामान्य एमएस उपचार के लिए रोगी सहायता कार्यक्रमों के लिंक दिए गए हैं:
- औबगियो
- Avonex
- बेटसरन
- कॉपैक्सोन
- गिलन्या
- Glatopa
- लेमट्रादा
- Ocrevus
- फुठरमलसा
- रेबिफ
- टेकफिडेरा
- तैसब्री
8. एमएस ब्लॉग
एमएस और अधिवक्ताओं के साथ लोगों द्वारा चलाए जाने वाले ब्लॉग, पाठकों को लगातार अपडेट और विश्वसनीय जानकारी के साथ शिक्षित, प्रेरित और सशक्त बनाने का लक्ष्य रखते हैं।
एक सरल ऑनलाइन खोज आपको उन सैकड़ों ब्लॉगर्स तक पहुंच प्रदान कर सकती है जो एमएस के साथ अपना जीवन साझा कर रहे हैं। शुरू करने के लिए, MS कनेक्शन ब्लॉग या MS वार्तालाप देखें।
9. अपने डॉक्टर से पूछने के लिए प्रश्न
आपका डॉक्टर आपके एमएस देखभाल के लिए एक अविश्वसनीय रूप से महत्वपूर्ण संसाधन है। यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपके डॉक्टर के साथ आपकी अगली नियुक्ति यथासंभव उत्पादक है, इस गाइड को संभाल कर रखें। यह आपके डॉक्टर की यात्रा के लिए तैयार करने में मदद कर सकता है और सभी महत्वपूर्ण प्रश्न पूछने के लिए याद रख सकता है।
10. फोन ऐप
फ़ोन एप्लिकेशन आपको MS के बारे में सबसे अद्यतित जानकारी प्रदान कर सकते हैं। वे आपके लक्षणों, दवाओं, मनोदशा, शारीरिक गतिविधि और दर्द के स्तर पर नज़र रखने में आपकी मदद करने के लिए भी मूल्यवान उपकरण हैं।
उदाहरण के लिए, मेरी एमएस डायरी (एंड्रॉइड), आपको इस बात के लिए अलार्म सेट करने की अनुमति देती है कि आपकी दवा को फ्रिज से निकालने का समय कब है और इंजेक्शन कब देना है।
आप एमएस के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने और बातचीत करने के लिए हेल्थलाइन के अपने एमएस बडी ऐप (एंड्रॉइड; आईफोन) के लिए साइन अप कर सकते हैं।
दूर करना
सैकड़ों संगठनों ने आपके और आपके प्रियजनों के लिए एमएस को थोड़ा आसान बनाने के लिए जानकारी और समर्थन खोजने के तरीके बनाए हैं। इस सूची में हमारे कुछ पसंदीदा शामिल हैं। इन अद्भुत संगठनों, आपके मित्रों और परिवार और आपके डॉक्टर की सहायता से, एमएस के साथ अच्छी तरह से रहना संभव है।
