'मेरा अग्न्याशय भयानक नहीं है' - एक प्रकार 1 मधुमेह डिजाइनर की कहानी (और सस्ता)

आज हम एक ऐसे मित्र को पेश करने के लिए उत्साहित हैं जो टाइप 1 डायबिटीज़ (टी 1 डी) के साथ रहता है और डायबिटीज़ से पीड़ित लोगों के लिए “डोप डिज़ाइन” का दावा करने वाली चालाक कपड़ों की लाइन के पीछे है।

मिलिए डी-पीप शॉ स्ट्रोब से, जिन्हें आप Instagram से @TypeONEderful के नाम से जान सकते हैं। पॉप कल्चर-प्रेरित डायबिटीज पहनने के उनके कैटलॉग में "माई पैनक्रियाज इज़ नॉट इज़ फ़ोरम", "टी 1 डी स्टोरी (डैमेज्ड पैनक्रियाज़ द्वारा)" और "द लूप इज़ स्ट्रांग विथ दिस वन" जैसे वाक्यांश हैं।

90 के दशक के मध्य में स्ट्रोक का निदान एक बच्चे के रूप में किया गया था और हाल ही में सैन डिएगो में सीजीएम कंपनी डेक्सकॉम में एक डिजाइनर बन गया है।

यहाँ टाइपरोडरफुल गियर बनाने के बारे में अपने शब्दों में स्ट्रोथर्स की कहानी है, डेक्सकॉम में उनका करियर, और हमारे डायबिटीज समुदाय को विविधता और समावेशन को बेहतर ढंग से अपनाने के लिए क्या करना है, इस पर उनका समय पर नज़रिया।

आखिरी हैलोवीन

मेरी मधुमेह की कहानी 1994 के पतन में शुरू हुई। मैं उस गर्मी में अपने परिवार के साथ अटलांटा में बस गया था और एक नए पड़ोस में ट्रिक-या-ट्रीटमेंट के लिए मेरी हेलोवीन पोशाक तैयार कर रहा था। मुझे स्कूल में अपने दोस्तों से स्कूप के लिए सबसे अच्छे मार्गों के बारे में पता चला, और किन घरों ने सर्वश्रेष्ठ कैंडी दी। जैसे-जैसे बड़े दिन नजदीक आते गए, मैं और अधिक उत्साहित होता गया और दुर्भाग्य से, बीमार।

इससे पहले महीने में मेरे पास एक ठंड थी और मैं इस पर नहीं पहुंच पाया। मैं थका हुआ था और अक्सर स्कूल के बाद बिस्तर पर जाता था। जैसे-जैसे महीने का अंत आ रहा था, मैंने एक अतृप्त प्यास विकसित की। मेरे पिताजी ने मेरे लक्षणों पर ध्यान दिया और एक उंगली की जांच के बाद मुझे ईआर में ले गए, जिससे रक्त शर्करा इतनी बढ़ गई कि इसे "उच्च" के रूप में पंजीकृत किया गया। " मेरे पिता की सोची-समझी कार्रवाई के लिए धन्यवाद, मैंने एक हैलोवीन कैंडी-प्रेरित मधुमेह कीटोएसिडोसिस (डीकेए) से बचा।

'केवल मैं ही हूं'

जहां तक ​​मुझे पता है, मैं अपने परिवार में T1D वाला पहला व्यक्ति हूं। मैं गर्मियों के शिविर में T1D के साथ दूसरों से मिला, लेकिन उस गर्मी के बाद फिर कभी उनमें से किसी को नहीं देखा। 90 के दशक के मध्य में फेसबुक, ट्विटर या इंस्टाग्राम के माध्यम से कोई मधुमेह ऑनलाइन समुदाय (डीओसी) नहीं था। इसलिए मेरे पास मिडिल स्कूल, हाई स्कूल या कॉलेज में कोई दोस्त नहीं था।

पीछे मुड़कर देखें, तो यह अच्छा होगा कि मैं अब आनंद लेने वाले मित्रों और समर्थकों के नेटवर्क का उपयोग करूं। लेकिन मुझे यह भी लगता है कि इसने मुझे स्वतंत्र बना दिया। अगर कुछ काम नहीं कर रहा था, तो मुझे लगा। इस कौशल ने तकनीक के प्यार के साथ-साथ मुझे डायबिटीज तकनीक को भी उन्नत बनाया।

मैं सीरिंज और पेन पर बड़ा हुआ और कॉलेज के माध्यम से अपना पहला इंसुलिन पंप प्राप्त किया। मैंने स्कूल में डिजाइन का अध्ययन किया, और मेरी वरिष्ठ डिजाइन परियोजना एक पतली, रूप-कारक इंसुलिन पंप थी जो जलाशयों के बजाय कारतूस का उपयोग करती थी।

वर्षों बाद, टेंडेम ने एक पंप जारी किया जो बहुत समान दिखता था, लेकिन अलग तरह से काम करता था। वह वरिष्ठ डिजाइन परियोजना एक चिकित्सा उपकरण डिजाइन करने का मेरा पहला अवसर था, विशेष क्योंकि यह एक था जिसे मैं संभवतः उपयोग कर सकता था। यह सोचना आकर्षक था कि मैं दुनिया भर में मेरे जैसे लोगों की मदद करने के लिए उत्पाद बना सकता हूं। मुझे एक और मौका मिलने से पहले यह 10 साल से अधिक का होगा।

मधुमेह तकनीक और #WeAreNotWaiting

मुझे 2006 में अपना पहला सीजीएम मिला, एक जो सीधे मेरे पंप के साथ काम करता था। यह मेरी रक्त शर्करा के प्रबंधन के लिए जीवन बदल रहा था: मेरा ए 1 सी काफी नीचे चला गया। न केवल मेरी संख्या अच्छी थी, मुझे अच्छा लग रहा था। नीचे हाथ, CGM मेरे समग्र स्वास्थ्य और कल्याण पर सबसे नाटकीय प्रभाव पड़ा है। और मुझे और चाहिए था। कई वर्षों के निष्क्रिय सीजीएम उपयोग के बाद, मैंने डेटा को अधिक प्रभावी ढंग से उपयोग करने के तरीकों की तलाश शुरू कर दी। पहला चरण डेटा को देखना आसान बना रहा था।

मुझे पता था कि जब मैं क्लाउड ऑनलाइन समुदाय में सीजीएम पाया तो मैं किसी चीज़ पर था। पारंपरिक ग्लूकोज मीटर पर सीजीएम के लिए मुख्य लाभ वास्तव में एक दिन में एक नज़र में क्या हो रहा है, यह जानना है। मैं अपने पंप पर अपना डेटा देख सकता था, लेकिन मेरे कूल्हे को बार-बार खींचना असुविधाजनक था।

क्लाउड पर जाने से मेरे नंबर एक वेबसाइट पर आते हैं जो मैं कहीं से भी एक्सेस कर सकता हूं। इसके बाद, मैंने इसे अपनी पेबल स्मार्ट घड़ी से जोड़ा। तब मैं प्रियजनों के साथ डेटा साझा कर सकता था। अंततः मैंने अपना रास्ता #WeAreNotWaiting समुदाय को ढूंढ निकाला जिसने DIY लूप बनाया। अब मैं लगभग 3 वर्षों से "लूपिंग" हूं और यह पिछले 25+ वर्षों में सबसे कम प्रयास के साथ सबसे अच्छा मधुमेह अनुभव रहा है। मैं इसके लिए और इसी तरह के हाइब्रिड, क्लोज-लूप सिस्टम को दुनिया भर में अधिक व्यापक और व्यावसायिक रूप से उपलब्ध होने के लिए तत्पर हूं।

अधिक विविधता और समावेश की जरूरत है

जब मैं T1D के साथ का निदान किया गया था, तब मैं 12 साल का था, लेकिन मुझे 2014 तक ऐसा नहीं मिला था। 20 साल का अलगाव। इतने लंबे समय तक अपने आप से टी 1 डी के साथ रहने के बाद, मुझे नहीं लगता कि मुझे एहसास हुआ कि किसी संबंध में समुदाय कितना फायदेमंद हो सकता है। ऐसे कई शानदार लोग हैं, जो मदद, सलाह और अनुभव साझा करने और उस सुविधा के लिए खुश हैं।

उसी समय, यह कई और साल पहले था जब मुझे DOC में अन्य अश्वेत लोग मिले। मैंने उन्हें एडीए या जेडीआरएफ कार्यक्रमों, सामाजिक समारोहों या सम्मेलनों में नहीं देखा। कोई भी ऐसा नहीं था जो मेरी तरह दिखता था जिससे मैं संबंधित हो सकता था, और वह निराश था।

अफसोस की बात यह है कि पिछले 25 वर्षों में स्थिति में बहुत बदलाव नहीं आया है। टाइप 1 संगठनों के साथ काले और भूरे रंग के चेहरे शायद ही कभी देखे जाते हैं। जब T1D के साथ ब्लैक और ब्राउन लोगों को हाइलाइट किया जाता है और वे अपनी कहानियों को साझा करते हैं, तो DOC का बदसूरत पक्ष दिखाता है और T1D के साथ इन साथी व्यक्तियों के अनुभवों को अस्वीकार करने या अमान्य करने की बजाय उनका समर्थन करने की कोशिश करता है।

यह स्पष्ट है कि देश की स्थापना से पहले से ही हम अमेरिकी समाज में दिखाई दे रहे पूर्वाग्रह को न केवल पुलिसिंग, अदालतों, शिक्षा और सरकार को प्रभावित करते हैं, बल्कि यह चिकित्सा देखभाल, मधुमेह संगठनों और यहां तक ​​कि हमारे स्वयं के DOC सहित जीवन के सभी पहलुओं को प्रभावित करता है।

मुझे वास्तव में उम्मीद है कि लोग एक साथ आ सकते हैं और साबित कर सकते हैं कि यह है हमारी DOC, सिर्फ नहीं तेरे ब डीओसी।

'टाइपकर्ता' बनना

जब मैंने पहली बार DOC पाया, तो यह ज्यादातर प्रबंधन और अनुभवों को साझा करने के लिए युक्तियां थीं। सहायक होते हुए, हमारे सामने आने वाली विभिन्न चुनौतियों के बारे में बहुत सारी शिकायतें और उनकी सराहना की गई थी। प्रोत्साहन और सकारात्मकता की मेरी इच्छा ने मुझे टाइपऑनडरफुल बनाने के लिए प्रेरित किया।

सिर्फ एक कंपनी से ज्यादा, टाइपऑनफुलड मन की एक ऐसी स्थिति का प्रतिनिधित्व करता है जिसने मुझे पनपने में मदद की है। मुझे कभी भी डायबिटीज बर्नआउट, जटिलताओं या सीमाओं का अनुभव नहीं हुआ है, और निम्न रक्त शर्करा के बहुत कम डरावने एपिसोड हुए हैं।

टाइपऑनफुलफुल मुझे अपने डिजाइन कौशल और रचनात्मकता के साथ टाइप 1 की तरह प्रोत्साहित करने की मेरी इच्छा को संयोजित करने के लिए एक आउटलेट भी देता है। हर बार जब आप एक प्रकार का डिजाइन पहनते हैं, तो आप हमारी जनजाति का प्रतिनिधित्व करते हैं, स्थिति के बारे में जागरूकता फैलाते हैं, और एक चुनौतीपूर्ण स्थिति के लाइटर पक्ष को साझा करते हैं।

टाइप-वन ने T1D के साथ मेरे कुछ बेहतरीन अनुभवों को जन्म दिया है। मैं T1D के साथ हजारों लोगों से मिला हूं और अपने डिजाइनों के माध्यम से उनमें से कई के साथ बंधुआ और दोस्ती की है। मैंने दुनिया भर के लोगों के बारे में बहुत कुछ सीखा है और वे अपने मधुमेह का प्रबंधन कैसे करते हैं।

T1D जनजाति का प्रतिनिधित्व करने के लाभ का एक बड़ा उदाहरण 2018 में हुआ। मैंने सैन जोस में एक डिज़ाइन सम्मेलन में एक टाइपोन्डरफुल शर्ट पहनी थी।

शर्ट निश्चित रूप से एक वार्तालाप टुकड़ा था। मैं T1D के साथ अपने परिवार के लोगों से मिला, जो मेरी टी-शर्ट के आइसब्रेकर के बिना कभी नहीं होता। उनसे बात करके और उनकी कहानियाँ सुनकर बहुत अच्छा लगा। मधुमेह के साथ हमारे साझा अनुभवों के माध्यम से एक त्वरित बंधन का गठन किया गया था।

एक महिला जिसके साथ मैंने बात की, वह डेक्सकॉम में एक डिजाइनर बन गई। डिजाइन और मधुमेह के बारे में पूरे सम्मेलन में हमने कई शानदार बातचीत की। कुछ महीने बाद, कनेक्शन के कारण, मुझे सैन डिएगो में उनके मुख्यालय का दौरा करने के लिए आमंत्रित किया गया। (स्पॉयलर: मैंने देश भर में स्थानांतरित किया और डेक्सकॉम डिजाइन टीम का नेतृत्व करने में मदद करने के लिए एक नौकरी स्वीकार की। एक टाइप शर्ट पहनने के लिए धन्यवाद, और मेरे डिजाइन प्रशिक्षण और मधुमेह को हैक करने के वर्षों में, मुझे अब मधुमेह से पीड़ित लोगों की मदद करने का एक बड़ा अवसर मिला है। दुनिया।)

हमने स्पष्ट रूप से T1D का चयन नहीं किया है लेकिन हम सभी यह चुनते हैं कि हम जीवन की स्थितियों पर कैसे प्रतिक्रिया देते हैं। T1D के साथ हर दिन अद्भुत खोजने के लिए चुनना मुझे काफी पसंद आया है। आपका लाभ भिन्न हो सकता है, लेकिन यह प्रयास के लायक है।

डेक्सकॉम से जुड़ना

मुझे उम्मीद नहीं थी कि मैं एक ऐसे उद्योग में काम कर पाऊंगा जो सीधे तौर पर मेरे खुद के जीवन को प्रभावित करता है, लेकिन डेक्सकॉम ने मुझे वह मौका दिया है। डेक्सकॉम में काम करना शानदार है। इसने मेरे स्वयं के स्वास्थ्य और कल्याण पर अपना ध्यान बढ़ाया है क्योंकि मैं दूसरों को भी ऐसा करने में मदद करने के लिए समाधान विकसित करता हूं।

मुझे यह जानकर बहुत अच्छा लगा कि मेरा काम प्रभावित होता है और कभी-कभी दुनिया भर में मधुमेह से पीड़ित लोगों की जान बचाता है। डायबिटीज वाले लोग स्वयं या जिन्होंने डायबिटीज वाले लोगों को कंपनी के लगभग हर विभाग में काम किया है। इसलिए, हमारा ध्यान स्पष्ट है और हमारा मिशन व्यक्तिगत है। यह मधुमेह प्रौद्योगिकी के क्षेत्र में सबसे आगे काम करने और उस भविष्य को संवारने में मदद करने के लिए अविश्वसनीय रूप से रोमांचक है।

डेक्सकॉम में, मेरी टीम और मैं वर्तमान और भविष्य के उत्पादों के सभी एप्लिकेशन, एप्लिकेशन, सेंसर, और ट्रांसमीटरों के डिजाइन के लिए जिम्मेदार हैं।हम कंपनी भर में विभागों के लिए कई आंतरिक डिजाइन परियोजनाओं का भी समर्थन करते हैं। सबसे रोमांचक भागों में से एक नए तरीकों की कल्पना कर रहा है ताकि लोग अपने मधुमेह का प्रबंधन करने के लिए सीजीएम डेटा का उपयोग कर सकें। इसमें अन्य मधुमेह प्रौद्योगिकी कंपनियों और उनके विभिन्न उत्पादों (पंप, पेन, आदि) के साथ काम करना शामिल है। मैं उन सभी लोगों को देखने के लिए उत्सुक हूं, जो हमारे सीजीएम द्वारा समर्थित एकीकरण से लाभान्वित होंगे।

नवाचार के लिए एक अन्य क्षेत्र में टी 1 डी से परे मधुमेह वाले लोगों की मदद करना शामिल है। चिकित्सा पेशेवरों को एहसास होने लगा है कि 10 विभिन्न प्रकार के मधुमेह हो सकते हैं और टी 1 डी और टाइप 2 मधुमेह पूरी तरह से भिन्नता का सही और सटीक वर्णन नहीं करते हैं। मैं मदद करने के तरीके बनाने के लिए तत्पर हूं सब लोग मधुमेह बेहतर तरीके से रहता है, स्वस्थ व्यक्ति उस जानकारी के साथ रहता है जो सीजीएम प्रदान करता है, भले ही मधुमेह की भिन्नता हो।

रहना

मैं डेक्सकॉम में शामिल होने के बाद से शर्ट, टैंक, हुडी और अन्य परिधान डिजाइन करना जारी रखता हूं। आज साइट पर 40 से अधिक अद्वितीय डिजाइन उपलब्ध हैं, और मेरे पास विकास के विभिन्न चरणों में दर्जनों अधिक हैं। इन वर्षों में मैंने पाया कि जब मैं कई रचनात्मक आउटलेट्स में अपना सर्वश्रेष्ठ काम करता हूं। डेक्सकॉम का काम एक प्रकार का रचनात्मक कार्य है, और टाइपऑनफुल डिजाइन कार्य पूरी तरह से अलग है।

हर बार एक बार दो रास्तों को पार करने के बाद: मैंने 2019 में Dexcom की JDRF वन वॉक टीम के लिए अपने सुगर वार्स शर्ट डिज़ाइन का एक विशेष डेक्सकॉम संस्करण बनाया। एक विशाल स्टार वार्स प्रशंसक के रूप में, यह अब तक के मेरे पसंदीदा संग्रहों में से एक है, और मैं नौ फिल्म-थीम वाली शर्टों में से एक पसंदीदा चुनने में एक कठिन समय है, लेकिन मैं शायद अपने "द ग्लूकोज स्ट्राइक्स बैक" शर्ट या हुडी पहनता हूं।

अनन्त आशावाद

मैं मधुमेह के साथ सभी पृष्ठभूमि के लोगों के लिए चिकित्सा परिणामों में इक्विटी बनाने के बारे में आशावादी हूं। मैं DOC में समावेशिता बनाने के बारे में आशावादी हूं। मैं एक इलाज के बारे में आशावादी हूं, और जब तक कि इलाज नहीं मिल जाता, तब तक मैं मधुमेह के साथ जीवन के बारे में आशावादी हूं। मैं इस बीमारी के बारे में पेशेवरों और मधुमेह वाले लोगों से नई-नई चीजें सीखने का प्रयास करता हूं, जो मुझे व्यक्तिगत रूप से और ऑनलाइन मिलते हैं।

मुझे आशा है कि मेरे डिज़ाइन कार्य और DOC में उपस्थिति के माध्यम से मैं दूसरों को कम तनावपूर्ण जीवन जीने में मदद कर सकता हूँ और मधुमेह के साथ पनप सकता हूँ: एक प्रकार का जीवन।

एक DM सस्ता (अब बंद)

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यह प्रतियोगिता अब बन्द हो चुकी है। FL में डी-मॉम किम लोरिएर को बधाई, जिन्हें रैंडम डॉट ओआरजी ने इस सस्ता विजेता के रूप में चुना।