मैं आपका सबसे अच्छा दोस्त हूं। एक बच्चा के रूप में, मैं अधिक झपकी समय के लिए बहस करूंगा। मैं कई बार मध्य वार्तालाप के दौरान सो गया, और एक से अधिक बार, मैं दोस्तों के साथ बाहर सो गया।
मुझे लगा कि नींद में रहना मेरे जीवन का एक सामान्य हिस्सा था जब तक कि मेरा हाई स्कूल का वर्ष नहीं था। मुझे लगने लगा कि शायद कुछ और चल रहा है।
मुझे आप के लिए दृश्य सेट करें: यह साल के सबसे बहुप्रतीक्षित सप्ताह के दौरान उत्तरी मिशिगन में गर्मियों का समय था - बैंड शिविर! बैंड कैंप में, मेरे स्कूल के बैंड कार्यक्रम के 250 से अधिक सदस्य उस वर्ष के बैंड कैंप शो में महारत हासिल करने के लिए एक सप्ताह तक एकत्र हुए। हम सिर्फ दोस्त नहीं थे, हम परिवार थे।
मैंने मार्चिंग बैंड में टेनर सैक्सोफोन की भूमिका निभाई और मेरे कई करीबी दोस्तों ने ऐसा किया। अभ्यास के दौरान एक दोपहर, हमें सीट लेने और अपने चार्ट्स की समीक्षा करने, या बस अन्यथा परेशानी से बाहर रहने से चुपचाप मनोरंजन करने के लिए कहा गया।
जबकि मेरे 200 से अधिक सहपाठियों ने मार्चिंग ट्रांज़िशन का अभ्यास करना जारी रखा, मेरे दोस्तों और मैंने एक कैंप गेम खेलने का फैसला किया। मैं उत्साहपूर्वक अपनी प्रतिक्रिया की योजना बना रहा था, जब मुझे पता चला कि अगली चीज़ मेरा नाम मुझे जगाने के प्रयास में एक मेगाफोन पर बुलाया जा रहा है। मैं खेल के बीच में ही सो गया था। मैं अपनी बारी से चूक गया, और कोई भी मुझे जगाने में सक्षम नहीं था!
तो, मैं इतनी नींद में क्यों हूँ? खैर, मेरी उम्र 26 साल है और मेरी एक से अधिक पुरानी स्थिति है। मैं अपने डॉक्टरों को सिर्फ अपने दोस्तों के बारे में जानता हूँ!
मैं कैपेप्लेसी के साथ नार्कोलेप्सी और एक पैन हाइपोथैलेमिक विकार के साथ रहने वाला व्यक्ति हूं, जो मेरे मस्तिष्क को सांस लेने के लिए मुझे बताना भूल जाता है। नतीजतन, मुझे स्लीप एपनिया और दिन के समय एपनिया है।
नार्कोलेप्सी एक पुरानी तंत्रिका तंत्र विकार है जो असामान्य नींद का कारण बनता है। यह हर 2,000 लोगों में से लगभग 1 को प्रभावित करने के लिए अनुमानित दुर्लभ स्थिति है।
Narcolepsy महत्वपूर्ण दिन के उनींदापन और नींद के हमलों का कारण बनता है। इस बीमारी के साथ रहने वाले लोग भी मजबूत भावनाओं से अनियंत्रित और अस्थायी नुकसान का अनुभव कर सकते हैं, जो कि मजबूत भावनाओं से उत्पन्न होता है, जिसे कैटैप्लेसी कहा जाता है।
Narcolepsy एपिसोड दुर्घटना, चोट या खतरनाक स्थितियों को जन्म दे सकता है। स्थिति का कोई ज्ञात इलाज नहीं है। हालांकि, दवा, जीवनशैली में बदलाव और सामाजिक समर्थन से जीवन की बेहतर गुणवत्ता हो सकती है।
मेरे दोस्तों को समझने के लिए मेरी नींद की डिग्री कठिन थी। मेरे नार्कोलेप्सी के बारे में खुले और ईमानदार होने से बहुत फर्क पड़ा है। मेरे दोस्त जानते हैं कि अगर मैं बात करते समय कार में सो जाता हूं, तो यह व्यक्तिगत नहीं है। यह मेरी नींद और जागने के चक्र को विनियमित करने का मेरे दिमाग का तरीका है।
नार्कोलेप्सी होने का मतलब है कि मुझे कभी नहीं पता है कि नींद कब मुझे ज्वार की लहर की तरह मार देगी। मैं दोस्तों के साथ सबसे अच्छा समय बिता सकता हूं, और अगले ही पल मैं सो जाऊंगा। यह मेरा निर्णय नहीं है
नार्कोलेप्सी और नींद संबंधी विकार आमतौर पर मीडिया में हास्य प्रभाव के लिए गलत तरीके से प्रस्तुत किए जाते हैं, जो इन स्थितियों की सामान्य समझ को गंभीर रूप से सीमित कर देता है। इस गलत चित्रण में अलगाव, कलंक और यहां तक कि निदान देरी सहित वास्तविक जीवन परिणाम हैं।
यदि आप कलंक को कम करते हुए नार्कोलेप्सी के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो जूली फ्लाईगेयर के "वाइड अवेक एंड ड्रीमिंग" जैसी स्थिति वाले किसी व्यक्ति द्वारा लिखित पुस्तक को पढ़ने का प्रयास करें। या, Narcolepsy के प्रोजेक्ट स्लीप की स्टोरी शेयरिंग सीरीज राइजिंग वॉयस देखें।
पुरानी स्थितियों और विकलांग लोगों के लिए बहुत सारे अविश्वसनीय संगठन हैं। मुझे इंस्टाग्राम पर एक शानदार स्लीप कम्युनिटी मिली है। जितना अधिक मैं शामिल हुआ, उतने अधिक अविश्वसनीय लोग मुझे मिले। और सबसे अच्छा हिस्सा? मुझे अपने नार्कोलेप्सी या नींद संबंधी विकारों की व्याख्या इनमें से किसी भी नए मित्र से नहीं करनी है। वे अपने स्वयं के जीवित अनुभवों से समझते हैं। मैं अपने कुछ सबसे अच्छे दोस्तों से मिला, जो उन संगठनों से जुड़े हुए हैं, जो आगे चलकर स्लीप डिसऑर्डर जागरूकता और वकालत करते हैं।
टेकअवे
तंद्रा आलस्य के समान नहीं है काश मैं आपको बता सकता कि मैं जानता था कि बड़ा हो रहा है। यह जीवन को बदलने वाला अहसास है।
नींद की बीमारी और नार्कोलेप्सी से जुड़े बहुत सारे कलंक हो सकते हैं, लेकिन आप पहले व्यक्ति के अनुभवों से बनी सामग्री के सेवन से इसे कम कर सकते हैं। अपने नींद विकार या narcolepsy के बारे में अपने दोस्तों और परिवार के साथ खुले रहने की कोशिश करें।
मेरे दोस्त हमेशा इसे सही नहीं पाते हैं, और यह ठीक है! वे समझने की कोशिश कर रहे हैं। कभी-कभी इसका मतलब है कि मुझे उन्हें याद दिलाना होगा कि हम नींद और जागने का अनुभव अलग तरह से करते हैं।
Cienna Ditri एक विकलांगता अधिवक्ता, संचार प्रबंधक, प्रभावित करने वाला और मॉडल है। वह पुरानी परिस्थितियों और सेवा कुत्तों के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए मजेदार, आकर्षक और शैक्षिक सोशल मीडिया सामग्री बनाती है। Cienna, एक योद्धा की तरह लड़ने के लिए संचार निदेशक, प्रोजेक्ट स्लीप के लिए एक बोर्ड मेंबर, पट्टी और रिकी के लिए एक विकलांगता इन्फ्लुएंसर, और हमारी सीट का दावा करने वाला संस्थापक है। सिएना में लगभग 20 पुरानी स्थितियां हैं जिनमें हाइपोकैलेमिक आवधिक पक्षाघात, मस्तूल सेल सक्रियण सिंड्रोम, केंद्रीय हाइपोवेंटिलेशन सिंड्रोम, पोस्टुरल ऑर्थोस्टैटिक टैचीकार्डिया सिंड्रोम, कैटेप्लेसी के साथ नार्कोलेप्सी और अन्य शामिल हैं। फैशन उद्योग को और अधिक समावेशी बनाने में मदद करने के लिए सिएना ने अपने फैशन के प्यार को साझा किया। Cienna अपने जैसे अन्य लोगों के लिए सेवा कुत्तों को सुलभ बनाने के लिए भी काम करती है। अपने खाली समय में, सिएना को सैक्सोफोन की यात्रा, सर्फ, खरीदारी, खाना बनाना और खेलना पसंद है। आप पर सिएना का अनुसरण कर सकते हैं instagram, फेसबुक, और YouTube के रूप में "Chronically Persevering.”
