अल्सरेटिव कोलाइटिस के लिए सबसे अच्छा संसाधन (यूसी)

एक अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) निदान प्राप्त करना भारी, डरावना और कुछ के लिए शर्मनाक हो सकता है।

यह किसी के लिए महत्वपूर्ण है जिसने हाल ही में रोग के बारे में खुद को शिक्षित करने के लिए निदान किया है, इसलिए वे अपने डॉक्टर के साथ उपयोगी और सूचित बातचीत करने में सक्षम हैं।

यह बहुत अकेला महसूस कर सकता है, लेकिन आप अकेले बहुत दूर हैं। वास्तव में, ऑनलाइन यूसी समुदाय बहुत सक्रिय है। रोगी-से-रोगी समर्थन यूसी के साथ रहने के लिए नेविगेट करने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक है।

उन लोगों के साथ संबंध बनाना जो रस्सियों को जानते हैं, आपको अपना रास्ता खोजने में मदद करेंगे और अपना समर्थन नेटवर्क बनाना शुरू करेंगे।

नीचे UC के साथ रहने वाले लोगों के लिए सबसे उपयोगी ऑनलाइन संसाधनों में से कुछ हैं।

ऑनलाइन सहायता समूह

यूसी के साथ रहने वाले लोग अक्सर अपने घरों में खुद को अलग-थलग पाते हैं, छोड़ने में असमर्थ होते हैं। यही कारण है कि समुदाय ऑनलाइन सहायता समूहों में बहुत सक्रिय है।

ये समूह समान अनुभव वाले लोगों से मिलने के लिए महान स्थान हैं। हालत को प्रबंधित करने के लिए सदस्य एक दूसरे के साथ सुझाव साझा कर सकते हैं।

ऑनलाइन

निजी ऑनलाइन समुदाय हैं जो गैर-लाभकारी होस्ट करते हैं। केवल UC के साथ रहने वाले लोग ही इन चैनलों से जुड़ सकते हैं।

• क्रोहन और कोलाइटिस समुदाय
• UOAA संबद्ध सहायता समूह
• स्मार्ट रोगी भड़काऊ आंत्र रोग सहायता समूह
• क्रोहन रोग और अल्सरेटिव कोलाइटिस

फेसबुक

किशोर, माता-पिता, देखभाल करने वालों के लिए समूह हैं - कोई भी व्यक्ति जो किसी से बात करने के लिए लाभ उठा सकता है। यूसी के लिए समर्थन खोजने के लिए फेसबुक एक लोकप्रिय स्थान है। कुछ समूहों में 20,000 से अधिक सदस्य हैं!

• राष्ट्रीय अल्सरेटिव कोलाइटिस एलायंस (NUCA)
• अल्सरेटिव कोलाइटिस सपोर्ट ग्रुप
• नासूर के साथ बड़ी आंत में सूजन
• iHaveUC सहायता समूह
• गर्ट्स प्राइवेट फोरम के साथ लड़कियों

जागरूकता और वकालत

UC अधिवक्ता बनने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक शर्त-विशिष्ट जागरूकता कार्यक्रमों में भाग लेना है। IBD समुदाय के लिए दो प्रसिद्ध वकालत कार्यक्रम हैं:

• आईबीडी जागरूकता सप्ताह
• विश्व आईबीडी दिवस

जिन लोगों का जीवन एक आईबीडी से प्रभावित हुआ है, वे इन घटनाओं में शामिल होते हैं:

• उनकी कहानियाँ साझा करें
• जनता को शिक्षित करें
• सकारात्मकता को बढ़ावा देना

विश्व IBD दिवस विशेष रूप से विशेष है क्योंकि दुनिया भर के लोग बैंगनी रंग में सोशल मीडिया पर पोस्ट करके और दुनिया भर में स्थलों को रोशन करने के लिए जागरूकता बढ़ाने के लिए एकजुट होते हैं।

यदि आप यूसी अधिवक्ता बनने के इच्छुक हैं, तो क्रोहन एंड कोलाइटिस फाउंडेशन आपको आरंभ करने में मदद करने के लिए वास्तव में उपयोगी टूलकिट प्रदान करता है।

संगठनों

यूसी समुदाय के साथ जुड़ने के बारे में अधिक जानने के लिए एक महान प्रारंभिक बिंदु एक गैर-लाभकारी संगठन तक पहुंच रहा है।

उनकी घटनाओं और धनराशि में भाग लेकर, आप दूसरों के साथ जुड़ सकते हैं और संगठन के मिशन को फैलाने में मदद कर सकते हैं।

यूसी-आधारित गैर-लाभकारी का समर्थन करना एक नए निदान के बाद भी अपनेपन और उद्देश्य की भावना प्रदान कर सकता है।

यहाँ UC संगठनों के लिए मेरे शीर्ष में से कुछ हैं:

• राष्ट्रीय अल्सरेटिव कोलाइटिस एलायंस (NUCA)
• हिम्मत वाली लड़कियां
• इंटेंस इंटेस्टाइन फाउंडेशन (IIF)
• महान कटोरा आंदोलन
• क्रोहन और कोलाइटिस फाउंडेशन
• आईबीडी सपोर्ट फाउंडेशन

ट्विटर

ट्विटर पुरानी परिस्थितियों वाले लोगों के लिए एक महान उपकरण है क्योंकि यह उन्हें एक दूसरे से जुड़ने और समर्थन करने की अनुमति देता है।

ट्विटर चैट कई समय क्षेत्रों और सप्ताह के विभिन्न दिनों में होते हैं, इसलिए महान वार्तालापों में झंकार करने के कई अवसर हैं।

यूसी समुदाय ट्विटर पर अविश्वसनीय रूप से सक्रिय है। दूसरों के साथ संबंध बनाने के सर्वोत्तम तरीकों में से एक UC या सूजन आंत्र रोग (IBD) ट्विटर चैट में भाग लेना है।

एक में भाग लेने के लिए, ट्विटर पर लॉग इन करें और नीचे दिए गए हैशटैग में से किसी को खोजें। यह आपको पिछली चैट को देखने की अनुमति देगा, जिसमें विवरण शामिल हैं कि कौन शामिल हुआ और जिन विषयों को कवर किया गया था।

यहाँ कुछ चैट की जाँच करने के लिए कर रहे हैं:

• #नासूर के साथ बड़ी आंत में सूजन
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

टेकअवे

यूसी के लिए समर्थन खोजना अब पहले से आसान है। लोगों को एक-दूसरे से जुड़ने और सीखने में मदद करने के लिए सैकड़ों रोगी ब्लॉग, ऑनलाइन चैट और सहायता समूह हैं।

अपनी स्थिति में दूसरों से जुड़ने के इतने तरीकों से, आपको कभी भी अकेले नहीं रहना पड़ेगा, और यह बहुत शक्तिशाली है!

यूसी होने से पार्क में टहलना दूर है। लेकिन इन संसाधनों की मदद से, आप "वहां से निकल सकते हैं" और अपनी यात्रा में आपका समर्थन करने के लिए नए दोस्त बना सकते हैं।

जैकी जिमरमैन एक डिजिटल मार्केटिंग कंसल्टेंट हैं, जो गैर-लाभकारी और स्वास्थ्य-संबंधी संगठनों पर ध्यान केंद्रित करते हैं। पूर्व जीवन में, वह एक ब्रांड प्रबंधक और संचार विशेषज्ञ के रूप में काम करती थी। लेकिन 2018 में, उसने आखिरकार दिया और जैकीज़िमरमैन के लिए काम करना शुरू कर दिया। साइट पर अपने काम के माध्यम से, वह महान संगठनों के साथ काम करना जारी रखने और रोगियों को प्रेरित करने की उम्मीद करती है। उसने अपने निदान के बाद कई बार स्केलेरोसिस (एमएस) और चिड़चिड़ा आंत्र रोग (आईबीडी) के साथ रहने के बारे में लिखना शुरू कर दिया, ताकि दूसरों के साथ जुड़ने का एक तरीका हो सके। उसने कभी सपने में भी नहीं सोचा था कि यह एक करियर के रूप में विकसित होगा। जैकी 12 वर्षों से वकालत में काम कर रहे हैं और उन्हें विभिन्न सम्मेलनों, मुख्य भाषणों और पैनल चर्चाओं में एमएस और आईबीडी समुदायों का प्रतिनिधित्व करने का सम्मान मिला है। अपने खाली समय में (क्या खाली समय?), वह अपने दो बचाव पिल्ले और अपने पति एडम के साथ छीनती है। वह रोलर डर्बी भी खेलती है।