IBD हेल्थलाइन क्रोहन रोग या अल्सरेटिव कोलाइटिस से पीड़ित लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है। ऐप ऐप स्टोर और गूगल प्ले पर उपलब्ध है।
जब लौरा स्कावियोला 25 साल की थी, तो उसने खुद को बाथरूम में दौड़ने और गंभीर, खूनी दस्त के बिना खाने या पीने में असमर्थ पाया। निर्जलीकरण ने उसे आपातकालीन कक्ष में उतारा, जिसके कारण एक कोलोनोस्कोपी हुई जिसने पुष्टि की कि उसे अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) था।
छह अलग-अलग दवाएं लेने और एक रोलर कोस्टर ऑफ़ रिमिशन और फ्लेयर्स को सहन करने के बाद, स्केवियोला 2013 में अपने निदान के बाद से सबसे लंबे समय तक छूट में है।
बीमारी से निपटने में उसकी मदद करने के लिए, उसे ऑनलाइन समुदायों में समर्थन मिला।
"सोशल मीडिया ने मुझे एक ही पुरानी बीमारी के साथ सेनानियों के एक समुदाय को खोजने की अनुमति दी," स्कावियोला कहते हैं। “निदान और लक्षण बहुत अलग और शर्मनाक हो सकते हैं। लेकिन सेनानियों की संख्या को देखकर उनके अनुभवों ने मुझे ऐसा महसूस कराया कि मैं बेहतर जीवन जी सकता हूं। ”
मेगन एच। कोहलर संबंधित कर सकते हैं। जब उसे 2017 में क्रोहन की बीमारी का पता चला, तो उसने कहा कि सोशल मीडिया ने उसे अकेले महसूस करने की अनुमति दी।
"इससे पहले कि मैं निदान किया गया था, मैंने क्रोहन की बीमारी और यूसी के बारे में सुना है, और मैं कॉलेज में कुछ लड़कियों को जानता था, जिनका निदान किया गया था, लेकिन इसके अलावा, मुझे वास्तव में बहुत कुछ पता नहीं था। एक बार जब मैंने निदान किया था और इंस्टाग्राम पर अधिक साझा करना शुरू कर दिया था, तो मुझे अद्भुत टिप्पणियों और दूसरों से आशा के शब्दों के साथ बाढ़ आ गई थी, “कोहलर कहते हैं।
नताली सपोस सोशल मीडिया की सराहना करती है क्योंकि वह जानती है कि ऑनलाइन समुदायों के मुख्यधारा बनने से पहले यूसी के साथ रहना कैसा था।
“जब मुझे 2007 में पता चला था, उस समय उपलब्ध एकमात्र चीज उन लोगों के साथ एक मंच थी जिनके पास आईबीडी है जो मुझे Google पर मिला था। जब से मैंने IBD समुदाय को ऑनलाइन पाया है, मैंने बहुत सशक्त और इतना कम अकेला महसूस किया है, ”सपोस कहते हैं। “हम सचमुच अपने दिन का अधिकांश समय अकेले बाथरूम में या अकेले दर्द में बिताते हैं। ऑनलाइन ऐसे लोगों का समुदाय होना जो वास्तव में ठीक वैसी ही बात कर रहे हैं जैसे आप वास्तव में जीवन बदल रहे हैं। ”
ऐप्स आराम और उम्मीद लाते हैं
प्रौद्योगिकी जो एक पुरानी बीमारी के साथ उन लोगों के लिए तैयार है, इसमें ऐप शामिल हैं, लोगों को नए नैदानिक परीक्षणों पर प्रकाश को बहा देने के लिए साझा अनुभवों के साथ लोगों को जोड़ने से लेकर कई लाभ प्रदान कर सकते हैं।
वास्तव में, मोबाइल स्वास्थ्य अनुप्रयोगों (एप्लिकेशन सहित) पर 12 यादृच्छिक नियंत्रित परीक्षणों की 2018 की समीक्षा से पता चला कि, 10 परीक्षणों में, मोबाइल स्वास्थ्य अनुप्रयोगों के उपयोग ने कुछ स्वास्थ्य परिणामों में महत्वपूर्ण सुधारों का प्रदर्शन किया।
फिर भी इतने सारे ऐप से चुनने के लिए, आपके लिए सही खोज करना चुनौतीपूर्ण हो सकता है।
स्केवियोला के लिए, आईबीडी हेल्थलाइन जैसे ऐप को खोजने से उसके ऑनलाइन संसाधनों को कम करने में मदद मिली।
“IBD हेल्थलाइन अन्य ऑनलाइन समर्थन समुदायों की तुलना में अलग है क्योंकि यह एक सभी में एक संसाधन है। आप अन्य रोगियों के साथ जुड़ सकते हैं, समूह वार्तालापों में जानकारी साझा कर सकते हैं, और सभी एक अनुप्रयोग में IBD पर सहायक लेख हैं, ”वह कहती हैं। "सबसे अच्छी बात यह है कि आप ऐप पर साथी सदस्यों के साथ मेल खाते हैं, इसलिए आप उनसे जुड़ सकते हैं और अपनी यात्रा साझा कर सकते हैं।"
क्रोहन या यूसी के साथ रहने वाले लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया, मुफ्त आईबीडी हेल्थलाइन ऐप में एक आईबीडी गाइड के नेतृत्व में दैनिक समूह चर्चा जैसी विशेषताएं शामिल हैं। गाइड उपचार, जीवन शैली, कैरियर, रिश्तों, नए निदान और भावनात्मक स्वास्थ्य के आसपास के विषयों की ओर जाता है।
कोहलर का कहना है कि आईबीडी हेल्थलाइन अन्य ऑनलाइन संसाधनों से अलग है क्योंकि ऐप का उपयोग करने वाले सभी के पास आईबीडी है।
“अधिक समझ और करुणा है। कोहलर कहते हैं, अतीत में, मैंने इंस्टाग्राम का उपयोग करने के लिए उपयोग किया है और यह मुश्किल है क्योंकि लोग सलाह साझा करेंगे क्योंकि यह उनकी माँ या सबसे अच्छे दोस्त के लिए काम करता है ... इसलिए नहीं कि वे व्यक्तिगत रूप से इसके माध्यम से हैं।
IBD के अनुभव को एक निजी स्थान पर रखना, वह है जो IBD हेल्थलाइन के बारे में सबसे अधिक पसंद करता है।
"यह एक ऐसी जगह है जहाँ आप सलाह लेने के लिए जा सकते हैं, लेकिन आपको लगातार अपने न्यूज़फ़ीड पर इसे देखने की ज़रूरत नहीं है, साथ ही सोशल मीडिया पर आपके द्वारा अनुसरण की जाने वाली अन्य चीजें, जैसे कि आपकी भतीजी और सबसे अच्छे दोस्त की तस्वीरें," कहता है। "यह एक ऐसी जगह है जहाँ आपको चिंता करने की ज़रूरत नहीं है [के बारे में] किसी को भी कभी भी यह देखने के लिए कि आप क्या पोस्ट करते हैं, या कि आप समूह से संबंधित हैं, क्योंकि केवल वे ही हैं जिनके पास आईबीडी है।"
इसके अलावा, ऐप की लाइव चैट अनुभव को वैयक्तिकृत करती है, मान लेती है।
"यह लाइव समय में लोगों के साथ जुड़ने और विभिन्न IBD विषयों के बारे में चैट करने के लिए बहुत बढ़िया है," वह नोट करती है।
कोहलर इससे सहमत हैं, और कहते हैं कि ऐप की उनकी पसंदीदा विशेषता निजी संदेश है।
"मुझे वास्तव में अधिक निजी सेटिंग में अन्य IBD पीड़ितों के साथ बातचीत करने में मज़ा आया है।" वह हमें उन सामानों के बारे में कुछ और चैट करने की अनुमति देता है जो हम अभी तक सभी के साथ साझा करने के लिए खुले नहीं हो सकते हैं, ”वह कहती हैं।
जानकारी के विश्वसनीय स्रोतों तक पहुंच
IBD के साथ रहने वाले अन्य लोगों के साथ जुड़ने के अलावा, IBD Healthline प्रत्येक सप्ताह में ऐप उपयोगकर्ताओं को वितरित की जाने वाली Healthline की चिकित्सा पेशेवरों की टीम द्वारा समीक्षा की गई सुस्वास्थ्य और समाचार प्रदान करता है। उपयोगकर्ता नए उपचारों के बारे में सूचित रह सकते हैं, क्या चलन है, और नैदानिक परीक्षणों में नवीनतम है।
उस जानकारी और ऐप की आईबीडी के साथ रहने वाले अन्य लोगों से उसे जोड़ने की क्षमता के साथ, मानती है कि वह अपने स्वास्थ्य का स्वामित्व लेने के लिए सशक्त महसूस करती है।
"एक सोशल मीडिया] एक उपकरण है जो हमें यह महसूस करने में मदद करता है कि हम अपने स्वयं के स्वास्थ्य के नियंत्रण में हैं," वह कहती हैं। “डॉक्टरों के लिए यह संभव नहीं है कि वे उन सैकड़ों हजारों लोगों के साथ संपर्क करें, जिनके पास आईबीडी है, लेकिन सोशल मीडिया का उपयोग करके हम हैं। कभी-कभी नई दवाओं या नए लक्षणों के साथ, बस आईबीडी के साथ अन्य लोगों से पूछना और समान चीजों का अनुभव करने वाले लोगों से प्रतिक्रिया प्राप्त करना बहुत उपयोगी होता है। ”
कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक मनोरंजक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को यहाँ और अधिक पढ़ें।
