बेटी जिसने एक मधुमेह गेम-परिवर्तक को प्रेरित किया

तीन दशक पहले एक डायबिटीज डायग्नोसिस ने यह सब गति में डाल दिया था, पहले ऑनलाइन डायबिटीज मंचों में से एक के लिए मंच की स्थापना, जब इंटरनेट अभी भी अपनी प्रारंभिक अवस्था में था। आखिरकार, यह एक वार्षिक सम्मेलन और मधुमेह परिवारों के विशाल समुदाय में विकसित होगा जो वैश्विक स्तर पर विस्तारित है और अनगिनत जीवन को छूता है।

यह सब निश्चित रूप से तत्काल नहीं था। क्योंकि आखिरकार, सितंबर 1989 में मारिसा हिचकॉक टाउन केवल 24 महीने का था जब उसे पहली बार निदान किया गया था। लेकिन उसका निदान प्रेरणा होगा।

हाँ, हम बच्चों के साथ मधुमेह संगठन के बारे में बात कर रहे हैं जिसने वर्षों में हमारे समुदाय में एक अपूरणीय प्रभाव डाला है। ओहियो में मारिसा के माता-पिता, जेफ और ब्रेंडा हिचकॉक ने 1995 में CWD वापस शुरू किया, और Marissa बड़ा होने पर अपनी अविश्वसनीय वृद्धि का पोषण किया। अब उसकी शादी हो चुकी है और स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी में डॉ। ब्रूस बकिंघम के साथ आर्टिफिशियल पैनक्रियाज रिसर्च में काम करने वाली एक सर्टिफाइड डायबिटीज एजुकेटर है। उसका अपने पति एडम, उनके 5 वर्षीय बेटे कॉनर और 2 वर्षीय बेटी एवलिन के साथ उसका खुद का एक सुंदर परिवार है।

हमने हाल ही में अपनी मधुमेह कहानी के बारे में मारिसा के साथ बातचीत की, जो कि CWD संगठन के साथ-साथ बढ़ रही थी, और कैसे उन सभी ने उसके करियर के कदम उठाते हुए एक भूमिका निभाई।

T1D मारिसा टाउन के साथ एक साक्षात्कार

DM) क्या आप हमारे साथ अपनी निदान कहानी साझा करके शुरू कर सकते हैं, मैरिसा?

MT) मैं बहुत भाग्यशाली हूं कि मुझे अपने निदान के बारे में पूरी याद नहीं है क्योंकि मैं बहुत छोटा था। मुझे पता है कि मेरे माता-पिता के पास एक दिलचस्प अनुभव था जो वास्तव में सब कुछ परिप्रेक्ष्य में रखता है। ईआर में पर्दे के दूसरी तरफ से, सिस्टिक फाइब्रोसिस के साथ एक बच्चा था। यह आज भी साथ रहना बहुत कठिन बीमारी है, लेकिन यह 1989 में वापस आ गया था। इसलिए शुरू से ही, मेरे माता-पिता के पास यह अच्छा दृष्टिकोण था: "यह बेकार है और यह कठिन होने जा रहा है, लेकिन यह सबसे बुरा काम नहीं हो सकता है हमारे लिए और हम इसका पता लगाएंगे। ” यह वास्तव में मेरे जीवन में हुई हर चीज के लिए मंच निर्धारित करता है।

आप उन शुरुआती दिनों से याद करते हैं, जो इतने युवा हैं।

मुझे बताया गया है कि उन्होंने मुझे शॉट्स देने के लिए बहुत नीचे पकड़ रखा था, मुझे बहुत कुछ खाने के लिए मजबूर किया। मेरे पास खुद दो छोटे बच्चे हैं और अब मुझे पता है कि यह उन पर सिर्फ एक आघात करने का संघर्ष हो सकता है, उल्लेख करने के लिए नहीं उन्हें एक गोली दे दो। और चीजें तब बहुत अधिक प्रतिगामी थीं। यह तब केवल NPH और रेगुलर (इंसुलिन) था, इसलिए आप इन शॉट्स को दिन में दो बार लेते हैं और फिर बहुत सुंदर आहार लेते हैं। मैं अभी भी उस तरह से खा रहा हूं - नाश्ता, स्नैक, लंच, स्नैक, डिनर।

आप एक बच्चे के रूप में मधुमेह शिविर में गए थे?

हाँ, मैंने किया। पहला पारिवारिक शिविर था, जहां मैंने 4 साल की उम्र में खुद को पहला शॉट दिया था। और मुझे यकीन है कि मैं एक बच्चा था, मैं शायद दोस्तों के साथ खेल रहा था और यह महसूस नहीं कर रहा था कि इसका कोई मधुमेह पक्ष है। जब मैं बड़ी हो गई, हम शिविरों और अन्य चीजों में शामिल रहे।

आप एक पंप पर कब गए थे?

मेरे पिताजी हमेशा एक शुरुआती दत्तक रहे हैं, इसलिए मैं 1998 में लगभग 11 साल का था जब मैं एक इंसुलिन पंप पर गया था। सिनसिनाटी में क्लिनिक ऐसा करने के लिए तैयार नहीं था, लेकिन अन्य थे। मेरे पिताजी ने कुछ साल पहले CWD की शुरुआत की थी, इसलिए उन्हें पता था कि द बारबरा डेविस सेंटर (कोलोराडो में) के लोग छोटी उम्र में एक पंप पर बच्चों को डाल रहे थे। वह देख सकता है कि बच्चों और परिवारों के लिए वह अनुभव कितना मुक्त था, क्योंकि आपको अपने इंसुलिन को कवर करने के लिए खाने के बजाय, आप अपने इंसुलिन को उस भोजन के लिए ले सकते हैं जो आप खा रहे हैं। यह चीजों को देखने का एक बिल्कुल अलग तरीका है - आपके जीवन को मधुमेह में फिट करने के बजाय, यह मधुमेह को आपके जीवन में फिट बना रहा है।

इसलिए मैं 11 साल का था, और मुझे अपने डॉक्टर को मेरे पेट में सिल्हूट जलसेक डालने की कोशिश करते हुए याद आया और देखकर उसका हाथ काँप रहा था, और सोच रहा था कि क्या वह वास्तव में ऐसा करने वाला सही व्यक्ति है? मैं शिविर में पहला बच्चा था जिसके पास एक पंप था, और मेरे एक काउंसलर ने मुझे बताया कि पंप शैतान था। यह उस समय और सिनसिनाटी में बढ़ता हुआ एक बहुत ही दिलचस्प अनुभव था, और यही एक कारण है कि मुझे लगता है कि मैं आज भी वहीं हूँ जहाँ मैं हूँ।

आपके लिए किशोर वर्ष क्या थे?

बहुत दिलचस्प। मैं वास्तव में उन वर्षों के दौरान किसी भी burnout नहीं किया है जैसे कई करते हैं। मुझे हमेशा उतना अच्छा नियंत्रण रखने के लिए प्रेरित किया जाता था जितना मैं कर सकता था। मैं वास्तव में उस किशोर विद्रोह के बारे में नहीं था जो अन्य लोग मधुमेह के बारे में बात करते हैं। मेरे पास हमेशा यह रवैया था:, मुझे मधुमेह है, यह गधे में दर्द है, लेकिन मैं नींबू पानी नींबू से क्यों नहीं बनाता और अन्य लोगों की मदद करता हूं? ' मुझे लगता है कि जिस तरह से मुझे लाया गया था, उसके कारण मेरे माता-पिता सीडब्ल्यूडी शुरू कर रहे थे, और मेरा इतना बड़ा होना इसमें शामिल था।

बच्चों के साथ मधुमेह के साम्राज्य के साथ आपकी किस तरह की यादें हैं?

मेरे पिताजी ने 1995 में CWD शुरू किया था, जब इंटरनेट बस बाहर आ रहा था, इसलिए यह पहले में से एक था - यदि नहीं पहला, विशेष रूप से टाइप 1 के लिए डायबिटीज वेबसाइट। यह डायबिटीज समुदाय के लोगों को एक-दूसरे से मिलने में मदद करने के बारे में था, क्योंकि मुझे लगता है (मेरे माता-पिता) को एहसास हुआ कि मेरे निदान के बाद के शुरुआती वर्षों में उनके लिए यह कितना मूल्यवान था। यह भी कि CWD क्या है, इसका एक बड़ा हिस्सा आपको सिखा रहा है कि आपको अपने परिवार के लिए खुद को खड़ा करने और वकालत करने की आवश्यकता है, यह सुनिश्चित करने के लिए कि आपको सबसे अच्छी मधुमेह देखभाल मिल रही है, और यह कि आपके पास स्कूल में अधिकार हैं। कार्यस्थल। ऑनलाइन समुदाय के साथ, आप कहीं और देख सकते हैं और देख सकते हैं कि क्या काम करता है। CWD वास्तव में इसे प्रोत्साहित करता है। मेरे लिए, यह सिर्फ लोगों तक पहुंचने और मदद करने के इरादे से लाता है।

ठीक है, यह जानकर आपको क्या पसंद है कि आपके पिताजी ने इस वेबसाइट, समुदाय और सम्मेलन श्रृंखला को शुरू किया, जिसने डायबिटीज की दुनिया को बदल दिया है, आप सभी के कारण।

यह जवाब देने के लिए एक कठिन सवाल है। मुझे नहीं पता, वास्तव में। मुझे कैसा लग रहा है? मैं वास्तव में प्यार करता हूं कि ऐसा हुआ और इसने बहुत सारे लोगों को खुशी दी है। यह वास्तव में अच्छा है कि वह मुझसे प्यार करता है और वह सब कर चुका है। यह मेरे लिए नहीं है, यह सभी के लिए है। एफएफएल सम्मेलन और इतनी सारी गतिविधियां हैं जो हर जगह जीवन को छूती हैं, और लोगों को सिर्फ अराजकता को स्वीकार करने में मदद करती हैं जो मधुमेह हो सकती हैं। मैं निश्चित रूप से अपने माता-पिता को एक वयस्क के रूप में बहुत सराहना करता हूं! लेकिन यह एक बहुत बड़ा प्रश्न है, और मैं आभार व्यक्त करने के लिए पर्याप्त शब्दों के साथ इसका उत्तर देना नहीं जानता।

यह आपके करियर की दिशा को कैसे प्रभावित करता है?

इसने इसे एक टन का आकार दिया। यह CWD से शुरू हुआ, मेरे साथियों को सकारात्मक तरीके से प्रभावित करने में सक्षम था। जब मैं एक किशोर था, तो मुझे हमेशा अपनी देखभाल करने के लिए प्रेरित किया जाता था। मेरे बहुत से साथी उस जगह पर नहीं थे, और मैं उन्हें थोड़ा बेहतर करने में मदद करने में सक्षम था। यह वास्तव में फायदेमंद था, और इसने मुझे कैरियर में धकेल दिया कि मैं एक सीडीई के रूप में हूं।

क्या आप हमेशा एक प्रमाणित मधुमेह शिक्षक बनना चाहते थे?

मैं नर्सिंग में चला गया और जानता था कि मैं एक मधुमेह शिक्षक बनना चाहता था, हाँ। मैं जानता था कि मैं अपने चार साल के नर्सिंग स्कूल का उपयोग करने के लिए कुछ अस्पताल नर्सिंग भी करना चाहता था ... नहीं तो मैं नर्सिंग स्कूल से पहले डायबिटीज का शिकार हो सकता था! जबरदस्त हंसी लेकिन ईमानदारी से ईमानदारी से सिनसिनाटी में मधुमेह में जाना मुश्किल था। मैंने बच्चों के अस्पताल में कॉलेज के ठीक बाहर साक्षात्कार किया और मैं डायबिटीज एजुकेटर बनने के लिए उत्साहित था। मैंने उनसे पूछा कि वे कितने CGM का उपयोग करते हैं, और जवाब में "Ums" थे।

ज़रूर, मैं एक शुरुआती दत्तक था, लेकिन सीजीएम पहले से ही व्यापक रूप से तब तक इस्तेमाल किए जा रहे थे। तो मुझे सीडीई बनने में मेरे घंटों का समय लग गया। एक बिंदु पर शुरुआत में, एक युवा मधुमेह शिक्षक को देखना दुर्लभ था; उनमें से अधिकांश वृद्ध थे, और पेशे से उम्रदराज थे। युवाओं को CDE बनने के लिए जिस विचार की आवश्यकता थी, वह अब तक पूरी तरह से सामने नहीं आया है और यह मधुमेह शिक्षा जगत में एक आंदोलन नहीं है। जैसा कि मैंने काम करना शुरू किया, उन्होंने मेंटरशिप प्रोग्राम बनाए और वह बहुत बढ़िया था। मधुमेह में करने के लिए बहुत कुछ है; जितने अधिक लोग हमारे सामने होंगे, उतने ही बेहतर परिणाम सामने आएंगे और अधिक से अधिक हम मदद कर सकते हैं।

आपने अपने करियर की शुरुआत कैसे की?

मैंने नर्सिंग स्कूल के बाद नैदानिक ​​स्तर पर शुरुआत की और अपना आरएन काम किया। क्लिनिक में काम करना मजेदार था। मुझे नहीं लगता था कि मैं वयस्कों के साथ उतना काम करना चाहूंगा जितना मैंने किया था, लेकिन इसमें से बहुत कुछ समर्थन के बारे में था। यह अक्सर मैं कह रहा था,, आप बहुत अच्छा काम कर रहे हैं, और यह एक काम करें और आप ठीक रहें। ’तो मैं लोगों की मदद करने में सक्षम था, लेकिन यह पर्याप्त नहीं था। उन्होंने मुझे बहुत सारे प्राधिकार दिए हैं, जो मुझे पता है कि महत्वपूर्ण है, लेकिन यह बहुत सांसारिक था और मैं रोगियों के साथ रहना चाहता था।

मुझे पता था कि मेरा मजबूत सूट, एक रिश्ते को स्थापित करने और उन्हें वह करने में मदद करता है जिसकी उन्हें आवश्यकता है। इसलिए क्लिनिक के बाद, मैं एक इंसुलिन पंप कंपनी में काम करने के लिए गया, जहां मुझे अधिक लोगों के साथ नियमित रूप से सीधे टाइप 1 पर जुड़ना पड़ा। क्योंकि यह वही है जो मैं जानता हूं और उसके साथ रहता हूं, और इसके साथ सहानुभूति रखना आसान है। मैंने टेंडेम में काम किया और पंपों पर लोगों को प्रशिक्षित किया, बच्चों और वयस्कों को देखकर और पंपों के बारे में प्रदाताओं के साथ बैठक की। मैं विक्रेता नहीं बनना चाहता था; मेरे लिए, मैं रोगी की पसंद को बेच रहा था - क्योंकि बहुत सारी जगह, प्रदाता कहता है कि यह वह पंप है जिसे आप प्राप्त कर रहे हैं क्योंकि यह पंप कंपनी है जिसे मैं जानता हूं। ' यह मरीज के बारे में है कि उनके लिए सबसे अच्छा क्या है। जितना मैंने सोचा था, उससे कहीं ज्यादा फायदेमंद था।

अब आप स्टैनफोर्ड में डॉ। ब्रूस बकिंघम के साथ कृत्रिम अग्न्याशय अनुसंधान में हैं?

हां, मैं वहां एक शोध नर्स हूं और बहुत सारी पढ़ाई में मदद करती हूं। हम विभिन्न उपकरणों के एक पूरे समूह के साथ बहुत सारे अध्ययन करते हैं, इसलिए मुझे सभी अलग-अलग उपकरणों को बाहर निकलने और उन्हें इस्तेमाल करने वालों से विभिन्न दृष्टिकोणों को देखने को मिलता है। एक स्थानीय क्लिनिक से टेंडेम का कदम अधिक व्यापक था, और अब मैं ऐसा शोध कर रहा हूं जिसमें अधिक लोगों की मदद करने की शक्ति है। मैं नहीं कह सकता था! और समय सही था, क्योंकि हमारे गोद लेने को कुछ महीने पहले ही हमारी बेटी के साथ अंतिम रूप दिया गया था, इसलिए हम वेस्ट कोस्ट में जाने के लिए स्वतंत्र थे।

स्टैनफोर्ड में आना अद्भुत रहा है, और मुझे यहां लगभग 15 महीने हुए हैं। डॉ। बकिंघम महान हैं और इस तरह के शांत दृष्टिकोण हैं। यह पूरी तरह से रोगी केंद्रित है। यह अनुसंधान करने में मदद करने के बारे में है जो इन उपकरणों को लोगों के जीवन में लाता है। यह इसलिए भी अच्छा है क्योंकि डॉ। बकिंघम ने सभी उपकरणों को खुद पहनने से पहले उन्हें लोगों पर लगाया। मेरे द्वारा किए गए पहले अध्ययनों में से एक स्की अध्ययन था, जहां हमने एपी डिवाइस के साथ इन 6-12 वर्ष के बच्चों की स्कीइंग की। इंसुलिन पर समूह राइडिंग बाहर आया और सभी रसद किया, और हमने इस जांच उपकरण के लिए चिकित्सा अध्ययन भाग को चलाया। इसके अलावा, मैं कभी-कभी रात को कॉल करता हूं, इसलिए मैं दूरस्थ निगरानी के लिए विकसित किए गए एप्लिकेशन के माध्यम से रोगियों का पालन करता हूं, जो डेक्सकॉम शेयर के रूप में काम करते हैं। कुछ अध्ययन भी अधिक निगरानी वाले हैं, उस निगरानी के बिना क्योंकि यही वास्तविक जीवन इन एपी का उपयोग करने वाले लोगों के लिए होने जा रहा है। आप वास्तव में इन प्रणालियों को परीक्षण में डाल रहे हैं और देखते हैं कि वे विभिन्न परिदृश्यों में, विभिन्न लोगों के लिए कैसे काम करते हैं।

मैं कुछ अन्य परियोजनाएं भी कर रहा हूं, जिनमें ग्रामीण क्षेत्रों में टाइप 1 वाले लोगों की देखभाल करना शामिल है। कैलिफोर्निया और फ्लोरिडा दोनों ही इको क्लीनिक कर रहे हैं जो मधुमेह और उपकरणों को समझने के लिए प्राथमिक देखभाल चिकित्सकों को प्रशिक्षित करते हैं। उन क्षेत्रों में देखभाल करने के लिए पहुंच में सुधार करता है।

लगता है जैसे तुम सच में अपने काम से प्यार करते हो ...

मैं हमेशा अनुमान लगाता हूं कि मैं किसी की कितनी मदद कर सकता हूं। यह मज़ेदार है, क्योंकि डायबिटीज़ वाले अन्य लोगों के साथ बातचीत करने और बातचीत करने से बहुत कम डायबिटीज़ जीवन हैक होते हैं। वे बस जीवन को आसान बनाते हैं और लोगों के लिए इतना बड़ा अंतर बनाते हैं। यह वास्तव में मेरे किसी भी प्रशिक्षण में मदद नहीं करता है जिसने मुझे यह सीखने में मदद की है - यह मेरा जीवन का अनुभव है। निश्चित रूप से, यह मदद करता है कि मेरे पास अपने उत्तरों को बैकअप करने के लिए क्रेडेंशियल्स हैं ... लेकिन मुझे लगता है कि यह दूसरों के लिए समर्थन बनाने का एक संयोजन है जो आप स्वयं से गुजर रहे हैं।

यह खुद को सहारा देने में भी मदद करता है। यह शारीरिक या मानसिक रूप से सूखा नहीं है, यह सिर्फ अच्छा लगता है। मुझे लोगों की मदद करना अच्छा लगता है। यह मुझे स्वाभाविक रूप से आता है, मधुमेह के बारे में लोगों के साथ बातचीत करने के लिए, और मैंने CWD के माध्यम से देखा कि मैं मधुमेह से पीड़ित बच्चों के माता-पिता को कितनी राहत दे सकता हूं, बस वहां होने से, और यह दिखाते हुए कि मेरे पास टाइप 1 है। 29 साल बिना किसी जटिलता के। आप उनके कंधों और चेहरे को आराम से देख सकते हैं, और तनाव बस बह जाता है। किसी के लिए क्या आश्चर्यजनक बात है! मेरे लिए, मैं इस पृथ्वी पर यहाँ हूं, मैं अपने जीवनकाल में जितना हो सके उतना वापस क्यों नहीं दूंगा? मेरे लिए अभी भी यह स्वीकार करना कठिन है कि मैं हर किसी को बचा नहीं सकता, लेकिन मैं कोशिश करूँगा।

मधुमेह के स्वास्थ्य संबंधी पक्ष के बारे में कोई बड़ी टिप्पणी?

मैं अब भी प्रदाताओं को यह कहते हुए सुनता हूं कि, hear मेरा रोगी यह सब जानता है और अति-उत्साही है, लेकिन मैं प्रदाता हूं और मुझे सबसे अच्छा पता है। ’मैं अभी भी अपना सिर उसके चारों ओर नहीं लपेट सकता। मेरे लिए, हर कोई अपने स्वयं के मधुमेह को सबसे अच्छी तरह से जानता है। यह एक व्यक्तिगत बीमारी है। मुझे लगता है कि यह दिलचस्प है कि स्वास्थ्य सेवा प्रदाता कभी-कभी छोड़ दिया हुआ महसूस करते हैं।

अपनी कहानी साझा करने के लिए धन्यवाद, मारिसा! और रिकॉर्ड के लिए: हम आपके पिता जेफ हिचकॉक के पास पहुँचे, और यही वह है जो हमें बताता है:

“बहुत से बच्चे जो फ्रेंड्स फॉर लाइफ सम्मेलनों में भाग लेते हैं, मैरिसा स्वास्थ्य देखभाल के क्षेत्र में करियर बनाने के लिए कई वर्षों से मिले अविश्वसनीय स्वास्थ्य पेशेवरों से प्रेरित थी। मुझे मारिसा पर गर्व है, लेकिन सारा श्रेय उसे जाता है। सच में। ब्रेंडा और मैं रास्ते में चीजों को गड़बड़ करने के लिए भाग्यशाली नहीं हैं। ”