जब मैं पहली बार एक डॉक्टर के पास गया था तो मुझे जो दर्दनाक लक्षण महसूस हो रहे थे, उसके बारे में बात करने के लिए, मुझे बताया गया कि यह सिर्फ "संपर्क जलन" था। लेकिन मैं अत्यधिक दर्द में था। हर दिन के काम बहुत चुनौतीपूर्ण थे, और मैंने अपनी सामाजिकता को खो दिया था। और मामलों को और भी बदतर बनाने के लिए, ऐसा महसूस हुआ कि कोई भी वास्तव में समझ नहीं पाया है या विश्वास करता है कि मैं क्या कर रहा था।
इससे पहले कि मैं अंततः अपने लक्षणों को आश्वस्त करने के लिए डॉक्टर से विनती करता, वर्षों लग गए। तब तक वे बिगड़ चुके थे। मैंने पीठ दर्द, जोड़ों का दर्द, पुरानी थकान और पाचन संबंधी समस्याएं पैदा की थीं। डॉक्टर ने मुझे बेहतर खाने और अधिक व्यायाम करने की सलाह दी। लेकिन इस बार, मैंने विरोध किया। इसके तुरंत बाद, मुझे एंकिलोसिंग स्पॉन्डिलाइटिस (एएस) का पता चला था।
मैंने हाल ही में एएस के साथ रहने के अपने अनुभव के बारे में एक निबंध लिखा था। उस टुकड़े में, जो "बर्न इट डाउन" नामक मानव विज्ञान का हिस्सा बनने जा रहा है, मुझे उस क्रोध के बारे में पता चला है जो मैंने महसूस किया था जब मुझे पहली बार स्थिति का पता चला था। मैं उन डॉक्टरों पर गुस्सा था, जिन्होंने मेरे लक्षणों की गंभीरता को खारिज कर दिया था, मैं गुस्से में था कि मुझे दर्द में स्नातक स्कूल से गुजरना पड़ा, और मुझे अपने दोस्तों पर गुस्सा आ रहा था जो समझ में नहीं आ रहे थे।
यद्यपि एक निदान करना एक कठिन यात्रा थी, लेकिन जिस तरह की चुनौतियों का सामना करना पड़ा, उससे मुझे दोस्तों, परिवार, डॉक्टरों, और किसी और को सुनने के लिए तैयार किसी और की वकालत करने का महत्व सिखाया गया।
यहाँ मैंने क्या सीखा है।
हालत के बारे में खुद को शिक्षित करें
जबकि डॉक्टर जानकार होते हैं, आपकी स्थिति के बारे में पढ़ना महत्वपूर्ण है ताकि आप अपने डॉक्टर से सवाल पूछने में सशक्त महसूस करें और अपनी देखभाल योजना की निर्णय प्रक्रिया में शामिल हों।
जानकारी के एक शस्त्रागार के साथ अपने चिकित्सक के कार्यालय को दिखाएं। उदाहरण के लिए, अपने स्मार्टफोन में एक नोटबुक या नोट्स ऐप में नीचे बताकर अपने लक्षणों को ट्रैक करना शुरू करें। इसके अलावा, अपने माता-पिता से उनके मेडिकल इतिहास के बारे में पूछें, या अगर परिवार में कोई ऐसी चीज है जिसके बारे में आपको जानकारी होनी चाहिए।
और, अंत में, अपने डॉक्टर से पूछने के लिए प्रश्नों की एक सूची तैयार करें। आपकी पहली नियुक्ति के लिए आप जितना अधिक तैयार होंगे, उतना ही बेहतर होगा कि आपका डॉक्टर एक सटीक निदान कर सके और आपको सही उपचार दे सके।
एक बार जब मैंने एएस पर अपना शोध किया था, तो मुझे अपने डॉक्टर से बात करने में अधिक आत्मविश्वास महसूस हुआ। मैंने अपने सभी लक्षणों पर ध्यान दिया, और यह भी उल्लेख किया कि मेरे पिता ने ए.एस. कि, मैं आवर्ती आंख के दर्द के अलावा (यूवेइटिस नामक एएस की जटिलता) अनुभव कर रहा था, डॉक्टर ने मुझे एचएलए-बी 27 के लिए परीक्षण करने के लिए सतर्क किया - जो कि एएस से जुड़ा आनुवंशिक मार्कर है।
दोस्तों और परिवार के साथ विशिष्ट रहें
दूसरों के लिए यह समझना कठिन हो सकता है कि आप क्या कर रहे हैं। दर्द एक बहुत विशिष्ट और व्यक्तिगत चीज है। दर्द के साथ आपका अनुभव अगले व्यक्ति से अलग हो सकता है, खासकर जब उनके पास एएस नहीं है।
जब आपको एएस जैसी सूजन की बीमारी होती है, तो लक्षण हर दिन बदल सकते हैं। एक दिन आप ऊर्जा से भरपूर हो सकते हैं और अगले दिन आप थक चुके होंगे और शॉवर लेने में भी असमर्थ होंगे।
बेशक, इस तरह के उतार-चढ़ाव लोगों को आपकी स्थिति के बारे में भ्रमित कर सकते हैं। वे शायद यह भी पूछेंगे कि यदि आप बाहर से इतने स्वस्थ दिखते हैं तो आप कैसे बीमार हो सकते हैं।
दूसरों को समझने में मदद करने के लिए, मैं 1 से 10 के पैमाने पर जिस दर्द को महसूस कर रहा हूं, उसकी दर अधिक होगी। यह संख्या जितनी अधिक होगी, दर्द उतना ही अधिक होगा। इसके अलावा, अगर मैंने ऐसी सामाजिक योजनाएँ बनाई हैं जिन्हें मुझे रद्द करना है, या यदि मुझे किसी कार्यक्रम को जल्दी छोड़ने की आवश्यकता है, तो मैं हमेशा अपने दोस्तों को बताता हूं कि यह इसलिए है क्योंकि मैं अच्छा महसूस नहीं कर रहा हूं और इसलिए नहीं कि मेरा बुरा समय चल रहा है। मैं उन्हें बताता हूं कि मैं चाहता हूं कि वे मुझे आमंत्रित करते रहें, लेकिन मुझे कभी-कभी उनके लचीले होने की जरूरत है।
जो कोई भी आपकी आवश्यकताओं के लिए सहानुभूति नहीं रखता है, वह शायद आपके जीवन में कोई ऐसा व्यक्ति नहीं है जो आप चाहते हैं।
बेशक, खुद के लिए खड़ा होना कठिन हो सकता है - खासकर यदि आप अभी भी अपने निदान की खबर को समायोजित कर रहे हैं। दूसरों की मदद करने की उम्मीद में, मैं इस वृत्तचित्र को स्थिति, इसके लक्षणों और इसके उपचार के बारे में साझा करना पसंद करता हूं। उम्मीद है, यह दर्शकों को एक अच्छी समझ देता है कि एएस कितना कमजोर हो सकता है।
अपने पर्यावरण को संशोधित करें
यदि आपको अपनी आवश्यकताओं को पूरा करने के लिए अपने वातावरण को अनुकूलित करने की आवश्यकता है, तो ऐसा करें। उदाहरण के लिए, काम पर, यदि वे उपलब्ध हैं तो अपने कार्यालय प्रबंधक से एक स्थायी डेस्क का अनुरोध करें। यदि नहीं, तो एक प्राप्त करने के बारे में अपने प्रबंधक से बात करें। अपने डेस्क पर आइटमों को पुनर्व्यवस्थित करें, ताकि आपको उन चीजों के लिए दूर तक पहुंचने की जरूरत न पड़े जो आपको अक्सर चाहिए।
जब आप दोस्तों के साथ योजना बना रहे हों, तो पूछें कि स्थान अधिक खुला स्थान है। मुझे पता है कि, एक छोटे से टेबल के साथ भीड़ वाली बार में बैठना और बार या बाथरूम जाने के लिए लोगों के झुंडों के माध्यम से अपना रास्ता मजबूर करना लक्षणों (मेरे तंग कूल्हों! Ouch!) को बढ़ा सकता है।
दूर करना
यह जीवन आपका है और किसी और का नहीं है। अपने सर्वश्रेष्ठ संस्करण को जीने के लिए, आपको अपने लिए वकालत करनी चाहिए। इसका मतलब हो सकता है कि आपके कम्फर्ट ज़ोन से बाहर निकलना, लेकिन कभी-कभी यह सबसे अच्छी चीजें हैं जो हम अपने लिए कर सकते हैं जो सबसे कठिन हैं। यह पहली बार में आपको डराने वाला लग सकता है, लेकिन एक बार जब आप इसे लटका देते हैं, तो अपने लिए वकालत करना आपके द्वारा किए गए सबसे सशक्त चीजों में से एक होगा।
लिसा मैरी बेसिल, "लाइट मैजिक फ़ॉर डार्क टाइम्स" की लेखिका और लूना लूना मैगज़ीन की संस्थापक संपादक हैं। वह कल्याण, आघात वसूली, दु: ख, पुरानी बीमारी और जानबूझकर जीवन के बारे में लिखती है। उसका काम द न्यू यॉर्क टाइम्स और सबट मैगज़ीन के साथ-साथ नैरेटिवली, हेल्थलाइन और बहुत कुछ पाया जा सकता है। वह lisamariebasile.com, साथ ही इंस्टाग्राम और ट्विटर पर पाया जा सकता है।
