बचाव के लिए बिलकुल नए रूप में ग्लूकागन पफिंग करना मेरी नाक को कम ब्लड शुगर के इलाज के लिए सब कुछ है जो मुझे लगा कि यह हो सकता है।
मजाक नहीं। प्लंजर के केवल दो-क्लिक प्रेस और एक नथुने में चूर्ण धुंध के आश्चर्यजनक रूप से जबरदस्त विस्फोट के साथ, लिली का नया बक्सिमी नाक ग्लूकागन मेरे रक्तप्रवाह में घूमने लगा। 10 मिनट के भीतर मैं बता सकता था कि यह काम कर रहा है, मेरे रक्त शर्करा को बढ़ाता है जो 40 के दशक में गिर गया था और अभी भी गिर रहा था। लंबे समय के बाद, मेरे सीजीएम (निरंतर ग्लूकोज मॉनिटर) ग्राफ ने वृद्धि को दिखाना शुरू कर दिया।
दो घंटे के बाद कम करने के लिए बक्सिमी प्रभाव की निगरानी के बाद, मैं और मेरी पत्नी आश्वस्त थे कि जुलाई 2019 में एफडीए द्वारा अनुमोदित यह पहला इंट्रानैसल ग्लूकागन वास्तव में एक गेम-चेंजर है। यह पारंपरिक मिक्स-एंड-इंजेक्ट ग्लूकागन किट के अलावा दुनिया है जिसे हम PWDs (मधुमेह वाले लोग) को 1961 से एकमात्र आपातकालीन ग्लूकागन विकल्प के रूप में सहन करने के लिए मजबूर किया गया है।
दुर्भाग्य से, अधिकांश रोगी इस महान नए उत्पाद तक पहुंचने के लिए संघर्ष करेंगे, क्योंकि लिली अपने जुलाई लॉन्च के साथ सामर्थ्य सुनिश्चित करने में विफल रही। यह नया नाक ग्लूकागन ~ $ 300 पर मौजूदा इंजेक्टेबल ग्लूकागन किट के बराबर है। लेकिन उन मौजूदा किटों के विपरीत, कई बीमाकर्ता इस नए-टू-मार्केट उत्पाद के लिए कवरेज को रोक रहे हैं, इसलिए रोगियों को उस उच्च सूची मूल्य का सामना करना पड़ता है जब तक कि वे विशेष एकमुश्त बचत कार्ड के लिए अर्हता प्राप्त करने के लिए पर्याप्त भाग्यशाली न हों।
बक्सिमी को व्यावसायिक रूप से देखने के लिए सफल होने की अनुमति देने के लिए पर्याप्त लोग चाहे या बाहर की जेब खर्च कर सकते हैं।
किसी भी स्थिति में, यहां मेरा व्यक्तिगत अनुभव यह कोशिश कर रहा है - मेरे बीजी (रक्त शर्करा) परिणामों तक पहुंच और सामर्थ्य पहलुओं से, मेरी पत्नी ने मुझ पर इसका उपयोग करने के बारे में क्या सोचा।
घर पर Baqsimi की कोशिश कर रहा
2014 में एक शुरुआती क्लिनिकल ट्रायल में इस नई नाक के ग्लूकागन को आजमाने का मुझे सौभाग्य मिला, इससे पहले लिली डायबिटीज ने इसे कनाडा स्थित लोसेमिया सॉल्यूशंस से खरीदा था। स्पष्ट रूप से, यह सिर्फ एक प्रारंभिक प्रोटोटाइप था, लेकिन इसने अच्छा काम किया और मुझे फॉर्म फैक्टर पसंद आया। इसलिए मैं वर्षों से इस उत्पाद का अनुमान लगा रहा हूं, इसे मंजूरी और लॉन्च होने के बाद इसे आजमाने के लिए उत्सुक हूं।
कुछ तकरार के बाद, मैं बचत कार्ड (जैसा कि नीचे वर्णित है) का उपयोग करके बक्सिमी प्राप्त करने में सक्षम था।
इसका परीक्षण करने के लिए, मैंने फैसला किया कि मैं अपनी पत्नी से सावधान स्व-निगरानी और पर्यवेक्षण के साथ, घर पर एक स्व-प्रेरित लो स्टेज कर सकता हूं। #Afrezza साँस इंसुलिन का उपयोग करना यहां एक महत्वपूर्ण था, क्योंकि यह पारंपरिक इंजेक्शन इंसुलिन की तुलना में बहुत तेज़ है और केवल सिस्टम में लगभग 90 मिनट तक रहता है। तो भोजन के बिना इसे खुराक देने से मेरे रक्त शर्करा को जल्दी से हाइपोग्लाइसीमिया हो गया।
इस प्रयोग को करने में, मेरे कुछ महत्वपूर्ण मापदंड थे:
- गो लो (मेरी दहलीज 70 mg / dL है, लेकिन ईमानदारी से कहूँ तो मुझे तब तक परवाह नहीं है, जब तक मैं इतना कम न हो जाऊं कि मेरा दिमाग कम हो जाए या बेहोशी में फिसल जाए)
- यह सुनिश्चित करें कि बोर्ड पर कोई सक्रिय इंसुलिन नहीं है (IOB) बक्शिमी का मुकाबला करना; मैंने अपने रक्त शर्करा को 200 के दशक में ऊपर जाने दिया ताकि अफ्रेज़ा के लिए काम करने और मिटने के लिए पर्याप्त समय मिल सके
- भोजन, रस या कार्ब्स के साथ कोई हाइपो-ट्रीटमेंट नहीं, जो मुझे इस बात का झूठा डेटा देता कि बक्सिमी मेरा ग्लूकोज कितना बढ़ा रहा है
- मेरे अग्रानुक्रम मधुमेह को बंद करें: स्लिम X2 बेसल-आईक्यू सुविधा, जो हाइपो को रोकने या नरम करने के लिए आपकी बेसल दर को कम करती है और ऑटो को रोक देती है।
इन नियमों को ध्यान में रखते हुए, मैं अपने प्रयोग को शुरू करने के लिए तैयार था, ताकि वास्तविक, अवांछित कम और बक्सीमी कैसे मेरे बीजी को उठाकर मुझे बचा ले।
Afrezza को खोदने के बाद, मेरे CGM ने मुझे 45 mg / dL नीचे छोड़ने के लिए दिखाया। यह वास्तव में मेरे द्वारा नियोजित की तुलना में कम था, और मैं क्लासिक अप्रिय लक्षणों को महसूस कर सकता था - एक साथ कंपकंपी और पसीना, धुंधली दृष्टि, ध्यान का नुकसान, कांपना। और मेरे बीजी अभी भी गिर रहे थे, मेरे सीजीएम ट्रेंड लाइन पर आधे-अधूरे तीर का सबूत था। मुझे पता था कि यह कहां जा रहा था, टी 1 डी और 35 के साथ मेरे 35 वर्षों के आधार पर अनेक बुरा हाइपोस मैं बच गया।
यह बक्शिमी को खुराक देने का समय था।
किसी प्रियजन को शामिल करना
चूँकि हमारे प्रियजन आम तौर पर खराब चढ़ाव के मामले में आपातकालीन ग्लूकागन को नियंत्रित करने के लिए मजबूर होते हैं, मैं वास्तव में चाहता था कि मेरी पत्नी को पहली बार इसका उपयोग करने का अनुभव हो। हम उत्पाद कंटेनर और लेबल पर सरल, आसानी से पढ़े जाने वाले निर्देशों से प्रभावित थे। यह आसान तीन-चरण प्रक्रिया का वर्णन करता है कि आप नाक से बक्सीमी को कैसे खुराक देते हैं, इसके स्पष्ट चित्रण के साथ।
केवल एक ही चीज़ गायब है, मेरी पत्नी सूजी के अनुसार: बक्सिमी मशीन को नाक में भरने के लिए नाक कितनी दूर है, इस पर वास्तविक मार्गदर्शन। वह यह भी नोट करता है कि जब प्लेजर को धक्का (या निचोड़) दिया जाता है, तो वह दो अलग-अलग क्लिकों से यह उम्मीद नहीं करती है कि पूर्ण खुराक प्रशासित की गई थी। उसने केवल एक ही उम्मीद की थी, और दूसरा क्लिक होने से पहले बक्सिमी को मेरी नाक से दूर खींचना शुरू कर दिया था।
इस कारण से, हमें पूर्ण यकीन नहीं था कि पूर्ण खुराक प्रशासित किया गया था क्योंकि यह होना चाहिए था। तो यह सुनिश्चित करने के लिए मेरे सीजीएम परिणामों की निगरानी करने के लिए नीचे आया। जैसा कि हमने बाद में सीखा, इसने अद्भुत काम किया।
- मिनटों के भीतर काम करता है: बक्सिमी ने 5-10 मिनट के भीतर मेरे बीजी को बढ़ावा देना शुरू कर दिया, क्योंकि मैं 15 मिनट के भीतर सीजीएम स्क्रीन पर स्पष्ट होने से पहले ही अपने स्तर को बढ़ा सकता था।
- बिग इमरजेंसी बूस्ट: 50-55 मिनट में, मेरे डेक्सकॉम जी 6 सीजीएम पर कुल 156 मिलीग्राम / डीएल वृद्धि (मामूली डिप तीर के साथ 45 से 208) देखी गई। उस समय सीमा से अधिक प्रति मिनट 3.3 अंकों की वृद्धि देखी गई है।
- एक घंटे बाद: उस पहले बीजी-बूस्ट के बाद, मैंने लेवल ऑफ कर दिया और धीरे-धीरे अगले घंटे में लगभग 90 अंक गिरा दिया ताकि खुद को ग्लूकागन से परे स्थिर रखने के लिए मिक्स में खाना मिलाया जाए।
- कोई अन्य प्रभावशाली कारक नहीं: और स्पष्ट होने के लिए, मेरे पास मेरी नियमित बेसल दर 20-मिनट के बेसल सस्पेंड को छोड़कर चल रही थी, जब URGENT LOW मेरे CGM पर दिखाई दिया, और मेरे पास कोई अन्य सक्रिय कार्ब्स या IOB (इंसुलिन) नहीं था क्योंकि Afrezza मेरे बक्सिमी खुराक के समय तक मेरे सिस्टम से 100% बाहर था।
संक्षेप में, मेरी पत्नी और मुझे यह पसंद है और पारंपरिक इंजेक्शन वाले ग्लूकागन किटों की तुलना में यह एक अच्छा नया विकल्प है। मुझे D- समुदाय के आस-पास के अन्य लोगों से सकारात्मक समीक्षा पढ़ने में खुशी हुई, जिन्होंने बक्सिमी की कोशिश की, विशेष रूप से केली पर अभियोगात्मक भाषण.
बक्सिमी पहुंच और सामर्थ्य
लिली आकर्षक उत्पाद टैगलाइन का उपयोग कर रही है "आपका बाक समझे।" दुर्भाग्य से, जैसा कि उल्लेख किया गया है, अब तक बक्सिमी की सूची मूल्य बहुत अधिक लोगों के लिए दुर्गम बना देगा। यहां बताया गया है कि इसे प्राप्त करने का संघर्ष मेरे लिए कैसा रहा:
जब बक्सिमी ने पहली बार इसे फार्मेसियों में बनाया, तो मैंने तुरंत अपने एंडो से संपर्क किया ताकि वह मुझे एक ही डिस्पेंसर के लिए एक नुस्खा लिख सके। उन्होंने ऐसा किया और इसे मेरी स्थानीय वाल्ग्रेन्स फार्मेसी में बुलाया। मैं लिली के पहले-भरण प्रस्ताव के बारे में भी जानता था जो वे प्रचार कर रहे थे, एक डिस्काउंट कार्ड जो आरएक्स ऑर्डर को कम से कम $ 0 तक कम कर सकता है। बहुत अच्छा लगता है, है ना?
खैर, यह मेरे लिए काम नहीं किया। मिशिगन में मेरी राज्य-आधारित एचएमओ योजना ने जल्दी से बक्सिमी के लिए कवरेज से इनकार कर दिया, और मैंने बाद में सीखा कि उन्होंने कई अन्य बीमाकर्ता क्या कर रहे थे - बक्सीमी कवरेज पर एक "नया बाजार" ब्लॉक डाल दिया। नतीजतन, लिली छूट की पेशकश काम नहीं करेगी, क्योंकि यह उन लोगों के लिए डिज़ाइन किया गया है जिनके पास बीमा है जो पहले से ही कुछ स्तर पर बक्सिमी को कवर कर रहे हैं। कवरेज के बिना, छूट की पेशकश संभव नहीं है। मुझे बताया गया था कि एक एकल बक्सिमी मशीन के लिए मेरी नकद कीमत $ 336 होगी, इसलिए पहले तो मैंने लगभग हार मान ली।
लेकिन यह पता चला है कि लिली ने बाद में एक दूसरा बचत प्रस्ताव शुरू किया जो बीमा को पूरी तरह से बायपास करता है। इसने मुझे 833-808-1234 पर लिली सॉल्यूशन सेंटर (2018 में स्थापित, इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर ब्लो-बैक बढ़ाने के परिणामस्वरूप) कॉल करने की आवश्यकता थी। 15 मिनट की संक्षिप्त कॉल के दौरान, मैंने पात्रता सुनिश्चित करने के लिए कुछ व्यक्तिगत जानकारी प्रदान की: मेरा पूरा नाम, उत्पाद जारी करना, मेरी घरेलू आय, मेरे निर्धारित चिकित्सक का नाम, चाहे मेरे पास निजी बीमा हो और मेडिकेयर / मेडिकाइड जैसा कोई सरकारी काम न हो , और यह सुनिश्चित करना कि मैं इस आदेश के लिए किसी भी बीमा प्रतिपूर्ति के लिए नहीं कहूंगा।
अच्छी खबर है, फोन पर महिला ने कुछ नंबर चलाने के बाद मुझे बताया। वे मेरी मदद कर सकते थे!
उसने बताया कि यह दूसरा, कोई बीमा विकल्प बचत कार्ड नहीं था। लेकिन वे एक वास्तविक कार्ड नहीं भेजेंगे, बल्कि उसने फोन द्वारा जानकारी प्रदान की। मेरे निर्देश थे कि अपने स्थानीय फार्मासिस्ट को दिए गए कोड नंबरों को बाक्सिमी के लिए मेरे पर्चे भरते समय दें।
फार्मेसी में, एक बार जब वे सभी जानकारी चलाते थे - और विशेष रूप से पुष्टि की कि यह एक माध्यमिक दावे के बजाय एक प्राथमिक बीमा था - उन्होंने मुझे मेरे बक्सिमी के लिए $ 1.75 (हाँ, $ 2 से कम) का नकद मूल्य उद्धृत किया!
एक बार की पेशकश होने के नाते, मैं इसे फिर से उपयोग करने में सक्षम नहीं हूं; मेरा एकमात्र खेद यह है कि मैंने अपना एंडो मूल रूप से दोहरे पैक के लिए एक पर्चे लिखा है, जो वास्तविक आपातकाल के मामले में मुझे दूसरा बक्सिमी डिस्पेंसर देने के लिए नहीं था। बचत प्रस्ताव मुझे $ 95 के लिए एक और आरएक्स प्राप्त करने की अनुमति दे सकता है, लेकिन यह अभी भी काफी निवेश है।
हालांकि मैं शुरुआती बचत कार्ड की पेशकश की सराहना करता हूं, लेकिन यह निश्चित रूप से निराशाजनक है कि ये छूट ऑफ़र पहले स्थान पर भी आवश्यक हैं।
इंसुलिन के विपरीत - जो फुलाए गए सूची की कीमतों और भुगतानकर्ता छूट के साथ एक टूटी हुई प्रणाली की अति-जटिल श्रेणी में आता है - बाकिसमी किसी भी चीज के विपरीत एक पहला उत्पाद है। ऐसा लगता है कि लिली एक किफायती आधार मूल्य की पेशकश करने के लिए यहां बॉक्स के बाहर कदम रखा जा सकता है।
इसके बजाय, लोगों को फिर से यह निर्णय लेने के लिए मजबूर किया जाता है कि पागल-उच्च कीमत का भुगतान करना है या सबसे उन्नत मधुमेह उपचार के बिना करना है जो सचमुच कुछ स्थितियों में उनके जीवन को बचा सकता है।
हाइपोग्लाइसीमिया जागरूकता और बचाव ग्लूकागन
शुक्र है, बास्किमी केवल नए इमरजेंसी ग्लूकागन उत्पाद नहीं है जो आर्कन मिक्स किट्स को बदलने की शुरुआत कर रहा है। Xeris Pharmaceuticals को हाल ही में अपने समान रूप से उल्लेखनीय नए आपातकालीन ग्लूकागन के लिए एफडीए की मंजूरी मिली जिसे Gvoke कहा गया। उन्होंने पहले से ही फ़ार्मेसीज़ में रेडी-टू-यूज़ प्री-फिल्ड सिरिंज उत्पाद लॉन्च किया है, और कुछ समय बाद 2020 की शुरुआत में वे हाइपोपेन नामक अपने एपीन-स्टाइल संस्करण को लॉन्च करने की योजना बना रहे हैं।
लिली की तरह, हालांकि, ज़ेरिस ने अपने ग्वोक प्रीफिल्ड सिरिंज की कीमत मौजूदा ग्लूकागन से तुलना की है, जिसकी कीमत लगभग 280 डॉलर है - जो कई रोगियों के लिए महंगे और पहुंच से बाहर है। इसके अलावा, नया ज़ेरिस ग्लूकागन अभी भी इंजेक्ट किया गया है, इसलिए लिली का गैर-आक्रामक नाक संस्करण कई लोगों के लिए बेहतर होगा। सड़क पर कम से कम एक दो साल, ज़ेरिस एक मिनी-डोज़िंग संस्करण की योजना भी बना रहा है, जो आज हम ग्लूकागन के बारे में सोचते हैं कि "आपातकाल के लिए कांच को तोड़ दें"।
इस बीच, हम उम्मीद करते हैं कि जल्द ही न्यूजीलैंड फार्मा के नए दासलिगुकैगॉन में भी हलचल देखने को मिलेगी। यह एक और स्थिर और इंजेक्टेबल डिवाइस का उपयोग करने के लिए तैयार है, और ग्लूकागन को विकास के तहत पंप-संस्करण में भी प्रशासित किया जाएगा।
मैंने हाल ही में लिली के कैम्ब्रिज इनोवेशन सेंटर में आयोजित एक कार्यक्रम में शिरकत की, जिसमें कई डायबिटीज के लिए फार्मा के दिग्गजों को गंभीर हाइपोग्लाइसीमिया के मुद्दे पर चर्चा करने के लिए लाया गया था। यह संयुक्त राज्य अमेरिका के बाहर के लोगों के साथ एक वैश्विक मंच था, और लिली ने यह दर्शाने का एक बिंदु बनाया कि यह उत्पाद केंद्रित नहीं था; हम विशिष्ट उत्पादों या कंपनियों के बारे में बात करने वाले नहीं थे, लेकिन आम तौर पर गंभीर हाइपोस के तरीकों के बारे में और पीडब्ल्यूडी उन्हें संबोधित करते हैं।
फियर ऑफ हाइपोस (FoH) के बारे में बहुत सारी बातें हुईं, लेकिन कई लोगों ने कहा कि वे गंभीर रक्त शर्करा से डरते नहीं हैं। व्यक्तिगत रूप से, मुझे हाइपोस का डर है, शायद इसलिए मैंने अपने जीवन भर कुछ डोज का अनुभव किया है और खासकर जब मैं एक बच्चा था। मेरे लिए, मुझे लगता है कि यह "नियंत्रण खोने" का मामला है और इससे मुझे डर लगता है। हालांकि हर कोई एक जैसा नहीं सोचता।
दिलचस्प बात यह है कि ब्रिटेन स्थित एक डॉक्टर के उस मंच पर एक प्रस्तुति हाल ही में सीआरएएच (वार्तालाप और प्रतिक्रियाओं से गंभीर हाइपोस) के अध्ययन में विलंबित हो गई थी जो हमारे डी-समुदाय के भीतर वैश्विक ग्लूकागन उपयोग पर ध्यान देती थी। इससे पता चला कि विभिन्न कारणों से कुछ पीडब्ल्यूडी वास्तव में आपातकालीन ग्लूकागन का उपयोग करते हैं या कैसे करते हैं, और लोग अपने स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ इन आपात स्थितियों और अनुवर्ती (या इसके अभाव) का जवाब कैसे देते हैं। डेटा आश्चर्यजनक नहीं था, लेकिन फिर से यह उजागर हुआ कि नए गंभीर हाइपो उपचार कितने महत्वपूर्ण हैं ... और उपयोगकर्ता की पहुंच कितनी महत्वपूर्ण है।
हमें बक्सिमी जैसे उत्पादों को पेश करते हुए खुशी हो रही है, और वास्तव में उनका मानना है कि उनके पास आपातकालीन ग्लूकागन को खत्म करने और खतरनाक निम्न रक्त शर्करा प्रतिक्रियाओं का जवाब देने की क्षमता है। लेकिन फिर से, सबसे अच्छा नवाचारों का मतलब कुछ भी नहीं है अगर लोग नहीं कर सकते हैं - या उन तक नहीं पहुंचें - उनका उपयोग करें। और यह कि, मित्रो, इसीलिए कि बकसीमी मधुमेह समुदाय के लिए बहुत कम प्रभावी और क्रांतिकारी हो सकता है क्योंकि यह हो सकता है।
