कौन सहकर्मी की जरूरत है? एक प्रकार 1 मधुमेह और डिम्बग्रंथि के कैंसर की कहानी

जबकि अक्टूबर स्तन कैंसर जागरूकता माह के रूप में प्रसिद्ध है, क्या आप जानते हैं कि सितंबर डिम्बग्रंथि के कैंसर जागरूकता माह था? आज हम न्यू मैक्सिको में साथी प्रकार 1 डोना टोमकी का स्वागत करते हैं, एक प्रसिद्ध मधुमेह शिक्षक जो डिम्बग्रंथि के कैंसर के साथ अपने निदान के माध्यम से भी रहता है। हम आभारी हैं कि वह ‘मेरी पाठकों के साथ अपनी कहानी साझा करने के लिए सहमत हुई है।

डोना टोम्की द्वारा ए जर्नी टू पीयर सपोर्ट

किसे भावनात्मक, शारीरिक और आध्यात्मिक समर्थन की आवश्यकता है? सबका जवाब है!

जिस दिन मैं पैदा हुआ था, मुझे मेरी देखभाल के लिए किसी की जरूरत थी। आमतौर पर मेरे माता-पिता भावनात्मक और शारीरिक सहायता प्रदान करने के लिए थे। मैं दो भाइयों और एक बहन के साथ कोलोराडो परिवार के खेत में बड़ा हुआ। जैसे ही हम सामान्य लक्ष्यों की दिशा में काम करते हैं, परिवार के खेत में बढ़ते हुए हमें करीब लाते हैं। विस्तारित परिवार के सदस्य भी मेरे बचपन, किशोरावस्था और वयस्कता के दौरान समर्थन और यादगार समारोहों को प्रदान करते हुए करीब रहते थे। संडे स्कूल और चर्च के रूप में आध्यात्मिक समर्थन प्राप्त हुआ, केवल बाद में जीवन में अधिक व्यापक आध्यात्मिकता की खोज करने के लिए।

जब से मुझे टाइप 1 डायबिटीज (1975 में) हुआ था तब से यह लगभग आधी सदी का था। उन दिनों, मधुमेह से पीड़ित सभी नए रोगियों को उपचार और शिक्षा के लिए अस्पताल भेजा गया था, भले ही मैं मधुमेह केटोएसिडोसिस या गंभीर रूप से बीमार नहीं था। हालांकि, मेरा रक्त शर्करा 500 मिलीग्राम / डीएल के पास था, इसलिए मेरे डॉक्टर ने मुझे एक दिन लेंट इंसुलिन के एक इंजेक्शन की सामान्य देखभाल पर शुरू किया। कोई स्व-रक्त शर्करा की निगरानी, ​​इंसुलिन पंप या निरंतर ग्लूकोज निगरानी प्रौद्योगिकी उपचार उपलब्ध नहीं थे। "त्वरित" ग्लूकोज चेक के लिए एकमात्र उपलब्ध विकल्प तथ्य के 1-2 घंटे बाद रिपोर्ट किए गए परिणामों के साथ "स्टेट" प्लाज्मा ग्लूकोज ड्राइंग था। उस अस्पताल में भर्ती होने के दौरान, मेरी पहली हाइपोग्लाइसेमिक घटना थी, एक अनुभव जैसा कोई अन्य नहीं था - अचानक कंपकंपी, पसीने से तर, भूख लगना, और केवल अपने मन को महसूस करने के लिए कि क्या हो रहा था। यह रात के बीच में संतरे के रस के कैन में लाने वाली नर्सों से साइट पर समर्थन प्राप्त करने के लिए आश्वस्त था। अगले दिन, मेरे डॉक्टर ने मुझे बताया कि यह एक अच्छी बात थी कि मुझे अस्पताल में "इंसुलिन रिएक्शन" का अनुभव हुआ, क्योंकि इसने मुझे सिखाया कि जब मेरा ब्लड शुगर बहुत कम हो जाता है और मैं अपना इलाज करना सीख जाती हूं तो मुझे कैसा लगता है।

डायबिटीज पैथोफिज़ियोलॉजी, निर्धारित आहार, इंसुलिन इंजेक्षन कैसे करें, और हाइपोग्लाइसीमिया मान्यता और उपचार को छोड़कर उन दिनों में बहुत अधिक शिक्षा नहीं थी। स्व-रक्त शर्करा की निगरानी बाजार पर भी नहीं थी। इसके अलावा, यह दृढ़ता से माना जाता था कि अधिकांश लोग निदान के लगभग 20 साल बाद गंभीर जटिलताओं से मर गए।

मैंने अस्पताल से छुट्टी के बाद अपने इंटर्निस्ट के निर्देशों का पालन करते हुए छह सप्ताह की यात्रा के लिए वापसी की। उन्होंने सामान्य प्रश्न पूछे कि मैं कितना इंसुलिन ले रहा था, अगर मुझे कोई इंसुलिन प्रतिक्रिया होती है, और मेरे सुबह के मूत्र में ग्लूकोज परीक्षण के परिणाम क्या थे? वह मेरे उत्तरों से संतुष्ट थे और मुझे एक वर्ष में उनके साथ चलने के निर्देश दिए; और निश्चित रूप से, मुझे कोई परेशानी होने पर मैं उसे कॉल कर सकता हूं। आज तक, मुझे यकीन नहीं है कि वह उस अंतिम कथन का क्या मतलब है। उन्होंने प्रभावी रूप से कहा, क्योंकि मैं एक पंजीकृत नर्स थी, कि मैं "शायद मधुमेह के बारे में उतना ही जानती थी जितना उसने किया था।" वाह, क्या वह आवाज़ अजीब थी!

टाइप 1 मधुमेह के साथ एक अकेला जीवन

उन वर्षों के बारे में सोचते हुए, मैं बहुत अलग-थलग महसूस करता था और जानकारी और समर्थन के लिए उदास रहता था। मुझे वास्तव में पता नहीं था कि समर्थन के लिए किससे बात की जाए। ऐसा लग रहा था कि इतने सारे लोगों द्वारा व्यापक रवैया "अज्ञानता आनंद है।" एक वयस्क नर्स व्यवसायी बनने के बाद ही, शिकागो जाकर, और एक गुर्दा प्रत्यारोपण टीम के लिए काम करने से मुझे एहसास हुआ कि मेरी पुरानी बीमारी को प्रबंधित करने के लिए यह कितना डरावना था। मधुमेह की जटिलताओं से लोग मर गए और मर गए। उस समय मेरे महत्वपूर्ण अन्य, एक सर्जन, ने सोचा कि मैं दूसरों की मदद करने के लिए मधुमेह में विशेषज्ञता के लिए पागल था - उन्होंने सोचा कि यह "बहुत निराशाजनक" होगा। जाहिर है, हमारे पास अलग-अलग राय थी कि मुझे क्या चाहिए और दूसरों को भी महसूस किया।

1981 में, मैं अपनी बहन के साथ रहने के लिए यूटी के साल्ट लेक सिटी चला गया। मैं अगस्त में स्नोबर्ड स्की क्षेत्र में आयोजित एक क्षेत्रीय नर्स व्यवसायी सम्मेलन के लिए अगस्त में आया था। मैंने एक स्थानीय और सम्मानित एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डॉ। डाना क्लार्क को सुनने का फैसला किया, "नई मधुमेह मधुमेह खोजों" पर एक प्रस्तुति दें। उस समय की खोज मानव इंसुलिन, स्व-ग्लूकोज की निगरानी और इंसुलिन पंप थेरेपी थी। यद्यपि वे उपकरण आज की तकनीक की तुलना में बड़े और अनाड़ी थे, लेकिन यह पहली बार तंग ग्लूकोज नियंत्रण प्राप्त करने योग्य था। इसके अलावा, मुझे पता था कि बेहतर स्वास्थ्य और दीर्घायु के लिए वे नए उपचार महत्वपूर्ण हैं। मैं एक "शुरुआती अपनाने वाला" था और इन उपकरणों का उपयोग 12 साल पहले (लैंडमार्क अध्ययन) से करना शुरू कर दिया था, डीसीसीटी के परिणामों ने टाइप 1 मधुमेह के लिए देखभाल के मानक को बदल दिया। डॉ। क्लार्क जल्द ही मेरी प्रस्तुति के बाद मेरे चिकित्सक और नियोक्ता बन गए। अपने स्वयं के मधुमेह के इलाज के अत्याधुनिक होने के नाते, मैंने सीखना शुरू कर दिया कि शारीरिक रूप से सक्रिय रहने और मधुमेह के साथ रहने के दौरान जितना संभव हो उतना सीमा को आगे बढ़ाने के लिए सहकर्मी का समर्थन एक आवश्यक घटक था। डॉ। क्लार्क की मेंटरशिप के तहत एक नर्स प्रैक्टिशनर और डायबिटीज एजुकेटर के रूप में मेरे अभ्यास के माध्यम से टाइप 1 डायबिटीज वाले अन्य लोगों से मिलने के लिए मैं बहुत आभारी था।

अगले कुछ वर्षों में, डॉ। क्लार्क के पंप पहनने वालों के एक छोटे समूह ने यूटा में बाहर के प्यार को साझा करके एक सामाजिक नेटवर्क का गठन किया। लेबर डे के बाद ऊंचे उंटा पहाड़ों में 3 दिन तक रिचार्जिंग इंसुलिन पंप पहनने और लंबी पैदल यात्रा की कठोर वास्तविकता से हमारा पहला परिचय था। बैटरी चार्ज रखने और इंसुलिन और रक्त ग्लूकोज स्ट्रिप्स को रात में उनके साथ सोने से रोकना आवश्यक है। डॉ। क्लार्क हमारे नेता, गुरु और शिक्षक थे। हमने इसे करने से शारीरिक गतिविधि के निरंतर ग्लूकोज-कम प्रभाव के बारे में सीखा। अगले 10 वर्षों में हमारी कैंपिंग यात्राओं के दौरान, हम हमेशा से जानते थे कि कोई व्यक्ति दिन में या रात के समय हमारे पारस्परिक सहयोग से हाइपोग्लाइसेमिक बन जाएगा।

नौसिखिया मधुमेह शिक्षक, वयस्क नर्स व्यवसायी और पंप पहनने वाले के रूप में, मैंने मधुमेह के बारे में पेशेवर प्रशिक्षण जारी रखने का लक्ष्य रखा है। मैंने 1983 में अपनी पहली AADE (अमेरिकन एसोसिएशन ऑफ डायबिटीज एजुकेटर्स) बैठक में शामिल होकर और अपने ज्ञान को आगे बढ़ाना शुरू किया। मधुमेह के कई शिक्षकों को मधुमेह था, लेकिन सभी ने अपनी पुरानी स्थिति का खुलासा नहीं किया। जिन लोगों ने ऐसा किया, उन्होंने मुझे आश्चर्यचकित किया और उनके प्रति मेरे मन में तत्काल सम्मान था। मैं विशेष रूप से एक ही पुरानी स्थिति वाले लोगों से सीखने के लिए आभारी हूं। मैंने टाइप 1 मधुमेह के साथ अपनी उम्र के बारे में एक महिला के साथ दोस्ती भी विकसित की। यह एक बड़ी खोज थी और आखिरकार एक-से-एक सहकर्मी का समर्थन पाने के लिए एक आशीर्वाद था।

1990 की शुरुआत में, मुझे अपने पहले कंप्यूटर से अवगत कराया गया - एक रोमांचक खोज! मैंने 25 साल पहले अपने "टेक सेवी" दूसरे पति और सॉफ्टवेयर इंजीनियर बॉब से शादी करने के बाद एक इंटरनेट अकाउंट स्थापित किया। जिस समय मुझे टी 1 डायबिटीज हुआ था, उस समय इंटरनेट व्यापक उपयोग में नहीं था। सोशल मीडिया जैसा कि आज हम जानते हैं कि व्यवहार अनुसंधान प्रयोगशालाओं को छोड़कर यह एक अवधारणा भी नहीं थी। फेसबुक का उपयोग करने के मेरे शुरुआती प्रयास दिल से बेहोश थे, क्योंकि मैं अपने भतीजों और भतीजों के पदों को देखने के लिए एक खाता स्थापित करता हूं। मैं कभी-कभी 2000 के दशक के मध्य में सोशल मीडिया पर कुछ पोस्ट पढ़ता था, जब मुझे मधुमेह से संबंधित किसी चीज़ के बारे में आत्म-मार्गदर्शन या सत्यापन की आवश्यकता होती थी। तब तक, इंटरनेट के माध्यम से सोशल मीडिया और सूचना उम्र के आ रही थी!

डिम्बग्रंथि के कैंसर ने मेरी दुनिया को उलटा कर दिया

दिसंबर 2016 में, स्टेज 3 सी डिम्बग्रंथि के कैंसर का पता चलने पर मेरा जीवन फिर से बिखर गया। अचानक, मैं बहुत बीमार हो गया और काम नहीं कर सका। मुझे ऐसा लगा जैसे मैंने बिना किसी विकल्प के अचानक अपने मधुमेह रोगियों को छोड़ दिया। मेरी सेवानिवृत्ति की योजना नौ महीने पहले आई थी और हमारी व्यापक यात्रा की योजना को रोक दिया गया था। मेरा नया सामान्य रसायन चिकित्सा, थकान और भविष्य के बारे में अनिश्चितता की दुनिया बन गया। मैं किसी भी तरह से संभव जानकारी के लिए लोभी था, और जल्द ही मुझे एहसास हुआ कि मुझे अपने स्त्री रोग विशेषज्ञ / ऑन्कोलॉजिस्ट और जलसेक नर्सों की आवश्यकता है। मुझे स्वास्थ्य पेशेवरों और साथियों के समर्थन की टीम की जरूरत है! सौभाग्य से, मैंने पाया कि न्यू मैक्सिको व्यापक कैंसर केंद्र के विश्वविद्यालय में टीईएएम। मेरे पास न केवल एक महान स्त्रीरोग / ऑन्कोलॉजिस्ट के साथ M.D., चिकित्सक सहायक और नर्स चिकित्सक हैं, बल्कि नर्स, स्वास्थ्य नेविगेटर, सामाजिक कार्यकर्ता, मनोवैज्ञानिक और सहकर्मी सहायता समूहों की एक पूरी टीम भी है।

एक सक्षम मेडिकल-सर्जिकल टीम होने के अलावा, मुझे अतीत, वर्तमान और नए दोस्तों के साथ-साथ मेरे परिवार के सदस्यों से भी मन, शरीर और आध्यात्मिक सहायता की आवश्यकता थी। ऑनलाइन "सोशल मीडिया सहकर्मी सहायता समूहों की तलाश करने के लिए मेरा" आह-हा "क्षण स्थानीय सहायता समूहों में संलग्न होने से कुछ महीने पहले आया था। क्रोनिक कीमोथेरेपी से संक्रमण के डर से स्थानीय सहायता समूह सत्रों में भाग लेने की मेरी अनिच्छा। उस डर का एहसास तब हुआ जब मैंने इलाज शुरू करने के पांच महीने बाद अपने गार्ड को नीचे उतार दिया और 11 दिनों तक अस्पताल में रहा।मेरी नश्वरता ने मुझे चेहरे पर ले लिया था! इसलिए मैंने अपने पहरेदारों को रखा, और उन गंभीर संक्रमणों से विमुख हो गया, जो मुझे घर के करीब रखते थे, यात्रा करने और दोस्तों के साथ जुड़ने के लिए मितव्ययी थे, और किसी भी प्रकार के सामाजिक कार्यों में भाग नहीं लेते थे ... ऊ!

मैं तब उत्सुक हो गया था और मुझे पता था कि मैं कैंसर के साथ रहने वाले दूसरों से समर्थन चाहता हूं। मुझे मेरा पहला सोशल मीडिया सपोर्ट ग्रुप "ओवेरियन कैंसर सपोर्ट" के "गोगलिंग" शब्दों से मिला। यह इतना आसान था! फेसबुक के माध्यम से सोशल मीडिया का उपयोग करने वाला मेरा पहला सहकर्मी से सहकर्मी सहायता समूह "ओवेरियन कैंसर चैती वारियर्स" था। मुझे पोस्ट करने के बारे में समूह के दिशानिर्देश पसंद आए और मुझे अपनी गोपनीयता के बारे में आश्वस्त महसूस हुआ। केवल डिम्बग्रंथि के कैंसर वाली महिलाएं, या कभी-कभी उनकी महत्वपूर्ण देखभालकर्ता (आमतौर पर) एक बेटी या पति / पत्नी समूह में पोस्ट कर सकती हैं। जब कैंसर वाले व्यक्ति के लिए चीजें ठीक नहीं हो रही हों, तो देखभाल करने वाले पद सामान्य हैं।

सबसे पहले, मैं डरपोक था और केवल कई बहादुर आत्माओं ने उत्तर लिखने या अपने स्वयं के प्रश्नों को पोस्ट करने के लिए आश्वस्त होने से पहले चिंताओं या प्रश्नों को पोस्ट किया। मैंने अपने परामर्श के लिए उचित सवाल पूछना और चिकित्सा सलाह देने की भूमिका संभालने से परहेज करना सीखा। इसके अलावा, मैं एक विशेषज्ञ नहीं हूं और मुझे पता है कि हर कोई डिम्बग्रंथि के कैंसर, उम्र, सह-रुग्ण परिस्थितियों और संसाधनों के मंचन में अद्वितीय है। इस समूह की तलाश करने का मेरा असली कारण यह समझना था कि डिम्बग्रंथि के कैंसर के साथ अन्य महिलाएं कैसे रहती हैं और संपन्न होती हैं या नहीं।

मुझे जल्द ही पता चला कि कुछ पोस्ट तकनीकी थे या उनकी ऑन्कोलॉजी टीम द्वारा व्यक्तिगत मूल्यांकन और उत्तर की आवश्यकता थी। अन्य लोग अपने सकारात्मक या नकारात्मक अनुभवों को साझा करके जुड़ते हैं। कुछ आध्यात्मिक उत्थान संदेश साझा करते हैं। सोशल मीडिया के बारे में मुझे जो बात पसंद है वह यह है कि मैं अपने विवेक से पोस्ट को पढ़ने या हटाने के लिए चुना जा सकता हूं। मैं सदस्यों से सहायक और विचारशील "जवाब" पढ़ने की सराहना करता हूं। जैसे-जैसे मेरा इलाज और अनुभव बदल रहे हैं-अन्य कैंसर पीयर सपोर्ट की खोज की मेरी जरूरत भी बदल गई है। मैं हाल ही में एक PARP- अवरोधक (डिम्बग्रंथि के कैंसर के लिए एक नई दवा) में शामिल हो गया, सहकर्मी सोशल मीडिया समूह अपने खुद के मुकाबले दूसरे के अनुभव के बारे में अधिक जानने के लिए।

यह जानना मेरे लिए चुनौतीपूर्ण है कि डिम्बग्रंथि का कैंसर मेरी मृत्यु का कारण बनने वाली चिकित्सा स्थिति हो सकती है। मुझे अच्छा लगता है कि टाइप 1 डायबिटीज के साथ 43 साल बहुत अच्छी तरह से जीते हैं। मुझे आश्चर्य है कि अगर मैं नहीं होता तो मेरा जीवन कैसा होता? ऑनलाइन सहायता समूहों के माध्यम से, मैं डिम्बग्रंथि के कैंसर से लंबे समय तक बचे, बहुत युवा महिलाओं, पीड़ित महिलाओं, धर्मशाला में रहने वाली महिलाओं और अन्य लोगों के बारे में पढ़ा, जिन्होंने अपना "चैती पंख" अर्जित किया है। हम खुद को "चैती योद्धाओं" कहते हैं क्योंकि चैती डिम्बग्रंथि के कैंसर के लिए रंग है और हम सभी सर्जरी, कीमोथेरेपी, विकिरण का उपयोग करके लड़ते हैं, हर साल नई खोजों के साथ। कुछ महिलाएं बहुत भाग्यशाली होती हैं और 6-8 महीनों के उपचार के बाद कुछ महीनों या वर्षों में पुनरावृत्ति होने के बाद छूट जाती हैं। मूल रूप से डिम्बग्रंथि के कैंसर से बचे लोगों के पास उपचार के विकल्पों के बारे में बहुत कम इनपुट होते हैं, जब तक कि कोई व्यक्ति पूरी तरह से चिकित्सा उपचार से बाहर निकलने का फैसला नहीं करता। हालाँकि, मैंने तय किया है कि अपनी पुरानी परिस्थितियों के बावजूद, मेरे लिए यह महत्वपूर्ण है कि मैं हर दिन इसे पूरा करना और जीना जारी रखूँ।

मैं अपने डिम्बग्रंथि के कैंसर निदान के बाद से सहकर्मी सहायता समूहों के बारे में अधिक भावुक हो गया हूं। मैं हमेशा जाना जाता हूं, लेकिन यह भी महसूस किया कि सहकर्मी का समर्थन पुरानी परिस्थितियों के साथ रहने में एक महत्वपूर्ण पहलू प्रदान करता है। जीवन की गुणवत्ता मात्रा से अधिक या शायद अधिक महत्वपूर्ण है। हम में से अधिकांश सामान्यता और स्वीकृति की भावनाओं का अनुभव करना चाहते हैं, अपने ज्ञान का निर्माण करते हैं, अलगाव से बचते हैं, दूसरों के प्रति सहानुभूति बढ़ाते हैं, और सर्वश्रेष्ठ के लिए आशा जारी रखते हैं। यह किसी भी पुरानी स्थिति के साथ जीने की आशा, प्रेम और शक्ति लेता है!

स्टैनफोर्ड स्कूल ऑफ मेडिसिन के डॉ। केट लोरिग और उनके सहयोगियों ने स्व-प्रबंधन सहकर्मी सहायता पर शोध करने में अग्रणी थे। उनके शोध ने पुरानी बीमारियों वाले लोगों के लिए स्व-प्रबंधन कार्यक्रमों के विकास और मूल्यांकन पर ध्यान केंद्रित किया है। मुझे 2012 के डायबिटीज सेल्फ-मैनेजमेंट एंड सपोर्ट (DSMES) स्टैंडर्ड्स कमेटी में सेवा करने का गर्व है। उस समय, सदस्य "समर्थन" पर जोर देना चाहते थे क्योंकि सहकर्मी समर्थन उम्र के आ रहा था। इसलिए हमने मानक शीर्षक में "समर्थन" जोड़ा। मेरी राय में, यह डाइट केयर प्रोफेशनल्स, पीयर सपोर्ट ग्रुप्स, दोस्तों, और परिवार को डायबिटीज, कैंसर या किसी अन्य पुरानी स्थिति में रहने वाले लोगों के लिए प्रबंधन, शिक्षा और सहायता प्रदान करने के लिए "डेक पर सभी हाथ" दृष्टिकोण में लेता है। इसलिए इस बिंदु पर, मैं अपनी जीवन की चुनौतियों को हल करने की यात्रा जारी रखता हूं और अपनी चिकित्सा देखभाल में सहकर्मी सहायता बुनाई के लिए हमेशा आभारी हूं।

अपनी कहानी को साझा करने के लिए धन्यवाद, डोना!