10 तरीके (कुछ हद तक) समझें कि यह कैसा लगता है कि फाइब्रोमाइल्जिया के साथ जीना है

हम उन विश्व आकृतियों को कैसे देखते हैं जिन्हें हम चुनते हैं - और सम्मोहक अनुभवों को साझा करने से हम एक-दूसरे के साथ बेहतर व्यवहार कर सकते हैं। यह एक शक्तिशाली परिप्रेक्ष्य है।

फाइब्रोमायल्गिया, एक विकार जो पुराने दर्द का कारण बनता है, अभी भी खराब समझा जाता है। मैं फाइब्रोमायल्गिया के साथ रहता हूं, और किसी भी दिन, मैं अत्यधिक थकान, एलोवर दर्द और मस्तिष्क कोहरे जैसे मुद्दों से निपटता हूं।

चूंकि यह काफी हद तक एक अदृश्य बीमारी है, इसलिए जिन लोगों को यह ठीक दिखाई देता है। दुर्भाग्य से, वास्तव में ऐसा नहीं है।

दोस्तों और परिवार का वर्णन करने के लिए फाइब्रोमाइल्गिया विशेष रूप से मुश्किल है, क्योंकि इसके लक्षण दिन-प्रतिदिन गंभीरता से भिन्न होते हैं। दोस्तों को यह समझाना मुश्किल है कि आपको योजना रद्द करने की आवश्यकता है क्योंकि आप थके हुए हैं, लेकिन अक्सर यही होता है।

फाइब्रोमायल्गिया वाले किसी व्यक्ति को जानें? यह समझना शुरू करने के लिए कि इस स्थिति के साथ क्या करना पसंद है, मैं 10 परिदृश्यों के साथ आया था जो आपको सहानुभूति देने में मदद कर सकते हैं।

1. कल के लिए टू-डू सूची बनाएं। फिर, अपनी सूची में केवल चार वस्तुओं को पूरा करें। यदि आप इससे अधिक करने की कोशिश करते हैं, तो अगले दिन आप केवल दो काम कर सकते हैं।

फाइब्रो के साथ, मुझे अपनी गतिविधियों को सावधानीपूर्वक संतुलित करना होगा और मैं हर दिन कितनी ऊर्जा खर्च करूंगा। भले ही मेरे पास अभी भी एक दिन में बहुत समय बचा है, लेकिन जब मेरा टैंक खाली हो जाता है, तो मुझे घर और सोफे पर रहने की आवश्यकता होती है। यदि मैं खुद को ओवरएक्सर्ट करता हूं, तो मुझे अगले तीन दिनों तक कुछ भी करने की ऊर्जा नहीं मिलेगी।

2. 48 घंटे तक सीधे रहें, फिर आप जिस सुस्त किताब को पा सकते हैं, उसे पढ़ें। आपको पुस्तक के अंत तक जागते रहना चाहिए।

यह परिदृश्य उस चरम थकान को भी सटीक रूप से पकड़ नहीं पाता है जिसे मैं कभी-कभी महसूस करता हूं। नींद की गोलियां मुझे सो जाने में मदद करेंगी, लेकिन क्योंकि मैं लगातार दर्द में हूं, इसलिए मुझे इतनी गहरी, आराम से नींद नहीं आती है कि कई अन्य लोग आनंद ले सकें। मेरे लिए, ऐसा लगता है कि ताज़ा करने के लिए जागने का कोई तरीका नहीं है।

3. मोजे पहनते समय एक आलीशान कालीन पर चलें और वास्तव में कालीन पर अपने पैर स्लाइड करें। एक धातु doorknob को स्पर्श करें और सोचें कि आपकी उंगलियों के खिलाफ वह झटका कैसा महसूस करता है। अब, इसे फिर से करें। और फिर। और फिर।

क्योंकि फ़िब्रोमाइल्जीया मेरे केंद्रीय तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करता है, मेरे शरीर की दर्द प्रतिक्रिया बढ़ जाती है। मैं एक नियमित आधार पर इन सुंदर विद्युत शूटिंग दर्द का अनुभव करता हूं - और वे एक स्थिर बिजली के झटके से भी बदतर और लंबे समय तक हैं। यह विशेष रूप से असुविधाजनक है जब वे एक काम की बैठक के बीच में दिखाते हैं, जिससे मुझे अपनी सीट से लगभग छलांग लगती है।

4. यह पता लगाने के लिए अपने बैंक खाते की जाँच करें कि वह रात भर में $ 10,000 का हो गया है। बैंक के प्रबंधक के साथ एक अपॉइंटमेंट शेड्यूल करें, जो आपको एक ग्राहक सेवा एजेंट के पास भेज देता है, फिर दूसरे को पास कर देता है, फिर दूसरे को।

फाइब्रोमाइल्गिया अभी भी कुछ हद तक एक रहस्य बीमारी है: कोई नहीं जानता कि यह क्यों होता है या इसका इलाज कैसे किया जाता है। कई डॉक्टर इससे अपरिचित हैं या यह भी नहीं मानते कि यह वास्तविक है कि निदान प्राप्त करना मैराथन यात्रा हो सकती है।

मैं उस समय की संख्या नहीं गिन सकता जब डॉक्टरों ने मुझे बताया, "मुझे नहीं पता कि आपके साथ क्या गलत है," फिर मुझे एक रेफरल या किसी भी सुझाव के बिना घर भेज दिया कि कैसे पता लगाया जाए कि वास्तव में मेरे शरीर के साथ क्या हो रहा था ।

5. एक 10K चलाएं। आपके पास तैयारी करने या प्रशिक्षित करने का कोई समय नहीं है। बस बाहर जाओ और इसे चलाओ, कोई चलने की अनुमति नहीं है।

अगले दिन आपकी दर्द की मांसपेशियों को कैसा महसूस होता है, जब मैं बिस्तर से उठता हूं तो मुझे सबसे ज्यादा दिन कैसा लगता है। यह अहसास दिन भर जारी रहता है, और दर्द की दवा बहुत मदद नहीं करती है।

6. अपने थर्मोस्टैट को 10 डिग्री से नीचे करें। आपको अतिरिक्त परतें लगाने की अनुमति नहीं है। जब तक गर्मियों में चीजें गर्म नहीं होंगी, तब तक आपको एक आरामदायक तापमान नहीं मिलेगा, जिस समय चीजें अचानक बहुत गर्म हो जाएंगी।

फाइब्रो के साथ, मेरा शरीर अपने तापमान के साथ-साथ इसका उपयोग भी नहीं करता है। मैं सर्दियों में हमेशा ठंड में रहता हूँ। गर्मियों में, जब तक मैं अचानक गर्मी से मर नहीं जाता, तब तक मैं असामान्य रूप से ठंडा रहता हूं। ऐसा लगता है कि कोई खुशहाल माध्यम नहीं है!

7. शुक्रवार की रात को केवल एक घंटे की चेतावनी के साथ एक तारीख को रद्द करें और समझाएं कि आपके बच्चे के बीमार हैं। देखें कि आपकी तिथि कैसी है।

दुर्भाग्य से, यहां तक ​​कि जब मित्रों और परिवार को पता है कि मेरे पास फाइब्रो है, तो वे हमेशा यह नहीं समझ सकते कि यह मेरे जीवन को कितना प्रभावित करता है। यह एक ऐसा परिदृश्य है जिसे मैं वास्तव में देख रहा हूं, और यह तथ्य कि मैं अब उस व्यक्ति के साथ डेटिंग नहीं कर रहा हूं, यह इंगित करता है कि उसने रद्द करने के लिए कितनी अच्छी प्रतिक्रिया व्यक्त की थी।

8. अपने प्यार, मनोरंजक पालतू जानवरों को छोड़कर किसी और के साथ बातचीत किए बिना एक लंबा सप्ताहांत बिताएं।

मेरे लिए मेरे पालतू जानवर बेहद महत्वपूर्ण हो गए हैं, खासकर उस समय के दौरान जब मैं लोगों के साथ बातचीत करने के लिए नहीं हूं। वे मुझे जज नहीं करते हैं, लेकिन वे मुझे यह भी याद दिलाते हैं कि मैं अकेला नहीं हूं। उनके आसपास होने से भड़कने वाले दिन थोड़े अधिक मुस्कराते हैं।

9. एक साल में छह बार गंभीर रूप से बीमार पड़ना। हर बार कम से कम तीन दिनों के लिए काम से बाहर निकलें। क्या आपके पास अभी भी साल के अंत में नौकरी है?

फाइब्रोमायल्गिया के साथ, मुझे कभी नहीं पता होता है कि कब मुझे एक भड़कना दिन है, और भड़कना अक्सर मेरे लिए काम करने और पूरे दिन डेस्क पर बैठना असंभव बना देता है। मैं घर से आंशिक रूप से काम करने की क्षमता के लिए इतना आभारी नहीं हूं। संभवत: इसने मुझे नौकरी पर रखा है।

10. काम के समय में, कुछ हफ़्तों की समय सीमा को भूल जाएँ, उन वस्तुओं को दूर रखें जहाँ वे नहीं हैं, और बिना विवरण के बैठकों के आधे रास्ते को छोड़ दें। अपने सहकर्मियों और पर्यवेक्षक की प्रतिक्रियाओं की जाँच करें।

फाइब्रो के सबसे कष्टप्रद लक्षणों में से एक "फाइब्रो फॉग" हो सकता है। कुछ दिनों में, ऐसा लगता है कि आप भ्रम की स्थिति में जी रहे हैं, और कुछ भी नहीं है जो आप खुद को एक साथ लाने के लिए कर सकते हैं। हम आपकी कुंजियों को फ्रिज में रखने की बात कर रहे हैं, यह भूल गए कि यह किस वर्ष है, और इससे भटकाव हो रहा है क्योंकि आप एक मूल मार्ग पर अपना घर खोजने का प्रयास करते हैं, जो आपने पहले सैकड़ों बार चलाया था।

Fibromyalgia जीवन को बेहद चुनौतीपूर्ण बनाता है, लेकिन यह अपने स्वयं के अजीब फायदे भी लाता है, जैसे कि जीवन की छोटी-छोटी सुंदरियों के लिए आभारी होना सीखना। एक बात जो मैं अपने प्रियजनों के लिए आभारी हूं, जो वास्तव में यह समझने की कोशिश करते हैं कि मैं कैसा महसूस कर रहा हूं, हालांकि यह चुनौतीपूर्ण है। उनकी सहानुभूति सबसे बुरे दिनों को थोड़ा बेहतर बनाती है।

Paige Cerulli पश्चिमी मैसाचुसेट्स में रहने वाले एक copywriter और सामग्री लेखक है। वह अक्सर पुरानी बीमारी, स्वास्थ्य और कल्याण को कवर करती है और वर्तमान में पुरानी बीमारी से जुड़े उपन्यास पर काम कर रही है। अपने खाली समय में, वह घोड़ों की सवारी और बांसुरी बजाने का आनंद लेती है।