2019 में, संयुक्त राज्य में 300,000 से अधिक लोगों को स्तन कैंसर का पता चला था। निदान करने वालों में से, 6 प्रतिशत लोगों को मेटास्टैटिक स्तन कैंसर (एमबीसी) का निदान मिला।
एमबीसी स्तन कैंसर है जो स्तन से शरीर के अन्य भागों में फैल गया है, जैसे कि यकृत, फेफड़े, मस्तिष्क या हड्डियां। इसे चरण 4 स्तन कैंसर के रूप में भी जाना जाता है।
एमबीसी विकसित करने वाले कई लोग पहले से ही स्तन कैंसर के लिए इलाज कर चुके हैं। उनके मूल उपचार के महीनों या वर्षों बाद, स्तन कैंसर कोशिकाएं उनके शरीर के अन्य हिस्सों में फैल सकती हैं और बढ़ सकती हैं।
एमबीसी का निदान प्राप्त करना "बेहद भारी" हो सकता है, गैर-लाभकारी संगठन Breastcancer.org के सीईओ होप वोहल ने हेल्थलाइन को बताया।
“हर कोई इसे अपने अनूठे तरीके से अनुभव करता है, लेकिन लोग अक्सर नियंत्रण की कमी महसूस करते हैं। बहुत डर और तनाव है जो सामने आता है। क्रोध, अवसाद, भ्रम, अकेलापन हो सकता है।
"वे यह भी पता लगा रहे हैं कि परिवार, दोस्तों, नियोक्ताओं और उनकी स्वास्थ्य सेवा टीम के साथ कैसे नेविगेट करें। अचानक, बहुत से लोगों के पास इस बारे में बात करने के लिए बहुत कुछ होता है कि वे खुद अपने दिमाग को इधर-उधर लपेटना शुरू कर रहे हैं।
एमबीसी के साथ आने वाली भावनाओं, प्रश्नों, निर्णयों, और चुनौतियों की बाढ़ से निपटने में लोगों की मदद करने के लिए, Breastcancer.org विभिन्न प्रकार की सूचना और समर्थन सेवाएं प्रदान करता है।
हमने वोहल के साथ इस बारे में और जानने के लिए बात की कि उनका संगठन लोगों को इस बीमारी के प्रबंधन में कैसे मदद कर रहा है।
ज्ञान के साथ लोगों को सशक्त बनाना
जब कोई सीखता है कि उनके पास एमबीसी है, तो उनके पास हालत और उनके उपचार के विकल्प के बारे में कई सवाल हो सकते हैं। यह जानना मुश्किल हो सकता है कि उत्तर कहां से मिलें और उनकी जरूरत का समर्थन करें।
"हर एक व्यक्ति के मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के निदान के अपने विशिष्ट चर हैं, और वास्तव में लोगों को इसके माध्यम से झारना और समझने में मदद करना है जो उन्हें कुछ नियंत्रण हासिल करने में मदद करने का एक महत्वपूर्ण हिस्सा है," वोहल ने कहा।
“Breastcancer.org के मूल सिद्धांतों में से एक यह है कि हम ज्ञान के साथ लोगों को सशक्त बनाना चाहते हैं। ज्ञान शक्ति है, ”वह जारी रही।
लोगों को समझने और नियंत्रण की अधिक समझ हासिल करने में मदद करने के लिए, Breastcancer.org एमबीसी के संकेतों, लक्षणों, निदान और उपचार के बारे में चिकित्सकीय जानकारी प्रदान करता है। यह कैंसर की देखभाल के प्रबंधन, प्रियजनों के साथ संवाद करने, भावनात्मक समर्थन खोजने और रोग के साथ दैनिक जीवन को नेविगेट करने के लिए भी सुझाव देता है।
"हमारे पास मेटास्टेटिक स्तन कैंसर के बारे में चिकित्सकीय रूप से सामग्री है, हमारे पास शोध की खबरें हैं, हमारे पास ब्लॉग हैं, हमारे पास पॉडकास्ट हैं, और हमारे पास वीडियो हैं, जो अक्सर ऐसी स्थितियों में लोगों को सुनने के लिए सहायक होते हैं जो अपने अनुभवों के बारे में बात करते हैं और वे किस तरह से प्राप्त हुए हैं यह, "Wohl ने कहा।
"फिर हम निश्चित रूप से हमारे चर्चा बोर्ड में लोगों के हमारे सहकर्मी से सहकर्मी डिजिटल समुदाय हैं, जहां मेटास्टेटिक स्तन कैंसर सबसे सक्रिय मंचों में से एक है," उसने कहा।
भावनात्मक सहयोग प्रदान करना
Breastcancer.org की सामुदायिक चर्चा बोर्ड एक ऐसी जगह प्रदान करता है जहाँ MBC वाले लोग व्यावहारिक सुझाव और जीवन की कहानियाँ साझा कर सकते हैं, और भावनात्मक और सामाजिक समर्थन प्राप्त कर सकते हैं।
"जब मैं अंदर जाता हूं और हमेशा देखता हूं कि लोग एक-दूसरे का समर्थन कैसे करते हैं।" तुम्हे पता हैं: वह परीक्षा कैसे हुई? हम तुम्हारे साथ हैं। हम आपके बारे में सोच रहे हैं, "वोहल ने कहा।
"हम आशा करते हैं कि अधिकांश लोग भाग्यशाली हैं जो उन लोगों से घिरे हैं जो उनकी देखभाल करते हैं और उनसे प्यार करते हैं, लेकिन किसी ऐसे व्यक्ति से समर्थन प्राप्त करना एक अलग तरह का अनुभव है जो आपके जूते में अधिक चल रहा है और इसे समझता है," उसने कहा।
वोहल ने हेल्थलाइन को बताया कि एमबीसी वाले कई लोग अपने बच्चों, जीवनसाथी या अपने समुदायों के अन्य सदस्यों के लिए मजबूत बने रहने की जरूरत महसूस करते हैं।
सामुदायिक चर्चा बोर्ड एक ऐसी जगह प्रदान करता है जहां वे खुले तौर पर व्यक्त कर सकते हैं कि वे समान चुनौतियों का सामना करने वाले अन्य लोगों के बीच कैसा महसूस कर रहे हैं।
"यह एक ऐसी जगह है जहाँ वे वास्तव में बस हो सकते हैं, और जो कुछ भी हो रहा है उसे साझा कर सकते हैं, और जानते हैं कि अन्य लोग इसके माध्यम से उनकी मदद करने के लिए होंगे," वोहल ने कहा। "मुझे लगता है कि वास्तव में महत्वपूर्ण है।"
वे जहां हैं वहां लोगों से मिलना
एमबीसी के लिए उपचार प्रक्रिया स्प्रिंट के बजाय मैराथन की तरह महसूस कर सकती है।
एमबीसी वाले लोगों को रोग की प्रगति को धीमा करने और उनके लक्षणों को प्रबंधित करने के लिए कई तरह के उपचारों की कोशिश करने की आवश्यकता हो सकती है। हालांकि एमबीसी शायद ही कभी ठीक हो, नए उपचार रोग के साथ कई लोगों को जीवन की उच्च गुणवत्ता के साथ पहले से अधिक समय तक रहने की अनुमति दे रहे हैं।
वोहल ने कहा, "जिन लोगों को मेटास्टैटिक स्तन कैंसर का पता चलता है, उन्हें यह समझ में आ जाता है कि उन्हें अपने जीवन के शेष समय के लिए सीखना और इससे जूझना पड़ता है।"
उन्होंने कहा, '' इसलिए उन्हें कदम से कदम मिलाकर चलना होगा। इसे थोड़ा बढ़ाकर, और खुद के साथ सौम्य होने की कोशिश करें क्योंकि वे चीजें हो सकती हैं जो उन्हें आश्चर्यचकित कर सकती हैं, “उसने जारी रखा।
जैसे ही किसी व्यक्ति की स्थिति या जीवन की परिस्थितियाँ बदलती हैं या उपचार के नए विकल्प उपलब्ध होते हैं, वे नए अवसरों या चुनौतियों का सामना कर सकते हैं। उनके समर्थन की जरूरत भी शिफ्ट हो सकती है।
“एक ऐसा बिंदु हो सकता है, जिस पर सभी की ज़रूरत एक आभासी आलिंगन है। बस इतना ही। वे कुछ भी नहीं सीखना चाहते हैं।
“कोई और, यह काफी विपरीत हो सकता है। वे पसंद कर रहे हैं, tell बस मुझे बताएं कि क्या चल रहा है और हम बाद में भावनाओं से निपट सकते हैं, "उसने जारी रखा।
Breastcancer.org उन लोगों से मिलने का प्रयास करता है जहां वे प्रक्रिया के हर चरण के माध्यम से उन्हें मदद करने के लिए सूचना और सहायक संसाधनों की एक विस्तृत श्रृंखला प्रदान करते हैं - निदान से, प्रारंभिक उपचार तक, नैदानिक परीक्षणों से, जीवन की योजना बनाने के लिए, और बीच में सब कुछ।
टेकअवे
हालाँकि MBC प्रबंधन करने के लिए एक आसान शर्त नहीं है, फिर भी आशा की वजह है।
"मेटास्टेटिक स्तन कैंसर निराशाजनक नहीं है," वोहल ने कहा, "और लोग लंबे समय तक और इसके साथ रह रहे हैं, कुछ जीवन की असाधारण गुणवत्ता के साथ।"
Breastcancer.org और अन्य रोगी वकालत संगठनों को लोगों को एमबीसी को समझने और प्रबंधित करने में मदद करने के लिए जानकारी और समर्थन की आवश्यकता हो सकती है, जबकि उन्हें अन्य समुदाय के सदस्यों से जोड़कर देखा जा सकता है जो समान अनुभवों से गुजर रहे हैं।
“उन लोगों और संसाधनों का पता लगाएं, जिन पर आप वास्तव में भरोसा कर सकते हैं और उनके साथ सुरक्षित महसूस कर सकते हैं। एक टीम खोजें जो आपको समर्थन दे सकती है, दोनों एक सूचनात्मक और एक भावनात्मक दृष्टिकोण से, "वोहल ने सलाह दी।
"और जैसा कि हम जीवन में बहुत सी चीजों के साथ करते हैं, कुछ लोग पाते हैं जो आपके वास्तविक हो सकते हैं, जैसे वे मेटास्टैटिक बीमारी, दोस्तों, परिवार या स्वास्थ्य संबंधी पेशेवरों के साथ हैं," उसने कहा।
