अल्सरेटिव कोलाइटिस के प्रबंधन का अर्थ है जीवन की अप्रत्याशितता को स्वीकार करना।
चोर्टलिंग ने हवा भर दी क्योंकि मेरा 1 साल का बच्चा पानी की ओर भाग गया, केवल उसे उसके चाचा द्वारा पैसिफिक, कैलिफोर्निया के लगभग खाली समुद्र तट पर स्कूप किया गया।
यह क्रिसमस के बाद का दिन था, और वह मेरे भाई और बहन के साथ कम से कम आधे घंटे के लिए समुद्र तट के आसपास चल रही थी। छुट्टी मनाने के बाद हम चारों शहर में अपने परिवार से इकलौते थे।
उन तीनों को देख कर मुस्कुराना मुश्किल ही नहीं नामुमकिन था, लेकिन मुझे ईर्ष्या भी थी। एक अल्सरेटिव कोलाइटिस (यूसी) के बीच में, जब हम पहली बार समुद्र तट पर पहुंचे तो मुझे काफी अच्छा लग रहा था, लेकिन अब उन्हें बैठकर देखने से ज्यादा बीमार होना महसूस हुआ।
मैं ठीक हूँ, मैं ठीक हूँ मैंने अपने भाई-बहनों को बताया। मैं यहां पर बैठूंगा, हमारी योजनाओं को बदलने की कोई आवश्यकता नहीं है.
मुझे यूसी का पता चला था - एक सूजन आंत्र रोग (आईबीडी) जो आपके पाचन तंत्र में लंबे समय तक रहने वाली सूजन और अल्सर का कारण बनता है - जब मैं 19 साल का था।
मैंने अपना पूरा वयस्क जीवन अपनी बीमारी को प्रबंधित करने और यह जानने की अनिश्चितता के साथ जीया कि किसी भी क्षण मैं कितना अच्छा महसूस करता हूँ।
इसने लंबे समय से मेरे द्वारा बनाई जाने वाली योजनाओं के प्रकार को प्रभावित किया है और क्या मैं उन्हें बिल्कुल बनाता हूं। उस दिन मेरी बेटी और भाई-बहनों को ईर्ष्या करते हुए, मुझे पता था कि मेरी सारी प्रैक्टिस उम्मीदों को पूरा करने और चीजों को आसान बनाने के लिए वैश्विक महामारी के दौरान मददगार साबित होगी।
“COVID-19 महामारी] के दौरान ग्राहकों के साथ मैंने जिन चीजों पर ध्यान दिया है, उनमें से एक यह है कि उनमें से कुछ लोग हंड्रेड करने की कोशिश करते हैं और महामारी का इंतजार करते हैं, जबकि अन्य अपनी जरूरतों को पूरा करने के लिए रचनात्मक समाधान खोजने के लिए तैयार हैं। नेड प्रेस्नाल, LCSW, सेंट लुइस में वाशिंगटन विश्वविद्यालय में एक सामाजिक कार्य प्रोफेसर और प्लान योर रिकवरी में नैदानिक सेवाओं के निदेशक कहते हैं।
उन्होंने कहा, "यह हो सकता है कि पुरानी बीमारियों वाले लोगों को रचनात्मक समस्या को सुलझाने में अधिक अनुभव हो, इसलिए वे महामारी के दौरान रचनात्मक रूप से समझौता करने के लिए बेहतर तरीके से तैयार हो सकते हैं," वे कहते हैं।
सबसे अच्छे की उम्मीद करना, सबसे बुरे के लिए योजना बनाना
जब महामारी ने संयुक्त राज्य अमेरिका के अधिकांश मध्य मार्च में बंद करने के लिए मजबूर किया, तो मुझे इसमें रहना विशेष रूप से कठिन नहीं लगा।
मैं फ़्लू सीज़न के माध्यम से रहता हूँ, जहाँ पर स्टेरॉइड प्रेडनिसोन (जो संक्रमण से लड़ने के लिए आपके शरीर की क्षमता को बाधित कर सकता है) को भड़कने की ज़रूरत होती है, जिसका मतलब है कि मैं दिन में 20-बार हाथ धोता हूं और केवल घर से बाहर निकलता हूं जब आवश्यक हो ।
कुछ भी हो, सबसे निराशाजनक हिस्सा होर्डिंग था। मुझे संक्षेप में चिंता है कि मैं डायपर वाइप्स का ब्रांड प्राप्त नहीं कर पाऊंगा जो मेरे बच्चे की त्वचा को परेशान नहीं करता है।
जैसा कि महामारी जारी थी, यह स्पष्ट हो गया कि देर से वसंत या शुरुआती गर्मियों में "सामान्य" होने वाला नहीं था, जैसा कि हम में से कई लोगों ने मार्च में सोचा था।
इसलिए, मैंने अपने यूसी निदान से पहले के दिनों के बाद से जो कुछ भी किया है, वह करना शुरू कर दिया, जब मैं डॉक्टर से मिलने के बाद डॉक्टर से यह जानने की कोशिश कर रहा था कि मुझे कोई भूख क्यों नहीं थी, 20 पाउंड खो दिया था, और इतना थक गया था - सर्वश्रेष्ठ के लिए आशा , सबसे खराब के लिए योजना।
आशा है कि आप अपनी बेटी के साथ समुद्र तट के आसपास दौड़ सकते हैं, ठीक है। आशा है कि आप दोस्तों के साथ डिनर कर सकते हैं, यह पूछने के लिए तैयार रहें कि क्या वे आपके बजाय टेक-आउट के साथ आएंगे या ठीक है रद्द कर दें।
आशा (और अपनी देखभाल टीम के साथ बहुत कठिन काम सुनिश्चित करने के लिए) आप इक्वाडोर की नियोजित रिपोर्टिंग यात्रा पर जा सकते हैं, इसे काम करने के लिए ए, बी और सी की योजना बना सकते हैं, लेकिन इसे बाहर खींचने के लिए भी तैयार रहें अंतिम मिनट।
पुरानी बीमारी को प्रबंधित करने का अर्थ है जीवन की अप्रत्याशितता को स्वीकार करना।
महामारी की शर्तों के लिए अनुवादित, इसका मतलब है कि दुकान में आटा होगा, लेकिन इसे केवल मामले में ऑनलाइन ऑर्डर करें। आशा है कि आपके पिता आपकी बेटी को कुछ घंटों के लिए देख सकते हैं ताकि आप काम कर सकें, और अपने सबसे अच्छे दोस्त से मदद के लिए पूछ सकें जब आपके पिताजी के कार्यालय में किसी को COVID-19 का पता चला हो।
आशा है कि आप दोस्तों के साथ भोजन कर पाएंगे, लेकिन यदि शारीरिक गड़बड़ी को लागू नहीं किया जाता है, तो टेबल को हिलाने या छोड़ने के लिए कहना ठीक रहेगा। स्वीकार करें कि जीवन एक और वर्ष के लिए अनिश्चित हो सकता है, यदि दो नहीं, और इस नए सामान्य के आसपास नई दिनचर्या बनाएं।
"लोगों को अप्रत्याशितता की एक डिग्री को स्वीकार करना पड़ता है जो निराशा महसूस कर सकता है," प्रेस्नॉल कहते हैं।
उन्होंने कहा, "इससे निपटने का एक तरीका यह है कि एक रूटीन का पालन किया जाता है, जो भड़क उठता है।" "दिनचर्या अनुष्ठानिक है, और वे हमें बेकाबू क्षणों के दौरान नियंत्रण में अधिक महसूस कर सकते हैं।"
पिछले कुछ महीनों में, मैं एक दैनिक दिनचर्या बनाने में कामयाब रहा हूं, और इससे मदद मिली है। फिर भी, मैं इस आगामी सर्दियों को पूर्वोत्तर में फैला रहा हूं।
गर्मियों के दौरान, यह एक संक्षिप्त राहत की तरह महसूस करता था। मैं बाहर जा सकता था और मास्क पहनकर दूर से दोस्तों को देख सकता था।
जल्द ही, यह बहुत ठंडा होगा कि आनंद से।
मुझे लगता है कि कई लोग इसी तरह महसूस कर रहे हैं, यहां तक कि पुरानी बीमारी का प्रबंधन भी नहीं कर रहे हैं।
सीमाएँ निर्धारित करना
वर्षों से, मेरी बीमारी ने मुझे इस बात के लिए ईमानदारी से मजबूर कर दिया है कि मुझे क्या चाहिए और इसके लिए कोई माफी नहीं मांगनी चाहिए।
फिलाडेल्फिया स्थित लाइसेंस प्राप्त प्रोफेशनल काउंसलर, अका, बोटेंग, पीएचडी कहते हैं, "एक सकारात्मक आउटलेट होने के नाते, आपकी अपेक्षाओं के आसपास आत्म-करुणा, और इस समय का प्रबंधन करने में स्वयं-वकालत सुपर महत्वपूर्ण है।" "हमारे पास लचीला होने की उच्च उम्मीदें हैं, लेकिन जो आपके लिए आवश्यक है उससे अधिक महत्वपूर्ण है।"
लोगों से यह पूछने पर कि क्या उन्होंने फ़्लू शॉट प्राप्त किया है और "नहीं" कहने के लिए उन्हें सर्दियों के महीनों में मिलने के लिए यदि वे नहीं हैं, अब किराने की दुकान छोड़ने में बदल गए हैं यदि लोग मास्क नहीं पहन रहे हैं और प्रबंधक को फोन कर रहे हैं यदि कर्मचारी नहीं आते हैं ' टी
आत्म-करुणा का अभ्यास करना
इस महामारी के माध्यम से जीना इतना कठिन है, लेकिन हम सभी को खुद के साथ कोमल होना होगा।
जैसा कि एक मित्र ने मुझे बताया है कि आप अपनी योग चटाई पर केंद्रित रहें। अपनी चटाई पर हो रहे पोज़ की तुलना किसी और से न करें। यह अच्छी जीवन सलाह भी है - विशेषकर अब।
हम हैं नहीं इस सब के साथ, महामारी ने हम सभी को एक समान नहीं मारा, और आप अनुभवों या अपेक्षाओं की तुलना नहीं कर सकते।
हालाँकि, आप दूसरों और खुद पर दया कर सकते हैं।
ब्रिजेट शिरवेल एक लेखिका है जो ब्रोंक्स में अपने परिवार के साथ रहती है। उनका काम सिविल ईट्स, मार्था स्टीवर्ट, द न्यू यॉर्क टाइम्स और बहुत कुछ दिखाई दिया।
