हर कोई मेरी बेटी की आत्मकेंद्रित का इलाज कर रहा है। मैं उसकी स्वीकृति के लिए लड़ने पर केंद्रित हूं।
स्वास्थ्य और कल्याण हम में से प्रत्येक को अलग तरह से छूते हैं। यह एक व्यक्ति की कहानी है।
अपनी नवजात बेटी की आँखों में घूरते हुए, मैंने उसे एक स्वर दिया। कोई बात नहीं, मैं उसका सबसे बड़ा समर्थक हूं।
जैसे-जैसे वह बड़ा हुआ उसके व्यक्तित्व का और अधिक विस्तार हुआ। उसने कहा था कि मैं मानता हूँ। वह लगातार गुनगुनाती रही, अपनी ही दुनिया में खोई रही। छत और दीवारों के साथ उसे एक असामान्य आकर्षण था। दोनों ने उसे खीस कर दिया।
एक बच्चा के रूप में, यादृच्छिक शरीर के अंगों के साथ उसके जुनून ने हमें शर्मनाक भविष्यवाणी की। हम अभी भी उस समय के बारे में हंसते हैं जब उसने एक पुलिस अधिकारी को बट पर एक सहज स्थान दिया था जब हम सड़क पार करने के लिए इंतजार कर रहे थे।
उसके पास भी ऐसे सवाल थे जो मैं बर्दाश्त नहीं कर सकती थी।
एक बिंदु पर, उसका एक्वाफोबिया लगभग असहनीय हो गया। हर सुबह उसके कपड़े पहनने और दिन के लिए तैयार होने की लड़ाई बन गई। वह कभी भी एक दैनिक दिनचर्या के अनुकूल नहीं होती, या नियमित रूप से नहीं खाती थी। हमें उसके पोषण शेक देने और उसके वजन की निगरानी करने के लिए मजबूर किया गया।
संगीत और रोशनी के साथ उनका झुकाव समय लेने वाली व्याकुलता बन गया। वह आसानी से भयभीत हो गई थी और हमें स्टोर, रेस्तरां और घटनाओं को बिना किसी चेतावनी के अचानक खाली करना पड़ा। कभी-कभी हमें यकीन नहीं होता कि उससे क्या हुआ।
एक नियमित शारीरिक के दौरान, उसके बाल रोग विशेषज्ञ ने सुझाव दिया कि हमने उसे आत्मकेंद्रित के लिए परीक्षण किया है। हम नाराज थे। यदि हमारी बेटी को आत्मकेंद्रित था, तो निश्चित रूप से हम नहीं जानते।
उसके पिता और मैंने कार की सवारी घर पर डॉक्टर की टिप्पणियों पर चर्चा की। हमें विश्वास था कि हमारी बेटी विचित्र थी क्योंकि उसके माता-पिता विचित्र हैं। अगर हम किसी भी छोटे संकेत पर ध्यान देते हैं, तो हमने उन्हें एक देर से खिलने वाले होने के लिए तैयार किया।
हमने उसके शुरुआती झटकों पर कभी जोर नहीं दिया। हमारी एकमात्र चिंता उसे खुश कर रही थी।
उसने जल्दी से भाषा नहीं समझी, लेकिन न ही उसके बड़े भाइयों ने। 7 साल की उम्र तक, उसका बड़ा भाई अपने भाषण में बाधा से बड़ा हो गया था और उसका सबसे छोटा भाई आखिरकार 3 साल की उम्र में मुखर हो गया।
हमने उसके शुरुआती झटकों पर कभी जोर नहीं दिया। हमारी एकमात्र चिंता उसे खुश कर रही थी।
मेरी बेटी की स्वीकृति के लिए लड़ना
मैं एक सैन्य आश्रित के रूप में बड़ा हो रहा था, मैं अपने बच्चों को उन पर अनुचित अपेक्षाएं रखते हुए बढ़ने की स्वतंत्रता देना चाहता था।
लेकिन, मेरी बेटी का 4 वां जन्मदिन बीत गया और वह अभी भी विकास में पीछे थी। वह अपने साथियों के पीछे पड़ गई और हम अब इसे अनदेखा नहीं कर सकते थे। हमने आत्मकेंद्रित के लिए उसका आकलन करने का फैसला किया।
एक कॉलेज के छात्र के रूप में, मैंने पब्लिक स्कूलों में ऑटिस्टिक चिल्ड्रन प्रोग्राम के लिए काम किया। यह कड़ी मेहनत थी, लेकिन मुझे यह पसंद था। मैंने सीखा कि बच्चों की परवाह करने का क्या मतलब है जो समाज नहीं लिखेगा। मेरी बेटी ने मेरे साथ काम करने वाले बच्चों की तरह व्यवहार नहीं किया। जल्द ही, मुझे पता चला क्यों।
ऑटिज्म से पीड़ित लड़कियों का जीवन में बाद में निदान किया जाता है क्योंकि उनके लक्षण अलग-अलग होते हैं। वे लक्षणों को चिह्नित करने और सामाजिक संकेतों की नकल करने में कुशल हैं, जो लड़कियों में निदान के लिए आत्मकेंद्रित को कठिन बनाता है। लड़कों को उच्च दर पर निदान किया जाता है, और मैं अक्सर महिला छात्रों के बिना कक्षाओं में काम करता था।
सब कुछ समझ में आने लगा।
मैं रोया जब हमें उसका आधिकारिक निदान दिया गया था, इसलिए नहीं कि उसे आत्मकेंद्रित था, बल्कि इसलिए कि मैंने यात्रा को आगे बढ़ाया।
मेरी बेटी को खुद को नुकसान पहुंचाने से बचाने की जिम्मेदारी है, जबकि उसे दूसरों को नुकसान पहुंचाने से बचाना भारी है।
हर दिन, हम उसकी ज़रूरतों के लिए चौकस रहने और उसे सुरक्षित रखने के लिए कड़ी मेहनत करते हैं। हम उसे किसी की देखभाल में नहीं छोड़ते, जिस पर हम विश्वास नहीं कर सकते।
हालांकि वह खुशी से पूर्वस्कूली में बस गई और एक डरपोक, शांत लड़की से एक उत्साही, उत्साही व्यक्ति के रूप में खिल गई, हर कोई उसे ठीक करने के साथ व्यस्त है।
जबकि उनके बाल रोग विशेषज्ञ हमें ऑटिज्म से पीड़ित बच्चों के लिए ज्ञात हर संभावित कार्यक्रम की जांच करने के लिए प्रोत्साहित करते हैं, उनके पिता वैकल्पिक उपचारों पर शोध करते हैं।
हमारे घर में विभिन्न पूरक, क्षारीय पानी, और कोई भी नया प्राकृतिक उपचार है जिसे वे ऑनलाइन के बारे में पता लगाते हैं।
मेरे विपरीत, वह हमारी बेटी से पहले आत्मकेंद्रित बच्चों के संपर्क में नहीं था। हालांकि उसके पास सबसे अच्छे इरादे हैं, मैं चाहता हूं कि वह आराम करे और अपने बचपन का आनंद ले।
मेरी वृत्ति उसकी स्वीकृति के लिए लड़ना है, उसे "ठीक" करने की कोशिश नहीं करना।
मैं किसी भी अधिक बच्चों को प्रभावित नहीं कर रहा हूं और मैं यह जानने के लिए आनुवंशिक परीक्षण से गुजरना नहीं चाहता कि मेरी बेटी ऑटिस्टिक क्यों है। हम उस तथ्य को बदलने के लिए कुछ भी नहीं कर सकते - और मेरे लिए वह अभी भी मेरा आदर्श बच्चा है।
ऑटिज्म एक लेबल है। यह कोई बीमारी नहीं है। यह कोई त्रासदी नहीं है। यह कोई गलती नहीं है कि हमें अपने जीवन के शेष जीवन को सही करने की कोशिश करनी है। अभी, मैं केवल चिकित्सा शुरू करने के लिए तैयार हूं जो उसके संचार को बेहतर बनाने में मदद करती है। जितनी जल्दी वह अपने लिए वकालत कर सकती है, उतना ही अच्छा है।
क्या हम दादा-दादी की चिंताओं को दूर कर रहे हैं, जो उसके विकास में देरी को समझ नहीं रहे हैं, या यह सुनिश्चित कर रहे हैं कि उसकी ज़रूरतें स्कूल में पूरी की जाती हैं, उसके पिता और मैं उसकी देखभाल के बारे में सतर्क हैं।
असामान्य रूप से ठंडे हाथों से स्कूल आने के बाद हमने उसके स्कूल के प्रिंसिपल से संपर्क किया। एक जांच में पता चला कि उस सुबह कक्षा की गर्मी विफल रही और शिक्षक के सहयोगियों ने इसकी रिपोर्ट करने में उपेक्षा की। क्योंकि हमारी बेटी हमेशा गलत क्या कर सकती है, हमें समस्या की पहचान करने और उसे हल करने के लिए काम करना होगा।
मैं आत्मकेंद्रित करने के लिए उसके सभी व्यक्तित्व लक्षणों और व्यवहारों के बारे में नहीं बताती, जो उसके द्वारा किए गए कई कामों को जानते हुए भी उसके आयु वर्ग के लिए विशिष्ट हैं।
जब उसके पिता ने अपने माता-पिता को उसके निदान का पता लगाया, जो खेल के मैदान में अपने बच्चे को टक्कर देने के बाद गुस्से में प्रतिक्रिया व्यक्त करता था और भागता रहता था, तो मैंने उसे याद दिलाया कि 4 से 5 वर्ष की उम्र के बच्चे अभी भी सामाजिक कौशल सीख रहे हैं।
उसके विक्षिप्त भाई-बहनों की तरह, हम उसे जीवन में सफल होने के लिए आवश्यक उपकरण देने के लिए यहाँ हैं। चाहे वह अतिरिक्त शैक्षणिक सहायता या व्यावसायिक चिकित्सा के साथ हो, हमें उपलब्ध विकल्पों पर शोध करना होगा और इसे प्रदान करने का तरीका खोजना होगा।
हमारे पास बुरे दिनों की तुलना में अधिक अच्छे दिन हैं। मैंने एक हर्षित बच्चे को जन्म दिया, जो घबराता हुआ उठता है, अपने फेफड़ों के शीर्ष पर गाता है, घूमता है और मम्मी के साथ समय की मांग करता है। वह अपने माता-पिता और अपने भाइयों के लिए एक आशीर्वाद है जो उसे प्यार करते हैं।
उसके निदान के बाद के शुरुआती दिनों में, मुझे उन अवसरों पर शोक हुआ, जिनसे मुझे डर था कि वह कभी नहीं हो सकता।
लेकिन उस दिन के बाद से, मैं आत्मकेंद्रित महिलाओं की कहानियों से प्रेरित हूं जो मुझे ऑनलाइन मिलती हैं। उनकी तरह, मुझे विश्वास है कि मेरी बेटी को एक शिक्षा, तिथि, प्यार में पड़ना, शादी करना, दुनिया की यात्रा करना, एक कैरियर बनाना और बच्चे पैदा करना होगा - यदि वह चाहे तो उसकी इच्छा है।
तब तक, वह इस दुनिया में एक रोशनी बनी रहेगी और ऑटिज्म उसे उस महिला के बनने से नहीं रोकेगा जो वह होने वाली है।
शैनन ली एक सर्वाइवर एक्टिविस्ट और स्टोरीटेलर है, जो हफ़पोस्ट लाइव, द वॉल स्ट्रीट जर्नल, टीवी वन और REELZ चैनल के "स्कैंडल मेड मी फेमस" की विशेषताओं के साथ है। उनका काम द वाशिंगटन पोस्ट, द लिली, कॉस्मोपॉलिटन, प्लेबॉय, गुड हाउसकीपिंग, एलएलई, मैरी क्लेयर, वुमनस डे और रेडबुक में दिखाई देता है। शैनन एक महिला मीडिया सेंटर SheSource विशेषज्ञ और बलात्कार, दुर्व्यवहार और अनाचार राष्ट्रीय नेटवर्क (RAINN) के लिए वक्ताओं ब्यूरो के एक आधिकारिक सदस्य हैं। वह "वैवाहिक बलात्कार वास्तविक है" के लेखक, निर्माता और निर्देशक हैं। उसके काम के बारे में और जानेंMylove4Writing.com.
