स्तन कैंसर से बचे Ericka हार्ट ने उनकी व्यक्तिगत यात्रा और स्तन कैंसर के साथ रहने वालों के लिए हेल्थलाइन के नए ऐप के बारे में बात करने के लिए हमारे साथ भागीदारी की।
ब्रेस्ट कैंसर हेल्थलाइन उन लोगों के लिए एक मुफ्त ऐप है, जिन्होंने स्तन कैंसर का निदान किया है। ऐप AppStore और Google Play पर उपलब्ध है। यहाँ डाउनलोड करें।
एरिका हार्ट महज 13 साल की थीं, जब उनकी मां की ब्रेस्ट कैंसर से मौत हो गई।
“एक बच्चे के रूप में जाना मुश्किल था। मेरी माँ को 30 के दशक की शुरुआत में स्तन कैंसर का पता चला था। ”
जब उसने अपनी माँ को होने वाली बीमारी को समझा, तो हार्ट ने छोटी उम्र में ही जान लिया था कि स्तन कैंसर की छवि में ऐसी महिलाएँ शामिल नहीं हैं जो अपनी माँ की तरह दिखती हैं।
"उस समय, जब मैं लोगों को बताता हूं कि मेरी माँ को स्तन कैंसर था, तो वे 'कोई रास्ता नहीं' कहते थे क्योंकि उन्हें लगता था कि स्तन कैंसर एक विशेष तरीका है। उन्होंने सोचा कि यह गंजे, पतले और कमजोर होने की तरह लग रहा था, लेकिन छोटे बालों के साथ भी मेरी माँ अच्छी लग रही थीं, और बीमार होने के बावजूद, उन्होंने अभी भी पूरा समय काम किया, ”हार्ट कहते हैं।
यह तथ्य कि उसकी माँ एक अश्वेत महिला थी, ने भी धारणाओं को चुनौती दी थी। हर्ट काले लोगों के एक लंबे इतिहास की ओर इशारा करते हैं जो चिकित्सा प्रणाली के भीतर घटिया ध्यान आकर्षित करते हैं और आश्चर्य करते हैं कि उनकी माँ को 80 और 90 के दशक में सबसे अच्छी देखभाल मिली।
सौभाग्य से, हालांकि, हार्ट की माँ ने उन्हें खुद को और अपने स्तनों की देखभाल करने के तरीके के बारे में बताया।
“उसने मुझे दिखाया कि कैसे सेल्फ ब्रेस्ट एग्जाम करना है और मुझे शॉवर में करने के लिए कहा है। मैंने शुरुआत की जब मैं लगभग 13 साल का था, “हार्ट याद करता है।
आत्म-परीक्षा शुरू करने के पंद्रह साल बाद, हार्ट ने अपने स्तन में एक गांठ पाई।
"मुझे कुछ अजीब लगा," हार्ट कहते हैं। "मैं उस समय लगा हुआ था, और कुछ महीने पहले मैंने इसे खुद महसूस किया था, मेरे साथी ने इसे यौन संबंधों के दौरान महसूस किया था।"
हाई स्कूल में हार्ट को उभयलिंगी के रूप में पहचाना जाता था, और जब वह कॉलेज में थी, तब तक उसने खुद को क्वीर के रूप में संदर्भित किया।
वह बताती है कि अक्सर "समान-लिंग संबंधों में, स्तन कैंसर कैसे पाया जाता है - स्पर्श के माध्यम से। यह तब तक नहीं था जब तक मुझे यह महसूस नहीं हुआ [मेरे साथी के बाद] कि मैंने इसे जांचने का फैसला किया। "
हार्ट ने ब्रोंक्स, न्यूयॉर्क में एक स्तन विशेषज्ञ के साथ एक नियुक्ति की, जो उसके दोस्त भी हुए। मैमोग्राम, अल्ट्रासाउंड और बायोप्सी कराने के बाद, उसे मई 2014 में 28 साल की उम्र में द्विपक्षीय स्तन कैंसर का पता चला था। वह एक स्तन में HER2 पॉजिटिव स्टेज 0 और दूसरे में ट्रिपल-नेगेटिव स्टेज 2 थी।
"मेरा मूल प्रश्न यह था कि क्या मैं अपने बाल नहीं खोता और अगर मुझे कीमो से गुजरना पड़ता है," हार्ट कहते हैं। "मुझे याद है कि मेरी माँ को अपने बालों को खोने में एक कठिन समय था। काले, स्त्रैण लोगों के रूप में, हम अपने बालों से बहुत जुड़े हुए हैं और बालों के आसपास बहुत अधिक सांस्कृतिक महत्व है। मुझे अपने बालों से स्तनों से ज्यादा लगाव था। ”
हार्ट के डॉक्टर ने 2014 में डबल मास्टेक्टॉमी की सिफारिश की, इसके बाद कीमोथेरेपी के लगभग एक साल हुए। उसने दोनों किया।
हालांकि, वह सर्जरी में संकोच नहीं करती थी क्योंकि उसे विश्वास था कि यह उसके जीवित रहने का सबसे अच्छा मौका है, वह कहती है कि सर्जरी के बाद यह नहीं हुआ कि उसे एहसास हुआ कि वह कभी स्तनपान नहीं कर पाएगी।
"मैं अपने स्तनों के साथ कभी नहीं जुड़ा था क्योंकि मुझे स्त्री बना दिया गया था या मैं कौन हूं या मैं कैसे भागीदारों को आकर्षित करता हूं। वे वहीं थे और शर्ट में अच्छे लग रहे थे। मुझे अच्छा लगा कि मेरे निप्पल अच्छे लगे, लेकिन कुल मिलाकर मेरे स्तनों को खोना मेरे लिए बहुत तरह से कठिन नुकसान नहीं था, “हार्ट शेयर। "मैं ऐसा कोई भी व्यक्ति हूं, जो बच्चे पैदा करना चाहता है, हालांकि, और मेरे स्तन खोने के बाद, मुझे इस तथ्य पर शोक करना पड़ा कि मैं कभी स्तनपान नहीं कर पाऊंगा।"
वह इस बात को लेकर भी चिंतित थी कि स्तन प्रत्यारोपण के साथ पुनर्निर्माण सर्जरी कैसे चालू होगी।
"मेरी माँ ने एक लेक्टेक्टॉमी की थी, न कि मास्टेक्टॉमी की, इसलिए मैंने कभी भी एक काले व्यक्ति को डबल मास्टेक्टॉमी नहीं देखा," हार्ट कहते हैं। "चूंकि मेरे पास अब निपल्स नहीं होंगे, इसलिए मैंने सोचा कि अगर निशान मेरे स्तन के नीचे या उन पर होगा।"
हार्ट ने अपने प्लास्टिक सर्जन से पूछा कि क्या वह उसे एक फोटो दिखा सकता है कि काले व्यक्ति पर निशान क्या पसंद करेंगे। एक छवि खोजने के लिए सर्जन को दो सप्ताह का समय लगा। इसने हार्ट के लिए घर मारा और उसे वकालत करने के लिए ड्राइव दिया।
“स्तन कैंसर की छवि एक श्वेत महिला है जो मध्यम वर्ग की है, जिसके तीन बच्चे हैं, एक मिनीवैन चलाती है, और उपनगरों में रहती है। वह कहती हैं कि अक्टूबर में कोई भी व्यावसायिक [स्तन कैंसर जागरूकता माह] जैसा दिखेगा, ”वह कहती हैं।
"यह निराशाजनक है क्योंकि ऐसा क्या होता है कि गोरे लोगों की तुलना में अश्वेत लोगों की मृत्यु अधिक मात्रा में स्तन कैंसर से होती है।" संघर्ष का एक हिस्सा, हार्ट को लगता है, "खुद को वकालत के प्रयास में नहीं देख रहा है।"
एक युवा, काले, क्वीर उत्तरजीवी के रूप में, उसने 2016 में अपने हाथों में मामलों को लेने का फैसला किया, एक संगीत समारोह अफ्रोपंक फेस्ट में, वह कई बार गया था, जिसमें वह कीमोथेरेपी से गुजर रहा था।
इस विशेष समय में, हार्ट ने महसूस किया कि वह अपने टॉप को उतारने के लिए और अपने निशान को नंगे करने के लिए स्थानांतरित हो गई।
"जब मैंने देखा कि एक आदमी अपनी शर्ट उतार कर चल रहा है, तो मैंने सोचा कि मैं भी करूंगा," वह कहती है। "मैंने जागरूकता बढ़ाने और इस विचार से लड़ने के लिए टॉपलेस जाने का फैसला किया कि स्त्री शरीर वाले लोग बिना शर्ट के बाहर नहीं घूम सकते हैं, जब यह बाहर गर्म है। ऐसा क्यों है कि हम अपनी शर्ट के साथ कवर करते हैं और गर्म होने पर ब्रा पहनते हैं, लेकिन एक आदमी बिना शर्ट के हो सकता है और वह सामान्य है? हर कोई स्तन ऊतक है।
उसने यह भी उम्मीद की कि उसके दागों को उजागर करने से काले रंग के लोगों को मदद मिलेगी, लोग जानते हैं कि उन्हें स्तन कैंसर हो सकता है।
“हमारे शरीर और जीवन मायने रखता है और हमें वकालत के प्रयासों में केंद्रित होना चाहिए। हमारे पास भूलने का एक लंबा इतिहास था, और मुझे लगता है कि हमारे लिए यह ध्यान रखने का समय है, “हार्ट कहते हैं।
एप्रोपंक पर कार्रवाई गहरा थी, लेकिन यह हार्ट के आंतरिक कार्यकर्ता के लिए भी सच था। उस समय, वह एक कामुकता शिक्षक के रूप में अपनी बेल्ट के तहत 10 साल की थी। इससे पहले, वह इथियोपिया में एक एचआईवी / एआईडीएस स्वयंसेवक के रूप में पीस कोर में सेवा करती थी।
"मुझे कुछ समय के लिए पढ़ाया जाता है, और मुझे ऐसा लगता है कि [मेरे निशान दिखाना] एक तरह का शिक्षण है, लेकिन आपके मुंह के बजाय आपके शरीर का उपयोग करना। जब मैं पढ़ाती हूं, तो मैं सबसे ज्यादा उपस्थित रहती हूं, इसलिए मैंने अपने शरीर से ज्यादा वर्तमान और अपने शरीर में महसूस किया। “मुझे अपने आसपास दूसरों के बारे में भी पता था। मुझे लगा कि थोड़ा चिंतित लोग मेरे पास आएंगे और मैं परेशान हो जाऊंगा। लेकिन यह बहुत सुंदर था। लोग मुझसे बस पूछते हैं कि क्या हुआ था और यह निराशाजनक था क्योंकि इससे पता चलता है कि हमें पता नहीं है कि स्तन कैंसर कैसा दिखता है। "
2016 के बाद से, हार्ट "टॉपलेस एक्टिविज्म" के अपने अनूठे ब्रांड के साथ धारणाओं को बदलने के मिशन पर है। वह खुद की तस्वीरें इंस्टाग्राम (@ihartericka) और अपनी वेबसाइट (ihartericka.com) पर शेयर करती हैं।
"मुझे हमेशा लगता है कि अगर कोई और खड़ा होने और कुछ कहने वाला नहीं है, तो मैं यह हूं। आप किसी और को यह कहने के लिए इंतजार नहीं कर सकते हैं या स्तन कैंसर वाले व्यक्ति की तस्वीरें ले सकते हैं। आप ही हैं। तुम अपने आप को वहाँ लाने के लिए हो, ”हार्ट कहते हैं।
उनका नवीनतम प्रयास हेल्थलाइन के साथ अपने नि: शुल्क स्तन कैंसर ऐप का प्रतिनिधित्व करने के लिए साझेदारी कर रहा है, जो स्तन कैंसर से बचे लोगों को उनके कैंसर, उपचार और जीवन शैली के हितों के आधार पर जोड़ता है। उपयोगकर्ता सदस्य प्रोफ़ाइल ब्राउज़ कर सकते हैं और समुदाय के भीतर किसी भी सदस्य के साथ मिलान करने का अनुरोध कर सकते हैं। वे रोजाना आयोजित एक समूह चर्चा में शामिल हो सकते हैं, जिसका नेतृत्व ब्रेस्ट कैंसर हेल्थलाइन गाइड कर सकता है। चर्चा के विषयों में उपचार, जीवन शैली, करियर, रिश्ते, एक नया निदान प्रसंस्करण, और चरण 4 के साथ रहना शामिल है।
इसके अतिरिक्त, ऐप हेल्थलाइन चिकित्सा पेशेवरों द्वारा समीक्षा की जाने वाली जीवन शैली और समाचार सामग्री प्रदान करता है जिसमें निदान, सर्जरी, नैदानिक परीक्षण और नवीनतम स्तन कैंसर अनुसंधान के साथ-साथ आत्म-देखभाल और मानसिक स्वास्थ्य जानकारी और बचे लोगों की व्यक्तिगत कहानियां शामिल हैं।
"जब ऐप के साथ अवसर आया, तो मुझे लगा कि यह बहुत अच्छा है," हार्ट कहते हैं। "स्तन कैंसर के आसपास अधिकांश वकालत एक विशेष तरह से दिखती है, और हेल्थलाइन को इसमें कोई दिलचस्पी नहीं है। वे एक अश्वेत व्यक्ति के रूप में मेरे अनुभव को सुनने के इच्छुक थे, और यह भी शामिल था कि ऐसी स्थिति में जिसे हम वास्तव में तथ्यहीन नहीं मानते हैं।
स्तन कैंसर हेल्थलाइन (BCH) स्तन कैंसर से गुजरने वाले किसी भी व्यक्ति के लिए एक सुरक्षित स्थान प्रदान करता है और सदस्यों को उनके लिंग की पहचान करने के 35 तरीके देता है। एप्लिकेशन को केवल उनकी स्थिति से परे मिलान सदस्यों पर केंद्रित समुदाय को बढ़ावा देता है। व्यक्तियों का प्रजनन और धर्म से लेकर एलजीबीटीक्यूए अधिकारों और कार्य-जीवन के संतुलन के लिए अन्य बातों पर मिलान किया जाता है। सदस्य हर दिन नए लोगों से मिल सकते हैं और अनुभवों को साझा करने के लिए नए दोस्तों के साथ मिल सकते हैं।
शायद सबसे महत्वपूर्ण बात यह है कि BCH अपने लगे हुए समुदाय के माध्यम से तत्काल सहायता प्रदान करता है, जिसमें छह समूह शामिल हैं जहाँ सदस्य बातचीत कर सकते हैं, प्रश्न पूछ सकते हैं और मदद पा सकते हैं।
"मैं लोगों को यह जानना चाहता हूं कि आपकी पहचान आपको स्तन कैंसर से नहीं बचाएगी," हार्ट कहते हैं। "मुझे आशा है कि [लोग जो ऐप का उपयोग करते हैं] ... उनकी बीमारी और उनके पास मौजूद विकल्पों के बारे में अधिक जानकारी प्राप्त करेंगे ताकि वे इसे अपने डॉक्टर के पास वापस ला सकें और अपने लिए वकालत कर सकें, जो कि, बहुत बार, स्तन कैंसर के रोगियों के लिए है विशेष रूप से रंग के लोग करते हैं। ”
कैथी कसाटा एक स्वतंत्र लेखक हैं जो स्वास्थ्य, मानसिक स्वास्थ्य और मानव व्यवहार के आसपास की कहानियों में माहिर हैं। उसके पास भावनाओं के साथ लिखने और एक मनोरंजक और आकर्षक तरीके से पाठकों के साथ जुड़ने के लिए एक आदत है। उसके काम को और पढ़ेंयहां.
