स्तन कैंसर से पीड़ित लोगों को सहारा कहां मिलता है?

प्रश्न: मैं गैर-चिकित्सा हूँ मैं उनका / उनके सर्वनामों का उपयोग करता हूं और खुद को ट्रांसमास्क्यूलिन मानता हूं, हालांकि मुझे हार्मोन या सर्जरी में कोई दिलचस्पी नहीं है। खैर, मुझे भाग्यशाली है, मैं अंत में शीर्ष सर्जरी प्राप्त कर सकता हूं, क्योंकि मुझे स्तन कैंसर भी है।

अनुभव बहुत अलग-थलग रहा है। इसके बारे में सब कुछ, उपचार से लेकर अस्पताल में उपहार की दुकान के लिए सहायता समूहों तक, जाहिर तौर पर सीआईएस महिलाओं के लिए है, विशेष रूप से सीधे और पारंपरिक रूप से स्त्री।

मेरे पास मेरे जीवन में सहायक लोग हैं, लेकिन मुझे आश्चर्य है कि अगर मुझे अन्य बचे लोगों से भी जुड़ने की जरूरत है। जबकि जिन सहायता समूहों को मैंने जाने के लिए प्रोत्साहित किया है, वे सभी अच्छे लोगों से भरे हुए प्रतीत होते हैं, मुझे इसकी चिंता सिर्फ इसलिए है क्योंकि वे मुझे एक महिला के रूप में भी देखते हैं। (स्तन कैंसर वाले पुरुषों के लिए एक सहायता समूह भी है, लेकिन मैं स्तन कैंसर से पीड़ित व्यक्ति नहीं हूं।)

ईमानदारी से कहूं तो फेसबुक पर मेरे ट्रांस और नॉन-बेसिनरी सपोर्ट ग्रुप्स में लोग, और ट्रांस लोक जिसे मैं स्थानीय रूप से जानता हूं, ज्यादा मददगार रहा है क्योंकि मैं इससे गुजरता हूं, भले ही उनमें से किसी को भी स्तन कैंसर न हुआ हो। क्या ऐसा कुछ है जिसे मैं अधिक समर्थन महसूस करने के लिए कर सकता हूं?

हर कोई इस बारे में बात करता रहता है कि स्तन कैंसर होने के बारे में कोई भी व्यक्ति कैसे दूर रह सकता है।

A: अरे वहाँ। मैं सबसे पहले यह सत्यापित करना चाहता हूं कि यह कितना कठिन और अनुचित है। अपने आप को एक गैर-व्यक्ति के रूप में वकालत करना हमेशा कड़ी मेहनत है। यह विशेष रूप से कठिन (और अनुचित) है जब आप कैंसर के इलाज से गुजर रहे हैं!

दशकों तक स्तन कैंसर की वकालत और समर्थन करने वाले लैंगिकता और लैंगिक अनिवार्यता के बारे में मैं पूरी तरह समझ सकता हूँ, लेकिन अभी इसमें से कोई भी आपकी मदद नहीं करता है। मैं बस इसे स्वीकार करना चाहता हूं, और अधिक से अधिक उत्तरजीवी, सह-उत्तरजीवी, अधिवक्ता, शोधकर्ता और चिकित्सा प्रदाता बनना शुरू कर रहे हैं जो इसके बारे में जानते हैं और इसके खिलाफ वापस जोर दे रहे हैं।

मुझे लगता है कि आपके प्रश्न के दो टुकड़े हैं, और वे कुछ अलग हैं: एक, गैर-चिकित्सा व्यक्ति के रूप में उपचार कैसे नेविगेट करें; और दो, एक गैर-जीवित बचे के रूप में समर्थन की तलाश कैसे करें।

पहले प्रश्न के बारे में बात करते हैं। आपने अपने जीवन में बहुत से सहायक लोगों का उल्लेख किया। यह वास्तव में महत्वपूर्ण और उपयोगी है जब यह उपचार नेविगेट करने की बात आती है। क्या कोई आपके साथ नियुक्तियों और उपचार के लिए आता है? यदि नहीं, तो क्या आप अपने साथ आने के लिए कुछ दोस्तों या साझेदारों की भर्ती कर सकते हैं? उन्हें अपने लिए बोलने के लिए कहें और जब तक आप अपने प्रदाताओं के साथ कुछ सीमाएँ नहीं तय करते हैं, तब तक आप उनका समर्थन करें।

उन चीज़ों की एक सूची बनाएं जिन्हें आपके प्रदाताओं को आपको सही ढंग से संदर्भित करने के लिए जानना आवश्यक है। इसमें आपके द्वारा जाने वाले नाम, आपके सर्वनाम, आपका लिंग, आपके द्वारा अपने शरीर के किसी भी भाग के लिए उपयोग किए जाने वाले शब्द शामिल हो सकते हैं, जो डिस्फ़ोरिया को ट्रिगर कर सकते हैं, आप अपने नाम और सर्वनाम के अलावा (यानी, व्यक्ति, मानव, रोगी को कैसे संदर्भित करना चाहते हैं) , आदि), और कुछ और जो आपको पुष्टि और सम्मान महसूस करने में मदद कर सकता है।

ऐसा कोई कारण नहीं है कि एक डॉक्टर, जो आपको अपने सहायक से मिलवाता है, वह कुछ ऐसा नहीं कह सकता, "यह [आपका नाम] है, एक 30 वर्षीय व्यक्ति, जिसकी छाती के बाईं ओर एक आक्रामक वाहिनी कार्सिनोमा है।"

एक बार आपके पास अपनी सूची होने के बाद, किसी भी रिसेप्शनिस्ट, नर्स, पीसीए, डॉक्टर, या अन्य कर्मचारियों के साथ साझा करें जिन्हें आप बातचीत करते हैं। रिसेप्शनिस्ट और नर्स भी आपके मेडिकल चार्ट में नोट्स जोड़ने में सक्षम हो सकते हैं ताकि यह सुनिश्चित हो सके कि अन्य प्रदाता आपके सही नाम और सर्वनाम को देखें और उपयोग करें।

आपके समर्थक लोग किसी को भी गलत तरीके से फॉलो करने और सही करने में सक्षम होंगे या अन्यथा मेमो को याद नहीं करेंगे।

बेशक, हर कोई स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं के साथ इस प्रकार की सीमाओं को निर्धारित करने में सहज नहीं है, खासकर जब आप जीवन के लिए खतरनाक बीमारी से लड़ रहे हों। यदि आप इसे महसूस नहीं करते हैं, तो यह पूरी तरह से वैध है। और यह आपकी गलती नहीं है कि आप गलत तरीके से या उन तरीकों से संदर्भित हैं जो आपके लिए काम नहीं करते हैं।

चिकित्सा पेशेवरों को शिक्षित करना आपका काम नहीं है। यह पूछना उनका काम है यदि वे नहीं करते हैं, और आपके पास उन्हें ठीक करने की भावनात्मक क्षमता है, तो यह आपके लिए वास्तव में सहायक और सशक्त कदम हो सकता है। लेकिन अगर आप ऐसा नहीं करते हैं, तो खुद को दोष न दें। आप इसके माध्यम से केवल उतना ही प्राप्त करने का प्रयास कर रहे हैं जितना आप कर सकते हैं।

जो मुझे आपके प्रश्न के दूसरे भाग में लाता है: एक गैर-जीवित बचे व्यक्ति के रूप में समर्थन की मांग करना।

आपने उन ट्रांस / नॉनवेज लोगों का उल्लेख किया है जिन्हें आप स्थानीय रूप से जानते हैं और ऑनलाइन वास्तव में सहायक हैं, लेकिन वे जीवित नहीं हैं (या कम से कम, वे उसी कैंसर से बचे नहीं हैं जो आपके पास हैं)। विशेष रूप से स्तन कैंसर से बचे लोगों के लिए आपको किस तरह के समर्थन की आवश्यकता है?

मैं सिर्फ इसलिए पूछता हूं, क्योंकि कैंसर सहायता समूह वास्तव में सहायक हो सकते हैं, वे सभी के लिए सही या आवश्यक नहीं हैं। मुझे लगता है कि हम में से बहुत से लोग यह महसूस करते हैं कि हमें "उपचार के दौरान एक सहायता समूह में जाना चाहिए" क्योंकि यह "करने वाली बात" है। लेकिन यह संभव है कि सामाजिक और भावनात्मक समर्थन की जरूरत आपको पहले से ही अपने दोस्तों, भागीदारों और ट्रांस / गैर-चिकित्सा समूहों से मिल रही हो।

यह देखते हुए कि आपने इन लोगों को दूसरे कैंसर से बचे लोगों की तुलना में अधिक मददगार पाया है, जो आपसे मिले थे, हो सकता है कि वास्तव में आपके जीवन में कैंसर के समर्थन समूह के आकार का छेद न हो।

और अगर यह मामला है, यह समझ में आता है। जब मैं उपचार में था, तो मैं अक्सर इस बात से दंग रह जाता था कि मैं उन लोगों के साथ कितना सामान्य था, जो पूरी तरह से नॉनकैंसर चीजों से गुजरते थे: सहवास, गर्भावस्था, किसी प्रियजन की हानि, अदृश्य बीमारी, एडीएचडी, ऑटिज़्म, लाइम रोग, ल्यूपस, फाइब्रोमायल्गिया, गंभीर अवसाद, रजोनिवृत्ति और यहां तक ​​कि लिंग डिस्फोरिया और लिंग-पुष्टि सर्जरी।

जिन चीजों में आपको सबसे अधिक दर्द हो रहा है उनमें से एक है सिस्सिज़्म, और यह एक अनुभव है कि किसी भी ट्रांस समूह में हर कोई प्रतिध्वनित होने वाला है। कोई आश्चर्य नहीं कि आप वहां अधिक समर्थित महसूस करते हैं।

यदि आप कुछ संसाधनों को ट्रांस या नॉन कैंसर कैंसर बचे लोगों के लिए अधिक विशिष्ट खोजना चाहते हैं, हालांकि, मैं नेशनल एलजीबीटी कैंसर नेटवर्क पर एक नज़र डालने की सलाह देता हूं।

मैं चाहता हूं कि आपके लिए और भी चीजें हों। मुझे आशा है कि आप अपने लिए आवश्यक स्थान की नक्काशी कर पाएंगे।

कोई फर्क नहीं पड़ता कि, मैं तुम्हें देखता हूँ।

जैसे आपका लिंग आपके द्वारा पैदा किए गए शरीर के अंगों द्वारा निर्धारित नहीं किया जाता है, यह निर्धारित नहीं होता है कि उन शरीर के अंगों में से कौन सा कैंसर हड़ताल करने के लिए होता है।

तप में तुम्हारा,

मिरी

Miri Mogilevsky एक लेखक, शिक्षक और कोलंबस, ओहियो में चिकित्सक का अभ्यास कर रहा है। वे नॉर्थवेस्टर्न यूनिवर्सिटी से मनोविज्ञान में बीए और कोलंबिया विश्वविद्यालय से सामाजिक कार्य में मास्टर हैं। उन्हें अक्टूबर 2017 में चरण 2 ए स्तन कैंसर का निदान किया गया और वसंत 2018 में उपचार पूरा किया गया। मिरी अपने कीमो दिनों से लगभग 25 अलग-अलग विग्स के मालिक हैं और उन्हें रणनीतिक रूप से तैनात करने में आनंद मिलता है। कैंसर के अलावा, वे मानसिक स्वास्थ्य, कतार की पहचान, सुरक्षित सेक्स और सहमति और बागवानी के बारे में भी लिखते हैं।