सर्वसम्मति स्पष्ट है: वजन संबंधी टिप्पणियां कभी ठीक नहीं होती हैं।
वजन कई लोगों के लिए भावनात्मक रूप से चार्ज किया जाने वाला विषय है। क्रोहन रोग के साथ रहने वालों के लिए, यह एक और भी अधिक कठिन विषय है, क्योंकि वजन कम करना और प्राप्त करना हमेशा उनके नियंत्रण में नहीं होता है।
फ्लेयर-अप के बीच, स्टेरॉयड के पाठ्यक्रम, और कभी-कभी सर्जरी भी, पैमाने पर उतार-चढ़ाव हालत के साथ रहने का एक अनिवार्य हिस्सा हैं।
एक बात जो निश्चित रूप से मदद नहीं करती है? न्यायपालिका, आहत और उन लोगों से असभ्य टिप्पणियां जो वास्तव में नहीं समझते हैं कि वे क्या कर रहे हैं।
हमने फेसबुक पर अपने क्रोहन समुदाय के लोगों और कुछ क्रोहन के अधिवक्ताओं और ब्लॉगरों से पूछा:
आप क्या चाहते हैं कि दूसरों को आपके अनुभव के बारे में पता चले?
अक्सर लोग यह महसूस नहीं करते हैं कि क्रोहन के निदान के दौरान किसी के वजन के बारे में वे क्या कहते हैं, इससे उस व्यक्ति के आत्मसम्मान पर गंभीर प्रभाव पड़ सकता है - खासकर जब खुद खाना एक दर्दनाक प्रक्रिया बन गई हो।
"सबसे बड़ी चीजों में से एक, जब मुझे क्रोहन के वजन में भारी गिरावट आई थी, तब से गुजर रहा था," वर्न ने लिखा, क्रोन के वकील और ब्लॉगर ने सीट छोड़ने के पीछे. "जब मैं कठोर कहता हूं, तो यह कठिन और तेज था। यह उस समय डरावना था, और इसके बारे में मैं कुछ भी नहीं कर सकता था। मैंने अभी खाना बंद किया। मेरे खाए जाने के बाद से यह बहुत आहत हुआ। मैंने इतना वजन गिरा दिया था, एक समय सड़क पर एक अजनबी ने पूछा कि क्या मुझे एड्स है। ध्यान रखें, यह 80 के दशक के उत्तरार्ध में था और एड्स तब एक बड़ी 'बात' थी। वह टिप्पणी मेरे लिए बहुत मुश्किल थी और मैं अब बाहर नहीं जाना चाहता था। मैं नहीं चाहता था कि कोई मुझे देखे।
वहाँ भी एक आम गलतफहमी है कि "पतला" होना क्रोहन की चांदी की परत है।
कुछ लोग तो यहां तक कहते हैं कि was काश मैं भी तुम्हारी तरह पतला होता। ’’ नहीं। आप नहीं करते ऐसा नहीं है, ”हेल्थलाइन समुदाय के सदस्य लोरी वी।
"मुझे मिलने वाली आम टिप्पणियों में से एक है: Cro कम से कम क्रोहन का मतलब है कि आप हमेशा पतली रहेंगी!"एलेक्सा फेडरिको का कहना है कि ब्लॉग गर्ल इन हीलिंग की लेखिका और किताब "द कम्प्लीट गाइड टू क्रोहन डिजीज एंड अल्सरेटिव कोलाइटिस: ए रोड मैप टू लॉन्ग-टर्म हीलिंग।"
"यह निराशाजनक है, क्योंकि हमारे समाज का मानना है कि स्किनियर बेहतर है। मैं खुद को याद दिलाता हूं कि अगर वे जानते थे कि मैंने अपना वजन बढ़ाने और बनाए रखने के लिए कितनी मेहनत की है, तो वे उन टिप्पणियों को नहीं करेंगे। वे केवल क्रोहन रोग के दायरे को नहीं समझते हैं और मैं उन्हें विनम्रतापूर्वक शिक्षित करने के अवसर के रूप में उपयोग करता हूं। "
सबसे बुरी बात यह है कि ऐसे समय होते हैं जब लोग इस बारे में अवलोकन करते हैं कि बीमारी उन्हें वजन कम करने में कैसे मदद कर सकती है - यहां तक कि यह कहते हुए कि वे चाहते हैं कि उनके पास यह हो ताकि वे कुछ पाउंड भी बहा सकें।
हेल्थलाइन समुदाय के सदस्य हेली डब्ल्यू ने कहा, "नहीं, आप वास्तव में नहीं हैं," मैं लगभग कंकाल के नीचे था, सीधे खड़े नहीं हो सकता था, हंसी या खाँसी या छींक से डर गया था। लेकिन यह सब अच्छा है क्योंकि मैंने अपना वजन कम किया है? नहीं! ”
हेल्थलाइन समुदाय के एक सदस्य जुलियाना सी ने कहा, "मैं एक बार बात कर रहा था कि मैं कैसे नहीं खा सकता और एक दोस्त ने कहा कि काश मुझे भी यही समस्या होती।" "तो अज्ञानी है।"
हालांकि वजन कम करने के लिए इन टिप्पणियों के लिए यह बहुत आम है, लोग यह समझने की गलती भी करते हैं कि क्रोहन वाले लोग सभी अलग-अलग आकार और आकार के हैं।
"जब मुझे पहली बार पता चला, तो एक सहकर्मी ने मुझे बताया कि डॉक्टर को गलत होना चाहिए था", क्योंकि आप क्रोहन के लिए बहुत मोटे हैं, '' - पामेला एफ, हेल्थलाइन सामुदायिक सदस्य।
कभी-कभी, यह छायांकन उप-रूप में आता है: "आप नहीं करते हैं नज़र बीमार
हेल्थलाइन समुदाय के एक सदस्य केटलिन डी ने कहा, "मुझे एक बॉस ने बताया था कि मैं एक बार बाथरूम में गया और रोया।" "लोग इतने असंगत हो सकते हैं!"
साथ ही, कई लोग दोनों दिशाओं में उतार-चढ़ाव का अनुभव करते हैं, जो ध्यान आकर्षित कर सकते हैं।
नॉटनी हेडन, क्राउन के कार्यकर्ता और लाइट्स कैमरा क्रोहन के लेखक कहते हैं, "लगभग 13 वर्षों से क्रोन की बीमारी से जूझ रहे किसी व्यक्ति के रूप में, मुझे अपने वजन के बारे में टिप्पणियों का उचित हिस्सा मिला है।" “मेरे निदान से पहले, जब यह खाने के लिए दर्दनाक था, तो वजन मुझसे दूर हो रहा था। लोग इस बारे में टिप्पणी करते थे कि मैं कितनी अच्छी लग रही थी और इतनी पतली होना कितना अच्छा होना चाहिए। फिर, जैसा कि मुझे flares को प्रबंधित करने के लिए स्टेरॉयड पर रखा गया है, मैंने पानी और नमक को बनाए रखने से कुछ पाउंड पर रखा है। एक पूर्व समाचार एंकर के रूप में, जब मैं स्टेरॉयड के कुछ हफ़्ते बाद वापस आऊंगा, तो दर्शक सवाल करेंगे कि क्या मैं गर्भवती थी। जैसे-जैसे समय बढ़ता है, टिप्पणियों को सुनना आसान नहीं होता है, लेकिन आप एक मोटी त्वचा प्राप्त करते हैं। "
“मेरे द्वारा निदान किए जाने के बाद, मुझे इस बात के लिए आंका गया था कि मैंने कितना कम वजन लिया था। लोग कह रहे थे कि मुझे और अधिक खाने की जरूरत है, भले ही मैं शारीरिक रूप से नहीं कर सका। और अगर उस व्यक्ति को पता था कि मेरे पास क्रोहन है, तो वे मुझे उन प्रकार के खाद्य पदार्थों के लिए जज करेंगे, जो मैं खा रहा था, मुझे बता रहा था कि मुझे उन्हें नहीं खाना चाहिए, भले ही यह एकमात्र ऐसी चीज थी जिसे मैं बीमार हुए बिना खा सकता था। मुझे ऐसा लगता है कि जब कभी भोजन की बात आती है तो मैं कभी नहीं जीत सकता, ”कर्स्टन कर्टिस हेल्थलाइन को बताता है।
"मैं खुद को याद दिलाता हूं कि अगर वे जानते थे कि मैंने अपना वजन बढ़ाने और बनाए रखने के लिए कितनी मेहनत की है, तो वे उन टिप्पणियों को नहीं करेंगे।" - एलेक्सा फेडेरिको
अगला, वे लोग हैं जो सोचते हैं कि वे क्रोहन के साथ लोगों के लिए अपने वजन का प्रबंधन करने का सबसे अच्छा तरीका जानते हैं, भले ही उन्हें वास्तव में पता नहीं है कि क्रोहन के साथ क्या खाना है।
"मुझे लगता है कि सभी प्रकार की अवांछित सलाह या धारणाएं दुखदायी होती हैं - जैसे जब लोग यह मान लेते हैं कि मैं उनकी सलाह पर आहार या पूरक लेने की कोशिश करना चाहता हूं, या वे सिर्फ यह कहते हैं कि मैं ग्लूटेन नहीं खा सकता, क्योंकि मुझे सीलिएक होना चाहिए, और उन्होंने रोल्स या ब्रेड को पास करने से इंकार कर दिया और मेरी प्लेट पर जो कुछ भी था उसे उठा लियाहेल्थलाइन समुदाय के सदस्य केटी सी। ने कहा।
भले ही वह टिप्पणी किसी नेकनीयत जगह से आ रही हो, यह उचित नहीं है। "वे सहायक होने का मतलब है, लेकिन वे वास्तव में मुझे एक व्यक्ति के रूप में विचार नहीं कर रहे हैं, और यही कारण है कि यह कम उपयोगी है।"
इस तरह की टिप्पणियां भी हैं: 'क्या आप इसे खा सकते हैं?' समुदाय के सदस्य ने कहा। "मुझे पता है कि किसी को मेरी पसंद का औचित्य कैसे पता चलेगा, जिसे स्पष्ट रूप से बीमारी की कोई समझ नहीं है!"
"एक प्रकार की टिप्पणी जो मुझे परेशान करती है, 'हो सकता है कि आपको डेयरी, सोया, ग्लूटेन, नाइटशेड, मांस, अंडे, फल, और प्रसंस्कृत खाद्य पदार्थ छोड़ देना चाहिए क्योंकि मेरे दोस्त के चचेरे भाई के पड़ोसी ने यह किया था ...' अच्छा है कि मैं उन खाद्य पदार्थों को शामिल नहीं कर सकता सुरक्षित रूप से खाएं, तो क्या आप मुझे पानी और धूप से दूर रहने का सुझाव देते हैं? ” Jaime Weinstein, एक IBD रोगी, जो CROHNicleS में अपनी IBD यात्रा साझा कर रहा है, हेल्थलाइन को बताता है।
और फिर यह मणि है: “there एक कच्चा खाद्य आहार आपको ठीक कर देगा।
नीचे की रेखा यहाँ? किसी भी स्थिति में किसी के वजन पर टिप्पणी करना एक अच्छा विचार नहीं है - लेकिन विशेष रूप से अगर वे पुरानी बीमारी से निपट रहे हैं जो उनके वजन को प्रभावित कर सकता है, जैसे कि क्रोहन।
यहां तक कि अगर आपको लगता है कि आप उनकी तारीफ कर रहे हैं, उनके संघर्षों की सराहना कर रहे हैं, या ऐसा कुछ कह रहे हैं, जो आपको लगता है कि उनके खुद के वजन से अधिक है, तो यह स्पष्ट है कि वजन, भोजन और आहार से संबंधित टिप्पणी क्रोन के साथ किसी को करने की अधिक संभावना है बेहतर होने के बजाय बुरा महसूस करें।
और यदि आप स्वयं इस प्रकृति की टिप्पणियों से निपट रहे हैं, तो आपको इससे निपटने के कुछ उत्पादक तरीके हैं।
फेडरिको का कहना है, "मैं इसके साथ जवाब देना पसंद करता हूं: ’s मैं क्रोहन के किसी भी दिन न होने के लिए अपने वजन का व्यापार करूंगा!" "मैंने विनम्र लेकिन प्रत्यक्ष तरीकों का उपयोग करके पाया, मैं अपना संदेश भर पा सकता हूं, और यह आमतौर पर दूसरे व्यक्ति द्वारा मुझे स्वीकार करने के साथ समाप्त होता है।"
यह समझने में भी मदद मिल सकती है कि टिप्पणी आम तौर पर क्रूरता के बजाय अज्ञानता के स्थान से आ रही है।
“हमारा समाज उपस्थिति और शरीर की छवि से ग्रस्त है। यदि आप IBD के साथ रह रहे हैं और कोई व्यक्ति आपके शरीर के बारे में टिप्पणी करता है, (यदि आप सहज हैं) तो मैं हमेशा उन्हें यह समझाने के लिए समय देने की सलाह देता हूं कि वास्तव में इस बीमारी के साथ रहने का क्या मतलब है ताकि वे समझ सकें कि इसे बनाने के लिए क्यों दर्द होता है इस प्रकार की टिप्पणी, "रोगी वकील लिली सीढ़ियों की वकालत करता है।
"मैं लोगों को संदेह का लाभ देना पसंद करता हूं और उनके शब्दों को दुर्भावनापूर्ण नहीं समझने की कोशिश करता हूं," हेडन बताते हैं। "टिप्पणी के साथ-साथ मुस्कुराने या हंसने के बजाय, मित्रों और परिवार के साथ संवाद करें और उन्हें सिखाएं कि यह बीमारी आपको शारीरिक, मानसिक और भावनात्मक रूप से कैसे प्रभावित करती है।"
“चूंकि आईबीडी एक अदृश्य बीमारी है, इसलिए हमारे लिए अपने दर्द और पीड़ा का सामना करना आसान है। जैसे ही आप अपनी कहानी साझा करते हैं और अपने करीबी लोगों के साथ बात करते हैं, आप अपने आप को समर्थन और बेहतर समझ के लिए खोलते हैं। ”
जूलिया एक पूर्व पत्रिका संपादक स्वास्थ्य लेखक और "प्रशिक्षण में प्रशिक्षक" हैं। एम्स्टर्डम में आधारित, वह हर दिन बाइक चलाती है और कठिन पसीना सत्र और सर्वश्रेष्ठ शाकाहारी किराया की तलाश में दुनिया भर में यात्रा करती है।
