हरे रंग की ब्रेसलेट वाली छोटी लड़की एक वयस्क व्यक्ति को पहने हुए देखती है और पूछती है कि क्या उसे मधुमेह है, और जब वह कहता है "हाँ" तो वह जवाब देती है: "यह ठीक है, हम साथ में मधुमेह कर सकते हैं।" कहीं और, एक लड़का एक गिरा हुआ इंसुलिन कारतूस की तलाश में एक गोल भोज तालिका के तहत क्रॉल करता है जो कि अपना भी नहीं है। यह पूछे जाने पर कि क्यों, वह इसे एक और हरे रंग के ब्रेसलेट पहनने वाले के लिए नोट करता है, और यह सिर्फ हम एक दूसरे के लिए करते हैं।
चारों ओर, बच्चे और वयस्क गले मिलते हैं और हंसते हैं। प्रचुर मात्रा में मुस्कुराहट, भावनात्मक क्षण और मधुमेह डिवाइस चमक रहे हैं।
आपकी आंत में एक भावना है कि आप एक समुदाय, एक क्लब, एक परिवार का हिस्सा हैं ... कि टाइप 1 के साथ रहने वाले लोग एक जनजाति हैं जो एक दूसरे के लिए समझते हैं और एक-दूसरे की तलाश करते हैं, कोई फर्क नहीं पड़ता कि हमारी अलग-अलग राजनीति या हम कहां से हैं, हमारे वकालत के ब्रांड, या यहां तक कि हम कब तक इस बीमारी से छुआ है।
यह वार्षिक सम्मेलन में ऑरलैंडो, एफएल में प्रत्येक जुलाई में 20 साल के लिए मजबूत होने वाले, डायबिटीज़ फ्रेंड्स विद डायबिटीज़ फ़ॉर लाइफ़ कॉन्फ्रेंस का जादू है। मिशिगन डी-मॉम लॉरा बिलेडाट्यूक्स ने तत्कालीन नए CWD फोरम में एक कॉल डालते हुए कहा कि उसका परिवार जुलाई में डिज्नी ऑरलैंडो की छुट्टी ले रहा था और स्वागत किया कि कौन हो सकता है टैगिंग में रुचि है। उल्लेखनीय रूप से, 550 में शामिल हुए!
एक साल के भीतर, एफएफएल सम्मेलन आधिकारिक तौर पर थेरेनिस में एक प्रारंभिक प्रायोजक बन गए (बाद में एबट द्वारा अधिग्रहित), और तब से ऑरलैंडो में एक बैठक हुई। समूह अब दुनिया भर में विभिन्न एफएफएल घटनाओं की मेजबानी करता है, जो सामूहिक रूप से 50,000 से अधिक लोगों को एक साथ लाए हैं।
इस मील के पत्थर के लिए 20 वें एफएफएल ऑरलैंडो सम्मेलन में 2,000 से अधिक लोग एक साथ आए: 338 वयस्क हरे रंग के कंगन मधुमेह के कुछ रूप को इंगित करने के लिए, जिनमें से 285 टी 1 डी के साथ रहते हैं, और 304 बच्चे और टाइप 1 के साथ रहने वाले किशोर और किशोर हैं।
सिर्फ बच्चों के लिए नहीं
विशेष रूप से, पहली बार, टी 1 डी वाले बच्चों की तुलना में टाइप 1 वाले अधिक वयस्क शामिल हुए! यह आयोजन पिछले कुछ वर्षों से उस दिशा में आगे बढ़ रहा है, जैसा कि हमने बताया, और कनाडा में और दुनिया भर के अन्य सम्मेलन स्थलों में वयस्क उपस्थित लोग पहले ही बच्चों को पीछे छोड़ चुके हैं।
दूसरे शब्दों में: होस्टिंग ओर्ग के नाम को सोचने की गलती न करें, डायबिटीज वाले बच्चों का मतलब है कि एफएफएल सिर्फ बच्चों के लिए है, क्योंकि यह नहीं है। यह सम्मेलन टी 1 बच्चों, किशोर, माता-पिता, दादा-दादी, वयस्क, उनके पति / पत्नी और परिवारों के लिए है - जिनका नाम सीलिएक के साथ नहीं है, साथ ही देखभाल करने वाले, उद्योग प्रतिनिधि और स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर भी हैं, जिनके निजी डी-कनेक्शन हो सकते हैं।
"मुझे खुशी है कि T1D के साथ वयस्कों को एफएफएल ऑरलैंडो में एक घर मिल रहा है," ओहियो में सीडब्ल्यूडी के संस्थापक और डी-डैड जेफ हिचकॉक कहते हैं, जिनकी बेटी मैरिसा का 1989 में 24 महीने पहले निदान किया गया था। " अधिक पहुंचने के लिए। ”
मैं अपने शुरुआती 40 के दशक में एक आदमी हूं, और यह एक FFL सम्मेलन में भाग लेने का मेरा चौथा मौका था - ओरलैंडो में मेरा पहला और कनाडा में पिछले साल भी शामिल था। कई लोग साल भर के बाद धार्मिक रूप से उपस्थित होते हैं, इन अद्वितीय आयोजनों में उनके द्वारा अनुभव किए गए समुदाय के अविश्वसनीय समर्थन, कनेक्शन और भावना द्वारा खींचा जाता है। काश, मैं बहुत पहले ही इसमें शामिल होना शुरू कर देता, और यह तब उपलब्ध था जब मैं T1D के साथ एक बच्चा या किशोर था।
रमणीय अमूल्य है।
लेकिन इससे भी अधिक, सत्र का एक प्रभावशाली रोस्टर तीन दिनों में फैला है - नवीनतम मधुमेह प्रौद्योगिकी और अनुसंधान अपडेट से लेकर; व्यायाम, भोजन और मानसिक स्वास्थ्य पर प्रस्तुतियों के लिए; वकालत के मुद्दे; सोशल मीडिया और सामुदायिक कनेक्शन; और इतना अधिक।
मधुमेह सीखने के सैकड़ों विरोध
एक ही समय में हमेशा बहुत सारे सत्र होते हैं - इस साल कुल मिलाकर 110 सत्रों में वयस्कों के लिए, एक मुट्ठी भर के साथ आमतौर पर एक साथ शुरू होता है। मैंने विकल्पों पर विचार किया, क्योंकि वे सभी सार्थक हैं और गतिशील प्रस्तुतकर्ता हैं, जिनमें से अधिकांश को किसी न किसी रूप में मधुमेह द्वारा व्यक्तिगत रूप से छुआ गया है।
वकालत के मुद्दों और इंसुलिन मूल्य निर्धारण को तीन समर्पित सत्र मिले, एक शनिवार की सुबह मुख्य वक्ता था। मुझे खुशी है कि मेरी पत्नी सूजी को पति-पत्नी के कुछ विशेष सत्रों में भाग लेने का मौका मिला, उनमें से एक मधुमेह संबंधी जटिलताओं के बारे में बात करने वाला एक छोटा समूह था। इसने हमारे लिए घर पर हिट किया क्योंकि मेरे 35 वर्षों के साथ T1D के साथ, मुझे हाल ही में आंख के कुछ मुद्दों का सामना करना पड़ रहा है जिसने मेरी मानसिकता के साथ-साथ मेरे रिश्तों को भी प्रभावित किया है।
मैंने कई मनोसामाजिक-केंद्रित सत्रों का भी आनंद लिया, जो दैनिक जीवन और चुनौतियों का सामना करते हैं जो मधुमेह के साथ सामना करते हैं। कुछ बहुत ही निजी सामान के बारे में कुछ दिल से दिल की बातें थीं। इस तरह की साहसिक साझेदारी हमेशा एक शरीर अच्छा करती है, और मेरे लिए यह स्पष्ट है कि हमारा पूरा समुदाय इस प्रकार के समर्थन का अधिक उपयोग कर सकता है।
इसके साथ ही, मुझे इस वर्ष सत्रों के दौरान प्रस्तुत कई उपयोगी पोषण और कम कार्ब की डली को देखकर मोहित हो गया, वास्तव में यह दिखाते हुए कि CWD उन विकल्पों पर चर्चा करने के लिए कितना खुला है जो कुछ के लिए काम कर सकते हैं लेकिन सभी के लिए नहीं। यह भी उल्लेखनीय था कि #WeAreNotWaiting डू-इट-योरसेल्फ टेक मूवमेंट पूरे प्रदर्शन पर था, जिसमें कई लूपर्स उपस्थिति में घर का बना सिस्टम का उपयोग कर रहे थे। OpenAPS के आविष्कारक डाना लुईस के नेतृत्व में एक DIY सत्र सभी गर्म हित के कारण एक अलग कमरे में और घंटे के निशान से आगे निकल गया।
यह सर्वथा प्रभावशाली है कि एफएफएल प्रोग्रामिंग मधुमेह के साथ जीवन के कई हिस्सों को कैसे प्रबंधित करता है, और वास्तव में सभी के लिए कुछ न कुछ प्रदान करता है।
प्रदर्शनी हॉल मज़ा
हमेशा की तरह, एफएफएल में कई के लिए सबसे बड़ी हाइलाइट्स प्रदर्शनी हॉल है, जो कि इसी तरह की घटनाओं की तुलना में कम उत्पाद-केंद्रित है, लेकिन इसमें खेल, गतिविधियों और जीव-जंतुओं से लेकर प्रेरक प्रस्तुतियां बनाने वाले सेलेब्स तक का अधिक मज़ा है। इस साल हमें "व्हॉक ए मोल" के बजाय "वॉक ए हाई" लाया और एक वास्तविक नासकार ऑटो जिसमें आप चढ़ सकते हैं। डेक्सकॉम संदेश के साथ टी-शर्ट दे रहा था "अरे SIRI" नवीनतम फीचर को चिह्नित करने के लिए उपयोगकर्ताओं को बात करने योग्य तकनीक के माध्यम से अपने डेक्सकॉम परिणामों की जांच करने की अनुमति देता है। इस दृश्य में सेलेब्स में रेस कार ड्राइवर चार्ली किमबॉल और देश के गायक क्रिस्टल बोवर्स शामिल थे।
पहली रात के उद्घाटन समारोह में हमेशा ऐसा देखने को मिलता है, जिसमें CWD के प्रसिद्ध क्विल्ट फ़ॉर लाइफ़ पर स्पॉटलाइट शामिल है, जो कि वर्षों के दौरान सैकड़ों रजाई वर्गों से बने प्रदर्शन पर रहता है।
(हमारे अपने एमी Tenderich भी एक बनाया डाइन इस परियोजना के लिए उसकी बेटी के साथ रजाई वर्ग, और हम इस सबसे हाल ही में FFL सम्मेलन में ऑरलैंडो में उस की एक झलक पकड़ा!) जीवन के लिए विशाल रजाई देश भर में यात्रा की है, और 2006 में वाशिंगटन डीसी में नेशनल मॉल में प्रदर्शित किया गया था उसके बाद सेन हिलेरी रोडम क्लिंटन वार्षिक अमेरिकी मधुमेह सम्मेलन सम्मेलन से पहले मधुमेह अधिवक्ताओं (मारिसा हिचकॉक सहित) से मिले।
वह इतिहास काफी आकर्षक है, सभी अपने आप में!
बीटा बायोनिक द्वारा चलाए गए सत्र में, iLet दोहरे-हार्मोन बंद लूप के रचनाकारों, उनके नेता और डी-डैड एड डेमियानो ने इतिहास को दोहराया कि 2007 से वे और उनकी टीम 13 एफएफएल में कितने वर्षों से हैं - और वे कैसे ' CWD सम्मेलन में घोषित किए गए विभिन्न परिवर्तनों के द्वारा हमने अपनी प्रगति को ट्रैक किया। यह 2015 में "आईएलईटी" के लिए उनके बड़े नाम का अनावरण करने का स्थान था और इस साल, उन्होंने अपने भविष्य के बंद लूप सिस्टम के नवीनतम पुनरावृत्तियों को दिखाया, जो उम्मीद है कि 2022 तक बाजार के लिए तैयार हो जाएगा। इस साल, उन्होंने एक नई साझेदारी की भी घोषणा की उनके दोहरे हार्मोन (इंसुलिन-ग्लूकागन) जलसेक के लिए अनौपचारिक सेट जो एक बार तैयार होने के बाद iLET का एक हिस्सा होगा।
शांत सामान!
एक जादुई मधुमेह अनुभव
स्पष्ट रूप से, मैं इन एफएफएल घटनाओं का प्रशंसक हूं। लेकिन इसके लिए सिर्फ मेरा शब्द न लें।
लोगों की अनगिनत अन्य कहानियां हैं जो कहती हैं कि एफएफएल ने अपने जीवन को बदल दिया है, इनमें हाल के उपस्थित लोग भी शामिल हैं जो अपने अनुभव साझा करने के लिए तैयार थे:
जॉर्जिया से डी-मॉम कारा मिल्स विरोध: “हमने नए साल की पूर्व संध्या पर एफएफएल में भाग लेने का निर्णय किया, आधी रात से पहले। हमारी बेटी को केवल टाइप 1 का निदान किया गया था, और हम अपने जीवन के लिए एक नए सामान्य के लिए लोभी थे ... मुझे खुशी है कि हमने भाग लेने के लिए विश्वास की छलांग ली। हमने अपने सप्ताह का पूरा आनंद लिया और निश्चित रूप से अगले साल फिर से लौटने की योजना बना रहे हैं। हम एफएफएल के बारे में क्या प्यार करते थे:
- पूरे देश (और दुनिया) के लोगों से मिलना जो हमें समझते हैं
- एक कमरे में बीप और अलार्म के साथ चारों ओर से बंद होने पर घर में महसूस करना
- खाने और मेरी बेटी को खिलाने के बारे में चिंता न करें जो हाल ही में सेलियाक के साथ भी निदान किया गया था
- सभी प्रस्तुतकर्ताओं से सीखना और मेरे टी 1 डी के लिए क्षितिज पर सभी अग्रिमों और रोमांचक चीजों को सुनना
अगला एफएफएल पहले से ही हमारे कैलेंडर पर है। हम वापस आने के लिए इंतजार नहीं कर सकते! "
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मोंटाना से डी-मॉम लीसा ब्रुक: “मेरी बेटी का एक साल पहले निदान किया गया था और मुझे लगता है कि मधुमेह के बारे में जानने और नए दोस्त बनाने में शायद उसे मधुमेह शिविर से भी ज्यादा मदद मिली होगी। यह भी अनुमान नहीं है कि मेरी गैर-टी 1 बेटी के लिए यह कितना अद्भुत होगा, 13. उसने कक्षाओं से टाइप 1 और उसने मिलने वाले मधुमेह मित्रों के बारे में सब सीखा। वह अन्य भाई-बहनों से मिलीं, जिनके पास टाइप 1 था और उन्होंने इस बारे में बात की कि इस अनुभव के माध्यम से क्या होने वाला है। हम हमेशा बहुत कुछ सीखते हैं और एक महान समय होता है। मैंने नए दोस्त भी बनाए। पूरे परिवार के लिए एफएफएल बहुत मज़ा है! ”
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बाल्टीमोर, मेरीलैंड से डी-मॉम शैनन शीट्स: "यह हमारी पहली बार था ... नौ महीने पहले मेरी 11 वर्षीय जूलिया का निदान किया गया था !!" वह घबरा गई थी! यह जीवन बदलने वाला अनुभव था। हम हर साल वापस आने की योजना बनाते हैं! एफएफएल ने हमें महसूस कराया कि हम अकेले नहीं हैं और मैंने बहुत कुछ सीखा है। ”
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वेस्ट टेक्सास से वयस्क T1 और डी-डैड रान्डल बार्कर: “मैं इसे फिर से साझा करने जा रहा हूं क्योंकि यह अभी भी मेरे साथ सबसे अच्छे क्षणों में से एक है। शुक्रवार को चलते हुए यह छोटी लड़की मेरे पास आती है और मेरे हरे कंगन देखती है, Fridayक्या आपको मधुमेह है?’
’हां मैं करता हूं।’
‘यह ठीक है, हमें एक साथ मधुमेह हो सकता है!'जैसा कि वह गर्व से मुझे अपना हरा कंगन दिखाती है। बस उसके द्वारा दिखाई जा रही बहादुरी अद्भुत है, ऐसी युवा महिला के लिए ऐसी समझदारी जो शायद 5-7 साल की थी। ”
हम जानते हैं कि अनगिनत अन्य लोग हैं जो एफएफएल की सराहना करते हैं, और यह भयानक है कि सीडब्ल्यूडी ने एक ऑनलाइन स्थान बनाया जहां आप अपने खुद के प्रशंसापत्र को संग्रह में जोड़ सकते हैं - न केवल धन्यवाद व्यक्त करने के लिए, बल्कि मधुमेह समुदाय में दूसरों को दिखाने के लिए कि कैसे जादुई और महत्वपूर्ण है यह सम्मेलन हो सकता है।
वास्तव में, CWD बोर्ड के एक सदस्य ने मैचिंग फंड्स में $ 25,000 का दान करने के लिए सहमति व्यक्त की है यदि उसी राशि को वर्ष के अंत तक उठाया जा सकता है। हम वहां पहले से ही आधे-अधूरे हैं!
हम जादू को जारी रखने के लिए तत्पर हैं, और हमेशा की तरह सभी का धन्यवाद जो पिछले दो दशकों से इसका हिस्सा हैं!
