- नए शोध से पता चलता है कि सामर्थ्य और पहुंच की कमी के कारण, जिन लोगों का जीवन इंसुलिन पर निर्भर है, वे काला बाजार की ओर रुख कर रहे हैं और ऑनलाइन "इसे आगे बढ़ाएं" मदद के लिए समूह बना रहे हैं।
- मिनेसोटा की एक डी-मॉम ने टाइप 1 बेटी के साथ अपमानजनक इंसुलिन की कीमतों से निपटने के लिए जागरूकता बढ़ाने और लॉबी नीति निर्माताओं की मदद करने के लिए गोल्ड शीशी परियोजना बनाई है।
- केंटुकी में, टाइप 1 डायबिटीज वाले एक पूर्व पत्रकार ने सेंसिबल इंसुलिन लॉन्च किया है, जो अमेरिकियों को कैनेडियन फार्मेसियों से डायबिटीज के लिए सस्ती इंसुलिन प्राप्त करने में मदद करता है।
देश भर में इंसुलिन की कीमतों पर नाराजगी जारी है, डायबिटीज एडवोकेट अपने साथियों की जरूरत में मदद करने के लिए कभी नए तरीके ईजाद कर रहे हैं।
मिनेसोटा में एक डी-मॉम ने द गोल्ड शीशी प्रोजेक्ट के नाम से जाना जाता है, जिसमें खाली इंसुलिन की बोतलों से कलाकृति बनाना और उन राजनेताओं को भेजना शामिल है, जो कम कीमतों पर जोर देने का वादा करते हैं। सांसदों जो बोर्ड पर हैं, उन्हें हाथ पर रखने और शब्द फैलाने के लिए प्रोत्साहित किया जाता है।
इस बीच, केंटुकी में, एक लंबे समय से 1 को कनाडा के फार्मेसियों के साथ लोगों को जोड़ने के लिए एक उपक्रम शुरू करने के लिए प्रेरित किया गया था, ताकि अमेरिका में उनकी जीवन-निर्वाह की दवा की तुलना में अधिक सस्ती कीमत पर खरीद की जा सके।
ये प्रयास हताशा से पैदा हुए हैं।
ट्रेडिंग और उधार इंसुलिन
दिसंबर 2019 में प्रकाशित एक नए अध्ययन में, आधे से अधिक प्रतिभागियों ने पुष्टि की कि वे दवाओं और आपूर्ति की आवश्यकता के लिए भूमिगत काले बाजार में बदल गए हैं। इसमें दान करना, व्यापार करना, उधार लेना, और मेड खरीदना और अन्य व्यक्तियों से सीधे आपूर्ति करना शामिल है, ज्यादातर ऑनलाइन।
सर्वेक्षण में शामिल 159 लोगों में से लगभग 50 प्रतिशत ने कहा कि वे मधुमेह की लागत के परिणामस्वरूप अपने परिवार के लिए आवश्यकताओं को वहन नहीं कर सकते हैं, और वित्तीय संकट के कारण वे भोजन, आश्रय, कपड़े और परिवहन के बिना कुछ करने के लिए मजबूर होते हैं।
50 प्रतिशत से अधिक ने कहा कि उन्होंने खुद को दवाएँ या आपूर्ति प्रदान की हैं, जबकि 35 प्रतिशत को दान, 24 प्रतिशत कारोबार वाली दवाएं, 22 प्रतिशत उधार ली गई वस्तुएं और 15 प्रतिशत खरीदी गई वस्तुएं मिली हैं। ये आदान-प्रदान परिवार, दोस्तों, सहकर्मियों, ऑनलाइन परिचितों और अजनबियों के बीच हुए।
शोधकर्ताओं ने बताया कि जिन लोगों ने अपनी मधुमेह की ज़रूरतों के कारण वित्तीय तनाव को हरी झंडी दिखाई, वे भूमिगत आदान-प्रदान में छह गुना और दान लेने की संभावना से तीन गुना अधिक थे।
शोधकर्ताओं ने निष्कर्ष निकाला, "दवाओं के उपयोग को बेहतर बनाने की तत्काल आवश्यकता है जो हमारे जीवन के लिए आवश्यक हैं ... हमारा अध्ययन यू.एस. हेल्थकेयर प्रणाली की विफलता की ओर इशारा करता है क्योंकि ऐसे भूमिगत आदान-प्रदान आवश्यक नहीं हो सकते हैं।
डॉ। मिशेल लीमैन ने कहा, "लोग धोखाधड़ी नहीं करना चाहते या कानून को तोड़ना नहीं चाहते।" “लोग अच्छा बनना चाहते हैं। हमें यह पहचानने की जरूरत है कि उन्होंने ऐसा क्यों किया।
अमेरिकन डायबिटीज एसोसिएशन के जमीनी स्तर पर # इंसुलिन 4all वकालत और #MakeInsulinAffordable अभियान का असर पड़ने लगा है। उदाहरण के लिए, कांग्रेस ने इंसुलिन मूल्य निर्धारण पर ध्यान केंद्रित करने वाले कई बिल पेश किए हैं, जबकि राज्य आपातकालीन पहुंच कानूनों और इंसुलिन कोप कैप कानूनों को अपना रहे हैं। लेकिन बदलाव स्पष्ट रूप से देश भर में सख्त जरूरत वाले लोगों के लिए जल्दी नहीं आ रहा है।
इसलिए इस संकट को दूर करने के लिए व्यक्ति नए तरीकों से आविष्कार कर रहे हैं। गोल्ड शीशी परियोजना और संवेदनशील इंसुलिन दो महान उदाहरण हैं।
एक निरंतर अनुस्मारक ’के रूप में गोल्ड इंसुलिन की शीशी
लिजा ग्रीनसीडमिनेसोटा डी-मॉम लिजा ग्रीनसीड और T1D के साथ उनकी 13 वर्षीय बेटी, गोल्ड वॉयल प्रोजेक्ट नामक इस नई पहल के पीछे की ताकत हैं।
एक नीति सलाहकार, ग्रीनसीड अपनी बेटी के निदान के बाद से पिछले 6 वर्षों से मधुमेह ऑनलाइन समुदाय में सक्रिय है। उसने कुछ साल पहले लोकप्रिय प्रोजेक्ट ब्लू नवंबर ऑनलाइन वकालत समूह शुरू करने में मदद की।
हाल ही में वह दोनों राष्ट्रीय स्तर पर और मिनेसोटा में घरेलू मोर्चे पर # इंसुलिन 4 वकालत की एक मजबूत आवाज रही है, जो कि एक राज्य की इंसुलिन मूल्य निर्धारण चर्चा पर एक नेता है। मिनेसोटा डी-मॉम, निकोल स्मिथ-होल्ट के एक बड़े हिस्से के कारण, जिसने इंसुलिन के राशन के परिणामस्वरूप अपने 26 वर्षीय बेटे एलेक को खो दिया।
ब्लू सर्कल द्वारा आंशिक रूप से प्रेरित, अंतर्राष्ट्रीय मधुमेह महासंघ द्वारा वर्षों पहले अपनाई गई मधुमेह के लिए एक सार्वभौमिक प्रतीक के रूप में, ग्रीनसीड को अपना खुद का एक विचार मिला: क्या होगा यदि नीले सर्कल पिन या कंगन के बजाय, वह एक रचनात्मक के रूप में खाली इंसुलिन की शीशियों का उपयोग कर सकता है सांसदों का ध्यान खींचने का तरीका?
यह तब शुरू हुआ जब ग्रीनसीड मिनेसोटा के गवर्नर और लेफ्टिनेंट गवर्नर के साथ बैठक कर रहा था, और उनकी बेटी ने उन्हें देने के लिए एक ट्रिंकेट के रूप में एक खाली इंसुलिन की शीशी सोना पेंट की थी। स्थानीय अख़बार ने उसके हाथ लगाने की एक तस्वीर खींची और उसे सामने वाले पेज पर डाल दिया। बाद में, राज्यपाल ने एक प्रेस कॉन्फ्रेंस के दौरान हाथ में सोने की शीशी दिखाई, क्योंकि उन्होंने एलेक स्मिथ इमरजेंसी इंसुलिन एक्ट कानून के बारे में बात की थी।
"इंसुलिन सोने में अपने वजन के लायक है, लेकिन इसे वहन करने के लिए लगभग खर्च नहीं करना चाहिए," वह कहती हैं।
आज तक, 9 राज्यों में कम से कम 33 राजनेताओं को किसी न किसी रूप में सोने की शीशी मिली है। इसमें 10 महिलाएं और 23 पुरुष, 20 डेमोक्रेट और 13 रिपब्लिकन शामिल हैं, जो वास्तव में द्विदलीय वकालत का प्रयास है:
- 4 राष्ट्रपति पद के उम्मीदवार (वॉरेन, यांग, बिडेन और ब्लूमबर्ग)
- 7 अमेरिकी प्रतिनिधि
- 5 अमेरिकी सीनेटर (वॉरेन सहित, एक राष्ट्रपति पद के उम्मीदवार)
- 1 गवर्नर
- 1 राज्य अटॉर्नी जनरल
- 11 राज्य प्रतिनिधि या उम्मीदवार
- 5 राज्य के सीनेटर
नवंबर में नेशनल डायबिटीज अवेयरनेस मंथ के दौरान ग्रीनसीड ने अपनी पहल को बढ़ावा दिया, अन्य अधिवक्ताओं को सोने में अपनी शीशियों को सजाने और ऑनलाइन साझा करने के लिए प्रोत्साहित किया।
वह शीशियों को लोगों के साथ जुड़ने के तरीके के रूप में देखती हैं और राजनैतिक कार्यालय में (या चाहने वालों) के साथ इंसुलिन की असम्बद्धता के बारे में संदेश फैलाती हैं। वे इस मुद्दे को स्पष्ट करने के लिए एक ठोस टोकन के रूप में कार्य करते हैं।
"यह एक निरंतर अनुस्मारक हो सकता है जो वे उनके साथ रखते हैं, उन्हें याद दिलाते हैं कि वे किस चीज के लिए लड़ रहे हैं," वह कहती हैं।
"यह लोगों को उपयोग करने के लिए एक विचार है," ग्रीनसीड कहते हैं। "मेरा लक्ष्य इसके लिए लोगों को शामिल करने और अपनी आवाज़, अपनी रचनात्मकता का उपयोग करने के लिए एक और तरीका है, एक अंतर बनाने के लिए।"
समझदार इंसुलिन: इसे कनाडा से प्राप्त करें!
केविन ट्रगरलुइसविले, केंटकी के बाहर, लंबे समय से टाइप 1 केविन ट्रेजर ने खुद को इंसुलिन की कीमतों को आसमान छूने और सत्ता में रहने वालों की कार्रवाई में स्पष्ट कमी के कारण खुद को और अधिक क्रोधित पाया।
2001 में 12 साल की उम्र में निदान किया गया, ट्रगर का कहना है कि उन्होंने कभी भी मधुमेह के वकील होने की कल्पना नहीं की। व्यापार से एक पत्रकार, उन्होंने कुछ साल पहले तक केंटकी और देश भर में टीवी प्रसारण में काम किया जब उन्होंने सामाजिक कार्य में मास्टर डिग्री हासिल करने के लिए स्कूल जाने का फैसला किया।
2019 की शुरुआत में, जब उन्होंने इंसुलिन मूल्य निर्धारण के मुद्दे पर मीडिया कवरेज को बढ़ाना शुरू कर दिया, तो ट्रेजर ने केंटकी में अपने स्थानीय # इंसुलिन 4 अध्याय में शामिल हो गए, और इस मुद्दे के बारे में भावुक दूसरों से मिलना शुरू कर दिया।
मेडिकल टूरिज्म भी उसकी आंख पकड़ने लगा। उन्होंने डायबिटीज समुदाय के लोगों को इंसुलिन के लिए कनाडा और मैक्सिको की यात्रा करते हुए देखा, और उसमें मौजूद पत्रकार ने अपने स्वयं के अनुसंधान के लिए प्रेरित किया। कनाडा के इंसुलिन खरीदने के लिए ट्रेजर ने विंडसर, ओंटारियो की यात्रा की। राज्यों में लगभग 300 डॉलर की तुलना में फास्ट-एक्टिंग इंसुलिन की एक शीशी की कीमत लगभग $ 30 खुदरा मूल्य है।
इसने एक विचार को जन्म दिया: उन्होंने सेंसिबल इंसुलिन नामक एक सेवा स्थापित करने का निर्णय लिया, जिसके माध्यम से वह लोगों को कनाडाई फार्मेसियों के माध्यम से कम महंगे इंसुलिन खोजने के बारे में जानकारी प्रदान कर सकते हैं, चाहे वे इन-पर्सन खरीद रहे हों या उस देश से इसे संयुक्त राज्य में भेज दिया गया हो ।
जनवरी के मध्य तक, वह लगभग 90 लोगों के संपर्क में रहा, ज्यादातर केंटकी के बाहर। ट्रगर अपनी कहानियों और सामर्थ्य संघर्षों को सीखने के लिए उनसे सीधे बात करते हैं, और फिर उन्हें इंसुलिन खरीदने के बारे में जाने के लिए विंडसर फार्मेसी से जोड़ते हैं यदि वे आगे बढ़ने का विकल्प चुनते हैं।
वह जरूरतमंद लोगों से जुड़ने की उम्मीद में, सेंसिबल इंसुलिन पैम्फलेट साझा करने के लिए राज्य-आधारित एंडोक्रिनोलॉजिस्ट के कार्यालयों और लुइसविले-क्षेत्र स्कूल प्रणाली के साथ काम करने की योजना भी बना रहा है।
“एक प्रकार के रूप में 1, मैं लोगों को पीड़ित देखकर थक गया था, और जिन लोगों के पास इसके बारे में कुछ करने की शक्ति है वे इसे हल नहीं कर रहे हैं। मैं नाराज था, "ट्रगर कहते हैं।" “यह मेरा दिल तोड़ता है कि यह 2020 में संयुक्त राज्य अमेरिका है और लोग मर रहे हैं क्योंकि वे इंसुलिन नहीं खरीद सकते हैं। मैंने अब उनकी मदद के लिए कुछ करना चुना। ”
हां, वह जानता है कि तकनीकी रूप से पर्चे दवाओं का आयात करना अवैध हो सकता है, लेकिन वह यह भी जानता है कि एफडीए छूट व्यक्तिगत उपयोग के लिए इंसुलिन के 90 दिनों के मूल्य के व्यक्तिगत आयात की अनुमति देता है। विंडसर में एक सीमा गश्ती एजेंट ने उससे उस बारे में पूछा, जो वास्तव में था।
वह इस प्रयास से कोई पैसा नहीं कमाता है; यह सख्त स्वयंसेवक है। वह इस बात पर विचार कर रहा है कि क्या उनके प्रयासों को अधिक लोगों की मदद करने के लिए एक बड़े वकालत के प्रयास या गैर-लाभकारी संगठन में रूपांतरित किया जा सकता है - खासकर अगर वह कनाडा में अपने विश्वसनीय फार्मेसियों के रोस्टर का विस्तार करने में सक्षम हो।
ट्रगर को चिंता है कि इंसुलिन खरीदने के लिए अधिक मीडिया का ध्यान और विदेशों में यात्रा करने वाले पीडब्ल्यूडी सीमा पर प्रवर्तन नीति में बदलाव ला सकते हैं। लेकिन अगर ऐसा होता है, तो वह कहते हैं कि हमारे मधुमेह समुदाय एक-दूसरे की मदद करने के अन्य तरीके पाएंगे।