हैप्पी मदर्स डे, मधुमेह समुदाय!
आज हम सभी महान माताओं को ध्यान में रखते हैं - विशेष रूप से उन लोगों को मधुमेह के साथ अपने बच्चों के लिए "सरोगेट पेनक्रियाज" के रूप में कार्य करने के लिए मजबूर किया गया है।
दो प्यारे डी-मॉम्स जो बाहर खड़े हैं, वे उत्तरी कैरोलिना में स्टेसी सिम्स और मैसाचुसेट्स में मोइरा मैकार्थी हैं। जो लोग उन्हें नहीं जानते, उनके लिए ये महिलाएं मधुमेह समुदाय में रॉकस्टार हैं! (और दोनों को पिछले साल हमारे डायबिटीज पेशेंट वॉयस कॉन्टेस्ट के विजेता के रूप में चुना गया है)
- स्टेसी के बेटे बेनी को 2006 में एक बच्चा के रूप में पहचान लिया गया था और अब वह किशोरावस्था शुरू कर रहा है। स्टेसी एक पूर्व प्रसारित पत्रकार हैं और अब लोकप्रिय पॉडकास्ट की मेजबानी कर रही हैं मधुमेह के संबंध.
- मोइरा की बेटी लॉरेन का 6 साल की उम्र में निदान किया गया था और अब वह 20 के दशक के अंत में, T1D के साथ अपने स्वयं के वयस्क होने पर रवाना हुई थी। Moira पिछले कई वर्षों से JDRF और अन्य संगठनों के साथ एक अथक अधिवक्ता रहा है, जिसमें जमीनी स्तर की परियोजना ब्लू पहल के पीछे एक ताकत भी शामिल है।
2018 में, उन्होंने Q & A प्रारूप में मधुमेह के माता-पिता के उद्देश्य से एक नई पॉडकास्ट श्रृंखला बनाने के लिए टीम बनाई, जिसमें वे अपने अद्वितीय विचित्र, मनोरंजक जानकारीपूर्ण शैली में समुदाय के सवालों के जवाब देते हैं। यह एक महान बात है, और आज मदर्स डे के सम्मान में, हम उन्हें यहाँ स्पॉटलाइट में रखना चाहते हैं 'मेरी.
स्टेसी सिम्स और मोइरा मैकार्थी के साथ डायबिटीज मॉम विस्डम
डीएम) हाय लेडीज़! सबसे पहले, आपने अपने डायबिटीज पेरेंटिंग पॉडकास्ट श्रृंखला की शुरुआत क्यों की?
स्टेसी: मैं मोइरा को पॉडकास्ट पर लाने के लिए डरपोक तरीके की तलाश में था। वह पिछले कुछ वर्षों में कुछ समय के लिए थी और न केवल यह मजेदार और जानकारीपूर्ण थी, बल्कि रेटिंग हमेशा महान थीं! हम पिछले पतन के साथ एक सम्मेलन में थे और मैंने ऑनलाइन पोस्ट किया था कि हमारे बीच 30 से अधिक वर्षों का डी-मॉम का अनुभव था और क्या कोई सवाल पूछना चाहेगा? पता चला, लोगों ने किया।
मोइरा: मजेदार बात: मैं थोड़ी देर के लिए "पॉडकास्ट" कर रहा था। दरअसल, मैं एक स्की (मेरा "अन्य जीवन") करने के बारे में सोच रहा था, इसलिए जब स्टेसी ने मुझसे पूछा, तो यह बस क्लिक किया। इसके अलावा, स्टेसी और मैं पूरी तरह से चैटिंग का आनंद लेते हैं, इसलिए हमारी अविश्वसनीय प्रतिभा को साझा न करें - या सांसारिक दोष? - दुनिया के साथ?
आपने वास्तविक जीवन में पहली मुलाकात कब की?
स्टेसी: सेंट लुइस में, मो, जनवरी 2014 में एक जेडीआरएफ में जहां हम दोनों बोल रहे थे। हम इससे पहले ऑनलाइन जुड़े थे, लेकिन यह पहली बार था जब हम व्यक्ति से मिले थे। मुझे याद नहीं है कि हम ऑनलाइन कैसे मिले, लेकिन मैं मोइरा के ब्लॉग का बहुत बड़ा प्रशंसक था और मैं उससे मिलने के लिए बहुत उत्साहित था। लेकिन हम सेंट लुइस के सामने कभी नहीं बोले, जो मुझे याद है।
मोइरा: उसने अपना परिचय दिया, और मैंने कहा, "चलो दोपहर का भोजन है!" और जाहिर है, वह सब घबरा गया था, जैसे मैं कोई महत्वपूर्ण या कुछ था !! अत्यधिक मज़ेदार।
डी-माता-पिता से आपको सबसे आम सवाल क्या हैं?
मोइरा: सबसे अधिक बार होने वाली थीम जलती और स्वतंत्रता दोनों प्रतीत होती है। मुझे लगता है कि अधिकांश माता-पिता अपने दिल में जानते हैं कि उन्हें अपने बच्चों को स्वतंत्र रूप से बढ़ने देने के लिए क्या करने की आवश्यकता है। उन्हें बस कुछ दोस्तों की ज़रूरत होती है जो उस एहसास को पूरा करने के लिए इसे हासिल करते हैं। हम वो दोस्त हैं, मुझे उम्मीद है
स्टेसी: वे सबसे ऊपर हैं। हमें इस बारे में भी पूछा जाता है कि अच्छी तरह से समझे जाने वाले दोस्तों से सवालों और फैसले को कैसे हैंडल किया जाए। इन दिनों सभी माता-पिता पर एक टन का दबाव है। मुझे उम्मीद है कि मोइरा और मैं इसमें से कुछ को राहत दे सकते हैं। हममें से कोई भी परिपूर्ण नहीं है!
मातृत्व और मधुमेह के बारे में: जब से आप पहली बार अग्नाशयी चुनौती वाले ब्रह्मांड में आए हैं, तो क्या बदला है?
स्टेसी: मेरी आशा हमेशा थी कि मेरा बेटा मधुमेह के साथ एक लंबा, स्वस्थ जीवन जीएगा। वह परिवर्तित नहीं हुआ है मैं एक इलाज के बारे में सोचने में बहुत समय खर्च नहीं करता हूं, हालांकि मैं धन जुटाता हूं और एक की वकालत करता हूं। लेकिन वास्तव में सबसे बड़ा बदलाव सोशल मीडिया का होना है। यह वहां की सबसे अच्छी और बुरी बात है। यह हमें उन तरीकों से जोड़ता है जिनकी हमने कल्पना नहीं की थी, लेकिन यह आशंकाओं को भी बढ़ाता है और गलत जानकारी फैलाता है।
मोइरा: जब मेरी बेटी का निदान हुआ, तो 1997 में, एक समुदाय को खोजने के लिए यह बहुत कठिन था। मुझे लगभग एक साल लग गया, लेकिन मैंने किया। और फिर, यह हमेशा उन लोगों के साथ आमने-सामने था जिन्हें आप जानते थे। मुझे लगता है कि यह अविश्वसनीय है कि लोग अभी एक स्क्रीन पर क्लिक कर सकते हैं और इसे पा सकते हैं - लेकिन वह दोधारी है। जैसा कि स्टेसी ने कहा, इसके आस-पास चिंताएं हैं जैसे कि भय और गलत जानकारी। मुझे उम्मीद है कि हमारी डी-मॉम पॉडकास्ट एक मध्यम आधार है। ज़रूर, आप हम तक पहुँचने के लिए क्लिक करते हैं, लेकिन आप हमारी आवाज़ सुनते हैं और हमें व्यक्तिगत रूप से जानते हैं, जो आपको यह तय करने में मदद करता है कि क्या हम असली हैं।
जब आप एक नए T1D निदान वाले परिवार के बारे में सुनते हैं, तो आप उनसे क्या कहते हैं?
मोइरा: "सब ठीक हो जायेगा। यह कभी भी एक जैसा नहीं होगा, लेकिन आप रोमांचित होने वाले हैं। " मैं आम तौर पर उन सभी चीजों को सूचीबद्ध करता हूं, जो मेरी बेटी ने 6 साल की उम्र में 22 साल पहले निदान की है, और फिर उन्हें अपने दिल में यह जानने के लिए प्रोत्साहित करें कि उनका प्रिय व्यक्ति उन सभी चीजों को करेगा जो वे जीवन में चाहते हैं। कुंआ।यह मदद करता है! और मेरी सबसे बड़ी पहली दो चीजें हैं 1) इंटरनेट से सावधान रहें - इसे पहले धीमा करें, और 2) किसी भी समय आपका बच्चा या आप कुछ करना चाहते हैं, अपने आप से पूछें कि तस्वीर में मधुमेह के बिना आपका जवाब क्या होगा? उसको अपना उत्तर बनाओ। क्योंकि हमेशा एक रास्ता होता है।
स्टेसी: मधुमेह से बदबू आती है लेकिन आपका बच्चा और आपका परिवार ठीक होने वाला है। आपका बच्चा खुश और स्वस्थ और मज़ेदार होने वाला है। JDRF या किसी अन्य समूह के माध्यम से अपने स्थानीय डी-समुदाय का पता लगाएं, जिसमें व्यक्ति से मिलने-जुलने या कार्यक्रम हों। मुझे लगता है कि मैं कुछ दिन ऑनलाइन रहता हूं, लेकिन इन-पर्सन सपोर्ट का कोई विकल्प नहीं है। पॉडकास्ट नाम "डायबिटीज कनेक्शन" एक प्रस्तुति से आता है जो मैंने सालों पहले किया था (और अभी भी) उन वास्तविक जीवन कनेक्शन को कैसे बनाया जाए। यह प्रयास करता है, लेकिन यह इसके लायक है।
क्या आप में से प्रत्येक ने "डी-मॉम" पथ को व्यक्तिगत रूप से नेविगेट करने में मदद की है?
स्टेसी: अपने आप को एक मोइरा मैककार्थी खोजें! सचमुच। मेरे कहने का मतलब यह है कि एक आवाज, एक संरक्षक, वास्तव में, जो आपसे बात करता है। मुझे मोइरा का ब्लॉग जल्दी मिला और उसे अपने बच्चे को बड़ा होने का सम्मान देने का संदेश मिला, लेकिन डायबिटीज से डरने की नहीं, जीवन के साथ चलने की, रोमांच की, बड़ी-बड़ी बातें करने की और फिर भी माताओं के रूप में हमारा अपना जीवन होने के नाते बस वही था जो मुझे सुनना था। हर डायबिटीज पेरेंटिंग ब्लॉग हर पेरेंटिंग स्टाइल पर फिट नहीं बैठता है - आपको उन सभी को पढ़ना नहीं है या उन सभी से सहमत नहीं होना है। यह मधुमेह के बिना भी सिर्फ पेरेंटिंग है।
मोइरा: अपने आप को एक स्टेसी सिम्स खोजें! खैर, आप जानते हैं कि मुझे यह कहना था! लेकिन असली के लिए, सबसे अच्छी सलाह जो मैं दे सकता हूं वह वास्तविक जीवन में भी लोगों को ढूंढना है। JDRF वन कॉन्फ्रेंस, या फ्रेंड्स फॉर लाइफ, या किसी प्रकार के डायबिटीज ईवेंट के प्रमुख - और उन लोगों को ढूंढें जिनसे आप जुड़ते हैं। अपने आधार के रूप में, आप विश्वास के साथ सोशल मीडिया मित्रों को जोड़ सकते हैं।
स्टेसी: हाँ। आपको वह आधार चाहिए। मुझे बेनी के प्राथमिक विद्यालय में स्थानीय डी-माताओं की पहली जनजाति मिली। मैंने अपने गेट-वेहर्स के बारे में पोस्ट किया जो अंततः एक स्थानीय फेसबुक समूह शुरू करने का नेतृत्व किया, जिसमें अब इसमें 600 से अधिक माता-पिता हैं!
उन महिलाओं को कोई सलाह जो खुद T1D के साथ रहती हैं, जो जल्द ही नई माँ बनने की योजना बना रही हैं?
स्टेसी: गर्भावस्था की सलाह के लिए, मैं T1D के साथ किसी अन्य महिला से जानकारी मांगने की सलाह नहीं देता। अदरक विएरा और केरी स्पार्लिंग ने इस पर काफी कुछ लिखा है, जैसे कि सिर्फ दो उदाहरण जो जल्दी से दिमाग में आते हैं। मैं इस भय को भी संबोधित करता हूं कि बहुत से लोगों के पास टाइप 1 वाले बच्चे हैं यदि वे स्वयं टाइप 1 हैं। डायबिटीज होने पर मेरे बेटे बेनी पर यह मुश्किल हो सकता है, लेकिन मैं एक अंग पर निकलूंगा और कहूंगा कि वह अभी भी बहुत खुश है कि वह पैदा हुआ था। अगर आप बच्चे चाहते हैं, तो डायबिटीज का डर आपको न रोकें। टी 1 डी के बिना किसी के रूप में यह कहना मेरे लिए आसान है - मुझे यह अपराधबोध नहीं है कि मैंने इसे "पारित किया है।" लेकिन हमारे परिवार में हमारे पास एक टन ऑटोइम्यून स्थिति है। आप "क्या हो सकता है" के डर से आपको जीवन के महान खुशियों में से एक से नहीं रोक सकते।
मोइरा: मैं सबसे पहले कहूंगा कि उन डी-मॉम्स को ढूंढें जिन्हें मधुमेह है और जिन्हें आप पसंद करते हैं और समर्थन के लिए उनके पास पहुंचते हैं। अगला, मेरे लिए यहां (एक गैर-मधुमेह के रूप में) बहुत कुछ कहना उचित नहीं है, लेकिन मुझे लगता है कि यदि आप कर सकते हैं, तो अपने जीवन में सकारात्मक पर ध्यान केंद्रित करें और उस बच्चे को पालने में आपका मार्गदर्शन करें।
इस सप्ताह के अंत में मातृ दिवस लाने के साथ, आप अपने बच्चे को T1D के साथ क्या कहना चाहेंगे?
मोइरा: हमेशा मुझे अपनी कहानियों में से अधिकांश को बताने की अनुमति देने के लिए धन्यवाद। मुझे यह सारा श्रेय वहाँ मिलता है लेकिन वास्तव में, यह आपको है। आपकी इच्छा खुले रहने से हजारों लोगों को मदद मिली है - और यह मायने रखता है। इसके अलावा, हमेशा उन लोगों के साथ पहली बार डेट करें, जिन्हें आप डेटिंग साइट्स पर मिलते हैं, क्योंकि मैं आपके लिए पोटोमैक नदी नहीं खोजना चाहता हूं! किड़नी। एक प्रकार का। यह शायद डी-मॉम और बेटी के रूप में हमारे विकास का एक बड़ा संकेत है कि मैंने वहां डायबिटीज का उल्लेख नहीं किया है!
स्टेसी: मुझे सचमुच तुम पर गर्व है। आप एक आसान रास्ता नहीं बनाते हैं लेकिन आप इसे ईमानदारी और हास्य के साथ करते हैं। मुझे अपनी कुछ कहानियाँ इस उम्मीद में साझा करने के लिए धन्यवाद कि हम T1D के साथ दूसरों की मदद कर सकते हैं। अब अपने कमरे को साफ करो।
यहाँ साझा करने के लिए और मधुमेह समुदाय में आपकी अद्भुत आवाज़ों के लिए धन्यवाद! स्टेसी और मोइरा दोनों के साथ-साथ हर एक माँ के साथ वहाँ से बाहर ... हैप्पी मदर्स डे!
