मेरे एमएस निदान के बाद मैंने जो कुछ भी पढ़ा, उसमें काली महिलाओं, विशेष रूप से सहस्राब्दी की काली महिलाओं, को लगता था कि कथा से मिटा दिया गया है।
कॉलेज के मेरे नए साल के अंत में, मेरी बाईं आंख में धुंधली दृष्टि मुझे छात्र स्वास्थ्य केंद्र से एक नेत्र चिकित्सक तक ले गई, फिर एक आपातकालीन कक्ष में।
प्रत्येक प्रदाता जिसने मुझे उस दिन देखा, वह पहले की तरह ही भ्रमित था।
छात्र स्वास्थ्य चिकित्सक ने पर्चे के चश्मे की आवश्यकता के लिए मेरी दृष्टि समस्याओं को जिम्मेदार ठहराया। नेत्र चिकित्सक ने मान लिया कि मुझे "तंत्रिका संबंधी क्षति" हुई। ईआर चिकित्सक इतने स्टम्प्ड थे कि उन्होंने मुझे एक न्यूरोलॉजिस्ट द्वारा आगे के परीक्षण के लिए स्वीकार करने का फैसला किया।
मैंने अगले 3 दिन अस्पताल में बिताने, अनगिनत परीक्षणों से गुजरने और कुछ उत्तर प्राप्त करने में समाप्त कर दिया। लेकिन, एमआरआई के बाद मेरे मस्तिष्क और रीढ़ पर सूजन का पता चला, मैंने पहली बार "मल्टीपल स्केलेरोसिस" शब्द सुना।
मैंने बीमारी के बारे में कभी नहीं सुना था, और न्यूरोलॉजिस्ट की तकनीकी व्याख्याओं और उदासीनता से निश्चित रूप से मदद नहीं मिली। मैंने उसे घूरते हुए देखा, क्योंकि वह बीमारी के लक्षण थकान, जोड़ों का दर्द, धुंधली दृष्टि, और गतिहीनता की संभावना को स्पष्ट करता है।
किसी ऐसे व्यक्ति के लिए जो शायद ही कभी शब्दों के लिए नुकसान में हो, यह मेरे जीवन के कुछ समय में से एक था जब मैं अवाक रह गया था। यह स्वीकार करते हुए कि मैं कितना अभिभूत था, मेरी माँ, जिन्होंने मेरी तरफ से होने वाली पहली उपलब्ध उड़ान पकड़ी थी, ने बहुत स्पष्ट प्रश्न पूछा: "तो, क्या उसे मल्टीपल स्केलेरोसिस है या नहीं?"
न्यूरोलॉजिस्ट ने चौंक कर जवाब दिया, "शायद नहीं।" उन्होंने इसके बजाय एक संभ्रांत विश्वविद्यालय में भाग लेने के तनाव के लिए मेरे लक्षणों को जिम्मेदार ठहराया, कुछ स्टेरॉयड निर्धारित किए, और मुझे अपने रास्ते पर भेज दिया।
यह 3 साल बाद तक नहीं था जब मैंने अंततः मल्टीपल स्केलेरोसिस (एमएस) का अपना निदान प्राप्त किया था, जो एक स्वप्रतिरक्षी बीमारी है जिसे अश्वेत महिलाओं को असंतुष्ट रूप से प्रभावित करने के लिए जाना जाता है।
तब से, मैंने पुरानी बीमारियों के साथ अपने अनुभवों को मेरे कालेपन से जोड़ा है। हाल ही में लॉ स्कूल के स्नातक के रूप में, मैंने 3 साल बिताए उन तरीकों का अध्ययन करते हुए जिनमें प्रणालीगत नस्लवाद को जटिल कानूनी शिकंजे में डाला जा सकता है, लेकिन काले और कम-आय वाले समुदायों के उच्च गुणवत्ता वाले स्वास्थ्य सेवा पर सीधे प्रभाव हैं।
मैंने पहले से ही अनुभव किया है कि कैसे एक चिकित्सा प्रदाता के निहितार्थ, नैदानिक परीक्षणों से काले और भूरे रंग के प्रतिभागियों का बहिष्कार, और सांस्कृतिक रूप से सक्षम स्वास्थ्य शिक्षा सामग्री की कमी रंग के समुदायों के समग्र स्वास्थ्य परिणामों को प्रभावित करती है।
प्रतिनिधित्व की कमी ने मुझे अकेला और शर्मिंदा महसूस कराया
मेरे निदान के बाद के महीनों में, मैंने जुनूनी रूप से हर उस चीज़ पर शोध किया जो मैं कर सकता था।
मैं अपनी पहली नौकरी शुरू करने के लिए सैन फ्रांसिस्को जा रहा था, और मेरे पास लॉ स्कूल में आवेदन करने की योजना थी। मुझे एक बीमारी से लड़ने के दौरान कैसे पनपने के लिए जवाब की आवश्यकता थी, जो शरीर को सचमुच खुद पर हमला करने का कारण बनता है।
आहार से लेकर व्यायाम करने के लिए वैकल्पिक उपचारों तक, मैंने यह सब पढ़ा। लेकिन, मेरे द्वारा सब कुछ पढ़ने के बाद भी, मुझसे कुछ नहीं बोला गया।
अश्वेत महिलाएं थीं, और अभी भी अनुसंधान और नैदानिक परीक्षणों में काफी हद तक मौजूद नहीं हैं।अधिक गंभीर रोग प्रगति के बावजूद, रोगी वकालत समूहों और शैक्षिक साहित्य में उनकी कहानियों को शायद ही कभी प्रवर्धित किया गया था।
मैंने जो कुछ भी पढ़ा है, उसमें अश्वेत महिलाओं, विशेष रूप से सहस्राब्दी की अश्वेत महिलाओं को कथा से मिटा दिया गया था।
प्रतिनिधित्व की कमी ने मुझे शर्मिंदा कर दिया। क्या मैं वास्तव में इस बीमारी से ग्रस्त केवल 20-अश्वेत महिला थी? समाज पहले से ही हर जंक्शन पर मेरी क्षमताओं पर सवाल उठाता है। यदि वे जानते हैं कि मुझे कोई पुरानी बीमारी है तो वे क्या कहेंगे?
एक समुदाय के बिना जो मुझे लगा कि वास्तव में मुझे समझा गया है, मैंने अपने निदान को गुप्त रखने का फैसला किया।
यह मेरे निदान में एक वर्ष तक नहीं था कि मैं हैशटैग #WeAreIllmatic, विक्टोरिया रीज़ द्वारा एमएस के साथ रहने वाली महिलाओं की रंग को एकजुट करने के लिए बनाया गया एक अभियान था।
अश्वेत महिलाओं के अपने एमएस के बावजूद संपन्न होने की कहानियों को पढ़ना मुझे आंसुओं के कगार पर धकेल देता है। यह उन महिलाओं का समुदाय था जिनके लिए मैं तरस रही थी, जिस समुदाय को मेरी कहानी में शक्ति खोजने की आवश्यकता थी।
मुझे विक्टोरिया का ईमेल पता मिला और वह तुरंत उसके पास पहुंचा। मुझे पता था कि काम एक हैशटैग से बड़ा था, और मुझे लगा कि मुझे कुछ ऐसा बनाने का एक हिस्सा है जो अदृश्यता और नस्लवाद को समाप्त कर देगा जिसने मुझे चुप करा दिया था।
अमेरिकी स्वास्थ्य प्रणाली में प्रणालीगत नस्लवाद को संबोधित करने के लिए काम करना
2020 की शुरुआत में, विक्टोरिया और मैंने #WeAreIllmatic अभियान के मिशन को जारी रखने के लिए 501 (c) गैर-लाभकारी संगठन के रूप में बीमार हैं। हमने 1,000 से अधिक महिलाओं का एक नेटवर्क विकसित करना जारी रखा है, और हम उन महिलाओं के लिए एक जगह पर खेती कर रहे हैं, जो न केवल एमएस के साथ अपनी कहानी साझा करती हैं, बल्कि दूसरों से भी सीखती हैं।
जब हमारे उद्योग भागीदारों के साथ काम करते हैं, तो हमें आवश्यकता होती है कि वे केवल उस सामग्री को बनाने से आगे बढ़ें जो उस समुदाय की चिंताओं को संबोधित करती है जो हम सेवा करते हैं, लेकिन वे पहचानते हैं कि उनकी प्रथाओं ने अश्वेत महिलाओं को कैसे प्रभावित किया है। और कि वे उन्हें बदलने के लिए काम करो।
वी आर इल की स्थापना के बाद के महीनों में, COVID-19 हिट हुआ। अश्वेत समुदाय पर महामारी के दुष्परिणामों ने प्रणालीगत नस्लवाद और सामाजिक असमानताओं को प्रकाश में लाया है जिन्होंने हमेशा हमारी स्वास्थ्य सेवा प्रणाली को रेखांकित किया है।
महामारी ने केवल इस काम के महत्व को बढ़ाया है, और शुक्र है, हम बीमार हैं यह अकेले नहीं कर रहा है:
- हेल्थ इन हर ह्यू ब्लैक महिलाओं को ब्लैक डॉक्टरों से जोड़ने के लिए प्रौद्योगिकी का लाभ उठा रही है, जो नस्लीय स्वास्थ्य संबंधी विषमताओं को मिटाने के लिए प्रतिबद्ध हैं, जिसके कारण अश्वेत महिलाओं के लिए मातृ मृत्यु दर अधिक है।
- ड्रग्विउ रंग के समुदायों से स्वास्थ्य संबंधी जानकारी एकत्र करता है ताकि अधिक समावेशी उपचार बनाने के लिए नैदानिक परीक्षणों में उनके चिकित्सा इतिहास का बेहतर प्रतिनिधित्व किया जा सके।
- "मायलिन और मेलानिन" और "बियॉन्ड अवर सेल" पॉडकास्ट अपने पुराने परिस्थितियों से परे रहने वालों की कहानियों को उजागर करते हैं।
यह ठीक नहीं है
वकालत की जगह में प्रवेश करने के बाद से, मैंने नियमित रूप से पूछा है कि एमएस के साथ रहने वाली अश्वेत महिलाओं के लिए मेरी क्या सलाह है। और ईमानदारी से, मेरे पास बहुत कुछ है:
- अपने डॉक्टर को न दें।
- आपको सुनने के लिए चिकित्सकों की आवश्यकता है।
- एक उपचार के लिए पूछें जो आपके लिए काम करता है।
- तनाव कम करने के लिए सर्वोत्तम अभ्यास खोजें, यदि आप कर सकते हैं।
- यदि आप कर सकते हैं स्वस्थ खाओ।
- यदि आप कर सकते हैं, तो व्यायाम करें।
- बाकी, अगर आप कर सकते हैं
- माना कि आपकी कहानी में शक्ति है, और एक सहायक समुदाय में निवेश करें।
लेकिन मैंने महसूस करना शुरू कर दिया कि इनमें से बहुत सारी सलाह एक जड़वादी व्यवस्था को कैसे नेविगेट करने के लिए निहित हैं।
मेडिकल प्रोफेशनल्स द्वारा अश्वेत महिलाओं के साथ गलत व्यवहार या गैस्लीट करना ठीक नहीं है।
यह ठीक नहीं है कि चिकित्सा अनुसंधान प्रतिभागी अत्यधिक सफेद हैं (राष्ट्रीय कैंसर संस्थान द्वारा वित्त पोषित कैंसर नैदानिक परीक्षणों के 2 प्रतिशत से कम में उदाहरण के लिए उपयोगी जानकारी प्रदान करने के लिए पर्याप्त अल्पसंख्यक प्रतिभागी शामिल हैं)।
भेदभाव, पुरानी बीमारी, परिवार, रोजगार, और समग्र आजीविका के तनावों के साथ जीना ठीक नहीं है।
स्वास्थ्य सेवा के बिना रहना ठीक नहीं है। व्यर्थ महसूस करना ठीक नहीं है।
तल - रेखा
मैं हमेशा इस बीमारी से लड़ने वाली महिलाओं को समर्थन और सलाह दूंगी, लेकिन यह समय है कि सार्वजनिक स्वास्थ्य में खिलाड़ी चिकित्सा समुदाय के अपर्याप्त देखभाल के लंबे इतिहास को चुनौती देकर अश्वेत महिलाओं की मदद करें।
हम पहले से ही सामाजिक परिवर्तन के लिए बीज बो रहे हैं और अश्वेत महिलाओं को सशक्त बनाने के लिए सशक्त बनाते हैं जो बीमार दिखती है। उनके लिए हमारे साथ जुड़ने का समय आ गया है
लॉरेन हटन-वर्क एक हालिया लॉ स्कूल ग्रेजुएट, पॉलिसी एडवोकेट और वी आर इल के सह-संस्थापक हैं, जो एक गैर-लाभकारी संगठन है, जो मल्टीपल स्केलेरोसिस के साथ रहने वाली काली महिलाओं को सशक्त बनाने और पुरानी बीमारी को फिर से परिभाषित करने पर केंद्रित है। पर लॉरेन के साथ जुड़ें instagram तथा ट्विटर.
